פורסם ב- כתיבת תגובה

סיכום שנה של משפחת ריינר והבית להורות מיוחדת

שנה טובה ומתוקה!

לכבוד ראש השנה, הגיע זמן לעשות סיכום שנה.

שנה וקצת להקמת הבית להורות מיוחדת. שנה מאוד מעניינת, מתסכלת, מרגשת, מאתגרת ומשמחת היתה למשפחת ריינר.

אז מה קרה בשנת תשפ"א?

שנה שניה למגפת הקורונה

זו היתה השנה השניה למגפת הקורונה בישראל, שטלטלה את העולם כולו. נכנסנו ויצאנו מסגרים ובידודים בלי סוף. אך בעזרת החיסונים התחלנו לראות אור בקצה המנהרה.

שנינו עשינו כבר חיסון שלישי.

הילדים עוד צעירים מדי לקבל חיסון, אז כל פעם שמישהו בסביבה מתגלה כחולה נכנסנו כולם ביחד לבידוד. (להתבודד עם ילד אחד בחדר בזמן שההורה השני מטפל בכל השאר לא ממש אופציה הגיונית במשפחה עם ילדים קטנים ועם צרכים מיוחדים)

מבידוד לבידוד היינו כמעט כל הקיץ מבודדים, ולא נראה שיהיה לזה סוף בקרוב.

מעבר לזה שהמחלה עצמה מפחידה, הילדים שלנו ואנשים נוספים בסביבה בסיכון מוגבר. אנחנו פשוט לא יכולים להסתכן.

לשרוד בידוד עם ילדים עם אוטיזם וADHD לא היה פשוט בכלל. תכננו מערך חינוך וטיפול ביתי. עשינו הרבה הפעלות, יצירות , ומסלולים פעילות.

בסופו של דבר, בלב כבד, גם נכנענו לזמן מסכים.

טיול לבלגרד להשתלת תאי גזע רביעית של דולב

ובכל זאת הצלחנו לעשות מסע משפחתי לחו"ל באמצע הקיץ. המטרה: השתלת תאי גזע לאוטיזם. השתלה רביעית של דולב.

לצאת למדינה זרה היה מאוד מורכב. כדי לא לפספס את ההזדמנות, הערכנו בידוד שהתחיל שבועיים לפני הטיסה. החשש להידבק והבידוד בחזור לא עשו את ההחלטה ליותר קלה. אבל הטיפולים הקודמים היו כל כך משמעותיים לדולב. הגיע זמן לעשות את השתלת תאי הגזע הרביעית.

המכון של סוויס מדיקה בסרביה היה מדהים! הילדים נהנו מאוד מהחוויה. הטיפול של דולב היה מאוד מקצועי.

להפתעתנו ד"ר אלכסנדרה, מנהלת המרפאה במוסקבה, שנהפכה לחברה הגיעה לפגוש אותנו בנמל התעופה בבלגרד. היא לקחה לידיה את ניהול הטיפול של דולב במרפאה של ד"ר וסילי.

באופן כללי הצוות שם מאוד מכיל ותומך כלפי ילדים עם אוטיזם.

גם הוא התגלה כאיש מקסים ורופא מבריק לא פחות. והצוות שם כולו היה מקסים. ואפילו עזרו לנו להפתיע את נבו ביום ההולדת שלו.

שיתוף פעולה ישראלי למחקר תאי גזע לאוטיזם

באותה גיחה לבלגרד הצטרף אלינו גם רופא מישראל, שעוסק גם בתחום תאי גזע. הוא הגיע לאסוף מידע, לנסות ליצור שיתוף פעולה בין החברה שלו לסוויס מדיקה. אם שיתוף הפעולה יצא לדרך, יתכן שיהיה לנו תפקיד גם, בליווי המטופלים לניסוי. נראה…

ניתן לראות הרצאה על המחקר הישראלי, בתחום האבחון הביולוגי לאוטיזם, למי שחבר בקבוצת הפייסבוק.

הסיפור של דולב, שהפסיק לפרכס בהשפעת השתלת תאי הגזע, וקופץ ביכולות התקשורת מאוד מעניין. בעקבות התרומה שלנו למאמצי המחקר, משום מה, אותו רופא מרגיש שצריך לתת לנו מתנות. כמו המתנה המקסימה לראש השנה. זאת הגיעה מעסק מיוחד במיוחד שבו עובדים אנשים עם אוטיזם.

בעקבות ההצלחה וההתקדמות של דולב מהטיפולים שלחנו לא מעט משפחות לבלגרד. אנחנו מאוד מרוצים לראות את ההתקדמות של ילדים רבים נוספים שגם כבר הגיעו לטיפול.

השתלת דם טבורי לאוטיזם בארץ

וגם נבו השנה גם קיבל טיפול ביולוגי כאשר השתתף במחקר קליני בשיבא. במסגרת המחקר נבו קיבל את הדם הטבורי שלו. אנחנו עומדים לסיים בימים הקרובים את השלב האחרון של נבו במחקר.

אנחנו מאוד מרוצים שהתחום מתפתח בארץ, ונעשה את מירב המאמצים להפוך את התיירות הרפואית מחו"ל לטיפולים בארץ.

ילד חדש, רביעי חמוד ומאתגר במשפחת ריינר

בנובמבר הקודם, הצטרף למשפחתנו באהבה דב. תינוק חמוד, ואהוב על אחיו. אך לצערנו גילנו מהר מאוד שדב לא בריא ומתמודד עם אפילפסיה.

כמו אחיו הגדול דולב, גם לדב יש מגוון פרכוסים והאפילפסיה עמידה לתרופות.

עבור דב מן הסתם גם שימרנו דם טבורי, אך לא בטוח שנצליח להשתמש במנה בשל הרגולציה בארץ. בחו"ל זה לא רלוונטי עדיין.

אם לא נצליח להשיג טיפול בארץ, כבר קבענו לדב טיפול בחו"ל, כשיגיע לגיל שלוש.

התמודדות חדשה במשפחה – EOE

השיפור ביכולת התקשורתית של דולב, ביחד עם השיפור התזונתי שהגיע בעקבות השתלות תאי הגזע, הוביל לתופעה חדשה.

דולב, שניזון בעיקר מפדישור לפני הטיפולים, התחיל לאכול מוצקים, וגם להיחנק מהם.

הלכנו לגסטרולוג, שהפנה לביצוע גסטרוסקופיה. תחת טשטוש, הכניסו אנדוסקופ לוושט של דולב. הוושט כולה היתה דלקתית ונפוחה.

לאחר איסוף ביופסיות מהוושט, קיבלנו את האבחנה – דלקת אאזונופילית של הוושט (EOE).

קיבלנו גם הנחיות איך להתמודד עם המחלה: להימנע מאלרגנים.

סדר יום חדש תחת דיאטת אלימינציה

כדי לגלות מה האלרגן שמדליק את המערכת החיסונית בוושט של דולב, התחלנו במשטר של דיאטת אלימינציה.

אסור לו לאכול כל דבר שמכיל את ששת המזונות ברשימה: חיטה, ביצים, סויה, דגים, מוצרי חלב, ואגוזים ובוטנים.

אביגייל עולה לכיתה א'

אביגייל שלנו מאוד התרגשה להתחיל כיתה א'. אפילו הצלחנו לארגן שהיא ודולב ילמדו באותו בית ספר.

לצערי בנתיים שנת הלימודים מסתכמת ביומיים בגלל החגים ובידודים. אנחנו מקווים שאוקטובר יהיה יותר שפוי.

שנה של התפתחות מקצועית

כשהקמנו את האתר, היתה לנו מטרה די ברורה: לתמוך בהורים שיוצאים בהרגשה מבולבלת מאבחון. הפוקוס היה על ילדים עם אוטיזם.

עם הזמן, הפוקוס הזה נהיה פחות ברור. הידע שצברנו לא עוסק רק באוטיזם. והמומחיות שלנו כזוג שאחד מחנך והשניה אחות, יכולה לתת מענה רחב יותר.

דבר אחד היה ברור: הידע הרפואי של שירה, ביחד עם התוצאות הבלתי נתפשות של דולב מהטיפולים מאפשרים לנו לתת מענה בתחום התיירות הרפואית להשתלות תאי גזע בחו"ל. (וגם להשפיע קצת על התחום בארץ).

התפתחות המענה להשתלת תאי גזע

השנה התחילה כשחלק שלנו בתהליך היה רק ההסבר. איך עובדת השתלת תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה או תסמונות נוירולוגיות אחרות. (הטיפול עוזר גם במערכות גוף אחרות, אך זה פחות הפוקוס שלנו). ההסבר היה מספיק ללא מעט הורים שהסתדרו לבד.

אבל היו גם הורים שביקשו עזרה בשלבים אחרים של התהליך. לאט לאט אנחנו למדנו והתפתחנו, וכך גם התפקיד שלנו התפתח.

בהתחלה הצענו עזרה בתרגום המסמכים הרפואיים. הוספנו עזרה בשליחת המסמכים. התבקשנו להצטרף לשיחות ייעוץ עם הרופאים, כדי לתרגם ולהסביר את הז'רגון הרפואי המורכב.

ובנוסף, כדי לוודא שהורה שרוצה לעשות טיפול רפואי בחו"ל יגיע לשלב ההחלטה בביטחון, ישבנו בשיחות ייעוץ גם עם הורים שלא היו צריכים עזרה עם אנגלית.

תכנית ליווי לטיפולים רפואיים בחו"ל

אנחנו לומדים כל הזמן מה הצרכים של הורים שמבקשים לקחת צעד מפחיד כל כך, ולעלות על מטוס לטיפול בחו"ל. תכנית הליווי מתפתחת עם הזמן, וכך היא נראית היום:

  • 9 מפגשים בזום שכוללים:
  • איסוף מידע, והכנת תיק רפואי מתורגם לאנגלית.
  • רישום לעד שלושה מרפאות שונות
  • ליווי ב2 שיחות זום ייעוץ רפואי של המרפאות
  • מפגש הכנה לטיסה
  • שבוע לאחר החזרה מהטיפול: מה לצפות? מה ולמי לדווח בארץ? איך להתנהל?
  • חודש אחרי: איך עושים מעקב ודיווח למרפאה.
  • מפגשי הדרכה: איך למקסם את השפעת תאי הגזע

צמיחה מקצועית

היום העסק שלנו גדל ואנחנו מציעים שירותי הדרכת הורים במגוון נושאים כמו :


במהלך השנה הקרובה נעבור דירה והקליניקה שלנו סוף סוף תפתח יחד עם חדר ויסות חושי בשיטת סנוזלן חדש ומרגש, מרחב חיצוני וחדר להדרכת הורים.

כל יום בגידול ילדים הוא יום מרגש ומאתגר, אנחנו מגלים כוחות חדשים ותובנות חדשות בכל יום .

