פורסם ב- 2 תגובות

האם לתינוק יהיה אוטיזם?

לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).

האם לתינוק יהיה אוטיזם ומה ההשלכות

הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד במשפחה על הקשת האוטיסטית. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.

יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.

משמעות הבדיקות הגנטיות

המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר, כבר כתבנו בעבר שעלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה, ממצא שלא ידוע מה המשמעות שלו או בלי תשובה בכלל. מה גם שלמעשה כל כמה שנים מוסיפים פרטים לבדיקות האלו כך שהן מתעדכנות בלי הפסקה ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב. האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:

1. ממצא גנטיקה ברור: לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם יש גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.

2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק: לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.

3. לא נמצא ממצא: כמו האופציה הקודמת, אם לא נמצא מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין בעיה גנטית, אלא שמדע הגנטי לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לציין שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן, יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.

בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון, על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.

גורמי סיכון נוספים

מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות התקינה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם. גורמים סביבתיים המגבירים סיכון לאוטיזם:

  1. עישון במהלך הריון
  2. מחלה במהלך הריון. למשל, אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
  3. גיל האב
  4. פגות וסיבוכיה.
  5. מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
  6. ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.

האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?

בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.

בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו…

במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.

זו החלטה מורכבת, ואפילו מורכבת יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים, או לא יהיו לילד הרגיל שלהם אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.

הבחירה האישית שלנו

גם אנחנו היינו במקום הזה , פעמיים נאלצנו לבחור.

פעם אחת בזמן האבחון של בנינו הבכור, כבר אז הייתי בהריון עם בננו השלישי ( ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה). בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם אין חשד מבוסס בבדיקות גנטיות בשל אח עם אוטיזם. למחרת קבלת האבחנה של הבן הבכור שלנו צלצל אלי רופא הילדים שלו, הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.

שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין ממצא גנטי ידוע במפורש.

החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה

אני סירבתי- אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. הגדול שלנו לא תפקד בכלל. היה כמו תינוק בן שנה . לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל אני החלטתי שהפלה זה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.

ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן, בגיל חצי שנה שמתי לב שהוא לא מסובב מבט לקריאה בשם ומיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה הגדול שלי אובחן. בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת ביקשנו אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.

כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.

החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם

עכשיו הספירה היא כזו- שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?

חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.

נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות, וביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה. איך עושים אותו (אצל זוגות שיש להם גנטיקה שמזוהה בברור וגורמת לאוטיזם ניתן לעשות תהליך הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים אבל יש ילדים כאלו), איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד) ומה עושים מיד אחרי הלידה ( שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד) , מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש וכו…

הגענו ביחד להחלטה – הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. ובאמת נכנסתי להריון עם עוד בן , אמור להיוולד אחרי החגים .

עוד בן!!!

עוד בן זה עוד סיכוי לעוד בן על הרצף , הסיכוי גדל כשזה בן , עוד פעם לחשוב על מה יהיה.

לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם

החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה

ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם חברה מהעבודה, כזו שראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.

את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?

אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה, כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.

זה יהיה שונה הפעם אני אומרת לה, הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק, ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה. בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא. אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. אני זוכרת איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם אחת שאמבולנס הביא את הילד למיון. האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון, הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.

עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?

אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.

שלמים עם ההחלטה

זאת המציאות של הרבה הורים אנחנו נידרשים להתכונן לגרוע ולקוות למעולה. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה.

אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא, הקטן שלי מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו, הוא מתוק ושווה לב. מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.

העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל), אחרי הריון מורכב ומסובך מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.

לסיכום
לשאלה- האם לתינוק יהיה אוטיזם אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה. הורים כמונו יצטרכו לקבל אחת עם כל מה שבא איתה. הדרך הכי טובה היא להתכונן לקבל עוד ילד מורכב, להכין תכנית עבודה וניטור של התפתחות תינוק כזה, ובסימן הראשון להתחיל לעבוד. אם אתם רואים שבגיל חצי שנה יש סימנים אל תחכו מעבר לכך. דרשו מעקב, בגיל שנה דרשו טיפול, ולכו לקבוצות הפעלה להתפתחות. מה שניתן לעשות עבורם בגילאים האלו גדול לאין שיעור ממה שניתן אחרי גיל שנתיים. שימרו דם טבורי – עבורכם זו אינה מותרות – זה חובה. היום הילדים האלו יכולים לקבל אותו בחזרה אפילו בארץ.

ובכלל אולי אחרי כל ההכנות האלו, הדאגות והטירוף שעטף את ההריון הזה יש סיכוי (אפילו ממש טוב) שיולד ילד בריא ורגיל לחלוטין.

שמחו בהחלטה שלכם – הלב אולי לא תמיד יהיה שלם איתה, אבל יש יותר מדרך אחת להיות הורים. תהנו מההחלטה ומצאו את נקודות האור שבה. אם החלטתם לא להביא ילד נוסף לפחות יחסך מכם שוב טיטולים, ועוד קימות בלילה. התקדמו לשלב הבא בשמחה – גם לחזור לאט לאט לעולם הבוגרים ללא תינוקות זה כיף.

בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך ללמד את ילדנו – שונות קוגניטיבית

בכתבה הזאת נדבר על מבחני אינטליגנציה קלאסים, מול תיאורית האינטליגנציות המרובות, מה היא שונות קוגניטיבית, איך מתאימים את עצמנו והדרך בה אנו מלמדים את ילדנו בעלי שונות הקוגניטיבית בחינוך הביתי.

במהלך ילדותנו, שירה ואני חונכנו על ידי הורנו, כל אחד בדרך שהוריו בחרו. כשהתחתנו, והבאנו ילדים, נדרשנו לדאוג לחינוך שלהם בדרך משותפת משלנו. כל אחד מאיתנו מביא איתו חוויות עבר, מהבית ומבית הספר, שהשפיעו על הבחירות שלנו כהורים, ואנחנו מגיעים ביחד להחלטות. לפעמים החלטות אלו קלות, ולפעמים יש דיון יותר קשה על מה הדרך שאנחנו נצעד בה.

שירה למשל, סוחבת איתה חוויה מאוד קשה בכל הקשור ללימודי חשבון. כשהייתה בכיתה ג', אביה דרש ממנה לשנן את לוח הכפל, שוב ושוב, ללא התגמשות או ניסיון למצוא דרך אחרת להעביר את הנושא. שירה נדרשה לכתוב את משוואות לוח הכפל עשרות פעמים, כל יום. בסוף כל יום נבחנה, ונכשלה.

פעם נהוג היה לחשוב שאם ילד יתרגל אין סוף פעמים את לוח הכפל הוא בסוף ידע את לוח הכפל. אבא שלה פשוט עשה מה שכל הורה טוב אחר היה עושה וזה פשוט לא עבד.

החוויה הקשה עם לוח הכפל, משפיעה על כל התמודדות עם מספרים עד היום, למרות שבסופו של דבר היא מחזיקה בבגרות מלאה, תואר ראשון ואפילו יושבת עם הגדול לעבוד איתו על לוח הכפל. ניתן לראות את הסבל שלה בכל פעם מחדש, אבל כשזה מגיע להוראת חשבון (או כל נושא) לילדים, היא מחפשת דרכים יצירתיות להעביר את החומרים האלו, ורק לא בשינון סיזיפי.

מה היא שונות קוגניטיבית?

שונות קוגניטיבית היא כל שונות שמשפיעה על דרך המחשבה, לימוד, הבנה של העולם או פרוש סיטואציות חברתיות, הפרעה נפשית ( מתמודדי נפש) לקות למידה, לקות קוגניטיבית התפתחותית, אוטיזם ועוד. מידת השונות יכולה להיות קטנה או גדולה ומשמעותית. למעשה נחלק את בני האדם לנוירוטיפיקלים – אנשים שיושבים על הסקלה השגרתית מבחינה נוירולוגית. ונוירו-א-טיפיקליים- אנשים בעלי שונות קוגניטיבית.

מה הוא מגוון מחשבתי?

הכוונה במגוון מחשבתי, הוא שכל אחד מאיתנו, בלי קשר לשונות הקוגניטיבית חושב בדרך שלו. ניתן לקבץ אנשים לפי נושא מסוים, כמו אוהדי קבוצת כדורגל, אבל בתוך הקבוצה הזאת עדיין יהיו אנשים שונים. חלק גם אוהבים כדורסל, ואחרים לא.

המושג חשוב, כי בסופו של דבר אנחנו נוטים לנסות לעצב את ילדנו להיות כמונו, אך אם הזמן ההורה מבין שלילד יש רצונות משלו, אישיות משלו, והוא ייקח את חייו למקום שהוא רוצה, בהתאם ליכולותיו (גם אם זה תואם את ציפיותינו, זה בכל זאת הילד שבוחר ללכת בכיוון הזה).

שונות קוגניטיבית ומחשבתית – מגוון דרכים להצלחה

כשלמדתי בסמינר הקיבוצים לימודי הוראת אנגלית, למדתי על המגוון המחשבתי שקיים באוכלוסיה, בנוסף לשונות הקוגניטיבית. לכל אחד ואחד מאיתנו דרך חשיבה ייחודית. החשיבה שלנו מושפעת מהמבנה הפיזי של המוח, מהדרך בה אנו מקבלים נתונים מהחושים שלנו (למשל יש לי חבר, עיוור צבעים, ששנים היה בטוח שקולה אדומה), ומהחוויות שעברנו במהלך חיינו.

ישנם נתונים פיזיים שמשפיעים על הדרך בה אדם חווה את העולם שסביבו: עיוורון, חירשות. אם אלו לא ניתן להתווכח. למרות שאני בטוח שאנשים יגיבו שבכל זאת מצאו את עצמם נאבקים על זכויותיהם, כי יש אנשים שלא מכבדים את הזולת או את השונות שלו, לפעמים פשוט מדובר בחוסר יכולת להבין את השונה.

ישנם גורמים פיזיים שצריך לאבחן כדי לגלות: עיוורון צבע, תתרנות, הפרעת עיבוד/ויסות חושי. ומלבד אילו ישנם גורמים נוירולוגיים שצריך לאבחן. לפעמים זה מופיע בסריקות מוח כזאת או אחרת, ולפעמים זה מוכח על ידי אבחון בהתבוננות ומילוי שאלונים.

ישנם גורמים שיותר קשה לאבחן כמו לקויות למידה שונות או לקויות קשב וריכוז. לקויות אלו יכולות להישאר לא מאובחנות שנים ולהשפיע על דרך החשיבה שלנו, ועל ההערכה האישית שלנו על עצמינו, ובכך לשנות את העתיד שלנו, אם הן נשארות לא מטופלות כיאות.

הבעיה היא שכשאנחנו מתקשרים עם האדם שמולנו, אין לנו דרך לדעת איך הוא מפענח את המסר שאנחנו מבקשים להביע. אנחנו יכולים רק להתבונן על ההתנהגות, ולהקשיב לתגובה, כדי לראות אם זה תואם את הציפיות שלנו.

חלוקת אנשים לקטגוריות ככלי לניהול מערכת חינוך

אחד הדברים שאני שמח שלמדתי בסמינר הקיבוצים היה על ההתקדמות של הפסיכולוגיה בתחום האבחון, ובתחום הלמידה. בעבר הפתרון עבור אנשים נוירו-א-טיפיקליים היה להכניס כל מי שלא הסתדר בחברה למוסד לפגועי נפש. מאז הגענו ליכולת לא רק לזהות מורכבות נוירולוגית שונה, אלא גם לייצר כלים מגוונים לעבודה מול מורכבויות שונות, בצורה טובה דיה כדי לאפשר לאנשים להשתלב בחברה בעצמאות חלקית עד מלאה.

מערכות גדולות, חייבות לחלק אנשים לקטגוריות כדי להיות מסוגלות להתמודד איתם. כשזה מגיע למערכת החינוך, המערכת מחפשת לשים כל ילד בקטגוריה, שמאפשרת לה לחנך אותו להישגים מדידים, ובסופו של דבר "לייצר" בוגר המסוגל לתרום לכלכלה. אנשי החינוך והמדע מפתחים את שיטת הקטלוג לכיוון מדויק יותר, מתוך הבנה שילד שגדל להיות עצמאי יתרום לחברה, ויניע את הכלכלה. גם מהצד השני, ככול שיותר ילדים נופלים בין הכיסאות ונמצאים בקטגוריה לא נכונה, כך יוגבר העומס על הכלכלה.

למעשה על מנת לתת טיפול יש צורך לסווג את כל מי שנכנס למערכת החינוך, מערכת הבריאות או אפילו ביטוח לאומי לקטגוריה. לכן לא מעט ילדים זקוקים לאבחון רשמי כדי לקבל הקלות או סיוע מתאים. חשוב להגיד שאבחון לשם עצמו ללא הכנסתו בצורה רשמית למערכת לא תמיד מקנה זכות לקבל סיוע מהמדינה.

התנהלות זו בעצם נועדה כדי לאפשר קבלת עזרה. בגלל התנהלות זו יש לא מעט הורים שחוששים מסיווג ילדיהם בגיל מוקדם ולכן לא מדווחים על האבחון של ילדם. מצב זה גורר צורך או בהשקעה פרטית של ההורים או בקשיים בקבלת סיוע עבור הילד.

