אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
ביום רביעי ה18.04.2023 בשעה 21:00 יתקיים מפגש זום ללא עלות. במפגש נדבר על תפקיד ההורה המטפל, ונציג את עיקרי הקורס. מטרת הקורס היא לתת להורים כלים מעשיים לעבודה עם הילדים.
הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.
עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי
הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.
הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)
חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.
ד”ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.
הרצאת אורח – ד”ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי
ד”ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין
הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית
מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים) זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00 איפה: מפגש זום איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.
אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.
הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בדיון שירה יצרה קשרים, ואספה מידע עבור המיזם של בנק הדם הטבורי בשיבא
לסיכום
אם אתם מעוניינם לקבל מאיתנו שירות או סיוע במציאת מידע על התכנים שאנחנו כותבים עליהם אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר. נשמח להתראיין כהורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת אם יש לכם עניין בסיפור שלנו או במידע שאנחנו חולקים.
הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להיות מעודכנים במידע בזמן אמת, גם על הרצאות שאנחנו מארחים:
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
הילדים עוד צעירים מדי לקבל חיסון, אז כל פעם שמישהו בסביבה מתגלה כחולה נכנסנו כולם ביחד לבידוד. (להתבודד עם ילד אחד בחדר בזמן שההורה השני מטפל בכל השאר לא ממש אופציה הגיונית במשפחה עם ילדים קטנים ועם צרכים מיוחדים)
מבידוד לבידוד היינו כמעט כל הקיץ מבודדים, ולא נראה שיהיה לזה סוף בקרוב.
מעבר לזה שהמחלה עצמה מפחידה, הילדים שלנו ואנשים נוספים בסביבה בסיכון מוגבר. אנחנו פשוט לא יכולים להסתכן.
לצאת למדינה זרה היה מאוד מורכב. כדי לא לפספס את ההזדמנות, הערכנו בידוד שהתחיל שבועיים לפני הטיסה. החשש להידבק והבידוד בחזור לא עשו את ההחלטה ליותר קלה. אבל הטיפולים הקודמים היו כל כך משמעותיים לדולב. הגיע זמן לעשות את השתלת תאי הגזע הרביעית.
המכון של סוויס מדיקה בסרביה היה מדהים! הילדים נהנו מאוד מהחוויה. הטיפול של דולב היה מאוד מקצועי.
להפתעתנו ד”ר אלכסנדרה, מנהלת המרפאה במוסקבה, שנהפכה לחברה הגיעה לפגוש אותנו בנמל התעופה בבלגרד. היא לקחה לידיה את ניהול הטיפול של דולב במרפאה של ד”ר וסילי.
באופן כללי הצוות שם מאוד מכיל ותומך כלפי ילדים עם אוטיזם.
גם הוא התגלה כאיש מקסים ורופא מבריק לא פחות. והצוות שם כולו היה מקסים. ואפילו עזרו לנו להפתיע את נבו ביום ההולדת שלו.
שיתוף פעולה ישראלי למחקר תאי גזע לאוטיזם
באותה גיחה לבלגרד הצטרף אלינו גם רופא מישראל, שעוסק גם בתחום תאי גזע. הוא הגיע לאסוף מידע, לנסות ליצור שיתוף פעולה בין החברה שלו לסוויס מדיקה. אם שיתוף הפעולה יצא לדרך, יתכן שיהיה לנו תפקיד גם, בליווי המטופלים לניסוי. נראה…
הסיפור של דולב, שהפסיק לפרכס בהשפעת השתלת תאי הגזע, וקופץ ביכולות התקשורת מאוד מעניין. בעקבות התרומה שלנו למאמצי המחקר, משום מה, אותו רופא מרגיש שצריך לתת לנו מתנות. כמו המתנה המקסימה לראש השנה. זאת הגיעה מעסק מיוחד במיוחד שבו עובדים אנשים עם אוטיזם.
בעקבות ההצלחה וההתקדמות של דולב מהטיפולים שלחנו לא מעט משפחות לבלגרד. אנחנו מאוד מרוצים לראות את ההתקדמות של ילדים רבים נוספים שגם כבר הגיעו לטיפול.
השנה התחילה כשחלק שלנו בתהליך היה רק ההסבר. איך עובדת השתלת תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה או תסמונות נוירולוגיות אחרות. (הטיפול עוזר גם במערכות גוף אחרות, אך זה פחות הפוקוס שלנו). ההסבר היה מספיק ללא מעט הורים שהסתדרו לבד.
אבל היו גם הורים שביקשו עזרה בשלבים אחרים של התהליך. לאט לאט אנחנו למדנו והתפתחנו, וכך גם התפקיד שלנו התפתח.
בהתחלה הצענו עזרה בתרגום המסמכים הרפואיים. הוספנו עזרה בשליחת המסמכים למגוון מרפאות שמצאנו. התבקשנו להצטרף לשיחות ייעוץ עם הרופאים, כדי לתרגם ולהסביר את הז’רגון הרפואי המורכב.
ובנוסף, כדי לוודא שהורה שרוצה לעשות טיפול רפואי בחו”ל יגיע לשלב ההחלטה בביטחון, ישבנו בשיחות ייעוץ עם הורים גם אם לא היו צריכים עזרה עם אנגלית.
תכנית ליווי לטיפולים רפואיים בחו”ל
אנחנו לומדים כל הזמן מה הצרכים של הורים שמבקשים לקחת צעד מפחיד כל כך, ולעלות על מטוס לטיפול בחו”ל. תכנית הליווי מתפתחת עם הזמן, וכך היא נראית היום [מעודכן ל2022]:
4 מפגשים בזום שכוללים:
מפגש אינטייק: איסוף מידע, והכנת תיק רפואי מתורגם לאנגלית. (תרגום מסמכים כלול במחיר). רישום לעד שלושה מרפאות שונות.
ליווי בשיחת זום ייעוץ רפואי של אחת המרפאות
מפגש הכנה לטיסה
מפגש מסכם,שבוע לאחר החזרה מהטיפול:
מה לצפות? מה ולמי לדווח בארץ? איך להתנהל?
איך עושים מעקב ודיווח למרפאה.
איך למקסם את השפעת תאי הגזע
בנוסף למפגשים, ותרגום מסמכים, הליווי כולל גם זמינות ומענה בווצאפ:
קבוצת ווצאפ אישית
למי שמצטרף לקבוצות שיוצאות יחד לטיפול יהיה חבר בקבוצת הווצאפ הקבוצתית
כל יום בגידול ילדים הוא יום מרגש ומאתגר, אנחנו מגלים כוחות חדשים ותובנות חדשות בכל יום .