ה"אני מאמין" שלנו הוא שאין בעיה שאין לה פתרון אם הזמן גם נצליח לפענח אותו.

מזמינים אתכם להצטרף אלינו גם השנה ולעקוב אחרי הבית להורות מיוחדת כשאנחנו יחד איתכם נציף נושאים חדשים הקשורים בעולם המופלא הזה של גידול ילדים מיוחדים.

שירה וחגי ריינר

הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- 3 תגובות

תקשורת תומכת וחליפית – איך לתקשר ללא מילים

תת"ח: תקשורת תומכת וחליפית היא עולם רחב שמתכוון לכל תקשורת שאינה מילולית – וורבלית. היא כוללת כל דבר, משפת סימנים של ממש, הבעה בג'סטות מוסכמות, שימוש בתמונות ואף כתיבה והקלדה. בפוסט הזה נסביר בקצרה על השיטות השונות ולמי הן עשויות להתאים.

תקשורת תומכת וחליפית – לתת קול למי שאינו מסוגל לדבר בצורה השגרתית.

תקשורת תומכת וחליפית משמשת לקויי שמיעה, ילדים עם בעיות התפתחותיות כגון תסמונת דאון (לעתים יש כאלו שאינם וורבלים), ילדים על הרצף, ילדי מש"ה, בוגרים עם מחלות ניווניות שמשפיעות על יכולת דיבור, ועוד. בין אם באמצעים חיצוניים, פיזיים או טכנולוגים או בגופנו.

תיקשורת תומכת וחליפית ללא אמצעים חיצוניים

ניתן לתקשר עם אחרים לא רק באמצעות מילה מדוברת. קריאת שפתיים, ג'סטות, שפת גוף, ושפת סימנים, הם דוגמאות לתקשורת תומכת וחליפית שאינה דורשת אמצעים חיצוניים. עם זאת, יש ללמוד כיצד להשתמש באמצעים אלו כדי לתקשר עם אחרים המכירים תקשורת כזאת.

ג'סטות

מחוות שהן מוסכמות ומסבירות את הפעולה כמו – הבאת יד ונגיעה בפה מסמנת את המילה רעב. זוהי למעשה צורה פחות מפותחת של שפת סימנים. הרבה פעמים מתחילים בצורה כזו לתקשר עם ילדים שאינם וורבלים. היתרון הוא שיש מעט סימנים ושלרוב כל אדם שעומד מול הילד יבין אותם. לרוב משתמשים בשפה הזו עם ילדים במצב התפתחותי נמוך כמעט כמו של תינוק וזה מהווה כבסיס להתקדמות. סימנים אלו אף דומים לסימנים שנסמן באופן אינטואיטיבי לתינוק קטן. אנחנו למשל, היינו צריכים ללמד את הילדים שלנו במאמץ רב, איך להצביע על משהו שהם רוצים, קודם עם כל היד, ואחר כך אצבע.

שפת סימנים

הצורה המוכרת לנו מתקשורת עם לקויי שמיעה. הרבה אנשים לא יודעים שהיא מהווה דרך מצוינת לתקשר עם אנשים שמתקשים וורבלית. בארצות הברית יש אפילו תכנית של שפת סימנים לתינוקות ודרך התקשורת הראשונה עם אחד מילדינו הייתה דרך התכנית הזו שנקראת Signing Time**. שפה זו אינה רק עבור לקויי שמיעה אלא דרך מצוינת ללמד כל תינוק ופעוט ובפרט כאלו שמתקשים בדיבור תקשורת.

תוכנית ללימוד שפת סימנים באנגלית מתאימה גם ללקויות תקשורת

**ניתן לרכוש DVD של התוכנית דרך אמזון (לינק ממומן)

צופים בSigning Time ביחד

שימוש בתמונות

PECS, תת"ח. – תמונות שמייצגות או תמונות של ממש שמייצגות פעולות, מקומות, מזונות ומשחקים לפי קטגוריות . בשלב ראשון מנסים לגרום לילד להצביע על תמונה של חפץ דומם כמו נגיד תמונה של פיצה כדי לסמן שזה מה שהוא רוצה לאכול, בהמשך עוברים לציור שמייצג את המילה רוצה, לבסוף מוסיפים את התמונה של הילד . כך יוצרים לאט לאט משפט שלם. בעזרת הPECS, הגדול שלנו הגיע לרמת משפט קצת מעל גיל חמש שנים . בשלב האחרון מנסים לשלב קול מוקלט או לגרום לילד להגיד את המילים כמשפט מובנה. עבודה עם תמונות נעשת בהנחיה של קלינאית תקשורת שמלווה את הילד והוריו בתהליך לימוד.

ניתן לרכוש חלק מהתמונות אך את הרוב תאלצו לייצר בעצמכם. לצורך העניין כדאי לרכוש מדפסת צבעונית ומכשיר למינציה. את הכרטיסיות שבתמונה למטה, הכנו לקראת כניסת הגדול לכיתה א' שבוע הבא. השתמשתי באפליקצית Grid3 של חברת smartbox. יש להם כרגע תקופת נסיון של 60 ימים. התוכנה די נוחה. אפשר להעתיק ולהדפיס את התמונה. בהמשך, אנחנו נקדיש עבודה כדי לקבץ קבצי כרטיסיות והמלצות על מוצרים נוספים שתוכלו לרכוש.

האפליקציה הנ"ל ובאפליקציות נוספות תוכלו גם להשתמש במחשב ו/או בטאבלט. יש יתרונות וחסרונות לשתי השיטות. ועם שתיהם צריך לעשות עבודה מאומצת ולתחזק עם הזמן.

  • בכרטסיות המודפסות, הילד זקוק למוטוריקה שלפעמים יותר קשה: בהתחלה רק להצביע על כרטיסיות, אך לאחר מכן צריך לתלוש כרטיסיות מפס סקוצ' ולסדר על שורת משפט. כשהמוטוריקה הזאת קשה מדי, משתמשים באפליקציית תת"ח.
  • ההתעסקות בכרטיסיות פיזיות יותר מורכבת מהטכנולוגית, אך לא לכולם פשוט להשתמש בטכנולוגיה הזאת. ולפעמים נתקעים עם קריסה של המחשב או סוללה שנגמרה. מצד שני הרבה יותר קל לסחוב ולאחסן טאבלט מאשר קלסרים של כרטיסיות והאביזרים הנלווים.
  • לפעמים עדיף כרטיסיות, כי לילד יש הרבה התפרצויות זעם, והוא עלול לשבור ציוד יקר, או שאינו מבין שלא שמים טאבלט באסלה.

הבעה בהקלדה

זו שיטה שמתאימה לילדים בוגרים יותר. הרעיון הוא ללמד איך להקליד מילים. לא מעט בוגרים עם בעיות תקשורת, גם אם לא על רקע נוירולוגי, כמו אילמות סלקטיבית מרגישים יותר בנוח לתקשר בכתב. מכיוון שללא מעט ילדים ובוגרים על הרצף פעולות מוטוריקה עדינה כמו החזקת כלי כתיבה קשה להם. הקלדה היא פתרון טוב. בעבר לא ידעו שגם ילדים נמוכים על הרצף מסוגלים לכתוב ולקרוא ופשוט לא לימדו אותם. היום אנחנו יודעים שעבור חלקם, זה הרבה יותר פשוט מללמוד לדבר בצורה ווקלית. יש מורות שמתמקצעות בזה ואפילו בבתי ספר לחינוך מיוחד מתחילים להתעסק בזה בשנים האחרונות. שיטה זו מתאימה לכל ילד או בוגר בגיל קריאה וכתיבה, ומתחילה בקטן כמו מול משחק מחשב של הרכבת אותיות למילים, ומתפתחת לאט לאט משם.

מקווה שכיסינו את הכל. נשמח אם מישהו מכיר שיטות נוספות. בשמחה נוסיף.

הרשמו לקבלת עדכונים למייל

פורסם ב- 4 תגובות

הנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים

לאחר האבחון הבנו שנצטרך להשקיע מחשבה להנגשת הבית לילדים מיוחדים. בבית שלנו אבל אחת השאלות הגדולות שלנו לאחר האבחון הייתה, איך אנחנו צריך להראות הבית שלנו. מצד אחד, שני הורים עם מגוון לקויות למידה והפרעות קשב. ומצד שני, שלושה ילדים שהגדול עם אוטיזם ואפילפסיה, הקטן עם אוטיזם, ובאמצע ילדה חמודה ורגילה, שצריכה לגדול בכל הבלגן הזה. כל הטוב הזה מכתיב מספר כללים כשזה מגיע להנגשת הבית.

כללי עיצוב פנים להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים

  • כללי הברזל להנגשת הבית
  • חדר שינה משותף
  • כללים להתאמת חדרי שינה
  • עיצוב חדרי האמבטיה ושירותים
  • הנגשת המטבח
  • אזורי סיכון נוספים
  • סיכום

שלושת כללי הברזל להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים

כלל ראשון – פחות זה יותר

אנחנו לא מינימליסטיים. אבל כשזה מגיע למגוון ההפרעות שמקשטות את התא המשפחתי שלנו, ברור שצריך להוציא מהמשוואה דברים שמסיחים, דברים שמפריעים בעין או יוצרים רעש מיותר. זה כלל שחשוב גם לבעלי הפרעת קשב, וגם לבעלי בעיות וויסות חושי. אז לפני שחפץ נכנס עלינו לבית, אנחנו תמיד חושבים פעמיים.

האם זה נחוץ? איזה מטרה זה משרת? האם כבר יש לנו את החפץ הזה בצורה שונה? אם החפץ הזה מנצנץ, מרעיש, או בעל טקסטורה לא נעימה, האם אפשר למצוא לו תחלופה?

מדי פעם אנחנו מגלים שהבית בלגן מדי, ועושים סדר: מוסרים לגן צעצועים שנעשו קטנים מדי לילדים, מעיפים מארונות חפצים שאנחנו לא הולכים להשתמש בהם אי פעם, מכניסים לארון סגור צעצועים שהילדים אוהבים לפזר ולא להרים.

פעמיים-שלוש בשנה גם עושים ניקיון "אביב", מוסרים/זורקים/מוכרים דברים שלא היו בשימוש או שהילדים גדלו מדי

כלל שני – יותר זה יותר

זה מתנגש עם הכלל הראשון, אבל אין ברירה. כשיש ילד שהוא לא וורבלי, עם חרדות, הפרעת עיבוד חושי קשה, דווקא החפצים יכולים להוות צוהר לעולמו הפנימי. אנחנו תמיד מחפשים אחר כלים שיוכלו לעזור לנו לתקשר, ללמד, לעניין, או להרגיע. אנחנו אוספים ממי שמוסר, קונים חדש או יד שניה, ולפעמים מייצרים בעצמנו, אבל מדי פעם חוזרים לכלל הראשון. יש חפצים שקשה להיפתר, אז מאחסנים אם יש מקום, ואחר כך מפנים את מקומות האחסון ואת המיותר בבית.

