פורסם ב- כתיבת תגובה

קורס עזרה ראשונה למשפחה עם צרכים רפואיים מורכבים

מודעות פרסומת

הזמנו מדריך קורס עזרה ראשונה למשפחה. זו הכשרה חשובה לכל אחד, שיכולה להציל חיים. במשפחות עם ילדים צרכים מיוחדים זה חשוב כפליים.

קורס עזרה ראשונה למשפחה

זה כנראה משהו שכל אחד צריך לעשות מדי פעם. אי אפשר לדעת מתי קרוב שלנו או אפילו סתם מישהו ברחוב יזדקק לעזרה במצב חירום. עם ידע מעשי, אפילו אם ברמה בסיסית, נוכל לתפקד טוב יותר במצבים כאלו.

אצלנו יש שני ילדים עם היסטוריה של אפילספיה, מבוגרים וילדים עם בעיות נשימה, אלגריות ועוד.

זה חשוב כפליים במשפחה עם צרכים רפואיים מיוחדים ומורכבים כמו שלנו.

אמנם דב כבר ארבעה חודשים ללא פרכוסים, ודולב כבר ארבע שנים ללא פרכוסים, אבל אין הבטחה שהמצב לא יחזור לאחור בכל שלב. הטיפולים הניסיוניים שהם קיבלו, שעצרו את האפילפסיה העמידה לטיפול תרופתי, לא ניתנים בשעת חירום ולא ממש זמינים בארץ עדיין.

לכן במקרה חירום, מכל סיבה שהיא, עדיף שנהיה מתורגלים. עם הכשרת עזרה ראשונה, נהיה מוכנים יותר, לחוצים פחות, ונוכל לשמור על הילדים שלנו וגם אחד על השני.

לכן אנחנו שוב מתרעננים בקורס עזרה ראשונה למשפחה.

מה הוא קורס עזרה ראשונה למשפחה?

מדובר בהדרכה בסיסית של זהוי מצבים שונים וסדר פעולות נכון לשימור חיים.

יש כמה חברות שנותנות הכשרה כזאת. אנחנו הזמנו הדרכה מחברת ניתאי – שירותי עזרה ראשונה.

ההדרכה מורכבת מהסבר של המנחה, ואחריה זמן תרגול מצבים בעזרת בובות תרגול.

(בתוספת תשלום, החברה מנפיקה תעודת הכשרה למשתתפים בהדרכה. זה יכול להיות שימושי למי שצריך לקחת הכשרות כאלו בעבודה.)

תורי לתרגל

בני המשפחה שהגיעו לקורס

תיאמנו את ההדרכה כך שכמה שיותר מבני המשפחה יוכלו להיות נוכחים. הגיעו כל הסבים, הסבתות ואחד הדודים.

כך אנחנו יותר רגועים לשלוח את הילדים שלנו לבלות עם סבא וסבתא. וגם הם יותר רגועים.

היו אצלנו מקרים רבים שההכשרה המקצועית של שירה הפרידה בין חיים ומוות. זה מפחיד ללא ספק. לאחר מכן, זמן רב הסבים והסבתות נמנעו מלהישאר לבד עם הילדים שלנו.

כמובן שההדרכה מאפשרת להם לדאוג אחד לשני במקרה הצורך, אבל זה לא משהו שאנשים חושבים עליו בשגרה. ולאומת זאת, במשפחה עם צרכים מיוחדים זאת מחשבה קבועה.

הכשרה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים

לאחרונה מצאנו פחות זמן לייצר כתבות לבלוג. הסיבה העיקרית, היא הצורך להשקיע מחשבה כיצד לשרת את קהל הקוראים שלנו.

מהזמן שאנחנו משקיעים בלהנגיש את הידע שלנו דרך הבלוג, בשתי קבוצות הפייסבוק שאנחנו מנהלים, ובסרטונים שעולים ליוטיוב, הבנו שהידע והניסיון שלנו צריך להיות מונגש בצורה פרקטית.

כשהגענו למסקנה הזאת, התחלנו לכתוב תכנית. קורס בן 12 מפגשים שנועד להמיר את הידע המקצועי, והניסיון האישי שלנו כהורים לילדים עם אוטיזם לכלים פרקטיים לשיפור איכות החיים של הורים וילדיהם האוטיסטים.