ה”אני מאמין” שלנו הוא שאין בעיה שאין לה פתרון אם הזמן גם נצליח לפענח אותו.
מזמינים אתכם להצטרף לקבוצת הפייסבוק להורים גם השנה ולעקוב אחרי הבלוג. הבית להורות מיוחדת כשאנחנו יוצרים יחד איתכם מציף נושאים חדשים הקשורים בעולם המופלא הזה של גידול ילדים מיוחדים.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לאחר האבחון הבנו שנצטרך להשקיע מחשבה להנגשת הבית לילדים מיוחדים. בבית שלנו אבל אחת השאלות הגדולות שלנו לאחר האבחון הייתה, איך אנחנו צריך להראות הבית שלנו. מצד אחד, שני הורים עם מגוון לקויות למידה והפרעות קשב. ומצד שני, שלושה ילדים שהגדול עם אוטיזם ואפילפסיה, הקטן עם אוטיזם, ובאמצע ילדה חמודה ורגילה, שצריכה לגדול בכל הבלגן הזה. כל הטוב הזה מכתיב מספר כללים כשזה מגיע להנגשת הבית.
כללי עיצוב פנים להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים
כללי הברזל להנגשת הבית
חדר שינה משותף
כללים להתאמת חדרי שינה
עיצוב חדרי האמבטיה ושירותים
הנגשת המטבח
אזורי סיכון נוספים
סיכום
שלושת כללי הברזל להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים
כלל ראשון – פחות זה יותר
אנחנו לא מינימליסטיים. אבל כשזה מגיע למגוון ההפרעות שמקשטות את התא המשפחתי שלנו, ברור שצריך להוציא מהמשוואה דברים שמסיחים, דברים שמפריעים בעין או יוצרים רעש מיותר. זה כלל שחשוב גם לבעלי הפרעת קשב, וגם לבעלי בעיות וויסות חושי. אז לפני שחפץ נכנס עלינו לבית, אנחנו תמיד חושבים פעמיים.
האם זה נחוץ? איזה מטרה זה משרת? האם כבר יש לנו את החפץ הזה בצורה שונה? אם החפץ הזה מנצנץ, מרעיש, או בעל טקסטורה לא נעימה, האם אפשר למצוא לו תחלופה?
מדי פעם אנחנו מגלים שהבית בלגן מדי, ועושים סדר: מוסרים לגן צעצועים שנעשו קטנים מדי לילדים, מעיפים מארונות חפצים שאנחנו לא הולכים להשתמש בהם אי פעם, מכניסים לארון סגור צעצועים שהילדים אוהבים לפזר ולא להרים.
פעמיים-שלוש בשנה גם עושים ניקיון “אביב”, מוסרים/זורקים/מוכרים דברים שלא היו בשימוש או שהילדים גדלו מדי
כלל שני – יותר זה יותר
זה מתנגש עם הכלל הראשון, אבל אין ברירה. כשיש ילד שהוא לא וורבלי, עם חרדות, הפרעת עיבוד חושי קשה, דווקא החפצים יכולים להוות צוהר לעולמו הפנימי. אנחנו תמיד מחפשים אחר כלים שיוכלו לעזור לנו לתקשר, ללמד, לעניין, או להרגיע. אנחנו אוספים ממי שמוסר, קונים חדש או יד שניה, ולפעמים מייצרים בעצמנו, אבל מדי פעם חוזרים לכלל הראשון. יש חפצים שקשה להיפתר, אז מאחסנים אם יש מקום, ואחר כך מפנים את מקומות האחסון ואת המיותר בבית.
כלל שלישי – לא צריך לעשות הכל לבד
כמו בכל תחום, כשזה מגיע לעיצוב ואבזור, גם כאן מדובר על המון ניסוי וטעיה. יש לא מעט פילוסופיות ושיטות “מוכחות” לטיפול וחינוך, אבל מי שצריך להחליט בסופו של דבר מה יעבוד בבית שלכם, זה אתם. אבל לא צריך לעשות הכל מאפס. יש המון מידע באינטרנט, יש אנשי חינוך וטיפול שיכולים לעזור לכוון, ויש משפחה. לא תמיד העצות שתקבלו לכם יחפפו לגמרי עם האני מאמין שלכם, אבל כדאי להקשיב ולבחון האם נקודת המבט השונה משלכם מביאה משהו חדש שיכול להתאים או אם יש משהו שאתם חושבים לשנות.
בכלל הזה כמובן נכללת גם העזרה הפיזית, אם ידיכם משגת, יש המון אנשי מקצוע שיכולים להיכנס אליכם לבית ולעזור בעיצוב, אבזור והתקנה.
פעמיים במהלך השנים האחרונות נעזרנו בעזרה חיצונית של מסדרות בתים על מנת לעשות מיון. ישבנו איתן לפני ודיברנו על הצרכים השונים שלנו כך שהמיון נעשה בהתאם.
בשני הפוסטים הקודמים כתבנו על עיצוב מרחב טיפולי בבית ועל מרחבי המשחק. הפעם נדבר על כל שאר הבית ואיך הפילוסופיה האישית שלנו כהורים התבטאה במרחבים נוספים.
אבולוציה של חדר שינה משותף לשלושה ילדים
חדר שינה לילדים שלנו. זו שאלה שאנחנו לא מפסיקים להתחבט בה כבר מספר שנים. נדון במה שניסינו, פתרונות שעבדו או לא עבדו, מה למדנו, מה בהמשך.
היו לא מעט ניסיונות להכניס לחדר שינה המשותף את שלושת ילדינו בני ה7-4 ולשפר את איכות השינה המזעזעת שלנו (החל מהתמודדות עם ילדים שלא ממש מסוגלים להירדם, וגם אם כן אז לא ישנים לילה מלא, גמילת לילה מטיטולים שלא ממש הצליחה עדיין, ועוד).
הגרוע מבין הניסיונות, היה מיטות קומתיים. בחרנו במיטה המתהפכת של איקאה, שהיא גדולה ומסיבית. לא משנה מה עשינו איתה, היא התבררה לנו כלא פרקטית בכלל עבור מה שרצינו, ובסוף מסרנו אותה (אחרי לא מעט מכות בראש). הם היו לפעמים נבהלים להיות מתחת למיטה, או רבים כל הזמן על מי למעלה. גם נעשה ניסיון במיטת מעבר שלא ממש עזר.