כלל שלישי – לא צריך לעשות הכל לבד

כמו בכל תחום, כשזה מגיע לעיצוב ואבזור, גם כאן מדובר על המון ניסוי וטעיה. יש לא מעט פילוסופיות ושיטות "מוכחות" לטיפול וחינוך, אבל מי שצריך להחליט בסופו של דבר מה יעבוד בבית שלכם, זה אתם. אבל לא צריך לעשות הכל מאפס. יש המון מידע באינטרנט, יש אנשי חינוך וטיפול שיכולים לעזור לכוון, ויש משפחה. לא תמיד העצות שתקבלו לכם יחפפו לגמרי עם האני מאמין שלכם, אבל כדאי להקשיב ולבחון האם נקודת המבט השונה משלכם מביאה משהו חדש שיכול להתאים או אם יש משהו שאתם חושבים לשנות.

בכלל הזה כמובן נכללת גם העזרה הפיזית, אם ידיכם משגת, יש המון אנשי מקצוע שיכולים להיכנס אליכם לבית ולעזור בעיצוב, אבזור והתקנה.

פעמיים במהלך השנים האחרונות נעזרנו בעזרה חיצונית של מסדרות בתים על מנת לעשות מיון. ישבנו איתן לפני ודיברנו על הצרכים השונים שלנו כך שהמיון נעשה בהתאם.

בשני הפוסטים הקודמים כתבנו על עיצוב מרחב טיפולי בבית ועל מרחבי המשחק. הפעם נדבר על כל שאר הבית ואיך הפילוסופיה האישית שלנו כהורים התבטאה במרחבים נוספים.

אבולוציה של חדר שינה משותף לשלושה ילדים

חדר שינה לילדים שלנו. זו שאלה שאנחנו לא מפסיקים להתחבט בה כבר מספר שנים. נדון במה שניסינו, פתרונות שעבדו או לא עבדו, מה למדנו, מה בהמשך.

היו לא מעט ניסיונות להכניס לחדר שינה המשותף את שלושת ילדינו בני ה7-4 ולשפר את איכות השינה המזעזעת שלנו (החל מהתמודדות עם ילדים שלא ממש מסוגלים להירדם, וגם אם כן אז לא ישנים לילה מלא, גמילת לילה מטיטולים שלא ממש הצליחה עדיין, ועוד).

הגרוע מבין הניסיונות, היה מיטות קומתיים. בחרנו במיטה המתהפכת של איקאה, שהיא גדולה ומסיבית. לא משנה מה עשינו איתה, היא התבררה לנו כלא פרקטית בכלל עבור מה שרצינו, ובסוף מסרנו אותה (אחרי לא מעט מכות בראש). הם היו לפעמים נבהלים להיות מתחת למיטה, או רבים כל הזמן על מי למעלה. גם נעשה ניסיון במיטת מעבר שלא ממש עזר.

גילינו שאנחנו צריכים ארון בגדים גדול, אזור גדול לספרי קריאה לפני השינה (זמן שבו אנחנו גם מתרגלים הבנת סיטואציות בספר, לימוד מילים חדשות וסתם התכרבלות יחד). מקום נוח להורה לשבת וסלסילות של פינת התלבשות עצמאית עם סטריפ איך מתלבשים לבד כדי לקדם את היכולות התלבשות לבד שלהם (עבד יפה עם הגדולים, פחות עם הקטן).

במהלך השנה, הבובות בסלסלות האפורות חוזרות למקום ומתחלפות בסט בגדים לבוקר קל יותר. מעל אפשר לראות סטריפ התלבשות
שינת אחים משותפת

עם כל הדרישות האלו, לאחר שניסיונות עם מיטות לא צלחו, ובגלל שאנחנו עדיין לא רוצים להפריד בין הילדים, בחרנו לנסות את שיטת שינת האחים המשותפת: במקום שתי מיטות שאחת קומתיים, או שלושה מיטות ואין מקום לאחסון וגם ספרים, יש שלושה מזרנים גדולים על הרצפה. לכל ילד יש מקום קבוע, אנחנו יכולים לשכב בניהם בהרדמות, וזה מחזק את הקשר ביניהם. שימו לב שבפינה בה ישן הילד הבכור שלנו שיש לו אפילפסיה הרכבנו טפט סופג שבעת פרכוס יהיה בולם זעזועים ליד הראש למניעת פגיעת ראש . הטפט עולה כ10-15 ש"ח ליחידה, והוא זמין במגוון חנויות.

לינת אחים משותפת. מזרן רוטט מחובר לחשמל. כורסה למבוגרים. פוף לפעמים עוזר לוויסות

כללי הנגשת אזורי השינה בבית עם ילדים מיוחדים – התאמה אישית

תשבו, תמדדו, ותכתבו תוכנית מסודרת. אחר כך תמיד אפשר להתאים ולשנות בהתאם למה שלא עבד. אז לפני שתתחילו כמו כל דבר כדאי שתשבו ותכתבו כמה פרטים טכניים:

כמה ילדים חולקים את החדר?

1. כמה ילדים ישנים בחדר ועד מתי הם אמורים לחלוק אותו.

האם יש צרכים פיזיים?

2. מה הצרכים הפיזיים של הגרים בחדר?

לדוגמה, לדולב היתה אפילפסיה עמידה לתרופות ומאוד לא מאוזנת. החשש היה שהוא ייפול מהמיטה ולכן בסוף וויתרנו על מיטות לגמרי ושמנו את המזרנים ישר על הרצפה.

ילד עם בעיות מוטוריות או סיעודי יצרך אולי מיטה מתכווננת.

אנחנו חוסכים הרבה כביסות בעזרת מזרן מצופה. ציפוי נגד הרטבות מקל מאוד את תהליך הגמילה מטיטולים בלילה.

רשמו כל מגבלה או הגבלה תנועתית, חושית , מחלת רקע (אפילו אסטמה או אלרגיה). שימו לב למשל, שאצלנו בחדר אין ווילונות. זה בשל רגישות לאבק, וגם עקב העובדה שבעבר הם היו מושכים ומנסים להפיל אותם מהקיר.

מה אסור שיהיה בחדר?

3. רשמו לכם רשימת מה לא יהיה בחדר בשום פנים ואופן.

למשל, הגבלות מבחינת חומרים. לדוגמה: אחרי שנאלצנו להתמודד עם הרטבות לילה מרובות ועוד בגיל יחסית מבוגר, החלטנו שלהבא נקנה רק מזרנים עם ציפוי נגד נוזלים. וגם, אנחנו ההורים רגישים לאבק, אז משתדלים שלא יהיו בדים שאוגרים אבק.

על מה אי אפשר לוותר?

רשמו מה אתם בהחלט רוצים. למשל, עזרים שקשורים לפילוסופיה סביבה אתם מתנהלים.

מדדו, שרטטו, ותכננו היטב מראש

4. מדדו היטב את שטח החדר והחליטו על מיקום רהיטים. קחו בחשבון רהיטים כבדים, שחייבים להיות מקובעים לקיר.

תצורת השינה

5. החליטו על צורת שינה בחדר – שינת יחיד(הילד ישן בחדר לבד), שינה משותפת בחדר (שני ילדים ומעלה ישנים בחדר), שינת אחים משותפת co-sleeping ( שינה על מזרן או מזרנים ביחד) . אנחנו כרגע כבר שנתיים בשנת אחים משותפת, וזה עובד לנו. קחו בחשבון גיל ילדים, מין הילדים וכמה גדול הצורך שלכם בפרטיות.

וויסות חושי

6. התייחסו לוויסות חושי.

בשלב מסוים הבנו שסוכריות מלטונין הן דבר חיוני להרדמת ילדים עם אוטיזם. אך בתהליך הבנו שזה לא מספיק לבד.

במיוחד בנושאים של קשיי שינה והרדמות חשוב לזכור הנחיות לעיצוב שמיועדות לוויסות חושי.

אחד הכלים שהכנסנו כדי לעזור בנושא הזה, היה מזרן רטט מחברת פעלטון. מוצר שלא מופיע בקטלוג, אבל הם הציעו לייצר כזה כאשר בדקנו ספקים לסנוזלן. אפשר גם לבדוק עם חברת שיקומית שייצרה עבורנו את הסנוזלן החדש.

בטיחות מוגנות

7. דאגו לבטיחות ומוגנות. לדוגמה, בשל חשש לפרכוס לילי, על הקיר מסביב לאזור שהילדים שלנו ישנים בו, יש טפט ספוג שירכך קצת את המכה. צריך לקחת בחשבון, לשים סורגים סביב מיטה לילדים סיעודיים שלא יפלו, מיכשור הרמה ונשיאה בעת הצורך, וכו'.

השוואת מחירים וקניות באינטרנט

8. ערכו "קניות" באינטרנט. רשמו לכם ושמרו מוצרים שאהבתם. חלק מהמוצרים לא מיוצרים בארץ ואולי שווה לצלם ולייצר אצל נגר. חלק קל לקנות ואפילו מיד שניה. יש מוצרים שספקים שונים מוכרים בטווח מחירים כל כך קיצוני, וכדאי לעשות השוואה ואפילו להזמין ממספר ספקים. תזהרו שלא יעקצו אתכם…

הכנת התשתיות

9. דאגו להכין את החדר מראש. דאגו לתשתיות חשמל לחדר בהתאם לציוד שעלול להיכנס לחדר עכשיו ובעתיד, תאורה (להתחשב בכמות האור, אולי לשקול התקנת עמעם, מנורת לילה וכמובן צבע התאורה על פי עקרונות וויסות חושי), צבעי הקיר וטפטים בולמי זעזועים.

לא חתונה

10. השתדלו לעשות תכנון טוב, כדי לא לבזבז כסף. אבל תזכרו שלא התחתנתם עם העיצוב. מותר לשנות כשמגלים שמשהו לא עובד.

כללי עיצוב להנגשת חדרי האמבטיה או השירותים בבית עם ילדים מיוחדים

בחדרי האמבטיה והשירותים, השינוי שהכנסנו לא בהכרח היה מאוד דרמטי, אך מבחינת סביבה מותאמת ובטוחה, היינו צריכים לעקוב אחר מספר כללים.

כללי בטיחות בחדר אמבטיה או שירותים

כיוון פתיחת דלתות.

בארץ משום מה, מקובל לפתוח את הדלת כלפי פנים בחדרי שירותים ואמבטיה.

אם תלכו לבתי החולים, תגלו שהמצב הפוך. אין דלת בשום חדר שהוא חלל קטן כמו שירותים, שפונה כלפי פנים. הסיבות הן מרובות. הראשונה מבניהן היא, בטיחות. אם מישהו נתקע או איבד הכרה בפנים, אפשר להוריד את הדלת מהצירים או לפרוץ אותה מבלי לפגוע באדם שבפנים.