נקודות ציון חשובות בהיסטוריה של מדע האבחונים

מבחן מנת המשכל IQ

מזה שנים רבות, שמדענים מנסים למצוא דרך טובה לבחון ולקטלג את האינטליגנציה של בני האדם. בשנת 1905, פיתחו בצרפת הפסיכולוג אלפרד בינה ושותפיו את מבחן מנת המשכל לילדים, מבחן הIQ, שאומץ בהתלהבות מסביב לעולם על ידי הביורוקרטיה, בגלל הפשטות שבה ניתן לתת ציון מספרי לילד, ולמיין אותו לקטגוריות כמו "גאון", "רגיל" או "מעוקב התפתחותית".

מבחן הIQ, מתמקד ביכולות מתמטיקה, הנדסה מרחבית ולוגיקה, ומתעלם מיכולות בכל תחום אחר. לכן עבר ביקורת רבה שכן הוא לא נמצא כמבחן טוב לניבוי הצלחה מקצועית. החוקרים הגיעו למסקנה שצריך לשכלל את המבחן, והציעו דרכים נוספות לבחון אינטליגנציה.

היום מקובל יותר להשתמש למשל במבחנים המותאמים של דיוויד ווכסלר: WAIS למבוגרים, וWISC לילדים.

תיאורית האינטליגנציות המרובות

ב1983, הגה הפסיכולוג הווארד גרדנר, את תיאורית האינטליגנציות המרובות. התיאוריה של גרדנר, משפיעה מאוד על הדרך בה מחנכים היום צוותי הוראה, והיא מאפשרת למורה לתת מקום ליכולות מעבר להגדרת האינטליגנציה הקלאסית.

התיאוריה הזאת לא מתכתבת היטב עם הצורך הביורוקרטי למיין ילדים לפי עקומה סטטיסטית, שכן היא מאפשרת לילד למשל, להיות גם טוב בחשיבה לוגית וגם טוב בספורט אבל פחות ביכולות חברתיות. כאשר נותנים מקום לאדם להיות בעל מגוון יכולות, זה מקשה על חישובים סטטיסטיים, אך משחרר את המערכת מהקיבעון על הצלחה דרך יכולות לוגיות-מתמטיות בלבד.

התיאוריה החלה עם שבע תחומי אינטליגנציה, והתרחבה מאז לעשרה. ועיקר ההשפעה שלה היא לא במדידה של חוזקה או חולשה של הילד, אלא באפשרות בחירה של התלמיד להביע את יכולותיו בצורה אוטונומית יותר. לדוגמה בבגרות באנגלית, התלמיד יכול לבחור לעשות בגרות קלאסית או חלקית בשילוב עם תיק עבודות שנעשו לאורך זמן.

סוגי האינטיליגנציה השונות על פי גרדנר

כאשר הגה גרדנר את תיאורית האינטליגנציות המרובות, הוא הבחין בשבעה תחומים שונים וברורים בהם ניתן לבחון הצלחה של בן אדם. שנים לאחר מכן, הוסיף מספר תחומים נוספים. להלן שבע האינטליגנציות הבסיסיות:

האינטליגנציה לשונית-מילולית

היכולת להשתמש בשפה מדוברת או כתובה. בגיל קטן מדובר על רכישה מהירה יותר של שפה, או שפות מרובות. בגיל מבוגר יותר, היכולת ליצור שירה, או לכתוב היטב. הצלחה מקצועית בתחום לשוני: משורר, קריין, סופר, מתרגם.

אצל ילדים על הרצף האוטיסטי תחום זה לפעמים קשה יותר לפיתוח. אצל ילדים בעלי קושי ביצירת שפה או בארגון מחשבה לכדי שפה ננסה להוסיף ללמידה יותר הדגמות מוחשיות, עבודה עם חומרים ועוד. לא נסתמך רק על מערכי שיעור פרונטליים. גם להשתמש בשפה כתובה עשוי להקל על ילדים כאלו. הקלדה במחשב במקרים מסוימים מאפשרת לילד לפרוח.

האינטליגנציה הלוגית-מתמטית
כדי לפתור קוביה הונגרית, יש לשנן נוסחאות מורכבות של סדר פעולות

היכולת להבין סדרות, מערכות, מספרים ואלגברה, יכולת להסיק מסקנות ולפתור בעיות בצורה מסודרת. בגיל צעיר, היכולת להבין סיבה ותוצאה, סדרות. בגיל מבוגר, יכולת מתמטית גבוהה, חקר וחשיבה מדעית. הצלחה מקצועית בתחום: מהנדסים, מתכנתים, מדענים.

*מבחני הIQ מתבססים בעיקר על האינטליגנציה הלוגית-מתמטית.

ילדים עם דיסקלקוליה לדוגמה עשויים מאוד להתקשות בתחום הזה. גם ילדים עם הפרעות למידה אחרות או הפרעות קשב וריכוז. מספרים או סדרות הן חומר שניתן להמחשה במגוון צורות. הבנת עיקרון של כפל לדוגמה, אם לא תתאפשר בדרך המקובלת. ניתן לעבוד עם אביזרים פיזיים שייצגו מספרים. לדוגמה, במקום לכתוב את סמלי המספר (2*2=4) אפשר להשתמש בחרוזים, לצד סמלי המספר, או אפילו בלי הסמלים, עד שהילד מבין את העיקרון, ורק אחרי זה להחזיר את סמלי המספרים. השתמשו בדמיון רב. הפכו את המתמטיקה למשחק, וכך יגדל הסיכוי שהילד (או המתבגר) יבין.

האינטליגנציה המרחבית
פעם היינו צריכים לפתוח מפה, היום יש אפליקציות ניווט בנייד

הבנה של המרחב החזותי. יכולת לקרוא מפה, להבין איך צבעים מתכתבים אחד עם השני, יכולת לדמיין ולהשתמש בעולם החזותי גם מבלי לראות אותו, יכולת למקם את עצמך ודברים במרחב. הצלחה מקצועית בתחום: אמן, גרפיקאי, ארכיטקט.

למעשה הרבה אנשים, עם או בלי שונות קוגניטיבית, מתקשים בתפיסת מרחב על רקעים שונים. כדי להקל על ילד המתקשה בתפיסת מרחב, צריך ליציר מרחב באמצעים מוחשיים. למשל, יצירת מרחב בשימוש בבדים עם טקסטורות שונות יכולה לעזור.

דוגמה נוספת, אנשים עם לקויות ראיה מתקשים מאוד בהבנת מרחב. לכן עם הזמן מלמדים אותם להתמצא בעזרת חושים נוספים. היום משתמשים באפליקציות ניווט בעלות מאפייני קול שאומרות לאן לפנות, כך שיש פתרונות קיימים.

אבל מה עושים כשהבעיה הרבה יותר בסיסית כמו אנשים שמתקשים לאמוד מרחב שבין הכדור שבדיוק נזרק אליהם לפנים שתכף יחטפו מכה? אצל ילדים שלומדים לתפוס כדור, מתאמנים עד שהם מצליחים בעקביות במרחק קבוע. אחרי כמה ניסיונות, אם נתקרב או נתרחק, יהיה להם קשה לעמוד את השינוי והם יפספסו, לכן נחזור להתאמן על מרחק קבוע, עד שהצלחתם עקבית, ואז שוב ננסה לשנות את המרחק.

האינטליגנציה המוזיקלית
לכל אחד סגנון מועדף במוזיקה, אך כולם מתחברים למוזיקה שהם אוהבים

הבנה מוזיקלית. יכולת לפרק מוזיקה למרכיבים, יכולת לנגן בכלי נגינה. הצלחה מקצועית בתחום: DJ, זמר, נגן, מנצח.

ישנם ילדים שלומדים טוב יותר דרך שמיעה – בילדים כאלו ניתן להעזר בהקלטות של החומר הנילמד. אנשים כאלו אולי יזדקקו לכיתה שקטה שבה ניתן לשמוע את המורה הייטב. לילדים כאלו מומלץ שלא להפסיד ימי לימוד כי החומר הנילמד בעצם מושמע להם .

סדרות מתמטיות למשל דומות בצורה בה המוח זוכר אותן למבנה של מנגינה. לכן ניתן להיעזר ביכולת הטבעית של הילד ללמד פענוח של סדרות. כמו כן הכנסת חומר רב מלל, לשיר עם מנגינה. דוגמה טובה לכך היא חודשי השנה – אין ילד בישראל שלא למד את שיר חודשי השנה ולא זוכר שבתשרי נתן הדקל פרי שחום נחמד.

מנגנון נוסף שיכול לעזור הוא -שיחה על החומר הנלמד (שירה למדה כך הכי טוב למזלה הטוב אבא שלה יכל לתרגל את החומר הנלמד בשיחה במיוחד בנושאים רבי מלל), קבוצות למידה בה כל אחד מציג חומר נלמד הינם שיטה טובה נוספת עבור ילדים בעלי יכולת למידה אודיטורית מוגברת.

מוזיקה היא שפה אוניברסלית. המוזיקה משחררת חסמים, ומשפרת את יכולת הלמידה אצל כולם. ילדים רבים מתחברים בצורה יוצאת מן הכלל למוזיקה. אנחנו נזמזם לתינוק שיר ערש, כדי להרגיע. אך מה שהורים רבים לא יודעים, זה שניתן לרתום את היכולת המופלאה הזו, גם ללמד ילדים תחומים בהם הם מתקשים, ובמיוחד תחומים הקשורים לשינון.

האינטליגנציה גופנית-תנועתית
הכרות עם יכולות הגוף, יכולה להביא אותנו לתוצאות מדהימות

יכולת שליטה בגוף. בגילאים צעירים: קואורדינציית יד-עין, מוטוריקה גסה-עדינה. הצלחה בתחום: ספורטאי, רקדן, פסל.

את בני הגדול למשל, מאוד התקשתי ללמד איך להתנדנד לבד. הוא התעקש עד ממש לא מזמן להיכנס לנדנדות של הקטנים ושאנדנד אותו. תקופה ארוכה ניסיתי ללמד אותו לקפל וליישר את רגליו בהתאם לנדנוד. בפעם האחרונה שהיינו בגן שעשועים, הזזתי את פלג גופו העליון קדימה ואחורה, ומשום מה הפעם זה נקלט. הוא הצליח להמשיך את הנדנוד לבד, הזכרתי לו שגם את רגליו צריך להזיז, והוא שילב בין התנועות כמעט מושלם.

דוגמא טובה ללמידה כשאינטיליגנציה גופנית היא החלק החזק אצל ילדים – הכנסת חומר נילמד לאימון גופני כמו משחקי כדור של תשובה ושאלה. כאשר הגוף מרוכז במטלה גופנית החומר הנלמד נכנס בקלות רבה יותר אצל ילדים אלו.

מוטוריקה עדינה הינה בעיה בפני עצמה. פה כדאי להיעזר בריפוי בעיסוק או בפיזיותרפיה. רצוי לבצע אבחון אצל איש מקצוע, מפני שבעיות מוטוריקה עדינה משפיעות על טווח גדול של ילדים. לעתים ניתן לפתור אותה בקלות, ולעתים יש פה מגבלה משמעותית, וצריך לתת לה מגוון פתרונות. מעבר לקושי הטכני של שימוש בכלי כתיבה ( גם ללא מגבלה התפתחותית, נגיד עקב דיסגרפיה) כתב יד הוא חלק מתפקוד יום יומי. אם שמתם לב לבעיה בהחזקת עיפרון מגיל חמש כבר ניתן להתחיל לטפל. גשו לרופא הילדים וקבלו הפניה לאיש מקצוע.

האינטליגנציה התוך-אישית
ללמוד את עצמנו, איך אנחנו מגיבים במצבים מסוימים, איך ללמוד

מודעות עצמית גבוהה, הבנה של רגשות, הבנה של דרכי חשיבה, הכרה של חוזקות וחולשות. הצלחה מקצועית בתחום: פסיכולוג, מטפל.

תסמונת גאונים- תסמונת שבה מדובר על ילד חריג מבחינה אינטלקטואלית לכיוון הגבוה אבל תקין מבחינה ריגשית או נמוך מבחינת יכולת הבנת רגשות ( דמות טלויזיונית מוקצנת כמובן – שלדון קופר מהמפץ הגדול)הרבה ילדים על הרצף האוטיסטי סובלים מתסמונת גאונים למרות שיש הרבה ילדים עם התסמונת שלא נמצאים על הרצף.

ילדים כאלו לצד היכולות הגבוהות שלהם לעתים אינם מבינים, או אפילו משועממים, על ידי בני גילם. דבר זה יוצר קושי רגשי. כדאי לספק להם תמיכה בשיטות שונות כדי לאפשר התפתחות רגשית תקינה.

במצב ההפוך לתסמונת גאונים נפגוש ילדים היפר אמפתיים אצל ילדים קטנים נבחין באמפתיה מוגברת לפעמים לצד לקיחת ארועים ללב של אותם ילדים. חשוב לשים לב ולעזור להם להבדיל בין הארוע שקרה למשמעות שלו. הורה לילד כזה צריך לדאוג לדרך בה ילדו יוכל לשחרר את אותם רגשות שמצתברים.