גילינו שאנחנו צריכים ארון בגדים גדול, אזור גדול לספרי קריאה לפני השינה (זמן שבו אנחנו גם מתרגלים הבנת סיטואציות בספר, לימוד מילים חדשות וסתם התכרבלות יחד). מקום נוח להורה לשבת וסלסילות של פינת התלבשות עצמאית עם סטריפ איך מתלבשים לבד כדי לקדם את היכולות התלבשות לבד שלהם (עבד יפה עם הגדולים, פחות עם הקטן).
במהלך השנה, הבובות בסלסלות האפורות חוזרות למקום ומתחלפות בסט בגדים לבוקר קל יותר. מעל אפשר לראות סטריפ התלבשות
שינת אחים משותפת
עם כל הדרישות האלו, לאחר שניסיונות עם מיטות לא צלחו, ובגלל שאנחנו עדיין לא רוצים להפריד בין הילדים, בחרנו לנסות את שיטת שינת האחים המשותפת: במקום שתי מיטות שאחת קומתיים, או שלושה מיטות ואין מקום לאחסון וגם ספרים, יש שלושה מזרנים גדולים על הרצפה. לכל ילד יש מקום קבוע, אנחנו יכולים לשכב בניהם בהרדמות, וזה מחזק את הקשר ביניהם. שימו לב שבפינה בה ישן הילד הבכור שלנו שיש לו אפילפסיה הרכבנו טפט סופג שבעת פרכוס יהיה בולם זעזועים ליד הראש למניעת פגיעת ראש . הטפט עולה כ10-15 ש”ח ליחידה, והוא זמין במגוון חנויות.
כללי הנגשת אזורי השינה בבית עם ילדים מיוחדים – התאמה אישית
תשבו, תמדדו, ותכתבו תוכנית מסודרת. אחר כך תמיד אפשר להתאים ולשנות בהתאם למה שלא עבד. אז לפני שתתחילו כמו כל דבר כדאי שתשבו ותכתבו כמה פרטים טכניים:
כמה ילדים חולקים את החדר?
1. כמה ילדים ישנים בחדר ועד מתי הם אמורים לחלוק אותו.
האם יש צרכים פיזיים?
2. מה הצרכים הפיזיים של הגרים בחדר?
לדוגמה, לדולב היתה אפילפסיה עמידה לתרופות ומאוד לא מאוזנת. החשש היה שהוא ייפול מהמיטה ולכן בסוף וויתרנו על מיטות לגמרי ושמנו את המזרנים ישר על הרצפה.
ילד עם בעיות מוטוריות או סיעודי יצרך אולי מיטה מתכווננת.
אנחנו חוסכים הרבה כביסות בעזרת מזרן מצופה. ציפוי נגד הרטבות מקל מאוד את תהליך הגמילה מטיטולים בלילה.
רשמו כל מגבלה או הגבלה תנועתית, חושית , מחלת רקע (אפילו אסטמה או אלרגיה). שימו לב למשל, שאצלנו בחדר אין ווילונות. זה בשל רגישות לאבק, וגם עקב העובדה שבעבר הם היו מושכים ומנסים להפיל אותם מהקיר.
מה אסור שיהיה בחדר?
3. רשמו לכם רשימת מה לא יהיה בחדר בשום פנים ואופן.
למשל, הגבלות מבחינת חומרים. לדוגמה: אחרי שנאלצנו להתמודד עם הרטבות לילה מרובות ועוד בגיל יחסית מבוגר, החלטנו שלהבא נקנה רק מזרנים עם ציפוי נגד נוזלים. וגם, אנחנו ההורים רגישים לאבק, אז משתדלים שלא יהיו בדים שאוגרים אבק.
על מה אי אפשר לוותר?
רשמו מה אתם בהחלט רוצים. למשל, עזרים שקשורים לפילוסופיה סביבה אתם מתנהלים.
מדדו, שרטטו, ותכננו היטב מראש
4. מדדו היטב את שטח החדר והחליטו על מיקום רהיטים. קחו בחשבון רהיטים כבדים, שחייבים להיות מקובעים לקיר.
תצורת השינה
5. החליטו על צורת שינה בחדר – שינת יחיד(הילד ישן בחדר לבד), שינה משותפת בחדר (שני ילדים ומעלה ישנים בחדר), שינת אחים משותפתco-sleeping ( שינה על מזרן או מזרנים ביחד) . אנחנו כרגע כבר שנתיים בשנת אחים משותפת, וזה עובד לנו. קחו בחשבון גיל ילדים, מין הילדים וכמה גדול הצורך שלכם בפרטיות.
בשלב מסוים הבנו שסוכריות מלטונין הן דבר חיוני להרדמת ילדים עם אוטיזם. אך בתהליך הבנו שזה לא מספיק לבד.
במיוחד בנושאים של קשיי שינה והרדמות חשוב לזכור הנחיות לעיצוב שמיועדות לוויסות חושי.
אחד הכלים שהכנסנו כדי לעזור בנושא הזה, היה מזרן רטט מחברת פעלטון. מוצר שלא מופיע בקטלוג, אבל הם הציעו לייצר כזה כאשר בדקנו ספקים לסנוזלן. אפשר גם לבדוק עם חברת שיקומית שייצרה עבורנו את הסנוזלן החדש.
בטיחות מוגנות
7. דאגו לבטיחות ומוגנות. לדוגמה, בשל חשש לפרכוס לילי, על הקיר מסביב לאזור שהילדים שלנו ישנים בו, יש טפט ספוג שירכך קצת את המכה. צריך לקחת בחשבון, לשים סורגים סביב מיטה לילדים סיעודיים שלא יפלו, מיכשור הרמה ונשיאה בעת הצורך, וכו’.
השוואת מחירים וקניות באינטרנט
8. ערכו “קניות” באינטרנט. רשמו לכם ושמרו מוצרים שאהבתם. חלק מהמוצרים לא מיוצרים בארץ ואולי שווה לצלם ולייצר אצל נגר. חלק קל לקנות ואפילו מיד שניה. יש מוצרים שספקים שונים מוכרים בטווח מחירים כל כך קיצוני, וכדאי לעשות השוואה ואפילו להזמין ממספר ספקים. תזהרו שלא יעקצו אתכם…
הכנת התשתיות
9. דאגו להכין את החדר מראש. דאגו לתשתיות חשמל לחדר בהתאם לציוד שעלול להיכנס לחדר עכשיו ובעתיד, תאורה (להתחשב בכמות האור, אולי לשקול התקנת עמעם, מנורת לילה וכמובן צבע התאורה על פי עקרונות וויסות חושי), צבעי הקיר וטפטים בולמי זעזועים.
לא חתונה
10. השתדלו לעשות תכנון טוב, כדי לא לבזבז כסף. אבל תזכרו שלא התחתנתם עם העיצוב. מותר לשנות כשמגלים שמשהו לא עובד.
כללי עיצוב להנגשת חדרי האמבטיה או השירותים בבית עם ילדים מיוחדים
בחדרי האמבטיה והשירותים, השינוי שהכנסנו לא בהכרח היה מאוד דרמטי, אך מבחינת סביבה מותאמת ובטוחה, היינו צריכים לעקוב אחר מספר כללים.
כללי בטיחות בחדר אמבטיה או שירותים
כיוון פתיחת דלתות.
בארץ משום מה, מקובל לפתוח את הדלת כלפי פנים בחדרי שירותים ואמבטיה.
אם תלכו לבתי החולים, תגלו שהמצב הפוך. אין דלת בשום חדר שהוא חלל קטן כמו שירותים, שפונה כלפי פנים. הסיבות הן מרובות. הראשונה מבניהן היא, בטיחות. אם מישהו נתקע או איבד הכרה בפנים, אפשר להוריד את הדלת מהצירים או לפרוץ אותה מבלי לפגוע באדם שבפנים.
ילדים קטנים וקשישים נתקעים פעמים רבות בתוך החללים האלו. כדי להימנע מכך, ניתן להפוך את הדלתות במשקופים שקיימים בעזרת איש מקצוע.
בנוסף, אמנם זה לא נעים כשמגיעים אורחים, אבל אין לנו מפתח לאף דלת בבית. זה מקל על תפעול מצבי חירום.
חומרים מסוכנים.
חומרי ניקוי הנחוצים לחדרים האלו נמצאים שם, אך כולם על מדפים גבוהים.
אנחנו קנינו מדף תבלינים קטן שעולה כמה שקלים (19₪) מעץ מאיקאה תלינו אותו ממש גבוה (שירה צריכה שרפרף להגיע) ושם אנחנו שמים אותם. אופציה נוספת בארון סגור במדף גבוה או בארון ייעודי בית.
אין לנו תרסיסי טיהור אוויר לשירותים מאז שבן של חברה ריסס לעצמו את הפנים (לילד שלום). שמנו במקום, קוביות סבון דקורטיביות שיפיצו קצת ריח נעים (לא שזה עוזר הרבה, אבל יותר טוב מכלום).
דלת נפתחת כלפי חוץ. מדף גבוה לחומרי ניקוי
בקרת טמפרטורה.
אם בכיור העיקרי שהילדים משתמשים בו אין מים חמים – הרווחתם ( בשירותים שבתמונה לדוגמא יש רק מים קרים). אבל כדאי לוודא שיש לכם בקרת מים חמים שיגבילו את בטמפרטורה שלהם. דברו עם איש מקצוע ישנן מספר שיטות. עדיף להימנע מכוויות.
גיל ורמת תפקוד.
עד גיל חמש, ילדים מתקלחים רק בהשגחת מבוגר. אחרי גיל חמש זה כבר תלוי ביכולות הילד. יש ילדים שאף פעם לא יתקלחו לבד כי התפקוד שלהם לא מאפשר, יש כאלו שצריך לכוון להם את המים, יש ילדים עם אפילפסיה שצריך לבדוק מה איתם תוך כדי. שאלו את עצמכם מי זה הילד שלכם. אם מדובר בילד שניתן לנהל איתו שיחה על הנושא – קיבעו כללים והקפידו עליהם. בכל מקרה, אם רמת התפקוד מאפשרת זאת, למדו את הילד בהדרגה איך להיות עצמאי במקלחת.
אביזרי בטיחות לאמבטיה.
אנחנו ממליצים בכל אמבטיה להתקין מעקה בטיחות, או לפחות ידית אחיזה, בנקודות שבהן יש סיכוי להחלקה. אפילו אנחנו כמבוגרים מדי פעם מרגישים לא הכי יציבים ביציאה מהאמבטיה. כדאי לחפש בחנויות פרזול או חנויות שמוכרות אביזרים לקשישים. שטיח נגד החלקה למיניו, חשוב גם ביציאה מהאמבטיה וגם בתוכה.
אחסון וארגון.
סל או מתקן כביסה, מקום אחסון למגבות, ומתקן היגייני למברשות שיניים. אלו מתקנים שנוטים להפוך לבלגן. אנחנו פתרתנו את הנושא במקלחת שלנו בארון יעודי (כן! שוב איקאה. זה כרגע רמת התקציב, ואנחנו אוהבים ללכת לשם, תתמודדו!) יש שם מקום למגבות ולכביסה מלוכלכת.
הנגשת הבית לילדים לא וורבליים או מתקשים בפעולות יום יום.
בעבר (והאמת שגם היום צריך) היו לנו כרטיסיות ניווט של סדר פעולות שהגדלנו ותלינו ליד כל שירותים ואמבטיה. כרטיסיות ניווט הן שימוש של סמלי תת”ח, שהדגימו כל פעולה ורצף הפעולות שלה. יש גם בוגרים על הרצף שזקוקים לזה.
השתמשו בהדרכת ההורים שאתם מקבלים מהמסגרות החינוכיות כדי לתכנן כרטיסיות ניווט לצרכים שלכם.
אם אתם לא יכולים לייצר כזה בעצמכם פנו לגן או למסגרת שיעשו זאת עבורכם. בעבר זה בהחלט הקל עלינו. בהרבה תהליכים היינו צריכים לעבור איתם על כל סדר הפעולות בכניסה לשירותים, צחצוח שיניים ורחצה.
תאורה
גם כאן כדאי לחשוב לפחות לרגע על הרגישויות של הילד שלכם (שוב וויסות חושי) ולחשוב מה מבחינת תאורה מתאים לו. קחו בחשבון התקנת עמעם או סתם החלפת גוון תאורה. כאן בסופו של דבר לא עשינו שינוי ברוב חדרי השימוש, אבל בלילה אנחנו מדליקים אור במסדרון במקום בשירותים.
צעצועי אמבטיה
רצוי להכניס לאמבטיה צעצועים, וחומרי משחק שמתאימים לזמן רחצה. זה עוזר להם להתיידד עם המים, וזה עוזר לכם לכם לקבל הסכמה להיכנס יותר בקלות. זה חשוב מאוד כדי לעודד עצמאות ברחצה.
אם תתנו להם לצבוע על הקירות עם צבעים ידיים שטיפים, זאת עוד הזדמנות ללמידה (צבעים, צורות, חשבון, ואיך לנקות).
שימו לב לכל צעצועי הגומי החלולים – אחרי כמה שבועות חובה להחליף או לזרוק, כי נוצר בתוכם עובש. שימו לב לחלקים קטנים בצעצועי אמבט ובידקו אותם היטב בכל שימוש.
הנגשת שירותים
כדי להקל על הגישה לאסלה וגמילה מטיטולים, ניסינו סירים, ישבנון עם מדרגות, ישבנון ללא מדרגות, ובסוף מצאנו מושב אסלה עם ישבנון מובנה. הנחנו שפרף ליד כל אסלה עד שכולם יהיו גדולים מספיק. גם פה בתלוי ביכולות הילד ניתן להתקין מעקה אחיזה. חברות שמייצרות אביזרי בטיחות לקשישים מוכרות כאלו.
כללי הנגשת עיצוב והתנהלות במטבח בבית עם ילדים מיוחדים
שוב, אין שינוי מאוד דרמטי, אך גם כאן ישנם כמה כללים שכדאי לקחת בחשבון
אפשרות כניסה למטבח
כשנכנסו לדירה הנוכחית, גילינו שהמטבח פתוח לסלון. זה טרנדי, אבל זה בעייתי עבורנו כי במטבח יש דברים מסוכנים, והכלבים שלנו אוהבים לגנוב אוכל או לחטט בפח. כדי לפתור את הבעיה בקלות, ייצרנו קיר גבס, חצי גובה והתקנו שער בטיחות. זה מונע מהכלבים להיכנס, ועד גיל 4-5 גם מהילדים.
חומרים מסוכנים
אם אפשר מאחסנים אותם גבוה. אם לא, חובה להתקין מנעול על הארון שמתחת לכיור.
בישולים
ילדים סקרנים, ורוצים ללמוד. תנו להם, אבל הכל בהשגחה. סירים ומחבתות, קומקום, וסכינים. כל אלו מחוץ לתחום עד שהם גדולים מספיק. אנחנו נתנו לילדים להחזיק את הסכין בידית כשאנחנו חותכים. נתנו להם להשתמש בסכין מריחה. זה פחות יעיל. זה מבלגן ומלכלכך אבל אנחנו רוצים ילדים עצמאיים ואם נגיד להם כל הזמן “לא”, הם יפסיקו לנסות ללמוד, ויפתחו אנטי או פחד למידה.
הנגשת ציוד המטבח בבית עם ילדים
כדי למנוע כמה שניתן תאונות במטבח, ארגנו את הציוד שלהם בצורה נגישה. במגירות הנמוכות יותר ציוד ילדים. יש להם כלים מפלסטיק רב שימושי, בגישה קלה, ובמגירות נפרדות, כדי שלא תהיה להם מספיק סיבה להכניס ידיים למגירות עם חפצים חדים. את רוב החפצים המסוכנים שמנו גבוה. יש גבול לכמות האחסון הגבוה, ובסופו של דבר גם לנו צריכה להיות גישה לחפצים במטבח. אז לא הכל למעלה, אבל עושים מה שאפשר כדי להימנע מתאונות.
בתמונה: מגירות נמוכות לציוד ילדים, סכינים גבוהים שלא תהיה גישה קלה, וחטיפים גבוהים
אכילה בריאה מול חטיפים וממתקים
אנחנו לא רוצים שלילדים תהיה גישה חופשית להכל, אז חטיפים וממתקים נמצאים בארון גבוה. זה נכון במיוחד מאז שדולב אובחן עם EOE.
הם מנסים מדי פעם לטפס לשם, אבל בגדול מבינים שצריך לבקש. מצד שני, ציידנו מקרר קטן במאכלים שהם אוהבים ואנחנו הרגשנו שהם יכולים לקבל גישה חופשית (שניצלונים, יוגורט, אקטימל, ועוד). מדי פעם אנחנו מכינים מאכלים שדורשים הכנה לאריזות קטנות ומוסיפים למקרר הקטן. הם יודעים שמותר משם מה שרוצים ומתי שרוצים בין ארוחות.
כללי בטיחות באזורי מדרגות חלונות ומרפסות
די פשוט. אם יש אפשרות למנוע תאונות, כדאי להצטייד, גם אם זה פחות אסתטי.
למדרגות בתוך הבית התקנו שער שלא יעלה ילד לא יציב לבד, מעקה בטיחות לכל מי שצריך עזרה ביציבות.
בחלונות ומרפסות, הוספנו סורגים עד למעלה
במרפסות בהן אין אפשרות ממש לסגור, יש מעקה גבוה. ואנחנו דואגים לנעול, לא משאירים אותם לבד, ודואגים שאין חפצים שניתן לטפס עליהם כמה שניתן.
בתמונה: מדרגות לקומה עליונה, עם שער ומעקה. בצד מתלה לתיקי גן
לסיכום
דיברנו על כללי היסוד להנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים. קראתם על השיקולים שלנו בסידור חדר השינה, והבחירה בלינה משותפת. פרטנו את כללי הבטיחות במטבח וחדרי האמבטיה.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בעבר דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. אצלנו בבית הקדשנו חדר להקמת סנוזלן. עיצוב קליניקה לטיפול בילדים (גם אם לא למטרת הכנסת מטופלים), מאוד מקדם את הילדים שלנו.
בבית שלנו יש כרגע שני מרחבי טיפול ומשחק נוספים. לכל אחד ייעוד אחר ומדי פעם הם עוברים שינויים.
עם מעבר דירה ב2021 (לאחר פרסום הפוסט הזה במקור), עשינו כמה שינויים כדי להכיל גם את הדרכות ההוריםוהסדנאות של העסק שלנו. יתכן שנציג את תכנון הבית החדש בפוסט אחר.
בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים שרוצים לעשות עיצוב של קליניקה לטיפול בילדים בבית.
עיצוב קליניקה ביתית לטיפול השותף בילדים שלנו
ארבעת ילדינו נולדו קרובים אחד לשני (3 ילדים ב3 שנים ודב שנולד 4 שנים אחרי נבו). בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו.
בשנת 2016, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. בחרנו דירה שמאפשרת לנו להנגיש את הבית לצרכים שלו.
כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.
השנה: 2020
גרנו בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות קטנות נוספות. הסגרים והנחיות הקורונה מכתיבים מצב מורכב. הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4). שירה שצריכה ללדת (את דב) בנובמבר. בעקבות כל אלו ועוד, אנחנו ממעטים לצאת.
הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול בתוך הבית נהיה עצום. עיצוב הפנים שבחרנו להקדיש לצרכים של הילדים היה מאוד שימושי בזמני הסגר.
החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים ואחד להורים. הסלון, ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו.
חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן
בבית שלנו יש ממ”ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד. בנוסף החדר צר מאוד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה.
במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול.
בשל היותו ממ”ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ”ד.
שיטת “סנוזלן” מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.
עיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית מאפשר טיפולים יותר אפקטיביים עם אנשי המקצוע שנכנסים לעבוד עם הילדים שלנו
על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג’ימבורי, אבל בצבע לבן.
אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי.
גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה.
משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).
יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו “שלום כיתה א‘”, “מה במשבצת” ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.
בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.
למה הסנוזלן כל כך ייחודי ומתאים לטיפול
יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.
ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.
החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.
הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.
למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום. לדוגמה, אם אנחנו צריכים לנסוע למיון בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת. לפעמים סתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. למשפחות אם עזרה מהסוג הזה, חשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.
כשאין אפשרות אפשר לוותר על חדר כיתה/משחקים. דאגו לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית. רק לדאוג לשולחן מתאים לגיל הילדים שלכם בסלון.
חדר המשחקים/לימודים
מרפסת משחקים
מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו, מה לעשות אוהבים את הספה.
אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה. כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה.
בכל חלונות הבית סגרנו עם סורגים עד למעלה. אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף.
מה שמנו במרפסת המשחקים:
המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף.
עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם.
בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפאזל. ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה.
יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה, חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים. יש גם קורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול).
מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית. חשוב במיוחד עכשיו כשהנחיות הקורונה לא לגמרי ברורות. האם מותר לצאת? לאן? מה פתוח ומה לא? ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.
מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?
שיהיה להם כיף!
נכון שלכל אחד יש חוזקות, אופי ודרך חשיבה יחודית להם, אך הדרך הכי טובה לגייס ילדים ללמידה היא בעזרת משחק וכיף. תנועה ופעילות גם הם חשובים להתפתחות המוח.
עמיד
תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר.
קנו ממקומות אמינים.
תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו.
קחו בחשבון שדברים כמו לוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים. אחר כך, אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב. ואפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם. כנ”ל ציוד ג’ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.
כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.
כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח.
היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת.
מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה. והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.
נהלו תקציב
לא קנינו הכל ביום אחד.
אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג’ימבורי תמורת צ’ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד.
אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.
הכנו רשימת ציוד לתקופת הסגרים, והיא מתאימה גם להצטייד לפני חופשה.
התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות
הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמות עצמאית במיטה, וכו’. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה.
דברו עם הצוות שמלווה אתכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה. מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו נעשה בהתאם למטרה.
שלבי עבודה בעיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית:
1. “הקרבת” מרחב למען הטיפול בילדים
הגדירו את המרחב שאתם “מקריבים” לצורך הטיפול. זה הולך להיות האזור העיקרי לעיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים שלכם.
זה באמת יכול להיות כל מרחב: חדר, מרפסת או חצר. אך קחו בחשבון שהתנאים לטיפולים בחוץ לא עובדים כמו בפנים. יש יתרונות וחסרונות.
הוא יכול להיות רב שימושי: חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). במקרה כזה, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם.
אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים: תכננו קדימה אפשרות למקרה שתצטרכו להכניס פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים.
בדירות קטנות, כל חלל צריך להיות מנוצל היטב. הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.
2. מדידות ותיעוד
צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל המידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומידי.
3. התייעצו עם אנשי המקצוע שמכירים את הילד
שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום). בעיצוב הקליניקה לטיפול בילדים בבית, יש הרבה אלמנטים שאנשי מקצוע שמכירים את הילדים יוכלו להציע.
אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד.
לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם נבו חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר סנוזלן. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שדולב צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו. לכן עיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים נכנסה גם למרחב הלימודים.
4. מה התקציב?
שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם.
שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש, וזה בסדר גמור.
השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות.
עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד…
בקשו עזרה גם בדברים כאלו. השאילו מחברים, מחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם, ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם צמיחה ולא שקיעה בחובות.
5. תכנון לפני רכישה: בדיקת מחירים, איסוף הצעות מחיר
ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים.
בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה.
ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו.
אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל החלקים. לפעמים המוצרים מגיעים בכמה אריזות.
שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים!
אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך.
תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות.
הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים. בזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים. למשל כדורי קוצים ודליי הליכה שעולים גרושים.
ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים גם מגיע מחנויות לגן. כנ”ל ציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת. בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן.
הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם. לדוגמה מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה).
חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה. סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנתניה אנחנו מעדיפים את באג-לגן. אתם תבחרו מקום מקומי לכם.
בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה. ובניגוד לחברות גדולות אחרות הם בדרך כלל נגישים בכל יום בשבוע.
6. התייעצו שוב עם היועצים
קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש. הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות. אחרי התייעצות עם המרפאה בעיסוק שלנו וויתרנו על המון דברים שהתלהבנו מהם בחנויות.
7. חוזה עבודה והצעת מחיר מסודרת
אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר. בדקו שהחוזה כולל התקנה וזמני הגעה של ציוד.
חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר.
אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).
8. שלב הביצוע
שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.
9. תהנו מהחדר!
זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.
שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
נפתח ונאמר שאין הורה שאין לו תחושות קשות עד סיוטי לילה מעצם הרעיון על תהליך גמילה מחיתולים. קחו לכם רגע, נישמו עמוק, תניחו למאות הזוועות שמתרחשות כרגע בדמיון המפותח שלכם וקחו בחשבון שלפחות אחת אכן תתרחש. כאשר נרצה להתחיל גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם, רצוי להגיע מוכנים.
מתי מתחילים גמילה מחיתולים, ואופן הגמילה צריכים להתאים לילד שלכם. מין הסתם, ילד שהוא בכלל לא וורבלי, או אינו מבין מלל כלל, נפחית בשיחות המקדימות ונדאג ליותר תמיכה חזותית. ילד וורבלי לאומת זאת יצטרך פחות תמיכה חזותית ויותר מלל.
חלק ראשון בסדרת הדרכות לגמילה מחיתולים – הכנה מוקדמת
גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם
תהליך הגמילה מחיתולים יכול להיות פשוט או מורכב בהתאם ליכולות של הילד. ישנם ילדים שנגמלים מהר.
הקושי לשחרר מאוד מעקב את הגמילה אצל חלק מהילדים. ויש ילדים שאינם מתאפקים בכלל, וכשצריך פשוט משחררים.
בנוסף יש להתייחס למצב הפיזי של הילד. יתכן למשל אם יש לו היפוטוניה, שהוא צריך חיזוק שרירים כדי להתמודד עם עצירות ויציאות.
כדי להגיע לגמילה מחיתולים במהלך היום, ויותר מאוחר גם בלילה צריך לתכננן בקפידה את תכנית הפעולה. יש לתת תמיכה בהתאם לצרכים והיכולות של הילד.
הערכה פיזיולוגית
ראשית, יש לבצע אבחון פיזיולוגי. ילדים רבים על הרצף סובלים מתחלואה נלווית הכוללת לעיתים קרובות גם בעיות במערכת העיכול.
בעיה נפוצה נוספת שמשפיעה על היכולת לגמול מחיתולים היא היפו/היפר-טוניה. ילד עם טונוס שרירים חלש יכול להתקשות לדחוף החוצה צואה. ילד עם טונוס שרירים גבוה יתקשה לשחרר את פי הטבעת. (אלו היו בעיות שדולב סבל מהן לפני קיבל השתלת תאי גזע. עוד יתרון קטן מהטיפול)
בנוסף לילדים עם אוטיזם יש לרוב בעיות בויסות החושי. יתכן שהם לא מספיק רגישים לגופם, ולא מרגישים שהשלפוחית מלאה. יתכן שהם רגישים מידי, ומפחדים מהתחושה של שחרור.
להערכה פיזיולוגית יש לפנות לרופא ילדים, וניתן להיעזר בפיזיותרפיסט.
הערכת יכולות רגשיות ותקשורתיות
בנוסף להערכה הפיזיולוגית, יש לבצע הערכה של יכולת רגשית, שפתית ותקשורתית.
צריך להעריך מה היא המסוגלות הרגשית של הילד לבצע שינויים. מה היא היכולת השפתית והתקשורתית שלו?
בקשו מהצוות החינוכי פגישה להעריך מה הן החוזקות והחולשות של הילד. העריכו ביחד איתם איפה הוא נמצא כרגע מבחינה רגשית.
האם הילד פיתח פחד מהאסלה? האם הוא מפחד לשחרר הפרשות?
הכנת תכנית הפעולה לגמילה מחיתולים
לאחר שבצענו את ההערכות של היכולת הפיזיולוגית, הרגשית, והתקשורתית, הגיע זמן לתכנן תכנית.
רשמו בתכנית הפעולה כיצד אתם מתכננים לפתור בעיות פיזיולוגיות שנתגלו בבדיקות. למשל איך אתם מתכננים לטפל תרופתית/תזונתית בעצירות, או איך אתם מתכוונים לחזק את טונוס השרירים.
כיצד נתמודד אם בעיות רגשיות לשחרר? (סיפור חברתי, מסיבת גמילה מחיתולים, טבלת חיזוקים)
לפני שנתחיל בגמילה עצמה ניקח פרק זמן בו נכין את עצמינו, את הילד ואת הבית לגמילה.
הכנת הבית לגמילה מחיתולים
החלטה מקדימה איפה עושים צרכים, האם נשתמש בסיר או שירותים ואיפה נמקם סיר. הכנת פסי תמונות עם הפעולות הנדרשות. הכנת סיפור חברתי בנושא. ציוד גמילה כמו תחתונים מרובים , מכנסיים, עוד מצעים, כיסוי הספות בכיסוי נגד נוזלים, הכנת חטיפים מלוחים ושתיה מרובה.
באופן כללי מומלץ להנגיש את הבית לצרכים של ילדים עם אוטיזם.
מוכנות ההורים
לא נעשה גמילה כשאנחנו לא פנויים. חודש תשיעי וחצי של הריון זה לא זמן בו יש לנו פניות נפשית לזה. גם לא שבוע ראשון לגן, וכו’…
הכנת הילד
זמן רב לפני הורדת החיתול צריך להכין את הילד. נדבר איתו, נקריא לו ספרים על ילדים שנגמלו, נראה לו את השירותים והסיר וניתן לו לגעת ולשבת עליהם.
נראה לו את התמונות של רצף הפעולות והסיפור החברתי.
קלטות ילדים, סרטונים ביוטיוב ושירים בנושא הם כלי נהדר.
כשאנחנו מרגישים שהנושא יותר ברור לו והוא מגלה עניין בשירותים או הסכים כבר לשבת נתחיל לאט לאט לדחוף לגמילה.
נתחיל מתרשים פעולות שנדביק בסמיכות לשירותים וכל מקום שבוא נשים סיר.
התרשים מורכב מתמונות של רצף האירוע :
נכנסים לשרותים
אחרי זה מורידים מכנסיים ותחתונים
מתיישבים על האסלה או הסיר
עושים פיפי או קקי (תמונה של אסלה עם תוכן צהוב או חום, ציור של ילד עושה פיפי בעמידה או יושב על האסלה)
מנגבים
מרימים מכנסיים
מורידים מים
שוטפים ידיים (יתכן שצריך לפרק את זה ליותר שלבים)
מנגבים ידיים
יוצאים מהשירותים.
התרשים יכול להכיל יותר או פחות פעולות בהתאם ליכולות הילד. לאחר כמה שבועות עם השלט שבתמונה, ראינו צורך לפרק את שטיפת ידיים לשלושה שלבים (שטיפה, סבון, שטיפה).
שימו לב לאורך הרצף הזה. כל פעולה נדרשת צריכה להיות בו. בהתחלה הכל יהיה בתיווך וסיוע שלכם. עם הזמן הפעולות יעשו אוטומטיות, ואז תצטרכו לתת פחות תמיכה.
כדאי לקרוא עוד על אופן ההכנה של כרטיסי הניווט הויזואליים ואיך להתשמש בהם לפירוק פעולות יום יומיות.