ילדים קטנים וקשישים נתקעים פעמים רבות בתוך החללים האלו. כדי להימנע מכך, ניתן להפוך את הדלתות במשקופים שקיימים בעזרת איש מקצוע.

בנוסף, אמנם זה לא נעים כשמגיעים אורחים, אבל אין לנו מפתח לאף דלת בבית. זה מקל על תפעול מצבי חירום.

חומרים מסוכנים.

חומרי ניקוי הנחוצים לחדרים האלו נמצאים שם, אך כולם על מדפים גבוהים.

אנחנו קנינו מדף תבלינים קטן שעולה כמה שקלים (19₪) מעץ מאיקאה תלינו אותו ממש גבוה (שירה צריכה שרפרף להגיע) ושם אנחנו שמים אותם. אופציה נוספת בארון סגור במדף גבוה או בארון ייעודי בית.

אין לנו תרסיסי טיהור אוויר לשירותים מאז שבן של חברה ריסס לעצמו את הפנים (לילד שלום). שמנו במקום, קוביות סבון דקורטיביות שיפיצו קצת ריח נעים (לא שזה עוזר הרבה, אבל יותר טוב מכלום).

דלת נפתחת כלפי חוץ. מדף גבוה לחומרי ניקוי
בקרת טמפרטורה.

אם בכיור העיקרי שהילדים משתמשים בו אין מים חמים – הרווחתם ( בשירותים שבתמונה לדוגמא יש רק מים קרים). אבל כדאי לוודא שיש לכם בקרת מים חמים שיגבילו את בטמפרטורה שלהם. דברו עם איש מקצוע ישנן מספר שיטות. עדיף להימנע מכוויות.

גיל ורמת תפקוד.

עד גיל חמש, ילדים מתקלחים רק בהשגחת מבוגר. אחרי גיל חמש זה כבר תלוי ביכולות הילד. יש ילדים שאף פעם לא יתקלחו לבד כי התפקוד שלהם לא מאפשר, יש כאלו שצריך לכוון להם את המים, יש ילדים עם אפילפסיה שצריך לבדוק מה איתם תוך כדי. שאלו את עצמכם מי זה הילד שלכם. אם מדובר בילד שניתן לנהל איתו שיחה על הנושא – קיבעו כללים והקפידו עליהם. בכל מקרה, אם רמת התפקוד מאפשרת זאת, למדו את הילד בהדרגה איך להיות עצמאי במקלחת.

אביזרי בטיחות לאמבטיה.

אנחנו ממליצים בכל אמבטיה להתקין מעקה בטיחות, או לפחות ידית אחיזה, בנקודות שבהן יש סיכוי להחלקה. אפילו אנחנו כמבוגרים מדי פעם מרגישים לא הכי יציבים ביציאה מהאמבטיה. כדאי לחפש בחנויות פרזול או חנויות שמוכרות אביזרים לקשישים. שטיח נגד החלקה למיניו, חשוב גם ביציאה מהאמבטיה וגם בתוכה.

אחסון וארגון.

סל או מתקן כביסה, מקום אחסון למגבות, ומתקן היגייני למברשות שיניים. אלו מתקנים שנוטים להפוך לבלגן. אנחנו פתרתנו את הנושא במקלחת שלנו בארון יעודי (כן! שוב איקאה. זה כרגע רמת התקציב, ואנחנו אוהבים ללכת לשם, תתמודדו!) יש שם מקום למגבות ולכביסה מלוכלכת.

הנגשת הבית לילדים לא וורבליים או מתקשים בפעולות יום יום.

בעבר (והאמת שגם היום צריך) היו לנו כרטיסיות ניווט של סדר פעולות שהגדלנו ותלינו ליד כל שירותים ואמבטיה. כרטיסיות ניווט הן שימוש של סמלי תת"ח, שהדגימו כל פעולה ורצף הפעולות שלה. יש גם בוגרים על הרצף שזקוקים לזה.

השתמשו בהדרכת ההורים שאתם מקבלים מהמסגרות החינוכיות כדי לתכנן כרטיסיות ניווט לצרכים שלכם.

אם אתם לא יכולים לייצר כזה בעצמכם פנו לגן או למסגרת שיעשו זאת עבורכם. בעבר זה בהחלט הקל עלינו. בהרבה תהליכים היינו צריכים לעבור איתם על כל סדר הפעולות בכניסה לשירותים, צחצוח שיניים ורחצה.

תאורה

גם כאן כדאי לחשוב לפחות לרגע על הרגישויות של הילד שלכם (שוב וויסות חושי) ולחשוב מה מבחינת תאורה מתאים לו. קחו בחשבון התקנת עמעם או סתם החלפת גוון תאורה. כאן בסופו של דבר לא עשינו שינוי ברוב חדרי השימוש, אבל בלילה אנחנו מדליקים אור במסדרון במקום בשירותים.

צעצועי אמבטיה

רצוי להכניס לאמבטיה צעצועים, וחומרי משחק שמתאימים לזמן רחצה. זה עוזר להם להתיידד עם המים, וזה עוזר לכם לכם לקבל הסכמה להיכנס יותר בקלות. זה חשוב מאוד כדי לעודד עצמאות ברחצה.

אם תתנו להם לצבוע על הקירות עם צבעים ידיים שטיפים, זאת עוד הזדמנות ללמידה (צבעים, צורות, חשבון, ואיך לנקות).

שימו לב לכל צעצועי הגומי החלולים – אחרי כמה שבועות חובה להחליף או לזרוק, כי נוצר בתוכם עובש. שימו לב לחלקים קטנים בצעצועי אמבט ובידקו אותם היטב בכל שימוש.

הנגשת שירותים

כדי להקל על הגישה לאסלה וגמילה מטיטולים, ניסינו סירים, ישבנון עם מדרגות, ישבנון ללא מדרגות, ובסוף מצאנו מושב אסלה עם ישבנון מובנה. הנחנו שפרף ליד כל אסלה עד שכולם יהיו גדולים מספיק. גם פה בתלוי ביכולות הילד ניתן להתקין מעקה אחיזה. חברות שמייצרות אביזרי בטיחות לקשישים מוכרות כאלו.

כללי הנגשת עיצוב והתנהלות במטבח בבית עם ילדים מיוחדים

שוב, אין שינוי מאוד דרמטי, אך גם כאן ישנם כמה כללים שכדאי לקחת בחשבון

אפשרות כניסה למטבח

כשנכנסו לדירה הנוכחית, גילינו שהמטבח פתוח לסלון. זה טרנדי, אבל זה בעייתי עבורנו כי במטבח יש דברים מסוכנים, והכלבים שלנו אוהבים לגנוב אוכל או לחטט בפח. כדי לפתור את הבעיה בקלות, ייצרנו קיר גבס, חצי גובה והתקנו שער בטיחות. זה מונע מהכלבים להיכנס, ועד גיל 4-5 גם מהילדים.

חומרים מסוכנים

אם אפשר מאחסנים אותם גבוה. אם לא, חובה להתקין מנעול על הארון שמתחת לכיור.

בישולים

ילדים סקרנים, ורוצים ללמוד. תנו להם, אבל הכל בהשגחה. סירים ומחבתות, קומקום, וסכינים. כל אלו מחוץ לתחום עד שהם גדולים מספיק. אנחנו נתנו לילדים להחזיק את הסכין בידית כשאנחנו חותכים. נתנו להם להשתמש בסכין מריחה. זה פחות יעיל. זה מבלגן ומלכלכך אבל אנחנו רוצים ילדים עצמאיים ואם נגיד להם כל הזמן "לא", הם יפסיקו לנסות ללמוד, ויפתחו אנטי או פחד למידה.

הנגשת ציוד המטבח בבית עם ילדים

כדי למנוע כמה שניתן תאונות במטבח, ארגנו את הציוד שלהם בצורה נגישה. במגירות הנמוכות יותר ציוד ילדים. יש להם כלים מפלסטיק רב שימושי, בגישה קלה, ובמגירות נפרדות, כדי שלא תהיה להם מספיק סיבה להכניס ידיים למגירות עם חפצים חדים. את רוב החפצים המסוכנים שמנו גבוה. יש גבול לכמות האחסון הגבוה, ובסופו של דבר גם לנו צריכה להיות גישה לחפצים במטבח. אז לא הכל למעלה, אבל עושים מה שאפשר כדי להימנע מתאונות.

בתמונה: מגירות נמוכות לציוד ילדים, סכינים גבוהים שלא תהיה גישה קלה, וחטיפים גבוהים
אכילה בריאה מול חטיפים וממתקים

אנחנו לא רוצים שלילדים תהיה גישה חופשית להכל, אז חטיפים וממתקים נמצאים בארון גבוה. זה נכון במיוחד מאז שדולב אובחן עם EOE.

הם מנסים מדי פעם לטפס לשם, אבל בגדול מבינים שצריך לבקש. מצד שני, ציידנו מקרר קטן במאכלים שהם אוהבים ואנחנו הרגשנו שהם יכולים לקבל גישה חופשית (שניצלונים, יוגורט, אקטימל, ועוד). מדי פעם אנחנו מכינים מאכלים שדורשים הכנה לאריזות קטנות ומוסיפים למקרר הקטן. הם יודעים שמותר משם מה שרוצים ומתי שרוצים בין ארוחות.

כללי בטיחות באזורי מדרגות חלונות ומרפסות

די פשוט. אם יש אפשרות למנוע תאונות, כדאי להצטייד, גם אם זה פחות אסתטי.

  • למדרגות בתוך הבית התקנו שער שלא יעלה ילד לא יציב לבד, מעקה בטיחות לכל מי שצריך עזרה ביציבות.
  • בחלונות ומרפסות, הוספנו סורגים עד למעלה
  • במרפסות בהן אין אפשרות ממש לסגור, יש מעקה גבוה. ואנחנו דואגים לנעול, לא משאירים אותם לבד, ודואגים שאין חפצים שניתן לטפס עליהם כמה שניתן.
בתמונה: מדרגות לקומה עליונה, עם שער ומעקה. בצד מתלה לתיקי גן

לסיכום

דיברנו על כללי היסוד להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים. קראתם על השיקולים שלנו בסידור חדר השינה, והבחירה בלינה משותפת. פרטנו את כללי הבטיחות במטבח וחדרי האמבטיה.

בפוסטים הקודמים דיברנו על איך לנצל מרחבים בבית כדי לייצר קליניקה לעבודה עם ילדיכם. הצגנו לכם גם את החדר סנוזלן שלנו. שלושת הכתבות הולכות יד ביד בהנגשת הבית חכמה.

זהו. מקווה שזה עשה לכם סדר בראש. אתם תמיד מוזמנים לכתוב ולהתייעץ או לקחת את הכתבות שלנו למעצב שיעזור לכם.