אינטליגנציה תוך-אישית גבוהה, מתקשרת ליכולת אמפתיה גבוהה. אם אני מבין את רגשותי, אני יכול להבין את רגשות האחר.

כל אחד מאיתנו יכול לצמוח, אפילו בגיל מבוגר יותר, אם נשכיל להבין את עצמנו היטב. אם נרצה למשל ללמוד משהו חדש, ואנחנו יודעים איזה שיטות למידה מעכבות אותנו, ועם איזה שיטות אנחנו יותר יעילים, הסיכוי להצלחה גבוה יותר. אם נרצה להרחיב מעגל חברים, אנחנו יכולים ליצור קשרים טובים יותר עם האחר, ולהבין יותר את האחר, אם נדע לזהות בעצמנו את הטריגרים שלנו – איך אנחנו מגיבים בסיטואציות מסוימות.

.

האינטליגנציה הבין-אישית

יכולת להבין איך עובדת החברה, יכולת מנהיגות, זיהוי ושימוש נכון במנגנונים חברתיים. הצלחה מקצועית בתחום: מנהיג/מנהל שמצליח בתפקידו מבלי לפגוע בפקודיו.

אצל ילדים כאלו, כאשר יש יכולת מנהיגות הטבעית, מוטב לחזק ולפתח בהם רגישות מוסרית. החובה ליצירת מנהיגות חיובית ורגישה לא תמיד באה יד ביד עם הכריזמה המנהיגותית הטבעית הזו (ראו דוגמה את הפוליטיקה הישראלית של ימינו). הורים לילד כזה יצטרכו ללמוד מהר להציב לו גבולות ולהיות ערניים מאוד למה שהוא עושה במסגרת החברתית שלו, ולהיות עם יד על הדופק שהילד שלהם מנצל את הכישרון המיוחד הזה לטובה. וזהו אתגר מורכב מאוד שכן מול הצורך לאפשר חרות לילד אנחנו חייבים להיות מודעים ליכולות השכנוע שלו ולדעת שבקלות הילד שלנו יכול לשכנע את חבריו לפעילות פחות רצויה.

גם אם אין יכולת מנהיגות טבעית, ניתן לרכוש ולהתאמן במיומנויות חברתיות. ניתן לאמן מיומנויות מנהיגותיות גם בלי יכולת טבעית.

האינטליגנציה הטבעית
האנושות בודדה עצמה מהטבע בבניית קירות. צמחים בתוך הבית מחזקים את הבריאות

הכרה של עולם הטבע, אנטומיה, יכולת גינון, הכרה עם תכונות של צמחים, הבנה של עולם החי. הצלחה מקצועית בתחום: רופא או וטרינר, גנן, רפואה אלטרנטיבית, שף.

הניתוק שלנו מהטבע, באמצעות בניית דירות במגדלים בתוך ערים, פוגע בבריאות שלנו. אימוץ חיית מחמד, גידול צמחים בחלון, וטיולים בטבע עושים אותנו שמחים יותר, ובריאים יותר (צמח בבית מטהר את האוויר ומשחרר חמצן וחומרים טובים אחרים). לילדים שמחוברים לטבע מגיל צעיר, יש הרבה פעמים מערכת חיסונית חזקה יותר.

אינטליגנציות נוספות

בשנת 2016, בראיון טלויזיה, גרדנר הוסיף שישנם עוד תחומים שלא נכנסו לתיאוריה שלו, אך קשה למקם אותם בתוך האינטליגנציות הבסיסיות. למשל היכולת ללמד אדם באפקטיביות – יכולה להיות אינטליגנציה בפני עצמה.

שילוב בין האינטליגנציות

בעצם אנחנו ייצורים מורכבים, וקשה מאוד לבודד את האינטליגנציות. למשל, כדי להצליח בספורט כמו כדורסל, אנחנו צריכים מעל הכל להיות בעלי כושר גבוה (גופנית), אנחנו צריכים לעמוד את המרחק בינינו לבן הסל (מרחבית), לתקשר היטב עם חברי הקבוצה (בין-אישית), לתכנן איך להשתחל בין היריבים למיקום טוב לזריקה (לוגית), ועוד.

יישום התיאורית האינטליגנציות המרובות במערכת החינוך

החינוך בארצות הברית וכן בארץ עד כה התבסס על הצלחה בתחומי המתמטיקה והלשון, ולכן שם דגש בעיקר על עלו בלימודי הליבה. אך למרות שהחינוך ייצר ציונים גבוהים בתחומים האלו, להצלחה בבתי הספר לא היתה התאמה להצלחה בתחומים המקצועיים שלאחר מכן.

למרות שהתאוריה של גרדנר לא התקבלה, באופן רשמי בפסיכולוגיה הקלאסית, מערכת החינוך בארצות הברית (וגם כאן בארץ) זיהתה שהיא עונה על צורך מהותי, ולכן התקבלה באופן חזק בארה"ב. כאן בארץ, כמו בכל התחומים, מערכת החינוך זיהתה את האופנה האמריקאית קצת באיחור, אך התחילה לאמץ גם היא את השינוי בשנים האחרונות.

השינוי המובהק ביותר היתה בקדנציה הקצרה של הרב שי פירון כשר החינוך. ברפורמה שהוא ניסה להנהיג שם דגש רב על "למידה חווייתית" שבעצם מתבססת בכבדות על העקרונות של תיאורית האינטליגנציות המרובות. לצערי, כמו שציינתי, הביורוקרטיה מאוד מתקשה להבין איך מגוון דרכים להביע הצלחה יכולים להיות רלוונטיים למערכת החינוך, ובפרישתו וכניסת השר נפטלי בנט לתפקיד, שוב חזר הדגש ללשוני ומתמטי ("חמש יחידות מתמטיקה! חמש יחידות אנגלית!").

מבחני אינטליגנציה מול שונות קוגניטיבית

עם נשים את הילדים שלנו מול מבחן הIQ נקבל מספר שמקטלג אותם בצורה רחבה מדי. מבחן הIQ גם הוכח שנשאר יציב סטטיסטית לאורך זמן, וזה אומר שלילד עם IQ נמוך לא יאפשרו לעשות כלום. לעומת זאת, אם נשתמש באינטליגנציות מרובות ככלי, נעדיף בילדות לחזק יכולות חלשות כדי לייצר איזון, ורק בבגרות נראה שיש טעם לחזק יכולות בהן הילד כבר חזק על חשבון היכולות החלשות.

במקרה של ילד עם לקות תקשורתית כמו אוטיזם, אנחנו מנסים לחזק את היכולות התקשורתיות ככל שניתן, ובבגרות שמים על זה פחות דגש, אך עדיין רואים את האדם השלם, ובוחנים כיצד ניתן לשלב את חוזקותיו בחברה.

למשל בני הגדול, מאוד אוהב מספרים. הוא בן 7 וכבר מתעסק בתרגילי כפל וחילוק. אני מאפשר לו את זה, אך בגיל הזה הדגש הוא על חיזוק כישורים תקשורתיים. קשה לחזות לאן זה ייקח אותו בבגרותו, אך אם יכולותיו התקשורתיות לא יהיו חזקות מספיק, יהיה לו קשה מאוד להיות עצמאי, גם אם יכולותיו המתמטיים יהיו כאלו ברמה אקדמית גבוהה. ומנגד, גם אם יכולותיו התקשורתיות יישארו מוגבלות, הן לא יבטלו את חוזקו בלוגיקה, ובתוך מסגרת מוגבלת אפשר יהיה למצוא את הדרך לאפשר לו להביע את החוזקות.

דוגמה נוספת, אני מאוד נהניתי ללמוד הוראה. היו לי ציונים גבוהים, ואני מבין היטב את כל התיאוריה. אך במבחן התוצאה, לא הצלחתי במקצוע. לפי התיאוריה של גרדנר, אינני חזק בתחום האינטליגנציה הפדגוגית. ישנם גורמים נוספים לכך שעזבתי את ההוראה, כמו חוסר יכולת לישון בלילה בגלל ילדיי, אבל בגדול אחרי חמש שנים בהוראה, הבנתי שזה פשוט לא המקום הנכון לבטא את יכולותי.

הפסיכולוגיה בבית

כשזה מגיע להעברת מידע לילדנו בבית, אנחנו צריכים נוטים לעשות אחד משני דברים:

  1. ללמד את ילדנו כמו שהורנו לימדו אותנו
  2. לנסות ללמד את ילדנו הפוך מאיך שהורנו לימדו אותנו

קשה מאוד לצאת מדפוס החשיבה שחווית בתור ילד , לכן כדאי לשבת מול הילד שלך ובמהלך שנות ההתבגרות שלו לנסות ולברר איזו דרך לימודים הכי טובה עבורו. ברגע שתבינו את הדרך הטובה עבורו תוכלו לסייע לו ולמורים שלו להגיע אליו בצורה הטובה ביותר.

שימו לב – ילדינו שונים מאיתנו. רבים מאוד מחפשים את קווי הדמיון בינינו לבין האנשים שאותם אנו מגדלים. לא תמיד זה המצב.

הדרך הטובה ביותר להבין את דרך המחשבה של ילדינו היא לאפשר להם מגוון התנסויות למידה שונות ולתצפת עליהם בצורה מודעת. השאלה המנחה היא – האם הילד שלי הבין את המסר והאם הוא הבין אותו בקלות!

רישמו לכם מה הייתה ההתנסות הטובה ביותר ונסו להעביר מסר נוסף בשיטה דומה. ככול שתתנסו יותר כך תבינו יותר את עולם המושגים בתפיסתי של הילד שלכם ותוכלו לרתום זאת להבאתו להישגים אקדמיים ואישיים טובים יותר.

שאלוני אינטליגנציות מרובות, כדוגמה מאתר ברנקו וויס, נותנים למורה (או להורה), תמונת מצב של תלמידיו המאפשרת לו להבין איך לעבוד עם הקבוצה ואיך לאפשר לכל אחד לעבוד בצורה אישית. אנחנו יכולים להשתמש בשאלות האלו, כדי להבין איזה חוזקות/חולשות יש לנו, ואיך הילד שלנו שונה מאיתנו. בכלי הזה נוכל לפתח את המקום שבו הילד יכול לצמוח בדרך האישית שלו, בנפרד משלנו. זה גם יאפשר לנו לזהות איזה תכונות דורשות חיזוק, ואיזה תכונות יש לילד מספיק משאבים, ולא נדרשת עבודה.

אינטליגנציות מרובות בבית עם שונות קוגניטיבית

אם יש לנו ילדים עם שונות קוגניטיבית, ומגבלות מסוימות, אין זה אומר שאין להם אישיות מורכבת או יכולות שניתן לחזק. כדי לזהות איזה מגבלות עומדות מולו (למשל בעיית עיבוד חושי), ולעבוד עם החוזקות שיכולות לפצות עליהן.

.

לסיכום

בפוסט דיברנו על ההתפתחות של הפסיכולוגיה החינוכית, ממקום של תיוג ילדים לפי יכולת מאוד מצומצמת, לעבר תיאוריה, אומנם שנויה במחלוקת, אך פתחה אפשרות לילדים להצליח גם אם הם לא תמיד בעשירון העליון של חמש יחידות מתמטיקה. חשוב להבין שלרוב האנשים בעולם בעלי יותר מיכולת אחת חזקה. חשוב להבין שאם אדם לא יהיה מהנדס טילים (אינטליגנציה לוגית), ודווקא יעדיף לעסוק בדיקור סיני (אינטליגנציה טבעית, ותוך-אישית), הוא עדיין יכול להיות מאושר כי הוא משתמש ביכולות שלו בדרך הכי מתאימה עבורו. ואם אנחנו לא שואפים להיות מאושרים, אז מה הטעם בכלל?

חשוב מאוד להתנסות עם ילדינו במגוון דרכי לימוד הקיימות ולנסות לעמוד כבר בילדות המוקדמת מה היכולות הטבעיות שלהם כדי לרתום אותן לטובת ההשכלה הפורמלית והלא פורמלית שלהם. לנו יש בבית ילד אחד עם אינטליגנציה לוגית – מתמטית מפותחת, ילדה אחת עם אינטליגנציה תוך-אישית מפותחת, וילד עם אינטליגנציה גופנית ומרחבית מפותחת (אצלו זה מורגש ביכולות להרכיב ולפרק דברים ), ברגע שאנחנו מבינים שאלו החוזקות שלהם אפשר לעזור ולבנות את היכולות הפחות חזקות שלהם דרך היכולות היותר חזקות שלהם וכמובן לחזק אותם במקומות החזקים שלהם.

"חנוך הנער לפי דרכו" מקבל פה את המשמעות החיובית שלו.

עבודה נעימה לכולנו.

כמו תמיד הארות ושאלות אתם מוזמנים לשלוח אלינו לבלוג.

פורסם ב- תגובה אחת

איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים

כבר כתבנו בעבר על איכות השינה הנוראית של בננו הבכור בינקות. איכות השינה שלו השתפרה מאוד מאז, אך גם הוא בגיל שבע וחצי, אחותו בגיל שש, ואחיו בגיל ארבע וחצי (גם מאובחן אבל אופי השינה שונה), לא מחזיקים לילה עדיין. למה הם לא ישנים? איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים? מה אנחנו עשינו, ומה עוד ניתן לנסות?

לפני כמה שבועות, במהלך ארוחת ערב משפחתית, שירה הלכה למיון ונשארה באשפוז שתי לילות. הבכור שלנו מאוד לחוץ מאז, וזה מורגש מאוד בעיקר בלילות, שהוא קם ממיטתו, מסרב לחזור לשם, ודורש לשכב ליד אמא.

שינה סדירה חיונית להתפתחות המוח, לחילוף חומרים וגדילה ולתפקוד יום יום. בזמן השינה נעשים רוב תהליכי השיקום בגוף ולכן חיוני שאנחנו וילדינו נישן שינה תקינה ורציפה עד כמה שאפשר לפי ההמלצות הרפואיות השיגרתיות.

בעיות שינה נפוצות אצל אוטיסטים, ואיך ללמד ילד אוטיסט לישון

חוסר וויסות הורמונלי

אצל ילדים רבים יש חוסר בייצור של הורמוני שינה (המפורסם מביניהם הוא מלטונין אבל הוא בהחלט לא היחיד) או חוסר בקולטנים לאותם הורמונים. האבחנה ביניהם יכולה להיעשות בשתי צורות:

א. מעבדת שינה, בה לוקחים בדיקות דם להורמונים.

ב. ניסוי וטעיה. פשוט נותנים תחליפי הורמונים, במינונים שונים, ורואים לאחר כמה לילות אם זה עוזר. אצל ילדים קטנים כדאי להתייעץ עם רופא. מלטונין לדוגמה, ניתן לרכוש דרך הקופות בסירופ או כדורים. הוא ניתן לרכישה דרך חברות תוספי תזונה כמו *iHerb* בסוכריות גומי שהן נעימות יותר לילדים במספר מינונים וטעמים או בנוזל וכמוסות. שימו לב, אם תכנסו ל*iHerb דרך הלינק בעמוד הזה*, תקבלו 5% הנחה.

שימוש בתרופות שינה הינו קבוע לעיתים לכל החיים, אך אחת לכמה זמן, כדאי לבדוק יחד עם הרופא שמלווה אתכם, האם אפשר לרדת במינון, או יש צורך להעלות מינון. לילדים קטנים יכול להיות שהמצב ישתפר עם הגיל או יוחמר. כך או אחרת חובה לדווח לרופא על שימוש בכל תוסף תזונה או טיפול תרופתי. במיוחד בילדים אין להתחיל בטיפול ללא חוות דעת רופא.

ניסינו סירופ, ואז גילינו בiHerb את *סוכריות הגומי*

סדר יום עם טקס שינה קבוע

סדר היום שלכם חייב להיות מאורגן, ואסור לסטות ממנו, אלא במקרי חירום, ובפרט אצל ילדים קטנים. מומלץ לעבוד על תכנית שגרה קבועה, עם איש מקצוע, אך תבחרו כזה שרגיש לצרכים שלכם, ולא מכתיב לכם כללים שיגרמו לילדים טראומה, ולכם עוגמת נפש. הכנה לשינה צריכה להיות מותאמת אישית עבור ילדיכם, וצריך לתקצב לה לפחות שעה שלמה מהרגע שבו מכריזים על התארגנות לשינה ועד הכניסה עצמה להרדמות. אם הילד מסוגל להירדם בפחות זמן זה מעולה.

טקס השינה יכול לכלול מרכיבים כמו ארוחת הערב (אם אחריה אין זמן משחק), מקלחת, התלבשות לשינה, סיפור או שיר לילה טוב, חיבוק והתכרבלות, ויגמר בעצימת עיניים ושינה. בהתחלה זה ייקח המון זמן ועם תרגול עקבי זה יצטמצם לזמן סביר. קחו בחשבון שיתכן שילדיכם לעולם לא ילך לישון כמו ילד רגיל, ותהיו מוכנים לכך.

סדר טקס השינה הינו קבוע. בחרו מראש מה לדעתכם צריך להיות בו והשתדלו שלא לסטות מהרצף שלו. אם סדר הטקס הוא אוכל, מקלחת, סיפור, הרדמות הקפידו עליו לפחות עד שילדיכם מתרגל ומבסס שינה באופן קבוע. הימנעו מהפרעה לא מתוכננת ברצף השינה, דאגו שמי שמחליף אותכם יודע מה הוא צריך לעשות. אנחנו לדוגמה דואגים להושיב את שני ילדינו הגדולים לפיפי בשעה קבועה באמצע הלילה (חלק מגמילת לילה), הקטן שלנו לא צריך, וכך כשסבא וסבתא בטעות לקחו אותו לפיפי בלילה, הם גמרו לו את השינה באותו לילה.

במקרים רבים, מוסיפים במקום קבוע כרטיסיית ניווט חזותית לטקס שינה: תמונות/איורים של סדר הפעולות בטקס השינה.

(מתן מלטונין או תרופות שינה אחרות, צריך להיות בזמן מספק לפני רגע ההרדמות המתוכנן כך ששום שלב בטקס לא יעלם)

בעיות בוויסות חושי

וויסות חושי הוא אותו מנגנון פיזיולוגי, שגורם לגוף שלנו להישאר מאורגן מבחינת כיבוי והדלקת החושים שלנו: ראיה, שמיעה, מגע, טעם וריח. כשאשר יש בעיה בדרך שהחושים האלו מווסתים, הם מודלקים ונכבים בעוצמות שונות. לעיתים יחד ולעתים בנפרד, ללא יכולת לשלוט עליהם. זוהי מהות בעיית וויסות חושי, או בעיה בעיבוד החושי. לכל אחד יש את הרגישויות שלו בין עם יש לו בעיה בתחום ובין אם לא. ההבדל הוא כמות הרגישויות ועוצמתן. כאשר מדובר בשינה רציפה – התעוררויות או חוסר הרדמות, יכולות לשבת על בעיות בוויסות חושי. ישנם מספר פתרונות, טכנולוגיים או התנהגותיים, שעשויים לעזור לכם להרדים את ילדיכם ואת עצמכם ולזכות באיכות שינה טובה יותר.

אביזרי וויסות שונים
  1. תאורה מווסתת: יכולה להיות מצג אורות מרגיע שמופץ על ידי מנורה מיוחדת, מנורת לילה בצבע רך תאורה הינה חלק חשוב בכיבוי החושים שלנו. גם חושך הינו סוג של וויסות. נסו להבין מה טוב עבור הילד שלכם.
  2. שמיכה כבדה – לילדים מסוימים, שמיכת כובד עשויה לסייע בוויסות של חוש המגע שלהם. פיזור משקל אחיד בהחלט עוזר להירגע, כמו מגע עמוק. שמיכה כזאת עוזר להירגע גם אצל אדם רגיל. משקל השמיכה צריך להיות כ10% ממשקל הגוף ולכסות את כל הגוף מכפות הרגליים ועד הצוואר.
  3. מזרן רטט: עוזר לילדים שזקוקים לתנועה כדאי להירגע. צריך להזמין מזרן רטט בהתאמה אישית, בגודל של מיטת הילד, ומותאם לשימוש לזמן ארוך. כלומר, מצופה בפלסטיק נגד הרטבות. ומצויד במספר תכניות רטט ולזמן הפעלה של לפחות זמן ההרדמות של הילד. את המזרן כדאי להפעיל מיד עם הכניסה למיטה, ועד אחרי שהילד נירדם וכול קימה מחדש. במזרן שלנו יש הגבלת זמן קבועה של 30 דקות.
  4. מוזיקה מרגיעה- אפשר לשים ברקע רעש לבן או הקלטה של מוזיקה מווסתת. יש ילדים שזה מסייע להם ובעוד שלאחרים זה לא עוזר. שווה לנסות ולראות.
סיפור חברתי על שינה כאמצעי לתמיכה בהרדמות

סיפור לילה טוב, יכול להיות גם סיפור חברתי שאתם יצרתם, ומתאר את תהליך השינה ועוזר לכם ללמד את הילד לישון (רצוי להציג אותו מספר פעמים לפני טקס השינה, והוא יכול להיות גם הסימן לפתיחת טקס השינה). הוא יכול להיות גם חלק מהסיפורים של לפני השינה במיטה. על הסיפור לתאר את המצב של הילד ולהסביר לו מה עתיד להתרחש. ניתן לקרוא כאן: איך להכין סיפור חברתי.

קשיים רגשיים שפוגעים באיכות השינה

גיל סיוטי הלילה

בגיל מסוים ובאופן טבעי, ילדים קמים בגלל חלומות רעים. בין אם ילדיכם מסוגל להסביר שזה מה שקרה, ובין אם לא, כדי להתייחס למצב הרגשי של הילד בזמן הקימה. ילד שקם מוטרד, אינו ילד שקם כי סיים את שנת הלילה שלו. סביב גיל 4 זה מתחיל ולכן שימו לב. אם נראה לכם שילדיכם קם בצורה כזו תמללו לו את הנושא. "אולי היה לך חלום לא טוב?" "לא נורא זה רק חלום. אמא/אבא פה וכל יהיה בסדר." הרדימו מחדש בעדינות, תוך כדי מתן מענה לוויסות חושי, אם יש צורך, וניחום הילד.

מצוקות על רקע מה שקורה בסביבת הילד

לדוגמה, בן משפחה שניכנס ויוצא מאישפוז (כמו שילדינו חווים כעת בגלל הלידה הצפויה). יש סבירות שאיכות השינה שלהם תתערער, וניתן לצפות את המצב מראש.

דאגו להבהיר להם, שהליכה לשינה אינה דבר שניתן לוותר עליו. יש מקום לגמישות במידה. תנו תשומת לב לתחושות שלהם. צפו התעוררויות רבות או אפילו הרטבות שהיו ונעלמו וכעת צצו מחדש. ניתן להשתמש בסיפור חברתי, שיסביר את המצב בבית.

יש להתייחס לכל חריגה בשגרת היום כגורם למצוקה, בין אם היא קטנה או גדולה, ובפרט אם היא מקשה על הילד מבחינה רגשית. זה יכול להיות סיום שנה במסגרת החינוכית, או אפילו הליכה של אח לשינה מחוץ לבית. זה כמובן משתנה בין ילד לילד, נסו לצפות מראש מצבים כאלו ולהכין את הילד מראש.

שימו לב לסימני מצוקה חריגים שמעוררים חשד, ובפרט אם מדובר בילד לא וורבלי. עשו רישום במחברת או בנייד, ותעדו את ההתנהגות. נסו למצוא הסבר. ילד שישן היטב, וכעת כבר לא, מעיד על מצוקה כלשהי. היו ערניים ונסו לברר אם קרה משהו בגן או במקום אחר, שאינו גלוי לכם.

קשיי היפרדות מסידור שינה קודם

היפרדות ממיטת תינוק, מעבר, או משינה משותפת, זה עוד תהליך שצריך לעבור עם ילדינו. לעיתים בתקופה זו יתכן ותצטרכו להכניס חלק מהאלמנטים של סידור השינה הקודם ולאט לאט להעלים אותם.

מרגע לידת הילד שלכם, הוא הורגל לשינה בצורה מסוימת. כל שינוי במקום ובצורת המיטה (כדי לעזור לילד להתנתק מהוריו, להיות בוגר יותר, או להתאים לגדול), גם אם הוא קטן, דורש הסתגלות איטית.

לדוגמה – מעבר ממיטת תינוק למיטת מעבר או למיטת נוער. ניתן לקחת חלק מהאלמנטים שקיימים במיטה כמו המזרן (להניח מעל המזרן החדש), השמיכה האהובה עליו, וכדומה, ולהכניס כאביזר תומך מעבר למיטה החדשה.

מעבר משינה משותפת עם הורה גם דורש התרגלות. כשישנים עם ילד, הילד חש את ההורה ששוכב לידו כל הזמן. הדבר מקנה לו ביטחון רגשי, ומאפשר לעיתים שינה טובה יותר עבור הילד. שינה משותפת הינה חלק מהעקרונות בשיטת גידול ילדים שנקראת עיקרון הרצף, ומדברת על רצף מגע בין ההורה לתינוק/פעוט במהלך היום. אם הילד שלכם גדל בשיטה דומה, תצטרכו להתחשב גם בתהליך הסדרת השינה, לצורך שלו בקרבה פיזית, גם בתחום עיצוב החדר (מיטה יותר גדולה, שתאפשר לינה משותפת (או התחלת שינה משותפת של הורה וילד), וגם במישור הרגשי – אם הילד זקוק למגע להירדם, לאפשר את הדרך הרגילה שלכם לעשות זאת, גם אם גומלים אותו לאט לאט מכך לאורך זמן.

תהליכים אלו לוקחים זמן ואין צורך להאיץ בהם. כאשר לא מתייחסים לשינוי הפיזי בהסדרי שינה, יתכן ותתקלו בהתנגדות ילדיכם לסידור השינה החדש, ותחבלו בלי כוונה בתהליך.

סיום שינה

סיום שינה ביוזמת הילד בשעות הלילה: אחד הסיוטים האישיים שלנו, כי יש לנו ילד כזה. מצב בו ילד קם לאחר מספר שעות ו"מודיע" לנו ששנת הלילה הסתיימה ואין לו שום כוונה לישון. זה יכול לקרות בכל שעה בלילה וכדאי לנסות ולראות מתי ניתן להחזיר את הילד לישון ומתי פשוט אין טעם.

א. במידת האפשר נסו להרדים שוב.

ב. דאגו לפתרון להעסקה עצמית של הילד בקרבת מקום כדי שבעת הצורך תשמעו אם קרה משהו חריג. זה הזמן לזכור לנעול מטבח, דלתות יציאה מהבית ולמגן את הבית מפני אסונות קטנים שיכולים לקרות כמו הגעה של הילד לפח הזבל ושפיכת כל התכולה שלו. דאגו לפעילות מתמשכת ושקטה כזו שתאפשר לכם ההורים לישון או לפחות לנמנם. כדאי להכין מראש, כדאי שהפעילות תתבצע בטווח שמיעה או ראיה שלכם. ככול שהילד גדול יותר כך ניתן להעסיק אותו רחוק יותר ממכם. אם ניתן סכמו עם ילדיכם מה מותר ואסור לו לעשות בזמן הזה ומה מצופה ממנו. אם לא אז התאימו לו תכנית משלו.

ג. דאגו להשלמת שעות שינה עבורכם ועבור הילד- אם אתם לא ישנים מספיק אתם תגלו מהר מאוד שתתחילו לתפקד בחסר. כמוכם גם ילדיכם ילד שאינו ישן הוא פחות מרוכז. נסו לברר מתי הילד שלכם ישן הכי טוב ולסדר את שעות השינה בהתאם.

לסיכום – איך ללמד ילד עם צרכים מיוחדים לישון

התייחסו לנתונים המאפיינים אוטיזם – תתאימו את שיגרת השינה לצרכי הוויסות שלו, לצרכים הרגשיים שלו. קשה מאוד לשנות את הילדים שלנו כדי שיתאימו לצרכים שלנו. אנחנו ההורים צריכים למצוא מה עובד עבורם ולנסות לבנות תכנית מתאימה. ניתן לעבוד עם אנשי מקצוע, אך הם צרכים להיות מקצועיים, ולעבוד עם הנתונים של הילד.

עבור ילד עם אוטיזם או לקות תקשורת – צריך הדרכה המותאמת לילד שיש לו בעיה בתקשורת. הוא אומנם כרונולוגית בן X שנים, אבל לפי מה שכתוב באבחון שלו, הוא בעצם מתפקד מבחינה תקשורתית כמו ילד בן Y שנים.

גם מבחינה פיזיולוגית, הגוף שלו כנראה לא בנוי לשינה סדורה מכל מני סיבות. קשה לאבחן בדיוק מה הסיבה שמובילה למעגלי שינה משובשים, אז הדרך לשינה סדורה ארוכה, מלאה בניסוי וטעייה, ודורשת מאיתנו הרבה סבלנות, התמדה, ומשקאות אנרגיה.

טיפ חשוב

הימנעו מיועצות שינה לא מתורגלות בילדים כמו שלכם. אין להן מושג מה לעשות איתכם בכל מקרה וחוץ מלתסכל אתכם הן יכולות לגרום לנזק ממשי ולתת עצות שלא מתאימות עבורכם. לנו זה קרה ונלקחו שנים לשנות דברים.

שינה קלה לכולם

מאמרים נוספים בנושא ללמד ילד לישון:

בכתבה באתר spectumnews.org, מדווחים על ממוצא זמן הרדמות (מכניסת הילד למיטה ועד הרדמות) של 58 דקות אצל 80 ילדים לפני הדרכה, ו39.6 דקות לאחר הדרכה. במחקר המצוטט, הם מלמדים ומלווים הורים איך ללמד ילד עם אוטיזם לישון. מה שהדהים אותי זה התזמונים. זה פשוט מתיש לריב עם הילד לשכב, להירגע ולישון. הנתון של כמעט שעה הרדמות בממוצע, מסביר למה זה כל כך מתיש.

פורסם ב- 5 תגובות

תקשורת תומכת וחליפית – איך לתקשר ללא מילים

תת"ח: תקשורת תומכת וחליפית היא עולם רחב שמתכוון לכל תקשורת שאינה מילולית – וורבלית. היא כוללת כל דבר, משפת סימנים של ממש, הבעה בג'סטות מוסכמות, שימוש בתמונות ואף כתיבה והקלדה. בפוסט הזה נסביר בקצרה על השיטות השונות ולמי הן עשויות להתאים.

תקשורת תומכת וחליפית – לתת קול למי שאינו מסוגל לדבר בצורה השגרתית.

תקשורת תומכת וחליפית משמשת לקויי שמיעה, ילדים עם בעיות התפתחותיות כגון תסמונת דאון (לעתים יש כאלו שאינם וורבלים), ילדים על הרצף, ילדי מש"ה, בוגרים עם מחלות ניווניות שמשפיעות על יכולת דיבור, ועוד. בין אם באמצעים חיצוניים, פיזיים או טכנולוגים או בגופנו.

תיקשורת תומכת וחליפית ללא אמצעים חיצוניים

ניתן לתקשר עם אחרים לא רק באמצעות מילה מדוברת. קריאת שפתיים, ג'סטות, שפת גוף, ושפת סימנים, הם דוגמאות לתקשורת תומכת וחליפית שאינה דורשת אמצעים חיצוניים. עם זאת, יש ללמוד כיצד להשתמש באמצעים אלו כדי לתקשר עם אחרים המכירים תקשורת כזאת.

ג'סטות

מחוות שהן מוסכמות ומסבירות את הפעולה כמו – הבאת יד ונגיעה בפה מסמנת את המילה רעב. זוהי למעשה צורה פחות מפותחת של שפת סימנים. הרבה פעמים מתחילים בצורה כזו לתקשר עם ילדים שאינם וורבלים. היתרון הוא שיש מעט סימנים ושלרוב כל אדם שעומד מול הילד יבין אותם. לרוב משתמשים בשפה הזו עם ילדים במצב התפתחותי נמוך כמעט כמו של תינוק וזה מהווה כבסיס להתקדמות. סימנים אלו אף דומים לסימנים שנסמן באופן אינטואיטיבי לתינוק קטן. אנחנו למשל, היינו צריכים ללמד את הילדים שלנו במאמץ רב, איך להצביע על משהו שהם רוצים, קודם עם כל היד, ואחר כך אצבע.

שפת סימנים

הצורה המוכרת לנו מתקשורת עם לקויי שמיעה. הרבה אנשים לא יודעים שהיא מהווה דרך מצוינת לתקשר עם אנשים שמתקשים וורבלית. בארצות הברית יש אפילו תכנית של שפת סימנים לתינוקות ודרך התקשורת הראשונה עם אחד מילדינו הייתה דרך התכנית הזו שנקראת Signing Time**. שפה זו אינה רק עבור לקויי שמיעה אלא דרך מצוינת ללמד כל תינוק ופעוט ובפרט כאלו שמתקשים בדיבור תקשורת.

תוכנית ללימוד שפת סימנים באנגלית מתאימה גם ללקויות תקשורת

**ניתן לרכוש DVD של התוכנית דרך אמזון (לינק ממומן)

צופים בSigning Time ביחד

שימוש בתמונות

PECS, תת"ח. – תמונות שמייצגות או תמונות של ממש שמייצגות פעולות, מקומות, מזונות ומשחקים לפי קטגוריות . בשלב ראשון מנסים לגרום לילד להצביע על תמונה של חפץ דומם כמו נגיד תמונה של פיצה כדי לסמן שזה מה שהוא רוצה לאכול, בהמשך עוברים לציור שמייצג את המילה רוצה, לבסוף מוסיפים את התמונה של הילד . כך יוצרים לאט לאט משפט שלם. בעזרת הPECS, הגדול שלנו הגיע לרמת משפט קצת מעל גיל חמש שנים . בשלב האחרון מנסים לשלב קול מוקלט או לגרום לילד להגיד את המילים כמשפט מובנה. עבודה עם תמונות נעשת בהנחיה של קלינאית תקשורת שמלווה את הילד והוריו בתהליך לימוד.

ניתן לרכוש חלק מהתמונות אך את הרוב תאלצו לייצר בעצמכם. לצורך העניין כדאי לרכוש מדפסת צבעונית ומכשיר למינציה. את הכרטיסיות שבתמונה למטה, הכנו לקראת כניסת הגדול לכיתה א' שבוע הבא. השתמשתי באפליקצית Grid3 של חברת smartbox. יש להם כרגע תקופת נסיון של 60 ימים. התוכנה די נוחה. אפשר להעתיק ולהדפיס את התמונה. בהמשך, אנחנו נקדיש עבודה כדי לקבץ קבצי כרטיסיות והמלצות על מוצרים נוספים שתוכלו לרכוש.

האפליקציה הנ"ל ובאפליקציות נוספות תוכלו גם להשתמש במחשב ו/או בטאבלט. יש יתרונות וחסרונות לשתי השיטות. ועם שתיהם צריך לעשות עבודה מאומצת ולתחזק עם הזמן.

  • בכרטסיות המודפסות, הילד זקוק למוטוריקה שלפעמים יותר קשה: בהתחלה רק להצביע על כרטיסיות, אך לאחר מכן צריך לתלוש כרטיסיות מפס סקוצ' ולסדר על שורת משפט. כשהמוטוריקה הזאת קשה מדי, משתמשים באפליקציית תת"ח.
  • ההתעסקות בכרטיסיות פיזיות יותר מורכבת מהטכנולוגית, אך לא לכולם פשוט להשתמש בטכנולוגיה הזאת. ולפעמים נתקעים עם קריסה של המחשב או סוללה שנגמרה. מצד שני הרבה יותר קל לסחוב ולאחסן טאבלט מאשר קלסרים של כרטיסיות והאביזרים הנלווים.
  • לפעמים עדיף כרטיסיות, כי לילד יש הרבה התפרצויות זעם, והוא עלול לשבור ציוד יקר, או שאינו מבין שלא שמים טאבלט באסלה.

הבעה בהקלדה

זו שיטה שמתאימה לילדים בוגרים יותר. הרעיון הוא ללמד איך להקליד מילים. לא מעט בוגרים עם בעיות תקשורת, גם אם לא על רקע נוירולוגי, כמו אילמות סלקטיבית מרגישים יותר בנוח לתקשר בכתב. מכיוון שללא מעט ילדים ובוגרים על הרצף פעולות מוטוריקה עדינה כמו החזקת כלי כתיבה קשה להם. הקלדה היא פתרון טוב. בעבר לא ידעו שגם ילדים נמוכים על הרצף מסוגלים לכתוב ולקרוא ופשוט לא לימדו אותם. היום אנחנו יודעים שעבור חלקם, זה הרבה יותר פשוט מללמוד לדבר בצורה ווקלית. יש מורות שמתמקצעות בזה ואפילו בבתי ספר לחינוך מיוחד מתחילים להתעסק בזה בשנים האחרונות. שיטה זו מתאימה לכל ילד או בוגר בגיל קריאה וכתיבה, ומתחילה בקטן כמו מול משחק מחשב של הרכבת אותיות למילים, ומתפתחת לאט לאט משם.

מקווה שכיסינו את הכל. נשמח אם מישהו מכיר שיטות נוספות. בשמחה נוסיף.

הרשמו לקבלת עדכונים למייל

פורסם ב- כתיבת תגובה

עיצוב חללים בבית עם ילדים עם צרכים מיוחדים

כללי עיצוב פנים הבית בניחוח צרכים מיוחדים

אנחנו לא מעצבים מקצועיים, אבל אחת השאלות הגדולות שלנו לאחר האבחון הייתה, איך אנחנו צריך להראות הבית שלנו. מצד אחד, שני הורים עם מגוון לקויות למידה והפרעות קשב. ומצד שני, שלושה ילדים שהגדול עם אוטיזם ואפילפסיה, הקטן עם אוטיזם, ובאמצע ילדה חמודה ורגילה, שצריכה לגדול בכל הבלגן הזה. כל הטוב הזה (ואנחנו מברכים שזה כל מה שקיבלנו, כי יש משפחות הרבה יותר מורכבות), מכתיב מספר כללים כשזה מגיע לארגון הבית.

כלל ראשון – פחות זה יותר

אנחנו לא מינימליסטיים, אבל כשזה מגיע למגוון ההפרעות שמקשטות את התא המשפחתי שלנו, ברור שצריך להוציא מהמשוואה דברים שמסיחים, דברים שמפריעים בעין או יוצרים רעש מיותר. זה כלל שחשוב גם לבעלי הפרעת קשב, וגם לבעלי בעיות וויסות חושי. אז לפני שחפץ נכנס עלינו לבית, אנחנו תמיד חושבים פעמיים.

האם זה נחוץ? איזה מטרה זה משרת? האם כבר יש לנו את החפץ הזה בצורה שונה? אם החפץ הזה מנצנץ, מרעיש, או בעל טקסטורה לא נעימה, האם אפשר למצוא לו תחלופה?

מדי פעם אנחנו מגלים שהבית בלגן מדי, ועושים סדר: מוסרים לגן צעצועים שנעשו קטנים מדי לילדים, מעיפים מארונות חפצים שאנחנו לא הולכים להשתמש בהם אי פעם, מכניסים לארון סגור צעצועים שהילדים אוהבים לפזר ולא להרים.

פעמיים-שלוש בשנה גם עושים ניקיון "אביב", מוסרים/זורקים/מוכרים דברים שלא היו בשימוש או שהילדים גדלו מדי

כלל שני – יותר זה יותר

זה נשמע שזה מתנגש עם הכלל הראשון, אבל אין ברירה. כשיש ילד שהוא לא וורבלי, עם חרדות, הפרעת עיבוד חושי קשה, דווקא החפצים יכולים להוות צוהר לעולמו הפנימי. אנחנו תמיד מחפשים אחר כלים שיוכלו לעזור לנו לתקשר, ללמד, לעניין, או להרגיע. אנחנו אוספים ממי שמוסר, קונים חדש או יד שניה, ולפעמים מייצרים בעצמנו, אבל מדי פעם חוזרים לכלל הראשון. יש חפצים שקשה להיפתר, אז מאחסנים אם יש מקום, ואחר כך מפנים את מקומות האחסון ואת המיותר בבית.

כלל שלישי – לא צריך לעשות הכל לבד

כמו בכל תחום, כשזה מגיע לעיצוב ואבזור, גם כאן מדובר על המון ניסוי וטעיה. יש לא מעט פילוסופיות ושיטות "מוכחות" לטיפול וחינוך, אבל מי שצריך להחליט בסופו של דבר מה יעבוד בבית שלכם, זה אתם. אבל לא צריך לעשות הכל מאפס. יש המון מידע באינטרנט, יש אנשי חינוך וטיפול שיכולים לעזור לכוון, ויש משפחה. לא תמיד העצות שתקבלו לכם יחפפו לגמרי עם האני מאמין שלכם, אבל כדאי להקשיב ולבחון האם נקודת המבט השונה משלכם מביאה משהו חדש שיכול להתאים או אם יש משהו שאתם חושבים לשנות.

בכלל הזה כמובן נכללת גם העזרה הפיזית, אם ידיכם משגת, יש המון אנשי מקצוע שיכולים להיכנס אליכם לבית ולעזור בעיצוב, אבזור והתקנה.

פעמיים במהלך השנים האחרונות נעזרנו בעזרה חיצונית של מסדרות בתים על מנת לעשות מיון. ישבנו איתן לפני ודיברנו על הצרכים השונים שלנו כך שהמיון נעשה בהתאם.

בשני הפוסטים הקודמים כתבנו על עיצוב מרחב טיפולי בבית ועל מרחבי המשחק. הפעם נדבר על כל שאר הבית ואיך הפילוסופיה האישית שלנו כהורים התבטאה במרחבים נוספים.

אבולוציה של חדר שינה משותף לשלושה ילדים

חדר שינה לילדים שלנו. זו שאלה שאנחנו לא מפסיקים להתחבט בה כבר מספר שנים. נדון במה שניסינו, פתרונות שעבדו או לא עבדו, מה למדנו, מה בהמשך.

היו לא מעט ניסיונות להכניס לחדר שינה המשותף את שלושת ילדינו בני ה7-4 ולשפר את איכות השינה המזעזעת שלנו (החל מהתמודדות עם ילדים שלא ממש מסוגלים להירדם, וגם אם כן אז לא ישנים לילה מלא, גמילת לילה מטיטולים שלא ממש הצליחה עדיין, ועוד) . הגרוע מבין הנסיונות, היה מיטות קומתיים. בחרנו במיטה המתהפכת של איקאה, שהיא גדולה ומסיבית. לא משנה מה עשינו איתה, היא התבררה לנו כלא פרקטית בכלל עבור מה שרצינו, ובסוף מסרנו אותה (אחרי לא מעט מכות בראש). הם היו לפעמים נבהלים להיות מתחת למיטה, או רבים כל הזמן על מי למעלה. גם נעשה ניסיון במיטת מעבר שלא ממש עזר.

גילינו שאנחנו צריכים ארון בגדים גדול, אזור גדול לספרי קריאה לפני השינה (זמן שבו אנחנו גם מתרגלים הבנת סיטואציות בספר, לימוד מילים חדשות וסתם התכרבלות יחד). מקום נוח להורה לשבת וסלסילות של פינת התלבשות עצמאית עם סטריפ איך מתלבשים לבד כדי לקדם את היכולות התלבשות לבד שלהם (עבד יפה עם הגדולים, פחות עם הקטן).

במהלך השנה, הבובות בסלסלות האפורות חוזרות למקום ומתחלפות בסט בגדים לבוקר קל יותר. מעל אפשר לראות סטריפ התלבשות

עם כל הדרישות האלו, לאחר שניסיונות עם מיטות לא צלחו, ובגלל שאנחנו עדיין לא רוצים להפריד בין הילדים, בחרנו לנסות את שיטת שינת האחים המשותפת: במקום שתי מיטות שאחת קומתיים, או שלושה מיטות ואין מקום לאחסון וגם ספרים, יש שלושה מזרנים גדולים על הרצפה. לכל ילד יש מקום קבוע, אנחנו יכולים לשכב בניהם בהרדמות, וזה מחזק את הקשר ביניהם. שימו לב שבפינה בה ישן הילד הבכור שלנו שיש לו אפילפסיה הרכבנו טפט D3 שבעת פירכוס יהיה בולם זעזועים ליד הראש למניעת פגיעת ראש . הטפט עולה כ10-15 ש"ח והוא זמין במגוון חנויות.

לינת אחים משותפת. מזרן רוטט מחובר לחשמל. כורסה למבוגרים. פוף לפעמים עוזר לוויסות

איך למצוא עיצוב לאזור השינה שיעבוד עבורכם

תשבו, תמדדו, ותכתבו תוכנית מסודרת. אחר כך תמיד אפשר להתאים ולשנות בהתאם למה שלא עבד. אז לפני שתתחילו כמו כל דבר כדאי שתשבו ותכתבו כמה פרטים טכניים:

1. כמה ילדים ישנים בחדר ועד מתי הם אמורים לחלוק אותו.

2. מה הצרכים הפיזיים של הגרים בחדר. לבן הגדול שלנו יש אפילפסיה. החשש היה שהוא ייפול מהמיטה ולכן בסוף וויתרנו על מיטות לגמרי ושמנו את המזרנים ישר על הרצפה. ילד עם בעיות מוטוריות או סיעודי יצרך אולי מיטה מתכווננת. מזרן מצופה מקל מאוד על גמילה מטיטולים בלילה. וכן הלאה. רשמו כל מגבלה או הגבלה תנועתית, חושית , מחלת רקע (אפילו אסטמה או אלרגיה). שימו לב שבחדר אין ווילונות בשל רגישות שלנו לאבק ועקב העובדה שבעבר הם היו מושכים ומנסים להפיל אותם מהקיר.

3. רשמו לכם רשימת מה לא יהיה בחדר בשום פנים ואופן (למשל, הגבלות מבחינת חומרים. לדוגמה: אחרי שנאלצנו להתמודד עם הרטבות לילה מרובות ועוד בגיל יחסית מבוגר, החלטנו שלהבא נקנה רק מזרנים עם ציפוי נגד נוזלים. וגם, אנחנו ההורים רגישים לאבק, אז משתדלים שלא יהיו בדים שאוגרים אבק.) ומה אתם בהחלט רוצים (למשל, עזרים שקשורים לפילוסופיה סביבה אתם מתנהלים).

4. מדדו היטב את שטח החדר והחליטו על מיקום רהיטים. קחו בחשבון רהיטים כבדים, שחייבים להיות מקובעים לקיר.

5. החליטו על צורת שינה בחדר – שינת יחיד(הילד ישן בחדר לבד), שינה משותפת בחדר (שני ילדים ומעלה ישנים בחדר), שינת אחים משותפת co-sleeping ( שינה על מזרן או מזרנים ביחד) . אנחנו כרגע כבר שנתיים בשנת אחים משותפת, וזה עובד לנו. קחו בחשבון גיל ילדים, מין הילדים וכמה גדול הצורך שלכם בפרטיות.

6. התייחסו לוויסות חושי – במיוחד בנושאים של קשיי שינה והרדמות חשוב לזכור הנחיות לעיצוב שמיועדות לוויסות חושי – תוכלו להזכר בהן בכתבות קודמות שלנו. אחד הכלים שהכנסנו כדי לעזור בנושא הזה, היה מזרן רטט מחברת פעלטון. מוצר שלא מופיע בקטלוג, אבל הם הציעו לייצר כזה כאשר בדקנו ספקים לסנוזלן.

7. דאגו לבטיחות ומוגנות. לדוגמה, בשל חשש לפרכוס לילי, על הקיר מסביב לאזור שהילדים שלנו ישנים בו, יש טפט ספוג שירכך קצת את המכה. צריך לקחת בחשבון, לשים סורגים סביב מיטה לילדים סיעודיים שלא יפלו, מיכשור הרמה ונשיאה בעת הצורך, וכו'.

8. ערכו "קניות" באינטרנט. רשמו לכם ושמרו מוצרים שאהבתם. חלק מהמוצרים לא מיוצרים בארץ ואולי שווה לצלם ולייצר אצל נגר. חלק קל לקנות ואפילו מיד שניה. יש מוצרים שספקים שונים מוכרים בטווח מחירים כל כך קיצוני, וכדאי לעשות השוואה ואפילו להזמין ממספר ספקים. תזהרו שלא יעקצו אתכם…

9. דאגו להכין את החדר מראש. דאגו לתשתיות חשמל לחדר בהתאם לציוד שעלול להיכנס לחדר עכשיו ובעתיד, תאורה (להתחשב בכמות האור, אולי לשקול התקנת עמעם, מנורת לילה וכמובן צבע התאורה על פי עקרונות וויסות חושי), צבעי הקיר וטפטים בולמי זעזועים.

10. קנייה והכנסת הריהוט.

כללי עיצוב לחדר אמבטיה או שירותים

בחדרי האמבטיה והשירותים, השינוי שהכנסנו לא בהכרח היה מאוד דרמטי, אך מבחינת סביבה מותאמת ובטוחה, היינו צריכים לעקוב אחר מספר כללים.

כללי בטיחות בחדר אמבטיה או שירותים

כיוון פתיחת דלתות. בארץ משום מה, מקובל לפתוח את הדלת כלפי פנים בחדרי שירותים ואמבטיה. אם תלכו לבתי החולים, תגלו שהמצב הפוך – אין דלת בשום חדר שהוא חלל קטןכמו שירותים שפונה כלפי פנים. הסיבות הן מרובות. הראשונה מביניהן היא, שאם מישהו נתקע או איבד הכרה בפנים, יהיה ניתן להוריד את הדלת מהצירים או לפרוץ אותה מבלי לפגוע באדם שבפנים. ילדים קטנים וקשישים נתקעים פעמים רבות בתוך החללים האלו ואז זה סיפור. ניתן להפוך את הדלתות בתלוי במשקופים שקיימים בעזרת איש מקצוע. בנוסף, אמנם זה לא נעים כשמגיעים אורחים, אבל אין לנו מפתח לאף דלת בבית, כדי שיהיה קל יותר לתפעל מצב חירום.

חומרים מסוכנים. חומרי ניקוי הנחוצים לחדרים האלו, אך כולם על מדפים גבוהים. אנחנו קנינו מדף תבלינים קטן שעולה כמה שקלים (19₪) מעץ מאיקאה תלינו אותו ממש גבוה (שירה צריכה שרפרף להגיע) ושם אנחנו שמים אותם. אופציה נוספת בארון סגור במדף גבוה או בארון יעודי בית. ספריי לשרותים אגב אין לנו אחרי שבן של חברה ריסס לעצמו את הפנים (לילד שלום) אצלנו במקום, שמנו בשירותים קוביות סבון דקורטיביות שיפיצו קצת ריח נעים (לא שזה עוזר הרבה, אבל יותר טוב מכלום).

דלת נפתחת כלפי חוץ. מדף גבוה לחומרי ניקוי

בקרת טמפרטורה. אם בכיור העיקרי שהילדים משתמשים בו אין מים חמים – הרווחתם ( בשירותים שבתמונה לדוגמא יש רק מים קרים). אבל כדאי לוודא שיש לכם בקרת מים חמים שיגבילו את בטמפרטורה שלהם. דברו עם איש מקצוע ישנן מספר שיטות. עדיף להימנע מכוויות.

רמת תפקוד. עד גיל חמש, ילדים מתקלחים רק בהשגחת מבוגר. אחרי גיל חמש זה כבר תלוי ביכולות הילד. יש ילדים שאף פעם לא יתקלחו לבד כי התפקוד שלהם לא מאפשר, יש כאלו שצריך לכוון להם את המים, יש ילדים עם אפילפסיה שצריך לבדוק מה איתם תוך כדי. שאלו את עצמכם מי זה הילד שלכם. אם מדובר בילד שניתן לנהל איתו שיחה על הנושא – קיבעו כללים והקפידו עליהם. בכל מקרה, אם רמת התפקוד מאפשרת זאת, למדו את הילד בהדרגה איך להיות עצמאי במקלחת.

אביזרי בטיחות לאמבטיה. אנחנו ממליצים בכל אמבטיה להתקין מעקה בטיחות, או לפחות ידית אחיזה, בנקודות שבהן יש סיכוי להחלקה. אפילו אנחנו כמבוגרים מדי פעם מרגישים לא הכי יציבים ביציאה מהאמבטיה. כדאי לחפש בחנויות פרזול או חנויות שמוכרות אביזרים לקשישים. שטיח נגד החלקה למיניו, חשוב גם ביציאה מהאמבטיה וגם בתוכה.

אחסון וארגון. סל או מתקן כביסה, מקום אחסון למגבות, ומתקן היגייני למברשות שיניים. אלו מתקנים שנוטים להפוך לבלגן. אנחנו פתרתנו את הנושא במקלחת שלנו בארון יעודי (כן! שוב איקאה. זה כרגע רמת התקציב, ואנחנו אוהבים ללכת לשם, תתמודדו!) יש שם מקום למגבות ולכביסה מלוכלכת.

הנגשה לילדים לא וורבליים או מתקשים בפעולות יום יום. בעבר (והאמת שגם היום צריך) היו לנו כרטיסיות של סדר פעולות שהגדלנו ותלינו ליד כל שרותים ואמבטיה. הכרטיסיות היו תמונות תקשורת חליפית (סמלים) שהדגימו כל פעולה ורצף הפעולות שלה. יש גם בוגרים על הרצף שזקוקים לזה.

אם אתם לא יכולים לייצר כזה בעצמכם פנו לגן או למסגרת שיעשו זאת עבורכם. בספטמבר הכנופיה שלנו תחזור לגנים ואנחנו נתפנה לייצר כאלו לקניה במחירים סימליים . בעבר זה בהחלט הקל עלינו. בהרבה תהליכים היינו צריכים לעבור איתם על כל סדר הפעולות בכניסה לשרותים, צחצוח שיניים ורחצה.

תאורה. גם כאן כדאי לחשוב לפחות לרגע על הרגישויות של הילד שלכם (שוב וויסות חושי) ולחשוב מה מבחינת תאורה מתאים לו. קחו בחשבון התקנת עמעם או סתם החלפת גוון תאורה. כאן בסופו של דבר לא עשינו שינוי ברוב חדרי השימוש, אבל בלילה אנחנו מדליקים אור במסדרון במקום בשירותים.

צעצועי אמבטיה. רצוי להכניס לאמבטיה צעצועים, וחומרי משחק שמתאימים לזמן רחצה. זה עוזר להם להתיידד עם המים, וזה עוזר לכם לכם לקבל הסכמה להיכנס יותר בקלות. אם תתנו להם לצבוע על הקירות עם צבעים ידיים שטיפים, זאת עוד הזדמנות ללמידה (צבעים, צורות, חשבון, ואיך לנקות). שימו לב לכל צעצועי הגומי החלולים – אחרי כמה שבועות חובה להחליף או לזרוק, כי נוצר בתוכם עובש. שימו לב לחלקים קטנים בצעצועי אמבט ובידקו אותם היטב בכל שימוש.

הנגשת שירותים. כדי להקל על הגישה לאסלה וגמילה מטיטולים, ניסינו סירים, ישבנון עם מדרגות, ישבנון ללא מדרגות, ובסוף מצאנו מושב אסלה עם ישבנון מובנה. הנחנו שפרף ליד כל אסלה עד שכולם יהיו גדולים מספיק. גם פה בתלוי ביכולות הילד ניתן להתקין מעקה אחיזה. חברות שמייצרות אביזרי בטיחות לקשישים מוכרות כאלו.

כללי עיצוב והתנהלות במטבח

שוב, אין שינוי מאוד דרמטי, אך גם כאן ישנם כמה כללים שכדאי לקחת בחשבון

אפשרות כניסה למטבח. כשנכנסו לדירה הנוכחית, גילינו שהמטבח פתוח לסלון. זה טרנדי, אבל זה בעייתי עבורנו כי במטבח יש דברים מסוכנים, והכלבים שלנו אוהבים לגנוב אוכל או לחטט בפח. כדי לפתור את הבעיה בקלות, ייצרנו קיר גבס, חצי גובה והתקנו שער בטיחות. זה מונע מהכלבים להיכנס, ועד גיל 4-5 גם מהילדים.

חומרים מסוכנים. אם אפשר מאחסנים אותם גבוה. אם לא, חובה להתקין מנעול על הארון שמתחת לכיור.

בישולים. ילדים סקרנים, ורוצים ללמוד. תנו להם, אבל הכל בהשגחה. סירים ומחבתות, קומקום, וסכינים. כל אלו מחוץ לתחום עד שהם גדולים מספיק. אנחנו נתנו לילדים להחזיק את הסכין בידית כשאנחנו חותכים. נתנו להם להשתמש בסכין מריחה. זה פחות יעיל. זה מבלגן ומלכלכך אבל אנחנו רוצים ילדים עצמאיים ואם נגיד להם כל הזמן "לא", הם יפסיקו לנסות ללמוד, ויפתחו אנטי או פחד למידה.

ארגון ציוד מטבח. כדי למנוע כמה שניתן תאונות במטבח, ארגנו את הציוד שלהם בצורה נגישה. במגירות הנמוכות יותר ציוד ילדים. יש להם כלים מפלסטיק רב שימושי, בגישה קלה, ובמגירות נפרדות, כדי שלא תהיה להם מספיק סיבה להכניס ידיים למגירות עם חפצים חדים. את רוב החפצים המסוכנים שמנו גבוה. יש גבול לכמות האחסון הגבוה, ובסופו של דבר גם לנו צריכה להיות גישה לחפצים במטבח. אז לא הכל למעלה, אבל עושים מה שאפשר כדי להימנע מתאונות.

בתמונה: מגירות נמוכות לציוד ילדים, סכינים גבוהים שלא תהיה גישה קלה, וחטיפים גבוהים

אכילה בריאה מול חטיפים וממתקים. אנחנו לא רוצים שלילדים תהיה גישה חופשית להכל, אז חטיפים וממתקים נמצאים בארון גבוה. הם מנסים מדי פעם לטפס לשם, אבל בגדול מבינים שצריך לבקש. מצד שני, ציידנו מקרר קטן במאכלים שהם אוהבים ואנחנו הרגשנו שהם יכולים לקבל גישה חופשית (שניצלונים, יוגורט, אקטימל, ועוד). מדי פעם אנחנו מכינים מאכלים שדורשים הכנה לאריזות קטנות ומוסיפים למקרר הקטן. הם יודעים שמותר משם מה שרוצים ומתי שרוצים בין ארוחות.

מדרגות חלונות ומרפסות

די פשוט. אם יש אפשרות למנוע תאונות, כדאי להצטייד, גם אם זה פחות אסתטי.

  • למדרגות בתוך הבית התקנו שער שלא יעלה ילד לא יציב לבד, מעקה בטיחות לכל מי שצריך עזרה ביציבות.
  • בחלונות ומרפסות, הוספנו סורגים עד למעלה
  • במרפסות בהן אין אפשרות ממש לסגור, יש מעקה גבוה. ואנחנו דואגים לנעול, לא משאירים אותם לבד, ודואגים שאין חפצים שניתן לטפס עליהם כמה שניתן.
בתמונה: מדרגות לקומה עליונה, עם שער ומעקה. בצד מתלה לתיקי גן

זהו. מקווה שזה עשה לכם סדר בראש. אתם תמיד מוזמנים לכתוב ולהתייעץ או לקחת את הכתבות שלנו למעצב שיעזור לכם. נשמח אם תשתפו אותנו איך אתם סידרתם לילדיכם את האזורים השונים בבית אולי מישהו אחר ייעזר ברעיונות שלכם.

כתבות נוספות בנושא

כללים לעיצוב מרחב טיפולי בבית

מרחבי המשחק-טיפול אצלנו (סנוזלן, חדר לימודים, מרפסות)

פורסם ב- 4 תגובות

איך עיצבנו מרחבי טיפול-משחק בבית לילדים עם צרכים מיוחדים

בית שסובב את הצרכים המיוחדים

בפוסט הקודם דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. בבית שלנו יש שלושה מרחבי טיפול/משחק שלכל אחד ייעוד אחר. בשל העובדה שכל ילדינו סביב אותו הגיל ( 3 ילדים ב3 שנים) בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו. בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים.

למעשה אנחנו גרים בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות נוספות. עם המצב שהכתיבו הנחיות הקורונה, ובשל העובדה שכל הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4), ושאנחנו שוב בהריון אנחנו ממעטים לצאת, הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול הוא עצום. למעשה החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים, אחד להורים, סלון ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו. כמו שכתבנו בפוסט הקודם, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. הדירה שבחרנו מאפשרת לנו המון, אך כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.

מרחבי הטיפול משחק בבית שלנו

חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן

בבית שלנו יש ממ"ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה. במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול. בשל היותו ממ"ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ"ד.

שיטת "סנוזלן" מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.

  • על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
  • החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג'ימבורי, אבל בצבע לבן.
  • אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי. גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה. משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).

יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו "שלום כיתה א'", "מה במשבצת" ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.

בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.

יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.

ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.

חדר משחקים – חדר כיתה

החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.

הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.

למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום כמו אם אנחנו צריכים לנסוע לאשפוז בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת וסתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. להרבה משפחות יש עזרה מהסוג הזה וחשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.

אפשר לוותר על חדר כזה ולדאוג לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית ורק לדאוג לשולחן מתאים לילדים בסלון.

מרפסת משחקים

מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו , מה לעשות אוהבים את הספה. אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה, כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה. (בכל החלונות סגרנו עם סורגים עד למעלה, כי אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף).

המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף. עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם. בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפזל, ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה. יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה  חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים, וקורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול), ומתקן טיפוס לקטנים שנקנה גם בבאג לגן בתחילת הקורונה.

מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית, במיוחד עכשיו כשלא ברור אם מותר לצאת, לאן, מה פתוח ומה לא. ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.

מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?

שיהיה להם כיף!

למעשה אף ילד לא יעשה דבר שלא כיף לו.

עמיד

תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. ולא, זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר. קנו ממקומות אמינים. תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו. קחו בחשבון שלוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים, ואז אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב, או שאפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם, כנ"ל ציוד ג'ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.

כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.

כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח. היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת. מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.

נהלו תקציב

לא קנינו הכל ביום אחד. אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג'ימבורי תמורת צ'ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד. אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.

התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות

הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמה במיטה, וכו'. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה. שבו ודברו עם הצוות שמלווה אותכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה, ובהתאם מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו.

שלבי עבודה לפי סדר פעולות

1. הגדירו את המרחב שאתם "מקריבים" לצורך הטיפול. זה באמת יכול להיות כל מרחב, אם הוא רב שימושי – חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). קודם כל, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם. אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים, קחו בחשבון שיתכן שתצטרכו להכניס קצת פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים. בבתים כל חלל צריך להיות מנוצל היטב הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.

2. צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל הידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחתנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומיידי.

3. שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום), אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד. לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם הקטן חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר טיפולים. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שהגדול צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו.

4. שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם. (שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש וזה בסדר גמור). השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות. עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד… בקשו עזרה גם בדברים כאלו, תשאילו מחברים, תמחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם גדילה ולא שקיעה בחובות.

5. ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים. בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה. ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו. אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל האביזרים המצורפים למוצר, שלא תתקעו. שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים! אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך. תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות. הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים, ובזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים כמו כדורי קוצים, דליי הליכה שעולים גרושים, ואפילו ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים ועד לציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן. הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם כמו מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה). חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה, שכן סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה, מה גם שבניגוד לחברות גדולות אחרות הם נגישים בכל יום בשבוע כי זו חנות רגילה.

6. קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש, כי הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות.

7. אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר, כללו התקנה וזמני הגעה של ציוד. חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר. אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).

8. שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.

9. תהנו מהחדר!

זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.

שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.

בהצלחה.

חגי ושירה

פורסם ב- 5 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית. אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- 3 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון חול

לפני כמעט חמש שנים הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם בני השלישי. חודש לאחר מכן הוא פירכס לראשונה.

הפירכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה . למרות שהתאושש מהר (בכל זאת, אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות), מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם לבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית. הבן שלנו שהיה בן שנתיים ושמונה חודשים אובחן כילד עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה והתחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא. לבסוף מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר, שבו נותנים דם טבורי לילדים על הרצף, וילדי שיתוק מוחין עם הצלחות יפות.

לילד שלנו לא הייתה מנה, אבל בעקבות המחקר שימרנו מנה של אחיו והתפללנו שהיא תתאים ושהוא יתקבל למחקר.

לשמחתנו, הוא התקבל למחקר, אבל התורים היו ארוכים ולאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון, שריחף מעל ראשו של הילד החלו להיגמר. הבן שלנו המשיך להידרדר, הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום, ושום תרופה לא ממש עזרה לזמן רב. ניסינו מגוון תרופות מודרניות, וגם קנביס רפואי לא השפיע על הפירכוסים. למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת, והיו כאלו שלא חשבו שהוא ישרוד את השנה הקרובה. נאמר לנו שאם בכל זאת ישרוד עד גיל שש, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS), שעלול להציל את חייו (בסוף הוא לא הזדקק לשתל בעקבות הטיפול).

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון בזמן שהוא ( וגם אחיו) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרון.

הבנו שמהמחקר הזה, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. חשבנו שאם רק ידבר, יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים. עם שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן, אבל זה לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

  1. אך בעקבות ההרגשה שצריך לעשות עכשיו משהו, שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון, ואין מענה מאוניברסיטת דיוק, התחלנו להיכנס יותר לעומק הנושא. למדנו כמה דברים:
  2. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור למחקר, ואז התור הוא בערך שנה נוספת של המתנה. (וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים)
  3. יש עניין של משקל הילד, כמות הדם במנה, והתאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית (נרחיב בפוסטים הבאים). זה מסבך את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, ילד מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל, ויש התאמה גנטית מספקת.
  4. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  5. יש עוד מחקרים שבודקים שיטות אחרות להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף.
  6. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו)

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

במרוץ הזה היו מעורבים הרבה אנשים, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. לא רק שדאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע, אבל גם מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ נתן לנו לא מעט מהזמן שלו, וקישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

בחקר הפרטי שלנו, הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים ונדחינו כמעט מכולם (רוב המחקרים מבקשים לבדוק קבוצת מחקר, שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו לילד יש אפילפסיה, ולכן אי אפשר להכניסו למחקר). לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית, בפרוטוקול שהיה נראה לנו מתאים. בשניהם השתמשו בתאי גזע ממקור שלייה, שזה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי ( ראו פוסט בנושא). בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה.

הגענו לשם משקשקים מפחד. כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות, אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה הילד שלנו חי על זמן שאול: מספיק שיהיה פירכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

הסוף שלנו טוב. הבן שלנו יותר בריא היום. את שאר הסיפור נספר בהמשך

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

פורסם ב- תגובה אחת

וויסות חושי,, התפלשות בחומרים ומה שביניהם

רבע לחצות אני ובעלי בוהים בתקרה. "יש שם כתמים חומים " הוא אומר לי, אני מסתכלת והוא ממשיך, " זה נראה כמו קקי. אני יודע שזה רק צבע. אני יודע לזהות קקי על הקיר, וזה לא קקי. אבל, עדיין זה מזכיר לי קקי על קיר." שנינו מתפוצצים מצחוק ואני נזכרת חמש-שש שנים אחורה לשבוע אחרי לידת ביתי השניה.

כאמור בני בכורי לא היה מאלופי השינה. לעומתו ביתי הייתה (ועדיין) אלופת עולם זוכת אולימפיאדה. שבוע אחרי הלידה היא צייתה לכללי הספר וישנה רוב הלילה רק כדי להתעורר סביב שבע בבוקר.

בני היקר היה הולך לישון בשש בבוקר וקם בתשע בבוקר, כאילו כלום.

הייתי עייפה עם שני תינוקות בני שנה וחצי ושבוע, בעלי בדיוק חזר לעבוד והתחלנו לארוז את הבית לקראת מעבר דירה.

בדיוק בשבוע הזה, בו הייתי מותשת עד אימה, החמוד הקטן גילה שיש בטיטול שלו חומר חום, גמיש, ריחני, שניתן לשלוף מהטיטול ולמרוח על דברים. בנוסף להכל עכשיו גם הוטל עלי "משמר הקקי".

לקראת הצהריים אפסו כוחותי. הקטנה נרדמה, החבובות (הייתה תקופה שבה הילד ראה בריפיט פרק אחד בו הארי בלפונטה שר את שיר הבננה בוט) הוקרנו בטלויזיה, עם הכפתור המבורך, שגורם לפרק לחזור על עצמו שוב ושוב, ואני עצמתי לרגע עיניים בידיעה שכל הדלתות סגורות ונעולות, המטבח נעול, גם חדרי האמבטיה והשרותים, הבית מאובטח, והילד ממוכר לטלויזיה ואני יכולה לרגע או שניים להרפות.

איזו טעות! אחרי כמה דקות אני שומעת קולות ליקוק של הכלבים. פותחת עין הכל נראה בסדר, לא סומכת על עצמי , מרימה ראש, הכל עדיין נראה בסדר, מסובבת את הראש כל המסדרון מלא הכתמים חומים, השער למטבח נפרץ (איך הוא עשה את זה אין לי מושג). בריצת אמוק, אני רצה למטבח, רק כדי לגלות פעוט בן שנה וחצי מכניס יד לטיטול, מוציא את התוצרים, ומקשט את דלת המקרר, כששני הכלבים שלנו מלקקים אותו ואחריו!

איך לנתב את הסקרנות של ילדים לחקר בדברים שיותר מתאימים לנו

ילדים ככלל מניסיוני, אוהבים לגעת בחומרים חמימים, ריחניים, צבעוניים ורכים. בגלל זה ילדים אוהבים צבעי ידיים, בצק צבעוני ורך, חול קינטי (שנאה מיוחדת שלי- הזוועה הזו נדבקת להכל, ואי אפשר להיפתר מהחלקיקים של זה. וגם זה עושה לי צמרמורת כשאני דורכת על זה) ואחרון חביב ודביק במיוחד סליים למיניו.

התחושה בידיים מווסתת , נעימה ומרגיעה עבורם, בכל גיל, בכל הפרעת וויסות , ואצל כל ילד גם השיגרתיים ביותר.

והינה כמה מהחביבים על קבוצת הילדים הפרטית שלי ומתי אני מוציאה את החומרים האלו ואיך.

צבעי ידיים

הזן החביב עלי הם של חברת אומגה, כי הם התגלו לי כהכי שטיפים מאריחי הקיר. אני מציאה אותם החוצה, כשאני צריכה להעיף אותם בשעה מוקדמת לאמבטיה ואין לי כוח לנהל משא ומתן או שיחה עם אף אחד. אני משפריצה קצת צבע על הקיר ומתישבת לרגע על כורסת ההנקה שממוקמת בצורה אסטרטגית כך שאני רואה את כל המתרחש באמבטיה. לאחר שסיימו אני מוציאה את הפקק ושוטפת אותם ואת הקיר של האמבטיה . זה קונה לי רבע שעה לפחות של שקט שבה אני מנסה לאגור כוח לשעת ה"זאבים" הידועה כשעת ההרדמות

מתאמן על מספרים בצבעי ידיים של אומגה על קיר האמבטיה

בצק צבעוני

מודה ומתוודה כשהם יסיימו איתו. הדבר הזה קרוב לוודאי ייזרק לפח. ים של נזלת, לכלוכים ושערות כלבים מהרצפה, ושאר הגועל נפש יהפכו אותו למפגע בריאותי. אני משתדלת לקנות את הזול ביותר עם מספר צבעים באריזות קטנות כדי שהם יוכלו לבחור וגם כדי לתרגל תקשורת, צבעים, צורות ועוד. בצק היא הפעלה תקשורתית אצלנו, אנחנו יושבים כולם יחד סביב השולחן ומוקפים בכל מיני אבזרים בהם אני עושה שימוש כדי לקבל מהם מלל. בהתחלה זה היה רק ג'סטות בודדות, ועם הזמן זה גדל למלל.

סליים

החומר הזה מגיע במגוון צבעים ומרקמים, שלכולם מכנה משותף- דביק ולא יורד מבגדים. סליים ושאר הזוועות הדביקות והשנואות עלי, אני משתדלת שלא להכניס לבית, אבל כשבאנו לגמול אותם מטיטולים (והייתה תקופה שכל הילדים שלי היו בגמילה בשלבים שונים אבל ביחד), השתמשתי בסליים במסיבת פרידה מטיטולים (והיו לנו לא מעט כאלו), הילדים התפלשו בהם ומרחו אותם על טיטולים , השתמשתי בצבעי חום וצהוב. זה היה מגעיל ודביק, אבל זה עזר להעביר את המסר.

חול קינטי

אחריותו הבלעדית של בעלי, שנאה פרטית שלי, ואסור בכל מקום בבית מלבד המרפסת, לאחר שניסינו לעשות להם בריכת פלסטיק ממולאת בחול קינטי כדי לעזור לבנים עם וויסות חושי. הרעיון עצמו דווקא לא רע. אבל זה היה בעיצומה של גמילה מטיטולים משולשת ומהר מאוד הבריכה… טוב, אתם יכולים לדמיין לעצמיכם. זרקנו בערך 10 ק"ג של חול קינטי באותו יום שפתחנו. וזה יקר הדבר הזה. החוק בבית אומר: רק עם אבא, שאני לא אדע, תשאירו נקי. בעלי שיודע שהרבה סיכוי לתנאים האלו לא קיים, באלגנטיות מתחמק מהמטלה. זה לא עצר אותי מלקנות אותו כמתנה לילדי הגן השנה … אם אני סובלת – שכולם יסבלו…

עבודה חושית

יש כמובן עוד המון חומרים שניתן להשתמש בהם לעבודה חושית. אפשר להשתמש באורביז, קטניות שונות, פסטה יבשה או מבושלת, שמנים, קרמים, ועוד עוד… חפשו בגוגל, ותמצאו עוד מליון רעיונות. וגם אפשר למצוא עוד יישומים רבים ומגוונים לעבודה עם ילדים. ממלאים כל פעם קערה גדולה עם החומר שאתם רוצים לעבוד איתו. או 3-4 קערות בחומרים שונים. אפשר להחביא בפנים צעצועים קטנים שיהיה מה לחפש. אפשר לשים על קצף גילוח צבעי מאכל ולעשות את זה צבעוני.

למה חשוב לשלב משחק חושי בשגרת החינוך הביתי

משחק חושי יקדם כל ילד, ומאוד חשוב בגילים הצעירים החל מגיל שנה בערך. עוד על וויסות חושי.

ככול שאתם חושפים את הילדים ליותר מרקמים, כך אתם:

  • מחסנים אותם מרתיעה ממרקמים
  • עוזרים להם לחזק את יכולות הוויסות החושי
  • מחזקים יכולות מוטוריות גסות ועדינות גם יחד
  • מחזקים קשרים ניורולוגים במוח, ועוזרים לפתח את היכולות הקוגניטיביות
  • משפרים יכולות שפתיות ותקשורתיות
  • משפרים חשיבה למציאת פתרונות
  • משפרים זיכרון
  • מלמדים אותם לזהות את מאפייני החומר (קר/חם, חלק/מחוספס, דביק/רטוב/יבש)
  • ובנוסף הביטחון העצמי שלהם ישתפר (יחוו הצלחות ויכולות משופרות עם הזמן).

עוד מאמרים בנושא:

ויסות חושי – אתר וואלה

משחקי התפתחות לפי גיל – אתר כללית

חשיבות המשחק הסנסורי – אתר educationalplaycare.com

מקווה שזה עזר למישהו. ובהצלחה , אגב אקונומיקה הורידה את כתמי הקקי מהקיר. סתם … שתדעו!

שירה וחגי

פורסם ב- תגובה אחת

בדיקות שלאחר קבלת איבחון התפתחותי- למה עושים אותן, איך ומה המשמעות שלהן.

למעשה אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית למחלה עיקרית אחרת או תסמונת אחרת. לכן חשוב לסיים את הבירור בבדיקות שמלוות את האיבחון. רשימת הבדיקות צריכה להופיע בהמלצות שבסוף האיבחון ותוכלו לגשת לאחר אישור של רופא הילדים והקופה.

בדיקות נפוצות

MRI מוח

סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). בדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.

למה עושים אותה – הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי, יש יותר נטיה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת ובעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.

רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה.

בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.

E.E.G

בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין, כי יש פירכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.

איך עושים אותה – מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג'ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להרדם), מנטרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.

וידאו EEG

זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם נתגלו ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, עלול הניורולוג להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח – מעקב של פעילות ניורולוגית לאורך 24 שעות.

איך עושים אותה – כמו בסעיף הקודם, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יהיה עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן שהוא ער. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.

אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור. כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.

בדיקות גנטיות

בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים ונעשות לרוב בבדיקת דם כאשר חלקן נשלחות למעבדות בחו"ל.

למה לעשות אותן ?

  1. אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
  2. אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
  3. חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
  4. חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו , חלקם גם יעשו ילדים, מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם, ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שיוולדו ילדים ללא התסמונת.
  5. תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה.

מה בודקים?

למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום xy). ואותו ניתן לראות בצורה ה"מכווצת" שלו.

הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה"מתוחה" שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.

איזה בדיקות גנטיות עושים?

CMA

בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה"כיתוב" הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.

אקסום

בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה"פנימי" של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.

בדיקת מקטע מסויים – Fish

בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .

האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?

אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.

צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.

בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.

הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.

בדיקות המטולוגיות, אימיונולוגיות, מטבוליטיות.

כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.

מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול או שינויים הורמנליים ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם. לטעמנו, עדיין אין מספיק מידע מאומת על שיטות טיפול אלו, וחלק מהטיפולים התגלו כמסוכנים. מה שכן, ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים, אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.

מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.

זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.

מאמרים נוספים:

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם – אתר ויקירפואה

תשובות לשאלות נפוצות על אוטיזם – אתר כללית חומר הקריאה רחב על אוטיזם, כדאי לקרוא.

תזונה ואוטיזם – אתר webmd