סיפור חברתי
סיפור חברתי – סיפור עם דמות הילד בתוכו שמתאר את מה שמצופה ממנו לעשות. מתאר בסוף שמה שהילד יצליח לעשות, ואומר שהוא “גדול”, “חזק”, “חכם”, וכו’. בגני תקשורת משתמשים בזה כהכנה לשלב עצמאי יותר.
לכן צריך לדבר עם צוות הגן, לתאם עמדות, למסור להם העתקים של הסיפור החברתי, טבלאות החיזוק, וצ’ופרים. צוות גן התקשורת השתמש בשיטות נוספות ונתן לנו רעיונות לשילוב בתהליך בבית.
חיזוקים חיובים
בזמנו עשינו טבלה להצלחות. בכל פעם שהצליחו לעשות בסיר או באסלה, הם הדביקו ציור של אסלה על טבלה.
הדפסנו ציורים, הדבקנו להם סקוצ’ים, והיה אפשר להשתמש בהם שוב כל עוד היה צורך בחיזוק הזה.
ניתן גם לעשות טבלה למדבקות כוכבי זהב או מה שהילד שלכם מתחבר עליו יותר. זה חוסך הרבה מאמץ, אבל אצלנו לא התחברו לכוכבים משום מה.
אם הטבלה לבד אינה מספיקה, אפשר לתת מתנה על הצלחה. כשהיו מספיק הצלחות בטבלה, הם קיבלו מתנה קטנה מתוך ארגז המתנות.
לנו יש מזוודה מעץ שאנחנו קוראים לה “treasure chest”. היא מלאה במתנות בשקל. אפשר ליצור ולחלק מדליה מנייר, ממתק קטן או כל תגמול אחר שבא לכם.
הרעיון הוא הצלחה בשרותים שווה תגמול שווה. לילד וורבלי זה יכול להיות תגמול מילולי שווה (“כל הכבוד”, “הידד! הצלחת!”, וכו’).
מסיבת גמילה מחיתולים
כשבאתי לגמול את הבנים (לאביגייל זה הלך יפה יחסית), ניסיתי כמעט הכל.
ואז מישהו אמר לי תנסי לעשות מסיבה.
הזמנתי חברים. קישטנו אסלות בכאילו. קראנו סיפורים בתחום (סיר הסירים והסיפור החברתי שהכנתי). אכלנו עוגיות שעוצבו בצורת קקי, ושתינו מיץ “פיפי” בטעם אננס.
גולת הכותרת הייתה משחק בסליים וצבע ידיים בצבעי צהוב וחום. הסליים נוזלי ורך, ומרגיש קצת כמו פיפי בצבע חום… נו אתם יכולים לדמיין.
מרחנו אותם על טיטולים. הדבקנו אותם על קאפה ותלינו לקישוט על הקיר ליד השירותים לכמה ימים. בכל פעם שעברנו ליד הסתכלנו ואמרנו להם שיותר כיף לעשות פיפי וקקי בשירותים.
תהליך הגמילה צריך להעשות גם בבית, וגם במסגרת החינוכית. (אלא אם נעשה בזמן חופשה, היה קצר, והסתיים בהצלחה לפני כניסה למסגרת).
למשל, כחלק מתהליך ההכנה לגמילה, נחשף הבכור שלנו למרקמים שונים – שיחק עם חומרים כמו סליים ובצק, כשכולם בצבע חום, כדי לדמות יציאות במרקמים שונים.
סבלנות היא המפתח
זה לא זבנג וגמרנו. יחד עם המסיבה, וכל הדברים האחרים, צריך גם לעבוד קשה, ולקחת אותם כל הזמן בלקיחה יזומה לשרותים. לפעמים זה הולך ולפעמים לא. התהליך לקח לנו זמן רב מאוד. כשנתיים אצל הגדול שהיה אז בתפקוד נמוך מאוד וחצי שנה אצל הקטן. ומדובר רק על גמילת יום!
לא להתייאש! לא לפחד לדחות את הגמילה לגיל מאוחר, אם אתם מרגישים שהילד לא מוכן.
דעו שסביר להניח שתזדקקו ליותר ממסיבה אחת (בסוף עשינו לפחות ארבע כאלו). דעו שיהיו לא מעט רגעי משבר. תצטרכו לעבור אותם עם הרבה סבלנות.
אצל הרבה ילדים זה פשוט יקח זמן ועבודה רבה על קביעות בהרגלים (התכווננות של הגוף לשעות מסויימות כי הוא הורגל שכל שעה וחצי הולכים לשרותים).
קחו בחשבון שגם אחרי שילמדו איך הולכים לשרותים, יתכן שתצטרכו לתזכר אותם לא מעט פעמים.
התכנונו למופעי זוועה מחוץ לבית, קחו סיר או מתאם לשרותים לכל מקום, אקסטרה בגדים וציוד ניקיון.
הכינו את ההורים שלכם וחברים, שזה המצב! שכאשר הילד שלכם יעשה פיפי בסלון בעיצומה של יום ההולדת של סבתא, אתם תהיו מוכנים לתפוס את הזוועה. וכאשר בגינת שעשועים פתאום תראו קקי זולג במורד הרגל של הילד – לכם תהיה ערכה מוכנה עם שקית, מגבונים, משטח החתלה גדול מאוד, ובגדים להחלפה.
לסיכום
כדי לעזור לילדים עם צרכים מיוחדים להגיע לעצמאות אנחנו צריכים לעשות עבודה. צריך ללמד אותם להתקלח, להתלבש, ועוד כישורים בסיסיים. גם ללמד אותם לישון, כישור שצריך לבוא לילד באופן טבעי, זאת מטלה לא פשוטה לילד שמאובחן עם אוטיזם.
הקניית כישורי יום יום היא לא מטלה פשוטה כשיש בעיות תקשורת. אם זאת, יש כלים מותאמים להקניית הכישורים הללו. אנחנו הצגנו את הסיפור החברתי, וכרטיס הניווט, אך יש עוד.
אין הורה ששמח לקראת גמילה מחיתולים. אין ספק, אחת ממטלות ההורות הדוחות , ארוכות, מביכות שרק ניתן לדמיין. קחו בחשבון שכמו כל דבר, עם ילדים מיוחדים זה לוקח יותר זמן. לפעמים גם הרבה זמן. תקדישו לזה מחשבה רבה לפני שאתם קופצים למים.
מקווה שזה עוזר. עצה למנוסים אם אתם הולכים ליעוץ גמילה מטיטולים – חפשו מישהו שיש לו ניסיון עם ילדים עם צרכים מיוחדים. זה דורש לא מעט הבנה בתחום.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