שתפו אותנו איך אתם הנגשתם את הבית שלכם.

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך עיצבנו מרחבי טיפול-משחק בבית לילדים עם צרכים מיוחדים

בית שסובב את הצרכים המיוחדים

בעבר דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. אצלנו בבית הקדשנו חדר קטן להקמת סנוזלן. עיצוב קליניקה לטיפול בילדים, גם אם לא מטרת הכנסת מטופלים מאוד מקדם את הילדים שלנו. למעשה בבית שלנו יש כרגע שני מרחבי טיפול ומשחק נוספים. לכל אחד ייעוד אחר ומדי פעם הם עוברים שינויים. בשל העובדה שכל ילדינו סביב אותו הגיל ( 3 ילדים ב3 שנים) בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו. בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים שרוצים לעשות עיצוב של קליניקה לטיפול בילדים בבית.

עיצוב קליניקה ביתית לטיפול השותף בילדים שלנו

למעשה אנחנו גרים בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות נוספות. עם המצב שהכתיבו הנחיות הקורונה, ובשל העובדה שכל הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4), ושאנחנו שוב בהריון אנחנו ממעטים לצאת, הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול הוא עצום. עיצוב הפנים שבחרנו להקדיש לצרכים של הילדים היה מאוד שימושי בזמני הסגר.

למעשה החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים, אחד להורים, סלון ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו. כמו שכתבנו בפוסט הקודם, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. הדירה שבחרנו מאפשרת לנו המון, אך כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.

חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן

בבית שלנו יש ממ"ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה. במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול. בשל היותו ממ"ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ"ד.

שיטת "סנוזלן" מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.

עיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית מאפשר טיפולים יותר אפקטיביים עם אנשי המקצוע שנכנסים לעבוד עם הילדים שלנו
  • על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
  • החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג'ימבורי, אבל בצבע לבן.
  • אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי.
    • גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה.
    • משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).

יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו "שלום כיתה א'", "מה במשבצת" ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.

בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.

למה הסנוזלן כל כך ייחודי ומתאים לטיפול

יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.

ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.

איזור מרגיע לחושים מאוד עוזר לנו בטיפול בילדים.

חדר משחקים / חדר כיתה

החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.

הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.

למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום כמו אם אנחנו צריכים לנסוע לאשפוז בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת וסתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. להרבה משפחות יש עזרה מהסוג הזה וחשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.

אפשר לוותר על חדר כזה ולדאוג לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית ורק לדאוג לשולחן מתאים לילדים בסלון.

מרפסת משחקים

מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו , מה לעשות אוהבים את הספה. אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה, כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה. (בכל החלונות סגרנו עם סורגים עד למעלה, כי אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף).

מה שמנו במרפסת המשחקים:

המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף.

עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם.

בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפזל, ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה.

יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה  חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים, וקורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול), ומתקן טיפוס לקטנים שנקנה גם בבאג לגן בתחילת הקורונה.

מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית, במיוחד עכשיו כשלא ברור אם מותר לצאת, לאן, מה פתוח ומה לא. ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.

מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?

שיהיה להם כיף!

למעשה אף ילד לא יעשה דבר שלא כיף לו.

עמיד

תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. ולא, זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר. קנו ממקומות אמינים. תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו. קחו בחשבון שלוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים, ואז אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב, או שאפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם, כנ"ל ציוד ג'ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.

כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.

כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח. היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת. מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.

נהלו תקציב

לא קנינו הכל ביום אחד. אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג'ימבורי תמורת צ'ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד. אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.

התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות

הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמה במיטה, וכו'. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה. שבו ודברו עם הצוות שמלווה אותכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה, ובהתאם מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו.

שלבי עבודה בעיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית:

1. "הקרבת" מרחב למען הטיפול בילדים

הגדירו את המרחב שאתם "מקריבים" לצורך הטיפול. זה הולך להיות האזור העיקרי לעיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים.

זה באמת יכול להיות כל מרחב: חדר, מרפסת או חצר. אך קחו בחשבון שהתנאים לטיפולים בחוץ לא עובדים כמו בפנים. יש יתרונות וחסרונות.

הוא יכול להיות רב שימושי: חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). במקרה כזה, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם.

אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים: תכננו קדימה אפשרות למקרה שתצטרכו להכניס פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים.

בדירות קטנות, כל חלל צריך להיות מנוצל היטב הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.

2. מדידות ותיעוד

צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל המידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומידי.

3. התייעצו עם אנשי המקצוע שמכירים את הילד

שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום). בעיצוב הקליניקה לטיפול בילדים בבית, יש הרבה אלמנטים שאנשי מקצוע שמכירים את הילדים יוכלו להציע.

אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד.

לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם הקטן חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר סנוזלן. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שהגדול צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו. לכן עיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים נכנסה גם למרחב הלימודים.

4. מה התקציב?

שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם.

שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש, וזה בסדר גמור.

השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות.

עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד…

בקשו עזרה גם בדברים כאלו, תשאילו מחברים, תמחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם צמיחה ולא שקיעה בחובות.

5. תכנון לפני רכישה: בדיקת מחירים, איסוף הצעות מחיר

ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים.

בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה.

ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו.

אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל החלקים. לפעמים המוצרים מגיעים בכמה אריזות.

שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים!

אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך.

תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות.

הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים. בזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים. למשל כדורי קוצים, דליי הליכה שעולים גרושים.

ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים גם מגיע מחנויות לגן. כנ"ל ציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת. בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן.

הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם. לדוגמה מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה).

חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה, שכן סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנתניה אנחנו מעדיפים את באג-לגן. אתם תבחרו מקום מקומי.

בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה. ובניגוד לחברות גדולות אחרות הם בדרך כלל נגישים בכל יום בשבוע.

6. התייעצו שוב עם היועצים

קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש. הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות. אחרי התייעצות עם המרפאה בעיסוק שלנו וויתרנו על המון דברים שהתלהבנו מהם בחנויות.

7. חוזה עבודה והצעת מחיר מסודרת

אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר. בדקו שהחוזה כולל התקנה וזמני הגעה של ציוד.

חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר. אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).

8. שלב הביצוע

שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.

9. תהנו מהחדר!

זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.

שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.

בהצלחה.

חגי ושירה

פורסם ב- 2 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר קליני למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

בכתבה הסבר על דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.

ניתן כעת גם לקרוא את הכתבה שלנו בעקבות ההשתתפות בחלק השני של המחקר.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

[עדכון 2022] בית חולים שיבא הפסיק לעבוד עם חברת טבורית שלמעשה התפרקה כתוצאה. היום יש לפנות לבנק הדם הטבורי של שיבא כדי לשמר דם טבורי ולקבל מידע.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

ד"ר בר יוסף בראיון על המחקר

ד"ר עומר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז רפואי שיבא, התארח במפגש זום עבור קהילת הפייסבוק שלנו. הצטרפו גם אתם לקבוצה כדי להישאר מעודכנים, ולהשתתף במפגשים הבאים.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית (שיבא). אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- כתיבת תגובה

וויסות חושי,💩, התפלשות בחומרים ומה שביניהם – רעיונות לטיפול בויסות החושי דרך משחק סנסורי

לאנשים עם אוטיזם לרוב יש גם הפרעת ויסות חושי. עיבוד חושי או ויסות חושי לא מאוזן מקשה מאוד על התנהלות יום יומית. זה יכול להוביל ליותר טנטרומים וקריסה חושית. זה מקשה על רכישה של כישורים נדרשים לעצמאות כדי לעזור לילדים . בכתבה הזאת תמצאו כמה רעיונות לטיפול בויסות החושי.

כשהרעיונות לטיפול בויסות חושי מזכירים את העבר

רבע לחצות אני ובעלי בוהים בתקרה. "יש שם כתמים חומים " הוא אומר לי, אני מסתכלת והוא ממשיך, " זה נראה כמו קקי. אני יודע שזה רק צבע. אני יודע לזהות קקי על הקיר, וזה לא קקי. אבל, עדיין זה מזכיר לי קקי על קיר." שנינו מתפוצצים מצחוק ואני נזכרת חמש-שש שנים אחורה לשבוע אחרי לידת ביתי השניה.

כאמור דולב, בני בכורי, לא היה מאלופי השינה. לעומתו בתי הייתה (ועדיין) אלופת עולם זוכת אולימפיאדה. שבוע אחרי הלידה היא צייתה לכללי הספר, וישנה רוב הלילה רק כדי להתעורר סביב שבע בבוקר.

בני היקר היה הולך לישון בשש בבוקר וקם בתשע בבוקר, כאילו כלום.

הייתי עייפה עם שני תינוקות בני שנה וחצי ושבוע, בעלי בדיוק חזר לעבוד והתחלנו לארוז את הבית לקראת מעבר דירה.

בדיוק בשבוע הזה, בו הייתי מותשת עד אימה, החמוד הקטן גילה שיש בטיטול שלו חומר חום, גמיש, ריחני, שניתן לשלוף מהטיטול ולמרוח על דברים. בנוסף להכל עכשיו גם הוטל עלי "משמר הקקי".

לקראת הצהריים אפסו כוחותי. הקטנה נרדמה, החבובות (הייתה תקופה שבה הילד ראה בריפיט פרק אחד בו הארי בלפונטה שר את שיר הבננה בוט) הוקרנו בטלויזיה, עם הכפתור המבורך, שגורם לפרק לחזור על עצמו שוב ושוב, ואני עצמתי לרגע עיניים בידיעה שכל הדלתות סגורות ונעולות, המטבח נעול, גם חדרי האמבטיה והשרותים, הבית מאובטח, והילד ממוכר לטלויזיה ואני יכולה לרגע או שניים להרפות.

איזו טעות! אחרי כמה דקות אני שומעת קולות ליקוק של הכלבים. פותחת עין הכל נראה בסדר, לא סומכת על עצמי , מרימה ראש, הכל עדיין נראה בסדר, מסובבת את הראש כל המסדרון מלא הכתמים חומים, השער למטבח נפרץ (איך הוא עשה את זה אין לי מושג). בריצת אמוק, אני רצה למטבח, רק כדי לגלות פעוט בן שנה וחצי מכניס יד לטיטול, מוציא את התוצרים, ומקשט את דלת המקרר, כששני הכלבים שלנו מלקקים אותו ואחריו!

