השתלת דם טבורי – מחקר טיפול באוטיזם

באוגוסט 2020, נבו, הבן השלישי שלנו, נכנס למחקר הקליני בשיבא. שם יקבל השתלת דם טבורי לאוטיזם. באפריל 2021 הוא יחזור על התהליך פעם נוספת, ויסגור את המעגל.

בכתבה זו הסבר על טיפול השתלת דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

הדם הטבורי מכיל מגוון תאים, כולל תאי דם לבנים, אדומים ותאי גזע מסוגים שונים. ההשערה היא שהלימפוציטים בהשתלת דם טבורי יכולים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים.

דולב, הבכור שלנו, קיבל טיפול דומה בחו"ל עם תאי גזע מיזנכימאליים. העיקרון הרפואי בין דם טבורי ותאי גזע דומה. ניתן להשתמש בשני הסוגים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות.

בגלל שמדובר במחקר קליני למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני השתלת דם טבורי.

בכל מקרה כל מי שבחר להשתתף במחקר יקבל את הדם הטבורי שלו.

כמה הסתייגויות

אין בכתוב התחייבות שתתקבלו למחקר. או שהשתתפות במחקר דם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. לא ניתן להתחייב להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע או בכלל. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים בו מאוד, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית או תא לחיים.

בכל מקרה, עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל. זה תהליך אפשרי אך מיותר. כבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בשיבא למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

[עדכון 2022] בית חולים שיבא הפסיק לעבוד עם חברת טבורית שלמעשה התפרקה כתוצאה. היום יש לפנות לבנק הדם הטבורי של שיבא כדי לשמר דם טבורי ולקבל מידע.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית).

לפי חלק ממחקרי דם טבורי לאוטיזם, החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור. לכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. לאחר השמדת המח עצם עם כימותרפיה, השתלת דם טבורי, נמצא כתחליף יעיל לתאי מח עצם.

תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי מחלות מח עצם.

היום אנחנו יודעים שהדם הטבורי מסוגל להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים.

אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים.

בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

כדי להגיע לטיפול בחו"ל, היכנסו לרשימת המרפאות המומלצות שלנו ובחרו מבין המרפאות. אם אתם לא מעוניינים בתאי גזע ממקורות אחרים, הכנסו לרשימת המרפאות להשתלת דם טבורי.

איך נותנים את המנה?

בטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק.

על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

ד"ר בר יוסף בראיון על המחקר

ד"ר עומר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז רפואי שיבא, התארח במפגש זום עבור קהילת הפייסבוק שלנו. הצטרפו גם אתם לקבוצה כדי להישאר מעודכנים, ולהשתתף במפגשים הבאים. ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על מפגשים.

איך נראה הטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך לילדים עם שיתוק מוחין (CP). הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד.)

אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי.

למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

תחת השפעת הבנדריל נבו הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות שישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח.

הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה.

קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים.

אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול רפואי. אנחנו החלטנו עם דולב שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. וגם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

כאשר הטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל.

למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי ההשערה הפופולרית בעולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה.

השתדלו שלא יהיה חולה.

בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר.

אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו בזמן אמת.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו השתלת דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר.

לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול. ברוב המקרים ההיפראקטיביות המוגברת נרגעת תוך מספר שבועות או חודשיים שלושה.

4. דיווח לרופא הילדים – לשים לב לא להתרגש מספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה.

שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת דם טבורי בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, ושיבא (לשעבר טבורית). אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור מנות הדם הטבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אעדכן שם על שינויים אם יהיו.

אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: "מדברים על הרצף" שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.