הקורס נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.

קורס העזרה הראשונה הוא לא חלק מהקורס שלנו, אבל הוא מסמל כאן ידע מעשי שהורים צריכים לעשות מאמץ לרכוש. ככל שנהיה יותר מוכנים לכל תרחיש, כך יהיו חיינו יותר איכותיים.

זכרו: כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

להורים לאחר אבחנה התפתחותית או רפואית מומלץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק למיומנויות הורים. הקבוצה הותיקה יותר שלנו מתעסקת בטיפול בדם טבורי ותאי גזע.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- תגובה אחת

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים – סדנת מדברים על הרצף

מודעות פרסומת

אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.

אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.

האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?

“הוא שוב נשך ילד בגן היום”.
אמרה לי הגננת בפעוטון.
“הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…”
“דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול
“בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” .
הגננת ממשיכה.

זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו.
נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.

בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו
אני הפעלתי את החוש האימהי שלי
(יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת)
ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע
גם את אנשי המקצוע.

הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא
מתכוונת לשמור.

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים

וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”.
פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים
עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.

אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.

מה קורה בסדנה הקבוצתית

הסדנה דיגיטלית וכוללת 12 מפגשים בזום פעם בשבוע בשעות הערב.

זאת הולכת להיות סדנה מעשית שבה לא תקבלו רק מידע תיאוריתי, אלא גם תצאו עם כלים מעשיים לשיפור איכות החיים שלכם כהורים לילדים על הרצף האוטיסטי.

כל מפגש בסדנה יתמקד בנושא אחד שהינו קריטי להורים לילדים אוטיסטים:

סילבוס

מטרת הסדנה

כשיצאתי ממעמד האבחון של דולב ב2016, הרגשתי מבולבלת ובודדה. לא היה פשוט לי או לחגי להבין את משמעות האבחון. מה עושים אחרי קבלת אבחון שיש אוטיזם?

עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.

ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.

אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.

מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.

אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.

לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.

לסיכום

הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.

כדי להירשם לסדנה צריך להירשם בעמוד הנחיתה:

נתראה במפגש

שלכם,

שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אמא לארבעה

הקלטת המפגש הקודם

זכרו: כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אני ממליצה לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק למיומנויות הורים. הקבוצה הותיקה יותר שלנו מתעסקת בטיפול בדם טבורי ותאי גזע.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.

הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 4 תגובות

הרצאות מעניינות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נרכז מידע על הרצאות מעניינות קרובות. תמצאו גם קישורים להקלטות של הרצאות שארחנו בעבר.

הרצאות מעניינות קרובות

אנחנו מרצים, ועובדים כל הזמן להביא מומחים לתת הרצאות מעניינות בשתי התחומים העיקריים שאנחנו כותבים עליהם בבלוג:

  1. הכרת עולם האוטיזם ותפקיד ההורה בטיפול בילד אוטיסט. הרצאות האורח בעיקר ע”י אנשי המקצוע הפארא-רפואיים. הרצאות של שירה וחגי – כותבי הבלוג, מדריכי הורים והורים לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.
  2. רפואה רגרנטיבית. מחקרים וטיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים. שיתוף החוויות שלנו ושל הורים כמונו שהתנסו בטיפול. הרצאות של מנהלי מרפאות פרטיות מסביב לעולם. הרצאות של חוקרים בארץ.

לוח זמנים להרצאות הקרובות

בחלק זה נעדכן הרצאות קרובות. שלא תפספסו הודעות, מומלץ להירשם לקבוצת הווצאפ השקטה. שם תקבלו התראות שוטפות וקישורים למפגשי זום.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להשתתף בדיונים המקדימים למפגשים, ולעזור לנו לבנות את הקהילות שמעניינות אתכם:

משיקים סדנה להורים לילדים אוטיסטים

אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.

אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.

ביום רביעי ה18.04.2023 בשעה 21:00 יתקיים מפגש זום ללא עלות. במפגש נדבר על תפקיד ההורה המטפל, ונציג את עיקרי הקורס. מטרת הקורס היא לתת להורים כלים מעשיים לעבודה עם הילדים.

הרצאות בנושא טיפול תאי גזע


הקלטות הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

ניתן למצוא מגוון הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים בפלייליסט בערוץ היוטיוב שלנו. רוב ההקלטות הן של מפגשי קהילה עם שירה – אחות התפתחותית ומדריכת הורים וכותבת בבלוג של האתר זה.

כמה דוגמאות של הרצאות מעניינות:

תפקיד ההורה כמנהל הטיפול בילד עם צרכים מיוחדים:

תפקיד מנתחת התנהגות בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים

הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.

עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי

הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.

הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)

חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.

במקביל אנחנו כבר עשינו מספר טיפולים בחו”ל. אנחנו רוצים לאפשר למשפחות שיש להן את האפשרות הכלכלית להגיע לטיפולים האלו לעשות זאת מתוך הבנה של הנושא ובחירה בטוחה של נותני שירות רפואי. הסיוע למשפחות להגיע לטיפול בחו”ל גם מקדם את התחום בארץ, כאשר רופאים נחשפים להצלחות האפשריות ממנו.

ניתן למצוא את כל ההקלטות בנושא טיפול תאי גזע בקלות בפלייליסט בערוץ היוטיוב.

איך להגיע לטיפול דם טבורי

סרטון זה הינו מדריך שלנו כיצד להגיע לטיפול דם טבורי בארץ ובחו”ל. הסרטון כולל מידע על שימור דם טבורי, מרפאות עלויות, ועוד.

הרצאת אורח – ד”ר בני גזונטהייט

ד”ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.

הרצאת אורח – ד”ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי

ד”ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין

הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית

מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב
נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים)
זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00
איפה: מפגש זום
איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.

לסיכום

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו להורים לילדים עם אוטיזם ולמתעניינים בטיפול תאי גזע/דם טבורי/אקסוזומים. כך תוכלו לקבל עוד מידע בנושאים אלו ולהשתתף בדיונים.

הדרך הכי פשוטה לקבל עדכונים על הרצאות מעניינות בנושאים אלו היא דרך קבוצת הווצאפ השקטה.

הכי פשוט לצפות בהקלטות בערוץ היוטיוב. אז עשו לנו גם שם עוקב וסמנו לייק.

צרו איתנו קשר אם תרצו להתנדב ולהתארח להרצאה.

אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.

הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 14 תגובות

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ ב-90 יום

מודעות פרסומת

תכנית הליווי הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ – הינה תכנית הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ונועדה בעיקר להורים מיד לאחר האבחון.

התכנית מודולרית וניתן להתחיל בשלבים מאוחרים יותר אם יש בכך צורך. צרו איתנו קשר כדי שנוכל לברר את הצרכים שלכם ולייצר עבורכם תכנית מותאמת אישית

המנחה: שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית המתמחה בהדרכת הורים לילדים עם אוטיזם. לשירה ארבעה ילדים, ששלושה מהם מאובחנים עם אוטיזם.

בכתבה זו נפרט על תכנית הליווי שכתבה שירה: עבור מי היא נועדה ומה לומדים בה.

ניתן להצטרף ללא עלות לקבוצת מיומנויות ההורים שלנו בפייסבוק כדי לצפות בהרצאות אורחים והדרכות של שירה. ניתן לצפות בהקלטות גם בערוץ היוטיוב שלנו.

שימו לב! זו היא התכנית הפרטנית שלנו, כעת ישנה גם תכנית קבוצתית. הקורס להורים לילדי הרצף מאפשר לכם לקבל את התכנים של התכנית הפרטנית במחיר מוזל ולהכיר עוד הורים במצב דומה.

Photo by mentatdgt on Pexels.com

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

המטרה הכי חשובה לנו בפתיחת הבלוג, היתה להציב את עצמנו במקום שנוכל לעזור להורים מיד לאחר אבחון.

אנחנו חושבים אחורה לרגעים שדולב, הבכור שלנו אבחון. למרות הידע המקדים של שירה, והניסיון שלי כמורה, הרגשנו שנינו שיש פער גדול בידע שצריך לגשר עליו.

תקופה ארוכה הרגשנו בודדים במערכה, נאלצים לחפש בעצמנו את הדרך הנכונה לטפל בדולב. ההרגשה שאין מענה מהגופים הציבוריים שאמורים לתת אותו מאוד מתסכלת.

כשהגענו לאבחון של נבו, כבר היינו הרבה יותר מוכנים.

עכשיו אנחנו רוצים להנגיש את הידע המקצועי והניסיון שצברנו כמטפלים והורים.

ניתן להזמין הדרכות נקודתיות אצל שירה. עם זאת, שירה מוצאת לנכון שראוי להדגיש שכדי שהדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים תהיה אפקטיבית, רצוי שהיא תהיה בתהליך מובנה ולאורך תקופה ארוכה.

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי מא’ ועד ת’

תכנית הליווי מכוונת לעזור בעיקר להורים לאחר אבחון אוטיזם ראשון. כדי לעזור לכם להגיע ממצב של חוסר בידע של תכנים הקשורים לעולם האוטיסטי, לעמידה בטוחה יותר על שתי הרגליים. בסוף התהליך אתם תהיו בעלי ניסיון פרקטי בטיפול וקידום ילדכם.

הרגשה שהורים מרגישים מיד לאחר קבלת אבחון שהילד היננו בעל צרכים מיוחדים, הינה  די דומה וכך גם התגובות למתן האבחון.

תארו לכם את המצב הבא:

הילד עכשיו עבר אבחון התפתחותי וקיבל אבחנה של אוטיזם.

אתם מבולבלים לגבי משמעות האבחון. האם אתם יודעים מה הצעדים הנכונים שצריך לקחת כדי לקדם את הילד לעצמאות ומימוש הפוטנציאל?

רוב ההורים חווים עכשיו רגשות של אובדן, חוסר אונים, ורגשות מבלבלים מהדברים שאמרו הפסיכולוג והרופא ההתפתחותי על הילד. ובעיקר מהמסמך הרשמי שמציין שההתפתחות שלו לא תקינה.

המחיר של עמידה במקום

אם גם אתם יצאתם ממעמד האבחון בהרגשה דומה לתיאור לעיל, אתם לא לבד. אנחנו הרגשנו כך אחרי כל אבחון של אחד מילדינו. הורים רבים מספרים שחוו חוויה קשה דומה.

שימו לב. לאחר האבחון, חשוב להתעלות על הרגשות הקשים. אחרת אתם עלולים למצוא את עצמכם כך:

הילד יכנס לגן תקשורת רק בשנת הלימודים הבאה, ועד אז מקבל מעט מאוד טיפולים.

הוא מתקשה להתקדם לעצמאות ותקשורת בצורה יעילה וימשיך לפתוח פערים התפתחותיים.

אתם כנראה תשקיעו הרבה כסף על טיפולים פרטיים בינתיים ולא בהכרח עם הידע המתאים כדי לבחור את הטיפול הנכון. בנוסף בזמן שמגיעים הביתה מטפלים מדי פעם, יש הרבה פערי זמן שלא תנצלו כדי לעבוד עם הילד בעצמכם, בהם אתם יכולים לשמר ולחזק את ההתערבות של אותם אנשי המקצוע.

הילד עלול להתקדם בקצב איטי מידי בתקופה שהמוח שלו עדיין גמיש. זאת תקופה הכי קריטית לעבודה אינטנסיבית כדי לצמצם פערים התפתחותיים. כל זה מוביל לפיספוס אדיר של הפוטנציאל ההתפתחותי ולילד שמתקשה לפתח עצמאות.

איך לפעול נכון כדי לממש את הפוטנצאיל

אנחנו מאמינים שהורים אקטיביים בטיפול בילד הם המפתח לטיפול אפקטיבי. יש חשיבות רבה למטפלים פארא-רפואיים מקצועיים, אך הרבה הורים נסמכים על אלו יותר מידי ומפספסים בגדול.

הורה בעיקר צריך להיות מנהל הטיפול – “הקייס-מנג’ר” של המערך החינוכי-טיפולי של הילד, כדי לאפשר לו לממש את הפוטנציאל שלו.

הצעד הראשון להפיכה לקייס-מנג’ר היא רכישת ההשכלה הנדרשת. מתחילים במושגי הבסיס ומתקדמים משם.

חמשת השלבים שתעברו בהדרכה כדי להפוך למנהלי הטיפול

כדי להפוך לקייס-מנג’ר אפקטיבי צריך לרכוש השכלה פרקטית. בתכנית הליווי תקבלו הדרכות וגם מטלות שבועיות. אתם תתרגלו את ניהול הטיפול ביחד איתנו כדי שתוכלו להתקדם לעצמאות בניהול הטיפול.

חמשת השלבים הם:

  • מי הילד שלי: מה זה אוטיזם? מה קריטי לדעת כאן ועכשיו
  • מה אני צריך לעשות כאן ועכשיו
  • מתי: סדר עדיפויות (מה עושים ראשון, מתי צריך לעשות החלטות מסויימות)
  • איפה: איפה קונים ציוד, איפה רוכשים השכלה, איפה מוצאים אנשי מקצוע
  • איך:  איך “תכלס” עושים את הטיפול בעצמנו

מה קורה במהלך המפגשים

המפגשים עם שירה מתקיימים בקליניקה שלנו בנתניה או במפגשי זום. התהליך מתפרס בדרך כלל על גבי שלושה חודשים. המפגש הראשון יהיה מפגש אינטייק שבמהלכו שירה תבנה לכם תכנית אישית.

חודש ראשון – יסודות לטיפול: הבסיס לטיפול בילד עם אוטיזם

  • מה קורה בין הפגישות:
    • נלווה אותך לטיפול יעיל ומהיר בבירוקרטיה הנדרשת כדי למצות את הזכויות שלכם בתור הורים לילד עם אוטיזם כדי להשיג כלים ומשאבים לטיפול בילד.
    • מטלת הכנה של שגרה וטקסים עם הילד. 
    • למפות פרופיל סנסורי של הילד (איזה גירויים מפריעים לילד)
    • להגיש בקשה למסגרת חינוכית ולחפש אנשי מקצוע פארא-רפואיים

חודש שני – ניהול ההתמודדות: המסע לשגרה ה-“חדשה”. 

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השני: 
  • מה קורה בין הפגישות
    • ההורה מכין רשימה של תת”ח נדרש – ומתחיל לבדוק איפה קונים או איך לייצר.
    • לדווח איך היה להתמודד עם מצוקות תקשורת עם הכלים החדשים שנרכשו במפגש

חודש שלישי – ייצור סביבה תומכת גידול

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השלישי:
    • מבנה הבית ברמה העיצובית.
    • אוכל:
    • יציאה מהבית:
      • איך מתארגנים.
      • לאיפה יוצאים, מאיפה נמנעים. 
      • מה היא חשיפה מדורגת.
      • יציאה בשגרה.
      • יציאה שלא בשגרה.
      • מה היא הטרמה.
      • מניעת בלת”מים.
    • מפגש בניית תוכנית עצמאות :
      • נחזור על הנושאים שלמדנו במהלך הקורס, כדי לחזק נקודות חשובות.
  • מה קורה בין הפגישות
    • לייצר שינוי בבית שיתמוך בצרכים של הילד, ובמטרה לייצר עצמאות של הילד.
    • להתחיל להכין את סביבת תומכת תזונה תואמת, במטרה להרחיב את מגוון המזונות של הילד.
    • ההורה יעשה יציאה מהבית וידווח איזה כלים השתמש, מה עבד טוב ומה לא.

מה קורה לאחר שמסיימים את תכנית הליווי

לאחר שלושת חודשי הקורס, אם יש צורך ניתן להמשיך להפגש להדרכות הורים בהתאם לצרכים שלכם

נקודות שניתן לגעת בהם במפגשי הדרכות הורים בהתאם להורה ולילד:

למה לקחת תהליך הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

  • הורה לילד עם צרכים מיוחדים יקח שליטה על התהליך שהילד שלו עובר מרגע האבחון, כדי לקדם אותו לפוטנציאל האפשרי.
  • הורה שמקבל השכלה ותמיכה טובה הוא הורה שיכול להביא את הילד שלו להצלחה.
  • אנחנו מלווים הורים לילדים עם אוטיזם מפאסיביות לאקטיביות כדי לשפר תוצאות בטיפול ההתפתחותי.
  • אנחנו מסייעים להורים להבין, להכיל, ולרכוש מסוגלויות להתמודד בסיטואציה של גידול ילד על הרצף האוטיסטי.

לסיכום

אבחנה התפתחותית, בין עם אוטיזם או בעיה התפתחותית אחרת לא קלה לעיכול כלל וכלל. לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי ועם צרכים מיוחדים בפרט.

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולה לעזור לכם להתמודד עם הצד הרגשי הלא פשוט. תוכלו לקבל גם הכוונה מעשית כיצד לעבוד עם הילד כדי לקדם אותו.

תכנית הליווי “הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ ב-90 יום” נכתבה כדי לייצר תהליך שמשלב הקניית השכלה ותרגול פרקטי יחד עם מענה רגשי. בסופו של התהליך אתם תרכשו השכלה וביטחון עצמי שיאפשרו לכם להיות “קייס-מנג’ר” – מנהלי המערך החינוכי-טיפולי של ילדכם בצורה אפקטיבית.

ניתן להצטרף לתכנית “מדברים על הרצף” שמקנה לכם פחות או יותר אותם תכנים אך בפורמט קבוצתי.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 3 תגובות

איך לא להתבייש בילדים שלנו

מודעות פרסומת

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי. היום נדבר על איך לא להתבייש בילדים שלנו.

איך לא להתבייש בילדים שלנו

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסובבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה.

אך נתקלתי גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד.

חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד. הוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ללמוד מה הם חוזקותיו, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו).

אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה, הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה.

בין היתר הם התבקשו להסביר את המצב. חלק מההסבר שסיפקו היה – נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך.

הם עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום.

בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך הורה עושה דבר כזה. השתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק ההוא על הידיים. וכמוני כל האחיות במחלקה.

Photo by kelvin agustinus on Pexels.com

למה מסתירים את השונה?

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה. איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה?

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה, מחלה או תסמונת.

התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו “מושלם”. שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים. מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה.

ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר. מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו: מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה כמגנון הגנה פסיכולוגי

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה. (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי. הוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

שינוי דפוס ההסתרה

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו “מושלם”. עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו לומדים איך לא להתבייש ומספרים, או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית קשה:

  • איך העזתם ללדת ילד “כזה”?
  • החרמה ממשית של אנשים שונים: למשל ראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד. אמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד.
  • הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם.

למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

תגובות הסביבה

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם דולב, בני הבכור שהיה אז בן 3.

התגובות כללו הכל מכל. למשל:

  • “למה את לא שולחת אותו למוסד?” (בן 3 מזכירה לכם)
  • “איזה אמיצה את!” ( לא הבנתי למה בדיוק?!?).
  • חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי. (שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול רגשי

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם. שלא הייתה לכם כל כוונה רעה. הנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו.

הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל ללמוד איך לא להתבייש ולתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לבדיקות הנחוצות ולטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה. לא רוצים לחשוף שיש ילד “אחר” בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

נטישת תינוקות בבית החולים

כשעבדתי בתינוקיה, בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג, הלב שלי היה נשבר. הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר לו.

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה. דקות אחריה הם החזירו אותו. האב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם.

הוא סרב לגעת בילד ממש “זרק” אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה, וברח משם.

בכיתי.

לא רק אני, אלא כל מי שנכח בסיטואציה. הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק.

באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי. הם תמיד יוצגו כאושר עצום. כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

שיתוף עם הסביבה

חודשים אחרי אותו יום, דולב אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה.

למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים . הבהרתי להם מה המצב בדיוק. ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם.

אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד, גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה עבורי. לספר פשוט את האמת. מי שלא מבין איך לא להתבייש ולא מתאים לו, שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים, מתפקידינו ללמד את ילדינו לאכול ולהתלבש.

איך להתגאות ולא להתבייש בילדים שלנו

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. סבתא שלא למדה עדיין איך לא להתבייש במצב שלו – זו בעיה שלה ולא שלכם. אם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר.

לא רוצים שיספרו? שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור. לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם.

בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

הכנה מראש לאורחים/מארחים

הכינו את האורחים/ומארחים באירוע לביקור. אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם, ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה.

יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הביתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור, מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

לסיכום

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג.

כן. בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם.

יהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום.

לא מעט מאותם אנשים פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר.

חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים.

זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא גאה מאוד בכל הילדים שלה

נ.ב.

[עדכון 2022:] אחרי שנים של כתיבה בבלוג, החלטנו להתקדם צעד קדימה ולהקים עסק עם מטרה חברתית.

הקמנו קבוצת תמיכה בפייסבוק להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. בקבוצה תוכלו למצוא עוד נותני שירות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים שניתן להתייעץ איתם ואיתנו לגבי האתגרים שלכם בהורות מיוחדת.

גם בקבוצת הווצאפ השקטה, תקבלו התראות על מפגשים דיגיטליים ופיזיים שאנחנו מארגנים.

ניתן לצפות בתכנים מוקלטים שאנחנו מעלים לערוץ היוטיוב שלנו.

אנחנו עובדים על סדנאות מיוחדות להורים לילדים עם אוטיזם ואנשי מקצוע. ניתן להגיע לקליניקה שלנו בנתניה גם לתהליך הדרכת הורים אישי. ועכשיו יש גם תהליך הדרכה קבוצתי.

יש המון תוכן חינמי בבלוג, אך גם בקבוצות הפייסבוק וגם בעמוד הפייסבוק שלנו. הרשמו, שתפו וכך תעזרו לנו לעזור לעוד הורים.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך עיצבנו מרחבי טיפול-משחק בבית לילדים עם צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

בית שסובב את הצרכים המיוחדים

בעבר דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. אצלנו בבית הקדשנו חדר להקמת סנוזלן. עיצוב קליניקה לטיפול בילדים (גם אם לא למטרת הכנסת מטופלים), מאוד מקדם את הילדים שלנו.

בבית שלנו יש כרגע שני מרחבי טיפול ומשחק נוספים. לכל אחד ייעוד אחר ומדי פעם הם עוברים שינויים.

עם מעבר דירה ב2021 (לאחר פרסום הפוסט הזה במקור), עשינו כמה שינויים כדי להכיל גם את הדרכות ההורים והסדנאות של העסק שלנו. יתכן שנציג את תכנון הבית החדש בפוסט אחר.

בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים שרוצים לעשות עיצוב של קליניקה לטיפול בילדים בבית.

עיצוב קליניקה ביתית לטיפול השותף בילדים שלנו

ארבעת ילדינו נולדו קרובים אחד לשני (3 ילדים ב3 שנים ודב שנולד 4 שנים אחרי נבו). בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו.

בשנת 2016, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. בחרנו דירה שמאפשרת לנו להנגיש את הבית לצרכים שלו.

כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.

השנה: 2020

גרנו בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות קטנות נוספות. הסגרים והנחיות הקורונה מכתיבים מצב מורכב. הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4). שירה שצריכה ללדת (את דב) בנובמבר. בעקבות כל אלו ועוד, אנחנו ממעטים לצאת.

הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול בתוך הבית נהיה עצום. עיצוב הפנים שבחרנו להקדיש לצרכים של הילדים היה מאוד שימושי בזמני הסגר.

החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים ואחד להורים. הסלון, ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו.

חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן

בבית שלנו יש ממ”ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד. בנוסף החדר צר מאוד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה.

במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול.

בשל היותו ממ”ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ”ד.

שיטת “סנוזלן” מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.

עיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית מאפשר טיפולים יותר אפקטיביים עם אנשי המקצוע שנכנסים לעבוד עם הילדים שלנו
  • על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
  • החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג’ימבורי, אבל בצבע לבן.
  • אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי.
    • גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה.
    • משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).

יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו “שלום כיתה א‘”, “מה במשבצת” ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.

בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.

למה הסנוזלן כל כך ייחודי ומתאים לטיפול

יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.

ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.

איזור מרגיע לחושים מאוד עוזר לנו בטיפול בילדים.

חדר משחקים / חדר כיתה

החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.

הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.

למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום. לדוגמה, אם אנחנו צריכים לנסוע למיון בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת. לפעמים סתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. למשפחות אם עזרה מהסוג הזה, חשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.

כשאין אפשרות אפשר לוותר על חדר כיתה/משחקים. דאגו לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית. רק לדאוג לשולחן מתאים לגיל הילדים שלכם בסלון.

מרפסת משחקים

מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו, מה לעשות אוהבים את הספה.

אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה. כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה.

בכל חלונות הבית סגרנו עם סורגים עד למעלה. אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף.

מה שמנו במרפסת המשחקים:

המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף.

עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם.

בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפאזל. ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה.

יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה, חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים. יש גם קורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול).

מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית. חשוב במיוחד עכשיו כשהנחיות הקורונה לא לגמרי ברורות. האם מותר לצאת? לאן? מה פתוח ומה לא? ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.

מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?

שיהיה להם כיף!

נכון שלכל אחד יש חוזקות, אופי ודרך חשיבה יחודית להם, אך הדרך הכי טובה לגייס ילדים ללמידה היא בעזרת משחק וכיף. תנועה ופעילות גם הם חשובים להתפתחות המוח.

עמיד

תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר.

קנו ממקומות אמינים.

תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו.

קחו בחשבון שדברים כמו לוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים. אחר כך, אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב. ואפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם. כנ”ל ציוד ג’ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.

כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.

כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח.

היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת.

מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה. והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.

נהלו תקציב

לא קנינו הכל ביום אחד.

אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג’ימבורי תמורת צ’ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד.

אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.

הכנו רשימת ציוד לתקופת הסגרים, והיא מתאימה גם להצטייד לפני חופשה.

התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות

הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמות עצמאית במיטה, וכו’. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה.

דברו עם הצוות שמלווה אתכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה. מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו נעשה בהתאם למטרה.

שלבי עבודה בעיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית:

1. “הקרבת” מרחב למען הטיפול בילדים

הגדירו את המרחב שאתם “מקריבים” לצורך הטיפול. זה הולך להיות האזור העיקרי לעיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים שלכם.

זה באמת יכול להיות כל מרחב: חדר, מרפסת או חצר. אך קחו בחשבון שהתנאים לטיפולים בחוץ לא עובדים כמו בפנים. יש יתרונות וחסרונות.

הוא יכול להיות רב שימושי: חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). במקרה כזה, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם.

אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים: תכננו קדימה אפשרות למקרה שתצטרכו להכניס פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים.

בדירות קטנות, כל חלל צריך להיות מנוצל היטב. הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.

2. מדידות ותיעוד

צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל המידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומידי.

3. התייעצו עם אנשי המקצוע שמכירים את הילד

שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום). בעיצוב הקליניקה לטיפול בילדים בבית, יש הרבה אלמנטים שאנשי מקצוע שמכירים את הילדים יוכלו להציע.

אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד.

לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם נבו חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר סנוזלן. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שדולב צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו. לכן עיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים נכנסה גם למרחב הלימודים.

4. מה התקציב?

שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם.

שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש, וזה בסדר גמור.

השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות.

עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד…

בקשו עזרה גם בדברים כאלו. השאילו מחברים, מחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם, ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם צמיחה ולא שקיעה בחובות.

5. תכנון לפני רכישה: בדיקת מחירים, איסוף הצעות מחיר

ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים.

בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה.

ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו.

אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל החלקים. לפעמים המוצרים מגיעים בכמה אריזות.

שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים!

אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך.

תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות.

הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים. בזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים. למשל כדורי קוצים ודליי הליכה שעולים גרושים.

ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים גם מגיע מחנויות לגן. כנ”ל ציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת. בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן.

הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם. לדוגמה מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה).

חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה. סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנתניה אנחנו מעדיפים את באג-לגן. אתם תבחרו מקום מקומי לכם.

בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה. ובניגוד לחברות גדולות אחרות הם בדרך כלל נגישים בכל יום בשבוע.

6. התייעצו שוב עם היועצים

קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש. הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות. אחרי התייעצות עם המרפאה בעיסוק שלנו וויתרנו על המון דברים שהתלהבנו מהם בחנויות.

7. חוזה עבודה והצעת מחיר מסודרת

אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר. בדקו שהחוזה כולל התקנה וזמני הגעה של ציוד.

חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר.

אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).

8. שלב הביצוע

שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.

9. תהנו מהחדר!

זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.

שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.

בהצלחה.

חגי ושירה – הורות לילדים מאושרים על הרצף

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com