רעיונות לטיפול בויסות חושי עם פעילויות שיותר מתאימים לנו

ילדים  ככלל מניסיוני, אוהבים לגעת בחומרים חמימים, ריחניים, צבעוניים ורכים. בגלל זה ילדים אוהבים צבעי ידיים, בצק צבעוני ורך, חול קינטי (שנאה מיוחדת שלי- הזוועה הזו נדבקת להכל, ואי אפשר להיפתר מהחלקיקים של זה. וגם זה עושה לי צמרמורת כשאני דורכת על זה) ואחרון חביב ודביק במיוחד סליים למיניו.

התחושה בידיים מווסתת , נעימה ומרגיעה עבורם, בכל גיל, בכל הפרעת וויסות , ואצל כל ילד גם השיגרתיים ביותר.

והינה כמה מהחביבים על קבוצת הילדים הפרטית שלי ומתי אני מוציאה את החומרים האלו ואיך.

צבעי ידיים

הזן החביב עלי הם של חברת אומגה, כי הם התגלו לי כהכי שטיפים מאריחי הקיר. אני מציאה אותם החוצה, כשאני צריכה להעיף אותם בשעה מוקדמת לאמבטיה ואין לי כוח לנהל משא ומתן או שיחה עם אף אחד. אני משפריצה קצת צבע על הקיר ומתישבת לרגע על כורסת ההנקה שממוקמת בצורה אסטרטגית כך שאני רואה את כל המתרחש באמבטיה. לאחר שסיימו אני מוציאה את הפקק ושוטפת אותם ואת הקיר של האמבטיה . זה קונה לי רבע שעה לפחות של שקט שבה אני מנסה לאגור כוח לשעת ה"זאבים" הידועה כשעת ההרדמות.

מתאמן על מספרים בצבעי ידיים של אומגה על קיר האמבטיה

בצק צבעוני

מודה ומתוודה כשהם יסיימו איתו. הדבר הזה קרוב לוודאי ייזרק לפח. ים של נזלת, לכלוכים ושערות כלבים מהרצפה, ושאר הגועל נפש יהפכו אותו למפגע בריאותי. אני משתדלת לקנות את הזול ביותר עם מספר צבעים באריזות קטנות כדי שהם יוכלו לבחור וגם כדי לתרגל תקשורת, צבעים, צורות ועוד. בצק היא הפעלה תקשורתית אצלנו, אנחנו יושבים כולם יחד סביב השולחן ומוקפים בכל מיני אבזרים בהם אני עושה שימוש כדי לקבל מהם מלל. בהתחלה זה היה רק ג'סטות בודדות, ועם הזמן זה גדל למלל.

סליים

החומר הזה מגיע במגוון צבעים ומרקמים, שלכולם מכנה משותף- דביק ולא יורד מבגדים. סליים ושאר הזוועות הדביקות והשנואות עלי, אני משתדלת שלא להכניס לבית, אבל כשבאנו לגמול אותם מטיטולים (והייתה תקופה שכל הילדים שלי היו בגמילה בשלבים שונים אבל ביחד), השתמשתי בסליים במסיבת פרידה מטיטולים (והיו לנו לא מעט כאלו), הילדים התפלשו בהם ומרחו אותם על טיטולים , השתמשתי בצבעי חום וצהוב. זה היה מגעיל ודביק, אבל זה עזר להעביר את המסר.

חול קינטי

אחריותו הבלעדית של בעלי, שנאה פרטית שלי, ואסור בכל מקום בבית מלבד המרפסת, לאחר שניסינו לעשות להם בריכת פלסטיק ממולאת בחול קינטי כדי לעזור לבנים עם וויסות חושי. הרעיון עצמו דווקא לא רע. אבל זה היה בעיצומה של גמילה מטיטולים משולשת ומהר מאוד הבריכה… טוב, אתם יכולים לדמיין לעצמיכם. זרקנו בערך 10 ק"ג של חול קינטי באותו יום שפתחנו. וזה יקר הדבר הזה. החוק בבית אומר: רק עם אבא, שאני לא אדע, תשאירו נקי. בעלי שיודע שהרבה סיכוי לתנאים האלו לא קיים, באלגנטיות מתחמק מהמטלה. זה לא עצר אותי מלקנות אותו כמתנה לילדי הגן השנה … אם אני סובלת – שכולם יסבלו…

עבודה סנסורית (חושית)

יש כמובן עוד המון חומרים שניתן להשתמש בהם לעבודה חושית. אפשר להשתמש באורביז, קטניות שונות, פסטה יבשה או מבושלת, שמנים, קרמים, ועוד עוד… חפשו בגוגל, ותמצאו עוד מליון רעיונות. וגם אפשר למצוא עוד יישומים רבים ומגוונים לעבודה עם ילדים. ממלאים כל פעם קערה גדולה עם החומר שאתם רוצים לעבוד איתו. או 3-4 קערות בחומרים שונים. אפשר להחביא בפנים צעצועים קטנים שיהיה מה לחפש. אפשר לשים על קצף גילוח צבעי מאכל ולעשות את זה צבעוני.

לסיכום – למה חשוב לשלב משחק חושי בשגרת החינוך הביתי

משחק חושי יקדם כל ילד, ומאוד חשוב בגילים הצעירים החל מגיל שנה בערך. עוד על וויסות חושי.

ככול שאתם חושפים את הילדים ליותר מרקמים, כך אתם:

  • מחסנים אותם מרתיעה ממרקמים
  • עוזרים להם לחזק את יכולות הוויסות החושי
  • מחזקים יכולות מוטוריות גסות ועדינות גם יחד
  • מחזקים קשרים נוירולוגים במוח, ועוזרים לפתח את היכולות הקוגניטיביות
  • משפרים יכולות שפתיות ותקשורתיות
  • מפתחים חשיבה למציאת פתרונות
  • מחזקים כישורי זיכרון
  • מלמדים אותם לזהות את מאפייני החומר (קר/חם, חלק/מחוספס, דביק/רטוב/יבש)
  • ובנוסף הביטחון העצמי שלהם ישתפר (יחוו הצלחות ויכולות משופרות עם הזמן).

עוד מאמרים בנושא:

כללים לעיצוב מרחב טיפולי בבית

עוד רעיונות לטיפול בויסות חושי – אתר וואלה

משחקי התפתחות לפי גיל – אתר כללית

חשיבות המשחק הסנסורי – אתר educationalplaycare.com

חנות AdhdShop.co.il לרכישת אביזרים סונסוריים

מקווה שזה עזר למישהו. ובהצלחה , אגב אקונומיקה הורידה את כתמי הקקי מהקיר. סתם … שתדעו!

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

נגמר לי הכוח – התמודדות עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום היא מורכבת. זה לא פשוט גם לגדל ילדים נוירוטיפיקלים. אבל האתגר של לגדל ילד עם אוטיזם, שוחק הרבה יותר.

ולפעמים זה בסדר פשוט לשחרר ולנוח.

התמודדות הורים עם אוטיזם (בשבת)

אין לי שום אנרגיה. שבת בצהרים. כל מה שיכול היה להתעכב, להשתבש,להקשות השבוע כבר קרה. אני בתחילת חודש שישי, כבר היו לי צירים, חזרו הבחילות. כבר נסעתי למליון רופאים ורופאות. הפכו לי את הבית וציירו לי על הקירות. ביטלתי ארועים ומסיבות. אני יושבת בכורסא שלי בוהה באוויר אין לי כוח יותר לכלום.

בכל לילה השבוע היה ילד תורן שהתעורר באמצע הלילה והודיע שהבוקר בא (כולל הבת שלנו). מחסור שינה נגרר הוא חלק מהאויב של כל הורה. במיוחד של ההורה למיוחדים כמו שלנו. מחסור שינה נהיה הדבר הכי עקבי בחיים שלנו.

אז שוב אני מוצאת את עצמי בחוסר כוח או מוטיבציה להרים את הישבן ולעשות דברים, בזמן ששלישית "מה נראה לך" שלי הופכים את הבית, מוציאים חפצים שונים ומשונים ממקומם.

לשחרר קצת את המשמעת והשגרה

כשמגדלים ילדים עם אוטיזם, למשמעת ולשגרה יש כוח מאוד משמעותי בשמירה על שפיות ההורים. אבל לפעמים כדי להקל את התמודדות הורים לילדים קטנים עם אוטיזם צריך גם לשחרר ולנוח.

כן, אז אני וחגי נשלם על התרופפות המשמעת והתקשורת איתם יותר מאוחר וביוקר. ובעוד שבעבר הייתי מרגישה נורא עם זה, היום אני מבינה שאני צריכה להרפות. כל עוד אף אחד לא נפצע, כל עוד הם אכלו (מטלה מורכבת לפעמים), שתו משהו, יקולחו לפני השינה מתי שהוא, אז מותר.

עם הזמן הבנתי שבגידול ילדים מורכבים ומרתקים (לעיתים תרתי משמע מרתקים אותי לכורסא מעייפות) צריך לחכות לפרצי אנרגיה מזדמנים כדי לגשר על פערים.

כמו כל אמא, יש גם לי רשימה אין סופית בראש של מטלות, תורים, התחייבויות, קניות ותוכניות שזקוקות שארים אחר כבוד את אחורי השופעים ואזיז אותם, לטובת מילוי הרשימה הזו ב-✅ חיובי גדול.

עם הזמן אני לומדת לשכלל את הרשימה שלי ל:

  • דחופים
  • דרושים ביצוע בהקדם
  • דרושים ביצוע מתי שהוא
  • עדיף שלא להתעלם מזה
  • אם לא אבצע אותם בחיים לא יקרה כלום
  • עדיף להתעלם זה מיותר

בשנתיים האחרונות אני משתדלת לכתוב חלק מהדברים על לוח מחיק גדול. אני מנסה גם להגיע להכל תוך כדי תיכנון שבועי מוקפד לפי סדר עדיפויות… מה שמביא אותי בדיוק לנקודה הנוכחית.

על אדים

שבת בצהרים, יושבת על הכורסא.

אני יושבת וחושבת לעצמי – לפחות חגי מתפקד עדיין. אני מעיפה מבט וקולטת שמד האנרגיה אצלו כבר עובד על אדים. עוד דקה הוא ישים אותם מול הבייביסיטר האלקטרונית ויקרוס פה לידי.

סבא וסבתא יתייצבו לתפקיד עוד שעה, שנינו יודעים את הפרט הזה ומנסים לאגור מעט אנרגיה כדי להיות בערך חיוניים כשהם יגיעו לפה. לפחות נעמיד פנים שאנחנו בעניינים!

אני יודעת שזה מצב זמני והינה עוד רגע התינוק ייולד והגוף שלי יחזור לתפקד מתי שהוא. אבל היום שאחד הבנים מסרב לתקשר כמעט בכלל רק אם ממש חיוני לו לדבר איתנו, הקטן לא מספיק לברבר משהו שרק לפעמים הוא תקשורת והאמצעית לא מפסיקה להתלונן אז אני סופרת את השעות עד שסוף סוף יהיה לי מותר לשים אותם במיטות שלהם, לקרוס לעוד רגע לפני שגם אני וגם חגי מאבדים הכרה, לטובת כמה דקות שינה לא רציפה עד שמי מהם יתעורר ויידרוש את נוכחותינו המיידית.

וזה לא שאני לא אוהבת אותם. הם בהחלט הדבר הכי מופלא שעשיתי אי פעם. אין לי חרטות, אבל אם רק היה אופציה לקחת מזרק קטן ולהטעין את עצמי באיזה גרם אנרגיה, קמצוץ סבלנות נוספת שתאפשר לי להיות מעט יותר פרודקטיבית כרגע, ובלי תופעות לוואי – תאמינו לי אני ראשונה לעשות מנוי.

לסיכום

אז לכל ההורים שיושבים עכשיו על הכורסא שלהם, עם בית הפוך, כביסה נערמת, המטבח עמוס כלים, הילדים חצי לבושים בבגדים של אתמול שהתערבבו עם של היום, אכלו רק דגני בוקר הבוקר, ועם משהו לא מזוהה דבוק עליכם, שלא ממש בא לכם לחקור מה זה. לכל אותם הורים תדעו, שהחופש הגדול יגמר ואנחנו נחזור בסוף לתפקד, מצאו את החמש דקות ביום שכן היה לכם אנרגיה ותעשו משהו, אחרי זה תפרגנו לעצמכם בענק, כי לגדל ילדים זה אתגר עצום. בין אם הם ילדים רגילים או אחרים , אם הצלחתם לעבור יום כזה עם אותו מספר ילדים איתו התחלתם אתם אלופים!

ואני ביינתיים אשב עוד כמה רגעים על הכורסא שלי ואנסה לצבור אנרגיה לקום. בסוף אקפל קצת כביסה וארגיש מלכת העולם.

עד הפעם הבאה, בה אולי אזכה לקצת שינה , שירה אמא עייפה במיוחד.

פורסם ב- 3 תגובות

בדרך לעצמאות – גמילת ילדים עם אוטיזם מחיתולים

נפתח ונאמר שאין הורה שאין לו תחושות קשות עד סיוטי לילה מעצם הרעיון על תהליך גמילה מחיתולים. קחו לכם רגע, נישמו עמוק, תניחו למאות הזוועות שמתרחשות כרגע בדמיון המפותח שלכם וקחו בחשבון שלפחות אחת אכן תתרחש. כאשר נרצה להתחיל גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם, רצוי להגיע מוכנים.

מתי מתחילים גמילה מחיתולים, ואופן הגמילה צריכים להתאים לילד שלכם. מין הסתם, ילד שהוא בכלל לא וורבלי, או אינו מבין מלל כלל, נפחית בשיחות המקדימות ונדאג ליותר תמיכה חזותית. ילד וורבלי לאומת זאת יצטרך פחות תמיכה חזותית ויותר מלל.

גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם

תהליך הגמילה מחיתולים יכול להיות פשוט או מורכב בהתאם ליכולות של הילד. ישנם ילדים שנגמלים מהר. יש כאלו שהקושי לשחרר מאוד מעקב את הגמילה. ויש ילדים שאינם מתאפקים בכלל, וכשצריך פשוט משחררים.

בנוסף יש להתייחס למצב הפיזי של הילד. יתכן למשל אם יש לו היפוטוניה, שהוא צריך חיזוק שרירים כדי להתמודד עם עצירות ויציאות.

כדי להגיע לגמילה מחיתולים במהלך היום, ויותר מאוחר גם בלילה צריך לתכננן בקפידה את תכנית הפעולה. יש לתת תמיכה בהתאם לצרכים והיכולות של הילד.

הערכה פיזיולוגית

ראשית, יש לבצע אבחון פיזיולוגי. ילדים רבים על הרצף סובלים מתחלואה נלווית הכוללת לעיתים קרובות גם בעיות במערכת העיכול.

בעיה נפוצה נוספת שמשפיעה על היכולת לגמול מחיתולים היא היפו/היפר-טוניה. ילד עם טונוס שרירים חלש יכול להתקשות לדחוף החוצה צואה. ילד עם טונוס שרירים גבוה יתקשה לשחרר את פי הטבעת. (אלו היו בעיות שדולב סבל מהן לפני קיבל השתלת תאי גזע. עוד יתרון קטן מהטיפול)

בנוסף לילדים עם אוטיזם יש לרוב בעיות בויסות החושי. יתכן שהם לא מספיק רגישים לגופם, ולא מרגישים שהשלפוחית מלאה. יתכן שהם רגישים מידי, ומפחדים מהתחושה של שחרור.

להערכה פיזיולוגית יש לפנות לרופא ילדים, וניתן להיעזר בפיזיותרפיסט.

הערכת יכולות רגשיות ותקשורתיות

בנוסף להערכה הפיזיולוגית, יש לבצע הערכה של יכולת רגשית, שפתית ותקשורתית.

צריך להעריך מה היא המסוגלות הרגשית של הילד לבצע שינויים. מה היא היכולת השפתית והתקשורתית שלו?

בקשו מהצוות החינוכי פגישה להעריך מה הן החוזקות והחולשות של הילד. העריכו ביחד איתם איפה הוא נמצא כרגע מבחינה רגשית.

האם הילד פיתח פחד מהאסלה? האם הוא מפחד לשחרר הפרשות?

הכנת תכנית הפעולה לגמילה מחיתולים

לאחר שבצענו את ההערכות של היכולת הפיזיולוגית, הרגשית, והתקשורתית, הגיע זמן לתכנן תכנית.

רשמו בתכנית הפעולה כיצד אתם מתכננים לפתור בעיות פיזיולוגיות שנתגלו בבדיקות. למשל איך אתם מתכננים לטפל תרופתית/תזונתית בעצירות, או איך אתם מתכוונים לחזק את טונוס השרירים.

כיצד נתמודד אם בעיות רגשיות לשחרר? (סיפור חברתי, מסיבת גמילה מחיתולים, טבלת חיזוקים)

אם יש קושי תקשורתי להבין הנחיות, כיצד נטפל בזה? (כרטיס ניווט, לוח תקשורת)

לפני שנתחיל בגמילה עצמה ניקח פרק זמן בו נכין את עצמינו, את הילד ואת הבית לגמילה.

הכנת הבית לגמילה מחיתולים

החלטה מקדימה איפה עושים צרכים, האם נשתמש בסיר או שירותים ואיפה נמקם סיר. הכנת פסי תמונות עם הפעולות הנדרשות. הכנת סיפור חברתי בנושא. ציוד גמילה כמו תחתונים מרובים , מכנסיים, עוד מצעים, כיסוי הספות בכיסוי נגד נוזלים, הכנת חטיפים מלוחים ושתיה מרובה.

באופן כללי מומלץ להנגיש את הבית לצרכים של ילדים עם אוטיזם.

מוכנות ההורים

לא נעשה גמילה כשאנחנו לא פנויים , חודש תשיעי וחצי של הריון זה לא זמן בו יש לנו פניות נפשית לזה, גם לא שבוע ראשון לגן וכו…

הכנת הילד

זמן רב לפני הורדת החיתול צריך להכין את הילד. נדבר איתו, נקריא לו ספרים על ילדים שנגמלו, נראה לו את השירותים והסיר  וניתן לו לגעת ולשבת עליהם.

נראה לו את התמונות של רצף הפעולות והסיפור החברתי.

קלטות ילדים, סרטונים ביוטיוב ושירים בנושא הם כלי נהדר.

כשאנחנו מרגישים שהנושא יותר ברור לו והוא מגלה עניין בשירותים או הסכים כבר לשבת נתחיל לאט לאט לדחוף לגמילה.

כלים ועצות לגמילה מחיתולים

השתמשו בכמה שיותר עזרים רב חושיים:

  • עזרים חזותיים: כרטיס ניווט, סיפור חברתי, וקלטת ילדים עוזרים לילד להבין את השינוי
  • עזרים שמיעתיים: שיר או דקלום יכולים לעזור לאותת שהגיע זמן לעשות הפסקת שירותים
  • עזרי מגע: בחרו סיר או כיסוי לאסלה שנעים לגעת בהם.
  • אוזניות מבטלות רעש יכולות לעזור להתמודד עם רעש הדחת מיכל האסלה.

ניתן להגיע אלינו לסדנת עזרי תקשורת כדי ללמוד איך להכין: כרטיס ניווט, סיפור חברתי וכרטיסיות תקשורת.

תמיכה חזותית – כרטיסי ניווט ויזואליים

נתחיל מתרשים פעולות שנדביק בסמיכות לשירותים וכל מקום שבוא נשים סיר.

התרשים מורכב מתמונות של רצף האירוע :

  • נכנסים לשרותים
  • אחרי זה מורידים מכנסיים ותחתונים
  • מתיישבים על האסלה או הסיר
  • עושים פיפי או קקי (תמונה של אסלה עם תוכן צהוב או חום, ציור של ילד עושה פיפי בעמידה או יושב על האסלה)
  • מנגבים
  • מרימים מכנסיים
  • מורידים מים
  • שוטפים ידיים (יתכן שצריך לפרק את זה ליותר שלבים)
  • מנגבים ידיים
  • יוצאים מהשירותים.

התרשים יכול להכיל יותר או פחות פעולות בהתאם ליכולות הילד. לאחר כמה שבועות עם השלט שבתמונה, ראינו צורך לפרק את שטיפת ידיים לשלושה שלבים (שטיפה, סבון, שטיפה).

שימו לב לאורך הרצף הזה. כל פעולה נדרשת צריכה להיות בו. בהתחלה הכל יהיה בתיווך וסיוע שלכם. עם הזמן הפעולות יעשו אוטומטיות, ואז תצטרכו לתת פחות תמיכה.

כדאי לקרוא עוד על אופן ההכנה של כרטיסי הניווט הויזואליים ואיך להתשמש בהם לפירוק פעולות יום יומיות.

סיפור חברתי

סיפור חברתי – סיפור עם דמות הילד בתוכו שמתאר את מה שמצופה ממנו לעשות. מתאר בסוף שמה שהילד יצליח לעשות, ואומר שהוא "גדול", "חזק", "חכם", וכו'. בגני תקשורת משתמשים בזה כהכנה לשלב עצמאי יותר.

כדאי להכין סיפור חברתי כדי לעזור לילד להבין מבחינה

חיזוקים חיובים

בזמנו עשינו טבלה להצלחות. בכל פעם שהצליחו לעשות בסיר או באסלה, הם הדביקו ציור של אסלה על טבלה.

הדפסנו ציורים, הדבקנו להם סקוצ'ים, והיה אפשר להשתמש בהם שוב כל עוד היה צורך בחיזוק הזה.

ניתן גם לעשות טבלה למדבקות כוכבי זהב או מה שהילד שלכם מתחבר עליו יותר. זה חוסך הרבה מאמץ, אבל אצלנו לא התחברו לכוכבים משום מה.

אם הטבלה לבד אינה מספיקה, אפשר לתת מתנה על הצלחה. כשהיו מספיק הצלחות בטבלה, הם קיבלו מתנה קטנה מתוך ארגז המתנות.

לנו יש מזוודה מעץ שאנחנו קוראים לה "treasure chest". היא מלאה במתנות בשקל. אפשר ליצור ולחלק מדליה מנייר, ממתק קטן או כל תגמול אחר שבא לכם.

הרעיון הוא הצלחה בשרותים שווה תגמול שווה. לילד וורבלי זה יכול להיות תגמול מילולי שווה ("כל הכבוד", "הידד! הצלחת!", וכו').

מסיבת גמילה מחיתולים

כשבאתי לגמול את הבנים (לאביגייל זה הלך יפה יחסית), ניסיתי כמעט הכל.

ואז מישהו אמר לי תנסי לעשות מסיבה.

הזמנתי חברים. קישטנו אסלות בכאילו. קראנו סיפורים בתחום (סיר הסירים והסיפור החברתי שהכנתי). אכלנו עוגיות שעוצבו בצורת קקי, ושתינו מיץ "פיפי" בטעם אננס.

גולת הכותרת הייתה משחק בסליים וצבע ידיים בצבעי צהוב וחום. הסליים נוזלי ורך, ומרגיש קצת כמו פיפי בצבע חום… נו אתם יכולים לדמיין.

מרחנו אותם על טיטולים. הדבקנו אותם על קאפה ותלינו לקישוט על הקיר ליד השירותים לכמה ימים. בכל פעם שעברנו ליד הסתכלנו ואמרנו להם שיותר כיף לעשות פיפי וקקי בשירותים.

עוד רעיונות לחומרים לטיפול בבעיית ויסות חושי.

שיתוף פעולה עם צוות הגן

תהליך הגמילה צריך להעשות גם בבית, וגם בגן (אלא אם נעשה בזמן חופשה, היה קצר, והסתיים בהצלחה לפני כניסה למסגרת). לכן צריך לדבר עם צוות הגן, לתאם עמדות, למסור להם העתקים של הסיפור החברתי, טבלאות החיזוק, וצ'ופרים. צוות גן התקשורת השתמש בשיטות נוספות ונתן לנו רעיונות לשילוב בתהליך בבית. למשל, כחלק מתהליך ההכנה לגמילה, נחשף הבכור שלנו למרקמים שונים – שיחק עם חומרים כמו סליים ובצק, כשכולם בצבע חום, כדי לדמות יציאות במרקמים שונים.


סבלנות היא המפתח

זה לא זבנג וגמרנו. יחד עם המסיבה, וכל הדברים האחרים, צריך גם לעבוד קשה, ולקחת אותם כל הזמן בלקיחה יזומה לשרותים. לפעמים זה הולך ולפעמים לא. התהליך לקח לנו זמן רב מאוד. כשנתיים אצל הגדול שהיה אז בתפקוד נמוך מאוד וחצי שנה אצל הקטן. ומדובר רק על גמילת יום!

לא להתייאש! לא לפחד להתחיל לגמול גם קצת אחרי גיל 4, אם אתם מרגישים שהילד לא מוכן. דעו שסביר להניח שתזדקקו ליותר ממסיבה אחת (בסוף עשינו לפחות ארבע כאלו). דעו שיהיו לא מעט רגעי משבר, ותצטרכו לעבור אותם עם הרבה אוויר. ודעו גם שאצל הרבה ילדים זה פשוט יקח זמן ועבודה רבה על קביעות בהרגלים (התכווננות של הגוף לשעות מסויימות כי הוא הורגל שכל שעה וחצי הולכים לשרותים).

קחו בחשבון שגם אחרי שילמדו איך הולכים לשרותים, יתכן שתצטרכו לתזכר אותם לא מעט פעמים.

התכנונו למופעי זוועה מחוץ לבית, קחו סיר או מתאם לשרותים לכל מקום, אקסטרה בגדים וציוד ניקיון. הכינו את ההורים שלכם וחברים, שזה המצב! שכאשר הילד שלכם ידפוק פיפי בסלון בעיצומה של יום ההולדת של סבתא, אתם תהיו מוכנים לתפוס את הזוועה, שכאשר בגינת שעשועים פתאום תראו קקי זולג במורד הרגל של הילד – לכם תהיה ערכה עם שקית, מגבונים, משטח החתלה גדול מאוד, ובגדים להחלפה.

לסיכום

כדי לעזור לילדים עם צרכים מיוחדים להגיע לעצמאות אנחנו צריכים לעשות עבודה. צריך ללמד אותם להתקלח, להתלבש, ועוד כישורים בסיסיים.

הקניית כישורי יום יום היא לא מטלה פשוטה כשיש בעיות תקשורת. אם זאת, יש כלים מותאמים להקניית הכישורים הללו. אנחנו הצגנו את הסיפור החברתי, וכרטיס הניווט, אך יש עוד.

אין הורה ששמח לקראת גמילה מחיתולים. אין ספק, אחת ממטלות ההורות הדוחות , ארוכות, מביכות שרק ניתן לדמיין. קחו בחשבון שכמו כל דבר, עם ילדים מיוחדים זה לוקח יותר זמן. לפעמים גם הרבה זמן. תקדישו לזה מחשבה רבה לפני שאתם קופצים למים.

מקווה שזה עוזר. עצה למנוסים אם אתם הולכים ליעוץ גמילה מטיטולים – חפשו מישהו שיש לו ניסיון עם ילדים עם צרכים מיוחדים. זה דורש לא מעט הבנה בתחום.

בהצלחה

שירה וחגי הורים ששרדו גמילת יום מחיתולים גאים

פורסם ב- כתיבת תגובה

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהתחלנו בירורים לאחר אבחון אוטיזם, דולב חווה התקף אפילפסיה, כאשר היה עדיין בהרדמה לאחר בדיקת MRI. הבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה. לא סיפרתי לאף אחד. היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן.

ההתקף שחשף את האפילפסיה

בפסח 2016, דולב חווה התקף טוני-קלוני,מול סבא בבריכה המתנפחת. מזל שהייתי קרובה מספיק לראות. מזל שבתור אחות כבר ידעתי מה עושים בזמן פרכוס.

לאחר ההתקף, התחלנו לעשות את הבירורים שהיו צריכים להגיע הרבה יותר מוקדם. לפי האיאיגי, מסתבר שהוא מפרכס כל הזמן. זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגילגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד שאנשי הרפואה אמרו שהכל היה בסדר.

"זה כלום. יעבור לו."

הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש "תהליך תופס מקום" שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)

התקף אפילפסיה בהרדמה של בדיקת MRI

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות.

לקראת שהתעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שהיה התקף אפילפסיה בהרדמה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

טישטוש בזמן העירוי של תאי הגזע

בפעם הבאה שיטשטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע – טיפול שעשינו לאוטיזם, שבאופן מפתיע הפסיק את הפרכוסים.

הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טשטוש. עמדתי לידו כל התהליך.

אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש.

הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטשטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני. לא היה התקף אפילפסיה בהרדמה.

משגיחים כל דולב עד שיתאושש מהרדמה

חזרה לשפיות לפחות זמנית

לפני שהגענו להשתלת תאי הגזע, לא הצלחנו למצוא שילוב תרופות שיאזן את הפרכוסים. המצב הקשה של דולב דחף אותנו לקחת החלטה שהייתה לנו קשה לפני.

לראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא טראומטית. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

אני לא בטוחה איפה הייתי היום אם לא היה מתמזל מזלנו להפסיק את הפרכוסים עם תאי הגזע.

לסיכום

היום אני מדריכה הורים וצוותי חינוך כיצד לזהות התקפי אפילפסיה, ואיך לפעול בזמן אירועים כאלו.

אשמח לעמוד שירותכם אם אתם זקוקים להדרכת אפילפסיה. אני וחגי נשמח גם לעמוד לשירותכם אם תרצו ליווי להשתלת תאי גזע.

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

כלב שירות נפשי – הקשר של ילד עם אוטיזם לכלבו

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי. עשינו בדיקה איפה אפשר להכשיר כלב שירות לליווי ילד עם אוטיזם.

כלב שירות נפשי – אימוץ לחיים

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון אימצנו, כשהתקשיתי לעמוד במעמסה הנפשית מעבודתי כאחות.

כל פעם שנפטר אצלנו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה. במקום להעיר את חגי הייתי לוקחת את הכלבה לטיול. מון אומנם לא עברה הכשרה מיוחדת, אבל נהפכה לכלבת השירות הנפשית שלי.

מאוחר יותר הצטרף פופאי. הוא הגיע אלינו בהתחלה כאומנה, כטובה לוטרינר. למרות שזאת לא היתה התוכנית, אימצנו גם אותו.

עם השנים, הקשר שנרקם בין דולב לבין הכלבים היה מהותי בקידום יכולותיו התקשורתיות.

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי

בארץ תחום הטיפול באוטיזם באמצעות כלבים לא מאוד מפותח. אך ישנם עמותות שמכשירות כלבי טיפול ו/או מכשירות את המשפחה בעבודה רגשית עם כלבים.

דיברנו למשל עם עמותת כלבים שעושים טוב. יש מכל מיני מסלולים להכשרת הכלב לטיפול רגשי. תצטרכו להשקיע זמן וכסף בתהליך. בסופו תקבלו ערך עצום עבור הילד.

הכלבים נותנים לילד מענה רגשי וחושי, והזדמנויות נוספות לעבודה על תקשורת.

מון ופופאי והילדים שלנו

מון ופופאי הכלבים שלנו קיבלו כל ילד באהבה. הם ראו בהם כמקור נפלא לחיבוקים ולחטיפים (כשהתחילו לאכול מוצקים ולהפיל המון על הרצפה).

נבו מחבק את מון שמאוד מבואסת על התספורת החדשה שלה. מחכה שיסיימו כבר לספר את פופאי.

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לדולב כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה.

פופאי הצליח לפרוץ למקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים). וכמו דולב, העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני.

בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו. דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

אפילפסיה אצל כלבים וילדים עם אוטיזם

הייתה ביניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות לשיער. זמן קצר לאחר שבנינו הבכור אובחן עם אפילפסיה, גם לפופאי התפרצה המחלה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש אחד הנוירולוגים הודיע לנו שהסיכויי הישרדות של הילד לא טובים. רק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי. ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם.

באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

נפרדים מפופאי

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב'חווה הגדולה בשמיים' ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. דולב, שגם עם תת"ח לא תקשר יותר מידי, התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך. הוא מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם. ופופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב.

בסוף ה'שיחה' שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה