אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?
“הוא שוב נשך ילד בגן היום”. אמרה לי הגננת בפעוטון. “הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…” “דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול “בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” . הגננת ממשיכה.
זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו. נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו אני הפעלתי את החוש האימהי שלי (יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת) ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע גם את אנשי המקצוע.
הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא מתכוונת לשמור.
הדרכת הורים לילדים אוטיסטים
וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”. פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.
אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.
עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.
ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.
אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.
מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.
אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.
לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.
לסיכום
הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.
הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
ימי הווסת החודשי הינן נושא מורכב להתמודדות בכל משפחה. כאשר יש מגבלה כלשהי, ההתמודדות מוכפלת. יש להתאים את הפתרון להתמודדות עם הצרכים השונים של כל נערה ואישה. כיצד נסביר את הנושא יותר בקלות לנערה עם לקות תקשורתית? האם עדיף להשתמש בפדים, בתחתוני מחזור או בטמפונים כדי לשמור על ההיגיינה? איך מאפשרים טיפול עצמי עצמאות בהיגיינה לנערה עם קושי מוטורי?
כתבה זו מיועדת להורים למתבגרות או לנשים צעירות שמתמודדות מול קשיים בעת ימי הווסת ובהיגיינה נשית לאורך כל החודש או חלקו, מתוך מטרה לאפשר עצמאות מרבית לכל נערה.
תייגו לכם את המאמר לקריאה חוזרת לקראת גיל ההתבגרות של בתכם.
כיצד נתכונן ונתאים את עצמנו לשינויים שעוברת נערה עם צרכים מיוחדים
בשנתיים האחרונות ליווינו המון משפחות בתהליכים שונים. לא פעם בשיחותי עם אמהות לבנות, ובעיקר עם אמהות לנערות בגיל ההתבגרות, אחד הנושאים שעלו כמעט תמיד זה הינו: התמודדות בזמן ימי הווסת החודשית.
כשישבנו לפרק את ההתמודדות לחלקים, כדי לראות איפה היו הקשיים, אלו הנושאים שעלו:
איך יודעים מתי להחליף מוצרי ספיגה
קושי ראשון וגם השכיח ביותר שהורים העלו היה קושי בהבנה מתי יש צורך להחליף מוצרי ספיגה.
בשלב מסוים מוצר הספיגה (פד / טמפון / תחתוני מחזור) ספוג בדם המחזור ויש צורך להחליף אותו. מוצרי ספיגה חד פעמיים אינם מעוצבים לספוג מעל 8 שעות.
לרוב נערה, בעיקר כזו שהולכת לבית ספר לחינוך מיוחד נמצאת שעות רבות מחוץ לבית ומחוץ להשגחת אדם שנוח לה לדבר על נושאים אלו. כך שבהמשך היום יש צורך שהנערה תחליף לבד את הפד שלה.
קביעות בהרגלים- אחת הדרכים להתמודד עם הנושא הוא ללמד נערה שבשעה מסוימת באופן קבוע עליה ללכת להחליף את הפד (ללא קשר למלאות הפד). לדוגמה, אחרי השעה הרביעית בכל יום (ורצוי לתזכר באמצעות הצוות החינוכי בהתאם לצורך). וכך על ידי יצירה של הרגל קבוע ניתן לפתור קושי כזה.
קביעות בהרגלים הוא תרגול למשך זמן ממושך עד שהפעולה נעשית אוטומטית. ישנן כמה שיטות ללמד פעולה שגרתית, השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי להחליט איזה שיטה מתאימה לכם.
איך מסייעים לנערה עם קושי מוטורי
קושי נוסף הוא קושי מוטורי –
נדרשת מיומנות ידיים מסוימת להדביק את הפד על התחתון ולהסירו בלי להתלכלך. אני בכלל לא ממליצה להשתמש בטמפון כיוון שהוא דורש מיומנויות מורכבות.
הקושי יכול להיות טכני – קושי בפתיחת המדבקות, הדבקתן באופן שיספוג את ההפרשה, קושי בפתיחת החבישה הפנימית.
קושי זה ניתן לפעמים לטיפול בעזרת תרגול.
לנערות בעלות קושי מוטורי (למשל רעד בידיים) לפעמים נצטרך לסייע באופן אקטיבי בתהליך. הכינו מראש בתיק תחתון עם חבישה מודבקת עליו בזמן מחזור.
תחתוני מחזור ייעודיים יכולים להקל על הקושי המוטורי, על ההכנות מראש ולמנוע הרבה תסכול.
איך למנוע דליפות מביכות
קושי נוסף הנגזר לעיתים מהקושי לזהות מתי להחליף חומרי ספיגה הוא ההתמודדות עם דליפות. מצב זה גורם לחוסר נעימות לכל נערה שמגלה דליפות אחרי שכבר עברו אל הבגד.
אין מצב פחות נעים מאשר לקום מהכיסא ולגלות שהפד איכזב אותך. גם הכיסא וגם המכנס/החצאית מוכתמים .
מלבד מלבד העובדה שצריך לנקות את הכתמים בהקדם, עבור לא מעט נשים זה גם אומר שעד שנגיע להחליף את הבגד המלוכלך נישאר בבגד הרטוב וכל מה שהכתם יגע בו ישאיר לכלוך נוסף. מאוד לא נעים.
בימי הווסת כדאי לצייד נערה תמיד בבגד תחתון ובמכנסיים או בחצאית נוספים. וחשוב להסביר בפירוט ובאופן מובן מה ניתן לעשות, ולתרגל זאת בבית.
איך להתמודד עם ביקור מפתיע של הווסת
תופעת ה”אורחת הלא מדייקת”
כמו שנשים רבות יודעות הווסת הינה אורחת קבועה אך לא מדייקת.
קורה לא מעט פעמים שהיא מגיעה לבקר ברגע הכי לא צפוי. הכי גרוע אם אנו לא מוכנות לביקור שלה לוגיסטית בכלל.
אם יש דבר שנערות מיוחדות שונאות זה שינויים ללא הודעה מוקדמת!
כל הורה לילד מיוחד יודע שכדאי ורצוי להודיע מראש על כל שינוי ולו הקטן ביותר. יש לתרגל ולהיערך מראש ובצורה מסודרת.
לצערנו, נערות מיוחדות נאלצות להתמודד עם הלא צפוי מדי חודש. במיוחד בתחילת קבלת הווסת כשהיא עוד לא סדירה, המצב גורם לאין ספור קשיים.
הכינו את הנערה לשינוי הצפוי מראש, לפני שהוא מתרחש. גם אחרי שמתחיל המחזור, תזכרו אותה כל חודש עד שהיא נראית רגועה יותר סביב הנושא.
תקשורת סביב קבלת ווסת
לא מומלץ לתת לשינויים הצפויים להגיע כשאנחנו בחיבוק ידיים. דברו עם הנערה זמן רב לפני קבלת הווסת.
ניתן לחשב גיל צפוי לפי גיל קבלת הווסת של האם. (מי שמסתבך מוזמן לכתוב לי וננסה לחשוב על הנושא יחד)
דברו על השינויים בגוף. השתמשו בספרים המיועדים לילדים, ופשטו את הנושא כמה שניתן לדברים בסיסיים. הסבירו תחילה את הנושא הכללי ואז תעברו לנושאים מורכבים יותר. רצוי לדבר על הנושא לאט ובהדרגה במשך כמה חודשים.
נתחיל בצורה פשוטה. נדבר איתן על נושא הגובה: “תראי החלפנו מידה של הבגד.”, “את גדלה כל כך יפה.”, “קנינו נעליים חדשות כי את כבר גדולה.”
לאט לאט נתחיל לדבר על העובדה שהגוף עומד להשתנות. ניתן להראות תמונות של האם או הדודה שהיו ילדות ונערות. נדבר על שימוש בחזיה כדבר מעצים – ” את כבר ממש נערה גדולה – תראי כמו אמא, גם לך יש חזיה יפה”
לאט לאט נסביר בסיוע של תמונות שיש לה רחם, ושפעם כשהיא הייתה תינוקת היא גדלה ברחם של אמא.
אפשר בשלב זה להיעזר בתמונות של ספרי ילדים בהם מוצג תהליך גדילת עובר, כדי להדגים מהו רחם.
בסוף התהליך נתחיל להסביר שפעם בחודש הגוף מייצר הפרשה אדומה וצריך לטפל בה.
נכין לנערה “מארז ווסת” ונראה לה איפה הוא נמצא בסמיכות לזמן שצפוי שהיא תקבל מחזור לראשונה וכמובן נצייד אותה במארז כזה בתיק שלה.
סיפור חברתי – רצוי לפרק למספר סיפורים חברתיים, תלוי בשלב שבו אתם נמצאים עם הילדה. התחילו בסיפור כללי ומשם תגיעו לאט לאט לעיקר.
ספרי הדרכה לילדים בנושא הריון, ספרי הדרכה לנערות בנושא ווסת.
סיור לימודי למגירת התחתונים וארון ציוד- על כל הורה להראות פיזית מה לעשות ואיפה נימצא הציוד. גם נערות בתפקודים מורכבים יודעות איפה המקרר בבית אז אין סיבה שלא ידעו איפה מגרת הפדים!! הנגישו את הבית…
תרגול “על יבש”- בבקשה אל תחכו לרגע האחרון כדי לתרגל עם הנערה את החלפת הפד. ניתן להיעזר במיץ פטל כדי לדמות את ההפרשה וממש לתרגל את הנושא בצורה יותר מוחשית. (אפשר לחשוב על עוד רעיונות לעבודה על ויסות חושי, אם על זה יושב הקושי).
הגוף משתנה כל הזמן. רצוי להתחיל לדבר על גדילה כבר בגיל 5 – נתחיל לדבר על גובה, יכולות טיפוס על סולם או כל יכולת אחרת שהילדה מפתחת. נעודד שיח מעודד ומכבד על יכולות מוטוריות ועל דימוי גוף כבר מגילאי הגן.
בתחילת גיל ההתבגרות סביב גיל 9 -10 ניתן להתחיל לדבר על גדילה והתפתחות פיזית וההבדל בין בנים ובנות. תהליך זה קורה בגיל הזה באופן טבעי.
בנים משחקים עם בנים ובנות עם בנות סביב כיתה ג’-ד’. ולאט לאט גם הילדים מבינים שיש הבדל גופני בין המינים.
נתחיל לדבר בפירוט על הנושא יחד עם ההתפתחות הגופנית. רצוי שסביב סוף כיתה ד’ תחילת כיתה ה’ נדון בנושא בצורה שיטחית וברמה ההסברתית לכל הפחות שהנערה תדע לדווח על כל הפרשה מוזרה.
מארז ווסת
כמו בהרבה דברים שמוצגים לילדים ונוער, גם פה שיווק הוא העיקר.
אנחנו “אוכלים עם העיניים”. קנו שק רב פעמי יפה ועמיד לנוזלים. הם קטנים לרוב ונכנסים לכל תיק. ניתן היום אפילו למתג אותם.
הכניסו לבפנים אביזרי ספיגה לפי מה שהכנתם בבית את ביתכם. רצוי שמה שיהיה שם יתפס בעיניה כ”שווה” של “ילדה גדולה” .
לצורך העניין תעשו הרבה הרבה עבודת שיווק. ככול שתשווקו את ימי הווסת כימים חיוביים של בגרות, כך התהליך יהיה קל יותר.
בתוך התיק יש להניח:
חומרי ספיגה
מגבונים בחבילה קטנה ללא אלכוהול לניקוי של האזור האינטימי.
בגד תחתון להחלפה ובגד עליון להחלפה.
תיק זה ניתן להוסיף לתיק בית ספר וליידע צוות חינוכי בעת הצורך על קיומו.
בבית להכין סל יפה או מגרה מיוחדת לנושא עם האביזרים הדרושים.
שימו לב לפרופיל החושי של הנערה ישנן נערות רבות שאינן מסוגלות לשאת מגע של תחבושות חד פעמיות , ישנן כאלו שלא מסוגלות לשאת תחושת רטיבות. בדקו מה ניסבל ונוח עבור הנערה שלכם. כל אישה שונה ולכל אחת נוח דבר אחר- בתכם אינה שונה.
חומרי ספיגה – פדים, טמפונים או תחתוני מחזור ?
ישנם אפשרויות רבות. מומלץ לנסות כמה סוגים, כדי לראות מה הכי נוח לכם לעבוד איתו.
לא מומלץ בכלל לנערות (כל הנערות), ובפרט לנערות עם קשיים מוטוריים או קוגניטיביים בשל החשש שהוא ישכח ויגרום לתסמונת הלם רעלי*.
טמפון חובה להחליף כל 6-8 שעות. דרושה מיומנות מוטורית גבוהה והבנה משמעותית באנטומיה. הדבר נכון גם לגביע מחזור. עבור נערות מיוחדות רצוי להימנע מאביזרים אלו לפחות עד שההורה בטוח ביכולת של הנערה להתמודד, וגם אז זה פחות מומלץ.
*תסמונת הלם רעלי אומנם נדירה, אבל כדאי להיות מודעים אליה, ולהימנע מהסיכון המיותר. זה נכון במיוחד כאשר יש אלטרנטיבות פשוטות ובריאות יותר.
שימוש בתחתוני מחזור
בשנים האחרונות תחתוני מחזור נהיו אביזר חובה כמעט עבור כל אישה.
שירה
תחתוני מחזור הינם תחתונים רגילים בצורתם. הם מורכבים מבד מיוחד שסופג את ההפרשה לאורך זמן רב. הוא מונע דליפות כיוון שהבד הסופג ממוקם לאורך ולרוחב כל אזור הבד או כמעט כולו.
כמו תחתונים רגילים בסוף השימוש פשוט מכבסים ומחזירים לארון לשימוש חוזר.
ישנן חברות רבות שמייצרות אותן, ניתן להיכנס לאינטרנט ולהזמין אותן במגוון צבעים וגזרות.
הם במיוחד נהדרים מאחר שהבד מאוד נעים על העור. נוחים במיוחד בהשוואה לתחושה של פד, טמפון/גביע.
בגלל הנוחות, ואזור הספיגה הרחב הם מכסים כמעט כל אפשרות לדליפה, ומתאימים במיוחד לשינה.
אפשר לשלוח נערה איתם לכל יום הלימודים ללא צורך להחליף אותם לאורך היום. בשעות הצורך, יש לא מעט נשים שמחליפות אותם פעמיים ביום בלבד.
הם בריאים יותר מכיוון שהם לא מכילים כימיקליים וניתנים לכביסה בקלות. וכיוון שניתן ללבוש אותם לאורך שעות, הם מונעים את הסכנה מהלם רעלי שקיים בשימוש בטמפון/גביע.
ההחלפה שלהם זהה להחלפת תחתון רגילה.
איפה קונים תחתוני מחזור?
רציתי למצוא לכם גישה קלה לרכישת תחתוני מחזור. לכן פניתי למספר חברות וקיבלתי מענה מהחברה ישראלית loox undies. חברה זו מייצרת תחתוני מחזור איכותיים, והם החליטו לארגן קוד הנחה מיוחד לנערות מיוחדות. הקלידו ברכישה את קוד ההנחה – שוות.
למרות שתמצאו באתר שלנו גם קישורים למוצרים זולים מסין, כולל תחתוני מחזור, הניסיון שלנו מראה ששווה להשקיע במוצרי איכות ישראלים. אנחנו מאמינים במוצרים המיוצרים מקומית ומאמינים בהנגשה שלהם עבור הבנות (והבנים) שלנו. הבנות שלנו שוות בכל המובנים לבנות האחרות ומגיע להן את הכי טוב שיש להציע.
בואו וביחד ניתן להן להרגיש הכי טוב שרק אפשר עם הגוף שלהן – נשים בוגרות בחברה שלנו.
לסיכום
בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יתכן שלא תמיד הכי נוח להכין את ילדינו לגיל ההתבגרות. ההסתגלות לשינויים האלו עוד יותר קשה עבור בנותינו. קושי מוטורי, קוגניטיבי או תקשורתי הופך את המעבר לגיל ההתבגרות למורכב עוד יותר.
היו שם כדי לתמוך בהן כאשר שינויי גיל ההתבגרות מתחילים. במיוחד – עבור דימוי הגוף והצלחת התהליך אצל נערות – היו שם ותמכו עוד לפני שמתחילים שינויים. אל תחכו לטפל במשברים בזמן שהם קורים.
יש המון אפשרויות לשמירה על היגיינה בזמן הווסת. ניסיתי את כולם. כל אחת מאיתנו שונה, ולכל אחת תהיה העדפה משלה. אבל לדעתי, תחתוני המחזור הם פתרון אלגנטי, נעים, אקולוגי ופרקטי. נסו בעצמכן .
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
זה לא קל.
הילדים צריכים הרבה תשומת לב. לכל אחד יש סגנון למידה משלו, שדורש הרבה התייחסות. בנוסף אנחנו מבלים בבתי חולים לא מעט זמן. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל הזוגיות ביננו.
איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?
האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?
כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. כשילד לא מתפתח בצורה תקינה, זה שוחק יותר.
אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.
במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.
עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.
כשדולב, הבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן. למה הוא לא רגוע כל הזמן.
הוא היה כל הזמן לא מווסת, והיה חייב להיות כל הזמן על הידיים.
את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן שזה כנראה כל הסוד.
כשדולב היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות – אביגייל. כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.
איך הכרנו
שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז”ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.
שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.
דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.
בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.
התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, למרות לחץ סביבתי לחכות יותר זמן.
ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.
דברו בינכם
שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה
אנחנו מסכימים על הרבה דברים. אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.
אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.
לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.
אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.
למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.
עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.
כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.
בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.
אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא “הסכם לאס-וגאס”.
מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס
אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:
הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.
הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.
אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.
כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.
ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.
הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.
קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.
הרחבת המשפחה
למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק.
אז התפשרנו על ארבעה.
הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.
היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.
ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון. וגם הגנטיקה לאוטיזם ואפילפסיה מרתיעה.
לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.
סוגר ת’בסטה
שימור הזוגיות
בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.
אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.
כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.
זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.
גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.
לצאת לדייטים
אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר.
שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני. מישהו שידע שיש התקף אפילפסיה מה עושים.
למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.
מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.
כשהאפילפסיה של דולב התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.
גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.
למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא התקדם מאוד. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.
להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.
בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.
אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.
תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.
לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.
לסיכום
אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:
דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
תאמו ציפיות.
אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים
כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?
אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו להורים לילדים עם אוטיזם, ולשתף בחוויה שלכם.
לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהלת את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה. (מילים שאני וחגי שומעים המון). משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: הקשר משפחתי בין שני אחים או אחיות)
אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה
אביגייל, הבת שלנו, בת ה6. היא נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים.
לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית בזיהוי התקפי אפילפסיה. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.
אביגייל מספרת על האחים שלה בגן, בעזרת הספר “ילדה קצת רגילה, קצת אחרת”
לא קל לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. לאביגייל שלנו יש אחאות לא פשוטה.
לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.
ללמוד לשים אליה לב באמצע משבר לילד השני
אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה”רגיל”. וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.
חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.
איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?
אחד הדברים שאביגייל שאלה מגיל מאוד צעיר: “למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?”
דולב לא דיבר כמעט בכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אביגייל צעירה מדולב בשנה וחצי, וגם נבו שצעיר ממנה בשנה וחצי אובחן עם אוטיזם. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ’ בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד “רגיל”.
הצורך שלה בידיעה שדולב אוהב אותה היה תהומי. לשמחתי זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.
זה בכלל לא משנה שנבו היה וורבלי עוד לפני שהוא קיבל דם טבורי. הוא אומנם הראה לה סממני אהבה, אבל זה לא גישר את החוסר מדולב.
סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה באופן טבעי מתוקף היותו בסביבת אחיו. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל.
למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים “אני אוהב אותך”. כך ייצרנו סממני אהבה בצורה מלאכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.
חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות
חשוב מאוד לייצר משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני . זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם.
חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו .
קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם “לחבילה המשפחתית”.
אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית. זאת גם חלק מהסיבה שאביגייל הצטרפה לטיול לטיפול בבלגרד.
קשיים רגשיים
תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.
תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל איך שהם מפענחים סיטוציות ומגיבים בהתאם.
קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו ” כמו כולם” או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.
לייצר לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד
הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים.
כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים.
יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה “לא בסדר” שרק להם יש אח “כזה”.
עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים.
עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה “רגילה”, למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.
אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו. למשל, לאכול גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .
כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום.
לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. כל מה שחשוב יהיה שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה מההתנהגות הפוגעת.
התמודדות פגיעה מהאח המיוחד
לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.
דרך הפעולה שלנו בתגובה:
להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)
טיפול ריגשי בגיל צעיר
כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.
כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..
זמן התאוורות
טיפול בגיל הבוגר
אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.
תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות.
סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.
מומלץ גם לקרוא על אחאות של בוגרים מנקודת המבט שלהם. למשל של ליאת שפיר. למרות שכל משפחה, וכל ילד שונה זה נותן פרספקטיבה.
להתאוורר מחוץ לבית
אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים כאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית. זמן שיתן להם תחושת “נורמליות” לכמה רגעים.
הם זקוקים לקצת זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים. מנוחה מהצורך הטבעי לסייע לאחיהם.
זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.
חברת “שווים” משלהם
אחד הדברים שהכי נפגעו בזמני הסגרים של הקורונה היה חברת השווים. קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח.
אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד בלי אחים “רגילים”, כשמים אותו בחינוך ביתי כפוי וסגור ולוקחים לו את המסגרת החברתית, צפויות לו מצוקות רגשיות נוספות.
פינה משלי
כל כך הרבה דברים בבית “מולאמים” לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…
חשוב לזכור להכניס פינה עבור האחים לילדים עם צרכים מיוחדים שהיא רק שלו.
לבת שלנו יש שולחן ” נסיכות” רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה.
פינה מיוחדת היא דבר חיוני.
זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות “אני עם עצמי”. משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).
“פינה מיוחדת” הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות.
כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת “פינה מיוחדת”. לדוגמה, לדולב בן ה7, יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – “זה שלי”!
רק שלה
לסיכום
הורות לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת להם את המקום שלהם. לא להפוך אותם לשקופים בגלל שאין להם צרכים מיוחדים. גם להם מגיע ילדות מאושרת.
כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, אביגייל מקבלת אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת “לשמוע” את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.
כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.
צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.
במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ במודע. עלינו לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר. נצטרך למצוא דרך להגיע לאיזון. ננסה ליצור מקום בריא רגשית להתפתחותם של האחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
פשוט אמרו לא! אני לא מוכנה שיעשו לילד שלי בדיקות מיותרות , לא מוכנה שכל מערך הסטודנטים יגע בו, ובטח שלא ידקרו אותו שוב ושוב ללא ניחום או שיכוך כאב. לפעמים חייבים לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי. הצוות הרפואי במיון לעיתים קרובות שוכח, שרק לפני רגע איש צוות אחר בדק אותו. הם שוכחים שיש מולם ילד ולא רק בעיה רפואית שצריך לפתור.
לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי
עמדתי מעל גופו של התינוק שלי, בן השבועיים, והסתכלתי לרופאה בעיניים. פשוט לא. אנחנו סיימנו לעכשיו!
מטרת הפוסט היא לא להתנגח בצוות רפואי. המטרה היא להסביר להורים איך עובדים מול צוות רפואי. מתי צריך לעצור פעולות רפואיות כדי לאפשר לילדיכם להתמודד מול תהליכים כואבים או לא נעימים כדי למנוע טראומה ולהגדיל שיתוף פעולה.
מתי ואיך להפסיק פעולות רפואיות
לא מעט פעמים, אני מוצאת את עצמי עוצרת את הקולגות שלי מעולם הרפואה, מלבצע פעולות הכרחיות אומנם, אבל גם קשות מנשוא עבור ילדי. הפעם זה בלט במיוחד.
בנוסף לעובדה שקשה לקחת לתינוק דם, העומס על מערכת הבריאות אומר, בין היתר, שמבחנת פגיה שהייתה בשימוש לפני הקורונה, ועלותה בערך כפולה מעלות מבחנה רגילה, לא נמצאת כרגע. כך הרבה פעמים הבדיקות נפסלות ולתינוק המסכן לוקחים שוב דם. המשמעות היא ששוב ושוב דוקרים אותו, כדי לחלץ את כמות הדם הנדרשת.
צוותים תשושים ומסכות גם מקשות על הצוות לראות פיזית את היד הקטנה ולדקור במקום . כך שכל בדיקת דם הפכה לסיוט רב דקירות נוראי. בכל פעם הוצע לי לצאת מהחדר ובכל פעם סירבתי. כשהילד שלי סובל הוא זקוק לאמא שלו.
במהלך האשפוז נידרש אחד המתמחים לקחת בדיקת א.ק.ג. נוספת לתינוק. לאחר שנכשל לעשות זאת מספר פעמים, עצרתי אותו ואמרתי לו, מספיק!
אני מסרבת להמשיך לבצע את הבדיקה!
הרי גם ככה ידרשו פה אקו-לב אז למה לענות את התינוק? וגם ככה נלקחה בדיקה כזו במיון.
בתור צוות רפואי לפעמים אנחנו נקרעים משני הכיוונים. מצד אחד מבינים את הצוות ורוצים לתת לו לעשות את עבודתו, ומצד שני אתם צריכים לסנגר על ילדיכם במהלך הטיפול.
לרכז פעולות רפואיות
הסברתי לאותו מתמחה, שבפגיה נהוג לרכז פעולות. אם צריך לדוגמה לתת תרופה לתינוק נתזמן את הרחצהוהחלפת הטיטול לאותו זמן.
באותו היום, אותו מתמחה נכנס לחדר לפחות חמש פעמים, העיר הזיז ובדק את התינוק והפריע לו. כשכבר הגיע הזמן לבדיקת א.ק.ג., התינוק כבר לא היה מסוגל לשאת את ההפרעה.
התייחסות הצוותים הרפואיים
כל כך מעט זמן מוקדש לחנך ולתת השכלה לצוותים, להתייחסות לאוכלוסיות מיוחדות ובכלל לנימוסי טיפול במטופל. למעשה בכל שנות לימודי כאחות אני יכולה לספור על שתי ידי את מספר השעות שהוקדש לכך.
הצוותים הלחוצים גם כך, הרבה פעמים עסוקים ברצון לעבוד ביעילות. לפעמים צריך לעצור אותם, ולהסביר להם כיצד צריך להנגיש את הטיפול לילדים שלנו. לא פעם אני מוצאת את עצמי כעוסה על הנושא, גם כשאני לובשת מדים.
אבל בעידן בו הראש במחשב, ויעילות מעל הכל, לפעמים צריך להזכיר: “היי, תזכור אני צריך שתסביר לי”, “אני דורש שלא תעשה דברים ללא הסכמתי,” “תזכור לבקש קודם, ולראות אם אני מסכים גם!”
והכי צריך לזכור כשמטפלים באחר שגופו הוא שלו. הילדים שלנו הרבה פעמים לא יודעים להגיד את ההסברים האלו וצריכים שנגיד אותם במקומם.
הילדים שלכם הרבה פעמים צריכים שייצגו אותם במהלך טיפול.
לבקש הסבר לפעולות הרפואיות
לראשונה בחיי, עמדתי מפוחדת מול רופא, וביקשתי שיסבירו לי למה רוצים לבצע פעולות מסוימות על התינוק שלי. כאשר מדובר בילד שלך, לפעמים אתה פשוט ההורה שלו. ההשכלה שלנו, וגם ההיגיון כבר לא איתנו, ואנחנו נמצאים במשימה יחידה: לגונן על הילד שלנו ולוודא שפשוט יחיה, ימשיך לנשום עוד קצת.
להגנת הרופאה שעמדה מולי היא הסבירה די בסבלנות. לא ניחמו אותי הפרוטוקולים, (שאותם אני מדקלמת כבר שנים מתוך שינה), והעובדה שאני יודעת מה התשובה בעל פה. גם אם יעירו אותי לאחר קרב שלא ישנתי בו חודש, כשזה הגיע לילד הפרטי שלי – פשוט לא רציתי. עמדתי בחדר והשתדלתי לשתף פעולה בדמעות.
הורים עם השכלה בתחומי הרפואה
לא מעט פעמים אנחנו אנשי הרפואה והסיעוד, לובשים מדים והפנים שלנו משתנה. יש לנו רצון להגיע לכולם, לא לטעות, לכסות את עצמינו משפטית ולתעד הכל.
אנחנו נדרשים לעמוד במטלות מנהלתיות, ולצפות תקלות מראש. הצוותים עמוסים מאוד, ובמקום יחס של אחות למספר מטופלים בודד, לעיתים אחות לעד 20 מטופלים.
העומס עצום.
זאת לא אשמת הצוות. כשרופא עובד גם על מטופלים מהמיון וגם במחלקה בלילה, זה רק עניין של זמן לפני שיקרה משהו. אין זה תירוץ כמובן אבל זה חלק מההסבר ל”נימוסי מטופל-מטפל” לקויים.
דאגו קודם כל לילד שלכם אך זיכרו לנהוג בנימוס
בתקיפות אך באדיבות. הסבירו שאתם מעריכים את עבודת הצוות אך זה הגבול שלכם.
לדוגמה, הכנסת קו עירוי: אם איש צוות ניסה פעמיים להכניס קו עירוי ונכשל, דרשו הפסקה לנחם את הילד.
זה סביר ומקובל. הגידו: “ננסה עוד מספר דקות שוב.”
סייעו לצוות כמיטב יכולתכם
השתדלו לעזור לצוותים לבצע את הבדיקות. הדבר יקל עליכם ועל הילד. אם צריך להחזיק את הילד ולהרגיע אותו, עשו זאת.
היו ערים לכך שנוכחות הורה מקשה על הצוות רגשית לתפקד
זה ממש לא הבעיה שלכם, אבל שימו לב, אם מדובר בבדיקה, שהיא גם ככה מלחיצה וקשה לביצוע, גם צוותים רפואיים הם בני אדם.
הקלו עליהם במידת האפשר. אמרו זאת גם בקול. “אני יודע שזו בדיקה בעייתית. בואו נעבור אותה יחד.”
כשהצוות מרגיש שסומכים עליו ביצועיו משתפרים.
דרשו שיכוך כאב כאשר צריך
אף אדם לא צריך לסבול כאב כאשר אין בכך צורך. בקשו למרוח משחה מרדימה על העור לפני בדיקות דם, או מתן משככי כאב לפני בדיקה מכאיבה, ואפילו מתן טשטוש כאשר צריך. אלו אמצעים לגיטימיים.
דרשו הסבר על הליכים רפואיים והגיעו מוכנים להליכים ידועים מראש
אם אתם לא במצב חירום, דרשו שיסבירו לכם (כל עוד אפשר): למה, מה, ובאיזה צורה נעשות הפרוצדורות.
אם נראה לכם שהן אינן נחוצות, בקשו בנימוס הסבר על נחיצותן. זו זכותכם המלאה וחובת הצוות לספק אותה.
קחו בחשבון שבזמן חירום, יכולת הצוות להסביר מה מתרחש מוגבלת. לעיתים ישלחו אתכם לקבל הסבר בנפרד מהילד.
הסבירו את הצורך בפירוט דרך הפעולה על מנת להכין את הילד ואת עצמכם לשיתוף פעולה.
דעו מה הגבולות הרגשיים והפיזיים של עצמכם.
אם אתם מתעלפים למראה דם אל תהיו בחדר כשלוקחים לילד שלכם דם.
אם אתם לא מוכנים שיכניסו לילד קו עירוי, ללא משחת אלחוש, ולא מדובר באירוע של חיים או מוות, עימדו על זכותכם. אך השתדלו להגיע עם משחה כזו למקומות שאין אותה.
הקדישו מחשבה למה אתם מוכנים או לא מוכנים שיעשו לילדיכם בסיטואציה אליה נקלעתם, והסבירו זאת בצורה ברורה אך מנומסת לצוות.
חשוב לי לציין, שכל הצוותים שעמדתי מולם, היו צוותים מקצועיים, והשתדלו מאוד להיות נעימים. זה פשוט לא תמיד קורה.
בנוסף, כשיש אירוע מתגלגל, כלומר כשנמצאים במצב בו אירוע בריאותי אחד מסתבך או גורר אירוע אחר, אנחנו ההורים מגיעים אל הצוותים עייפים, עצבניים ומותשים מכדי להיות נחמדים או מנומסים.
זה לא הוגן פעמיים. פעם אחד עבור הצוות החדש – לא הוא אשם. פעם שניה כלפינו, לא מגיע לנו להתמודד עם עומס כה גדול ואם תמיכה לא מתאימה.
צריך לנסות לגייס משאבים רגשיים, או לכל הפחות, להסביר לצוות החדש שאנחנו מרגישים כך או אחרת. “ברור לנו שזה לא אשמתם, אבל… (מלאו לבד את החסר ברגשות שלכם והצרכים שלכם)”.
להכין את עצמנו לטיפול שלא בחירום
הסיפור הזה הגיע בעקבות ההתעסקות שלנו השבוע במצב הבריאותי של התינוק, שדרש התייחסות מידית. אך בתור הורים מנוסים, ביקרנו לא מעט בשנים האחרונות אצל רופאים ובמיון.
למדנו שחשוב להכין את הילדים לביקור אצל רופא, כדי שישתפו פעולה ויהיו יותר רגועים. כדי להכין אותם לכך, עשינו להם סיפור חברתי.
לסיכום
כאשר אנחנו מתקשרים בצורה נעימה ואפקטיבית, אנחנו מגדילים את הסיכויים להשמיע את עמדתנו. בתור אשת צוות רפואי ואמא לילדים מיוחדים, הרבה פעמים אני מתפקדת בשני התפקידים גם יחד.
חובה עלי לזכור את הצרכים של שני הצדדים, ולעמוד במטלות של שני הצדדים גם יחד. אני מקווה שעם הזמן, הצוותים הרפואיים וסעודיים ילמדו עוד על העולם המרתק של טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים ויוכלו להציע להם רפואה טובה ומותאמת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לי ולחגי יש שלושה ילדים ועוד תינוק שאמור להיוולד ממש עכשיו. היום אני רוצה לדבר על מה שקורה בימים וחודשים אחרי הלידה. אתמקד בדיכאון אחרי לידה בעיקר אם תינוקכם שונים מתינוקות אחרים, בצורה כזאת או אחרת.
בפוסט זה תקראו גם על כמה נושאים יותר קשים לעיכול, הקשורים לתוצאות מדיכאון לאחר לידה. נושאים אלו חשובים לדבר עליהם, ולכן לא אייפה אותם.
דיכאון אחרי לידה לתינוק שקשה להרגיע
נתחיל בסיפור קצר.
פעם פעם, לפני כמעט עשור, כשעוד הייתי אחות תינוקיה צעירה ורעננה, ילדתי את דולב, בני הבכור. כשילדתי אותו חשבתי, שאם אני מסוגלת להרגיע 100 תינוקות בו זמנית, לסייע בהאכלתם, ולספק את צורכיהם של עשרות תינוקות בכל משמרת, אני אסתדר גם עם התינוק האחד שלי.
להפתעתי הרבה, לא כך היה המצב. בני יקירי הריץ אותי עשרות פעמים לתינוקיה (זה טרם עידן ביות מלא), בכה בלי סוף ולא נרגע ליותר מדקות ספורות בכל פעם.
התינוק הזה היה זקוק גם בגיל שנה למגע של עור בעור. היינו מגייסים בני משפחה לצורך העניין כדי שנוכל לתפקד.
תנועה רציפה: אם רצינו שהילד הזה ישן היינו צריכים לנוע. על הידיים, במנשא, ערסל, או עגלה (שבה סירב לשבת עד גיל שנה בערך). אלו היו העזרים הקבועים שלנו ובפרט מנשא בד שהפעיל עליו לחץ מתון והרגיע אותו.
היינו מותשים. ניסינו לחזור ולתפקד אבל היה לנו קשה מאוד.
מעגל החברים שלנו הצטמצם דרסטית, כי כבר לא יכולנו לצאת לשום מקום. ולמרות העובדה שגרנו באזור מבוקש במרכז תל אביב, הבית שלנו לא נהיה מקום נעים לבלות בו.
ברגע ששמנו את התינוק הרדום במיטה, הוא מיד התעורר בצרחות נוראיות. עבדנו קשה מאוד להרגיע אותו כל הזמן.
נסיעה ברכב הייתה סיוט בשל עצמו. בשלב מסוים הוא אימץ לעצמו מספר שירים ( כל פעם רק אחד ואם תהיתם השיר “רוץ בן סוסי” מחזיק רק 10 שניות והיינו שרים אותו כל הדרך מחיפה לתל אביב) ואם הפסקנו לשיר אותו הילד פשוט צרח. לא היה לי אז סמארטפון, או מספיק שכל לקנות דיסק.
לשרוד ולתפקד נהפך למוטו בבית שלנו. אין סדר יום, אין שום דקה לנוח, ואין מבין למה הוא כזה. גם לא היה הסבר ברור, למה בגיל שנה וחצי, הוא עדיין לא אומר אמא ואבא (אבל כבר מדקלם את שיר הABC). העולם היה עצוב עבורי.
התקשיתי מאוד להרים את הראש בבוקר. הזוגיות שלנו סבלה. גם בני המשפחה שלנו התקשו מאוד, כי נעשינו עצבניים ולא נעימים.
גורמים לדיכאון אחרי לידה
ישנם גורמים רבים לדיכאון אחרי לידה והם מחולקים לשני קטגוריות – פיזיולוגיים ורגשיים:
תחושות של חוסר במשיכה או חוסר באהבה בין בני הזוג ( תחושת שאינני רצוי /ה יותר)
בעיות בדימוי גוף
ועוד ועוד סיבות נוספות. רבים יופתעו לדעת, שכל הגורמים האלו מופיעים אצל נשים וגברים במידה שווה. כשם שאישה יכולה לחוות טראומה בתהליך הלידה, גם גבר יכול . דבר שיחשב כגורם למועקה אצל בן זוג אחד, לא תמיד יחשב כגורם למועקה אצל האחר. שימו לב לדיכאון אחרי לידה גם אצל גברים.
דיכאון אחרי לידה – גילוי ואבחון
דיכאון אחרי לידה הינו מצב בו מתקשים להסתגל רגשית, ולפעמים גם פיזית, למצב החדש בו יש תינוק בחיינו. הוא נפוץ מאוד, וקיים גם בנשים וגם בבני זוגם.
כאשר אינו מטופל כלל, הוא יכול להימשך שנים, וגם להפוך להיות ממש מסוכן. דיכאון אחרי לידה, בשונה מדכדוך אחרי לידה, המכונה גם “בייבי בלוז” (שעובר אחרי מספר שבועות), יכול להימשך גם שנה, ואפילו מעבר לכך. בשלב מסוים הוא הופך לדיכאון כרוני, ויש להתייחס אליו ברצינות.
דיכאון יכול לבוא לידי ביטוי בחוסרים במימד הרגשי: עצבות וחוסר במצב רוח, עצבנות ונטייה לכעס, בכי ללא סיבה, ובעייפות קשה למרות שההורה והתינוק ישנו שינה סבירה.
דיכאון אחרי לידה יכול להתבטא גם במימד הפיזי: חוסר רצון לטפל בתינוק והזנחתו (גם אם קלה מאוד), חוסר רצון בטיפול עצמי: לא מתקלחים, לא מצחצחים שיניים, לא אוכלים כמו שצריך, או מאבדים תיאבון.
שאלון אבחון דיכאון
בארץ אמורים להעביר לאם היולדת שאלון דיכאון אחרי לידה במפגש הראשון בטיפת חלב. במדינות אחרות יש מנגנוני בריאות אחרים שאחראיים על כך. בנוסף, גם רופא הנשים בביקורת הראשונה שלאחר לידה, אמור להתייחס לנושא.
ישנם שאלונים שאפשר למלא בקופות החולים ומרפאות, למעקב אחרי לידה. חשוב ששני בני הזוג יהיו מודעים אליו. חשוב מאוד להבין שבעוד שנשים מאובחנות הרבה יותר בזמן מאשר גברים, בגלל שיש יותר תשומת לב לנושא. אך גם גברים מושפעים מכך ובניגוד לנשים כמעט ולא מאובחנים.
במצבים כל כך מורכבים כמו שאנחנו חווינו רק מעלים את הסבירות לדיכאון. כאשר נוצר משבר לפני לידת הילד או כשכבר מראש יודעים שעומד להיווצר משבר סביב לידת הילד חשוב לקבל טיפול עוד לפני ולהיות מלווים בטיפול אחרי הלידה.
כאשר דיכאון לא מטופל הוא יכול להימשך שנים רבות גם אחרי הלידה ולמשוך אחריו את ההורים למצבים של קושי בתפקוד הן בחייהם האישיים והן המקצועיים.
דרכי טיפול בדיכאון אחרי לידה
טיפול רגשי
טיפול על ידי פסיכולוג או עובדת סוציאלית בעזרת שיחות .
תרפיה באומנות – אם במסגרת טיפולית או אפילו חוג לאמהות לאחר לידה לפעמים עוזרת.
פיזיותרפיה בעזרת מים או ספורט או כל תחום אחר – מה שמשחרר את הנפש.
טיפול רגשי והדרכת הורים להורים חדשים במסגרות שונות.
טיפול הוליסטי אלטרנטיבי
שיחות עם בני משפחה תומכים. לא סתם בעבר הסבתא הייתה מגיעה לגור עם הזוג שלומד להיות הורה. כולנו זקוקים לנחמה שבעזרה מהורה מנוסה כשאנחנו מתמודדים עם החלמה מלידה. אומרים שאין חכם כבעל ניסיון וזה נכון. (בתנאי שההורים שלכם מהסוג התומך)
ספורט עוזר גם לגוף וגם לנפש
טיפול תרופתי
טיפול תרופות נגד דיכאון שמלווה בייעוץ פסיכיאטרי: יש הרבה רגשות שמלווים טיפול אצל פסיכיאטר, והרבה סטיגמה על אנשים שמטופלים אצל פסיכיאטר.
חשוב להבין שפסיכיאטר הוא אדם שמטפל בנפש שלנו שכרגע סובלת מתסמינים של קושי. ניתן לעזור לה כרגע גם בעזרת טיפול תרופתי. זה הכל.
אין זה אומר שכל החיים תזדקקו לטיפול תרופתי, אבל בהחלט כדאי לקחת כזה אם אתם סובלים.
השפעות דיכאון אחרי לידה על טיפול בתינוק
להיעדר טיפול לדיכאון אחרי לידה יכולות להיות השפעות רבות.
חוסר יכולת לייצר קשר בין האם לתינוק:
כשהאימא לא מצליחה להרגיש רגשות אהבה לתינוקה, מתקשה לטפל בו, או אפילו חווה רגשות קשים ורצון להיפטר ממנו, יש לקבל טיפול בדחיפות הן לאם והן לתינוק.
יש לדאוג למטפל נוסף בעת הצורך. לעתים ממש להשגיח על האם בזמן שהותה עם התינוק. (מהנקודה הזו לפעמים יש מקרי התעללות בתינוק על ידי אחד ההורים).
הסכנה היא שהדיכאון יהפוך להתנהגות לא תקינה בה אחד ההורים פוגע בתינוק פגיעה ממשית. זה נדיר יחסית. לפעמים קורה שאחרי שבוע קשה במיוחד, הורים עייפים במיוחד, יהרהרו במחשבה על לנער את הילד קצת, כדי שישתוק. הורה בריא/מטופל יבין שהוא זקוק להפסקה, יניח את התינוק ויקרא לעזרה.
מצב זה שבו הורה או מטפל אחר מנער את התינוק זכה לכינוי ” תסמונת התינוק המנוער”. מדובר על נזק מוחי ואורתופדי, שנוצר כתוצאה מנדנוד חזק מדי, עד ממש ניעור של התינוק, ויכול לגרום גם למוות שלו.
רובינו מסוגלים להבין גם בנקודות האלו שזה אסור, מניחים לתינוק ונותנים לאדם אחר להגיע לעזור. זו ההתנהגות הבריאה והרצויה.
חוסר יכולת בתפקוד בגלל תשישות
כל טיפול בתינוק הינו מעייף. בין אם יש לכם ילד קל לטיפול או לא, טיפול בתינוק הוא אינטנסיבי. אבל מה קורה אם לתינוק שלכם יש בעיות נוספות?
ריפלוקס, מחלות ילוד, הפרעות גופניות קלות או תסמונות נדירות. כל דבר קטן ביותר הופך לדרמה סוערת סביב תינוק קטן.
הורים מתעללים, תופעת אובדנות של ההורים לאחר לידה, ורצח תינוקות, לעיתים קשורות לאותו דיכאון מתמשך. טיעון זה אפילו שימש בהגנה על הורים כאלו במשפטים פליליים בעבר.
אם אתם חושבים שאדם קרוב לכם מתקשה אחרי לידת ילד נסו לעזור. הציעו מזמנכם ללא שיפוט וזכרו – זו אחת התקופות הכי קשות בחיי הורה.
לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים
לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים הינה מאתגרת במיוחד. לעיתים מלווים את ההריון חששות רבים שמציפים את ההורים, על חששות אלו כדאי לדבר עם איש מקצוע שיעזור לכם להתמודד. בין אם החשש מוצדק או לא, אין ספק שיש צורך בלא מעט תהליכי הכנה כדי לעבור את התקופה בשלום.
הכנת בני המשפחה ללידה
הכנת הילד או הילדים הקודמים הינה חשובה ניתן להישתמש בספרי הכנה או בספר סיפור חברתי. כדאי לחלק את ההכנה לשניים :
ההריון ( ובמיוחד אם צפויים בו אישפוזים מרובים) , מה מותר לעשות עם אמא ומה אסור ( נגיד לקפוץ עליה על הבטן אסור , לחבק ולנשק מותר).
הלידה- מה יקרה לילד בזמן הלידה, מי יהיה איתו, כמה זמן ההורים צפויים להעדר ועוד.
ילד שונה יכול להיות כל דבר. אם השוני נראה חיצונית כמו לדוגמה, חוסר באיבר מסוים, או תסמונת בעלת מראה אופייני, כמו בתסמונת דאון, לא תוכלו להסתיר זאת מיד לאחר הלידה. זכותכם לא לספר, ואתם לא חייבים הסברים לאף אחד.
עם זאת, אם בחרתם לא להתביישולשתף עם הסביבה, כדאי שתספרו את הטוב והרע בצורה טובה. הקפידו על איך ולמי אתם מספרים.
הציגו את החיובי, והתמקדו פחות בשלילי. רצוי להתכונן עם ליווי, לפני שאתם מספרים. חשבו היטב למי ומתי אתם מספרים. וותרו עד כמה שניתן, לספר למי שלא יתמוך בכם.
לאסוף סביבכם ידע וקהילה תומכת
קבלו ואספו מידע אמין ומקיף בעצמכם על העתיד של הילד. מה צריך וניתן לעשות עבורו, ואיך להתארגן לכך.
זיכרו – אין אדם שאנו ראוי לחיים, אין אדם שאינו ראוי לאהבה. זה המוטו שצריך להנחות אתכם. את ההחלטה אם לשמור את ההריון או לא כבר קיבלתם. וגם אם אתם לא תמיד שלמים איתה, הלידה כבר מתקרבת, והילד כבר כמעט כאן. כדאי להביא אותו לעולם אוהב.
מסירה לאימוץ
אם אתם בוחרים לשלוח את תינוקכם לאימוץ לאחר הלידה, שבו וחשבו מראש איך תתמודדו עם הנושא. זיכרו שזו זכותכם המלאה. ולמרות שמדובר בתהליך כואב מאוד, כדאי לעשותו מבעוד מועד עד כמה שניתן.
דעו שכדאי להכין מערך תמיכה רגשי נרחב, ואפילו לגשת לייעוץ פסיכיאטרי, כדי להיות בשליטה מסוימת על ההשלכות הרגשיות שעלולות להגיע.
אינכם הורים “רעים”. בחרתם למסור לאימוץ, כי אתם מבינים מה אתם מסוגלים, ומה לא.
אם זו בחירתכם, וודאו כי אתם עוברים את ההליך בצורה הטובה ביותר. דאגו לפרידה מסודרת ומלווה באנשי המקצוע (עובדת סוציאלית ותמיכה רגשית), שיסייעו לכם בכך וימצאו השמה הולמת ליילוד.
דיכאון שאחרי אימוץ
רבים לא מודעים לכך אבל גם לאחר אימוץ יתכן דיכאון הדומה לדיכאון אחרי לידה. הנפש שלנו ומערך ההורמונים שלנו קשורים ומושפעים זה מזה.
בדיוק כמו בדיכאון אחרי לידה חשוב לקבל תמיכה לפי הדרכים שכתובות בתחילת המאמר. זה נכון גם עבור ההורים המאמצים.
לידת ילד שונה
משמעות ילד שונה יכול להיות הרבה דברים:
יכולה להיות תסמונת בעלת מאפיינים חיצוניים
ילד בעל מאפיין גנטי שעלול להוביל לתסמונת כזו שנראית או לא נראית לעין
ויכול להיות כזה שנפגע במהלך ההריון, הלידה או בינקות בצורה שתשפיע על ההתפתחות שלו.
כמו שכתבנו בעבר יש היום משמעות עצומה לבדיקות גנטיות בהריון. לחלק מתוצאות הגנטיקה יש משמעות לא ברורה ואז ההחלטות הן אפילו קשות יותר.
בלא מעט מקרים נידרש שיהיה כבר בן משפחה עם אוטיזם, ורק אז ניתן למצוא את הקשר הגנטי החשוד.
כאשר זוג כזה נכנס להריון תמיד יש סיכוי שיהיה עוד עובר כזה. הבעיה שהגנטיקאי לא תמיד יוכל להגיד לנו, שעובר שהוא נשאי גנטי, יפתח בוודאות את התסמונת.
כאן יש בעיה להורים.
תצטרכו לבחור בין הפלה (כבר בשלב די מאוחר סביב שבוע 16 אם מבצעים סיסי שליה), או שמירת ההריון והסתכנות בעוד ילד אם התסמונת. מכיוון שלעולם לא תדעו אם אתם תקבלו ילד עם תסמונת שאינה וודאית או אם יהיה התבטאות של התסמונת ( כלומר אוטיזם) ההחלטה היא קשה.
גם לאחר שהחלטתם להמשיך את ההריון ללידה, יתכן שתאבקו בקושי רגשי לא פשוט. במקרה כזה, כדאי להיות ערוכים להתפרצות של דיכאון לאחר לידה, אצל שני ההורים.
וודאו כי יש לכם תמיכה רגשית לפני ואחרי ההריון. וודאו כי הצוות הרפואי הקבוע שלכם, יודע על המצב, ורגיש אליכם. אם לא, תחליפו אותו כשניתן, בכזה שכן רגיש אליכם.
וודאו כי רופא הילדים שאמור לקבל את תינוקכם בקהילה, יודע על המצב, ומכיר סימני אוטיזם מוקדמים.
הכנה היא מפתח ליכולת הרגשית שלכם לשרוד.
יתכן שאתם הולכים ללידה של ילד בריא לחלוטין, אם אין גנטיקה ברורה. השתדלו לחשוב גם על הצד החיובי.
התמודדות עם סיטואציה של לידת ילד שונה היא מורכבת. גם בלידה רגילה יש לא מעט גורמי לחץ, אך כשמתווסף לזה טיפול בילד שונה, וגם בקבלת יילוד בריא לאחר שיש ילד עם שונות, המצב קשה ומורכב אף יותר.
ככול שתהיו יותר מוכנים למצב החדש, כך ההתנהלות לפחות ברמה הלוגיסטית תקל עליכם.
החליטו מראש לגבי קבלת האורחים הצפויים להגיע. מי אתם מוכנים ורוצים שיגיע. אם אינכם מעוניינים בהגעת אורחים, ציינו זאת בפניהם, וקיבעו למועד אחר מרוחק יותר.
לידת ילד הינו מאורע מבורך.
כל ילד וכל אדם זקוק לאהבה, לקבלה ללא תנאי, לפחות מאדם אחד בעולם.
בין אם נולד לכם תינוק שנתפס בעיניכם כמושלם ובין אם לא, אם זו הייתה הפתעה ואם ידעתם מראש זיכרו, ילדיכם רואה בכם את האדם המופלא בעולם לפחות כרגע.
מגיל הגחתו לעולם אתם הוריו – כל עולמו גם במעמקי הקושי. התינוק או התינוקת שלכם אוהבים אתכם, ותלויים בכם. אל תאכזבו אותם.
ודאגו לנפש שלכם על מנת שתוכלו לעשות את הכי טוב שביכולתכם עבורם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי. היום נדבר על איך לא להתבייש בילדים שלנו.
איך לא להתבייש בילדים שלנו
בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסובבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.
כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה.
אך נתקלתי גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד.
חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד. הוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ללמוד מה הם חוזקותיו, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו).
עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה. איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה?
בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה, מחלה או תסמונת.
התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו “מושלם”. שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים. מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה.
ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.
טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר. מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.
כולנו גדלנו עם משפטים כמו: מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.
בושה כמגנון הגנה פסיכולוגי
בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.
זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה. (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .
אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי. הוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.
שינוי דפוס ההסתרה
ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו “מושלם”. עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו לומדים איך לא להתבייש ומספרים, או ממשיכים לשתוק.
נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית קשה:
איך העזתם ללדת ילד “כזה”?
החרמה ממשית של אנשים שונים: למשל ראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד. אמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד.
הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם.
למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.
תגובות הסביבה
בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם דולב, בני הבכור שהיה אז בן 3.
התגובות כללו הכל מכל. למשל:
“למה את לא שולחת אותו למוסד?” (בן 3 מזכירה לכם)
“איזה אמיצה את!” ( לא הבנתי למה בדיוק?!?).
חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי. (שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).
טיפול רגשי
טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם. שלא הייתה לכם כל כוונה רעה. הנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו.
הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל ללמוד איך לא להתבייש ולתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.
כשעבדתי בתינוקיה, בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג, הלב שלי היה נשבר. הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר לו.
באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה. דקות אחריה הם החזירו אותו. האב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם.
הוא סרב לגעת בילד ממש “זרק” אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה, וברח משם.
בכיתי.
לא רק אני, אלא כל מי שנכח בסיטואציה. הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק.
באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי. הם תמיד יוצגו כאושר עצום. כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.
למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים . הבהרתי להם מה המצב בדיוק. ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם.
אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד, גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.
שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה עבורי. לספר פשוט את האמת. מי שלא מבין איך לא להתבייש ולא מתאים לו, שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.
הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים, מתפקידינו ללמד את ילדינו לאכולולהתלבש.
איך להתגאות ולא להתבייש בילדים שלנו
ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. סבתא שלא למדה עדיין איך לא להתבייש במצב שלו – זו בעיה שלה ולא שלכם. אם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר.
לא רוצים שיספרו? שלא יבואו.
העמידו את ילדיכם באור. לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם.
בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.
יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הביתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור, מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.
ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.
לסיכום
כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג.
כן. בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם.
יהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום.
לא מעט מאותם אנשים פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר.
[עדכון 2022:] אחרי שנים של כתיבה בבלוג, החלטנו להתקדם צעד קדימה ולהקים עסק עם מטרה חברתית.
הקמנו קבוצת תמיכה בפייסבוק להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. בקבוצה תוכלו למצוא עוד נותני שירות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים שניתן להתייעץ איתם ואיתנו לגבי האתגרים שלכם בהורות מיוחדת.
גם בקבוצת הווצאפ השקטה, תקבלו התראות על מפגשים דיגיטליים ופיזיים שאנחנו מארגנים.
יש המון תוכן חינמי בבלוג, אך גם בקבוצות הפייסבוק וגם בעמוד הפייסבוק שלנו. הרשמו, שתפו וכך תעזרו לנו לעזור לעוד הורים.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
“את אמא היסטרית!” ככה סיפרה האישה בצד השני של הטלפון שאמרו לה. שתצביע האמא שלא קיבלה את המשפט הזה פעם אחת לפחות. כאובה והמומה אחרי לידה קשה ישבנו לדבר. ובעיקר להרגיע – ולדבר על איך לסלוח לעצמנו ולקבל עזרה.
מגיע לנו לסלוח לעצמנו
מותר לנו כשזה מגיע לילדים שלנו גם להיות היסטריים! להרגיש שדברים לא מסתדרים. מותר לנו לעקוב אחריהם בדאגה.
אבל הכי חשוב, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה בשבילינו, ייעוץ והקשבה ואפילו רחמנה לצלן, טיפול פסיכולוגי עבורנו. אני אומרת לה ומסבירה לה שלצד החשש האמיתי שהיא חשה עבור הילד (בין אם יש או אין לו בסיס במציאות) יש עוד מישהו, אדם שמטפל בילד וזקוק בעצמו לקצת עזרה.
גם אם הילד שלנו ילד שיגרתי לחלוטין ואנחנו סתם היסטריים.
בערב יום הכיפורים הזה אני רוצה שנהיה מסוגלים לבקש סליחה קודם כל מעצמינו, שלא נתנו לעצמינו את העזרה הבסיסית הזו. שהתעלמנו מהקושי ודחפנו אותו פנימה עד שלא יכולנו להכיל. שכשכבר ביקשנו עזרה זה היה רק בשביל האחר.
העזרה לילדינו מתחילה קודם בעזרה לעצמינו.
רבים מאיתנו קופצים לדום מתוח כאשר הילד שלנו זקוק למשהו ונערכים למלחמה עבורם כאשר יש בעיה אמיתית. באותה נשימה אנחנו גם גוררים אחרינו שובל של עומס רגשי עצום שמתחיל לפעמים עוד מלפני שהילד שלנו נולד.
הזמן חולף ולבטן הזו שמתמלאת בתחושות האלו נוספים קילוגרמים של רגשות מצוקה (או במקרה שלי ממש קילוגרמים אמתיים – יתרונות האכילה הרגשית).
ואז קורה מקרה שממנו קשה לנו לקום – זו נקודת המשבר שלנו.
נקודת המשבר
לי זה קרה שבוע אחרי שהנוירולוגית שלנו אמרה שלדעתה לנבו, בני השלישי יש הפרעות תקשורת. זאת אומרת – אוטיזם.
בהתחלה הרגשתי דווקא טוב . לפחות את לא אמא היסטרית אמרתי לעצמי תוך תפיחה על הכתף. כל השנים אמרת שמשהו לא בסדר, והנה זו האמת.
אחר כך חזרתי הביתה לעוד יום שהילד חזר מפורק מהגן.
אחרי כמה ימים זה הגיע.
ים של דמעות וכאב שגרם לי להתייצב במשרד הפסיכיאטר ולהתחנן לטיפול. העומס לאורך השנים מהאבחון של הגדול, ההחייאות שעברנו עם שני הבנים, הניתוחים הכל קרס לתוך מן עיסה שברירית ובוכיה שהייתה אני.
ובאמת התחלתי לקבל טיפול…
מקום בשביל עצמי
עבר חודש וחודשיים והתחלתי להרגיש יותר טוב. אפילו התחלתי קצת לשחות שוב. קניתי קצת איפור ואיזה בגד נחמד. התחלתי לטפל בעצמי.
לא בשבילם. בפעם הראשונה בשבילי.
הדמעות הפסיקו. הריכוז מעט השתפר. והעתיד התחיל להראות שוב ורוד. שוב ראיתי את ההתקדמות שלהם בנוסף לאי התקדמות והייתה לי האנרגיה לעשות דברים.
אז אם אתם מרגישים שקשה, שעמוס בבטן ולא רק מארוחות החג . דעו לכם, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה אפילו מפסיכולוג. מותר לנו אפילו חס וחלילה לקבל כדור מפסיכיאטר כזה שנועד לעזור לנו להירגע.
מותר לנו לצאת לדייט עם בני הזוג שלנו ולעשות משהו ממש שווה, לשחות בבריכה, לרקוד למוזיקה או כל דבר אחר שייקל לנו על הנשמה.
ואפילו מותר לנו להיות הורים היסטריים אפילו ממש. לשגע את הרופא בכל דבר קטן ולשאול מיליון שאלות גם במייל. זה בסדר לשאול הכל תאמינו לי אין שאלה ולו ההזויה ביותר שלא שמעתי כאחות במחלקות השונות.
אל תהססו ותשאלו גם אם זה מביך תאמינו לי אנחנו כבר שמענו הכל. אתם מוזמנים גם ליצור איתנו קשר ולשאול הורים כמוכם בקבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטיזם.
ומותר לנו פעם בשנה לבקש סליחה. מעצמינו. על זה שכל השנה אנחנו שם עבורם, מסבירים , מנחים, מטפלים, מקשיבים ומגנים מהעולם המטורף שבחוץ שברור לכולנו שלפחות חצי מהזמן לא מבין את הילדים שלנו. על זה שכל הזמן הזה אנחנו לעצמינו לא תמיד דואגים. אבל הכי חשוב, פעם בשנה גם לסלוח לעצמינו סתם כי בסוף היום אנחנו רק אנושיים.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לקראת החלטת הממשלה היום, אם יוחלט שיש סגר קורונה, או אפילו למקרה שתצטרכו להיכנס לבידוד, מומלץ להדפיס את רשימת הציוד, ולסמן מה יש ומה חסר, כדי שיהיה לכם יותר קל עם הקטנים. הסקנו כמה מסקנות מחווית החינוך הביתי הכפוי בסגר הראשון של מרץ 2020. רשימה זו מתאימה גם לחגים וחופשת הקיץ. [עם קצת התאמות לתקופת גל הבידודים של האומיקון] אז מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם?
עדכנו את הכתבה כדי להתאים לתקופת גל האומיקרון שרוויה בבידודים. למרות שאין סגר רשמי, כל פעם איש צוות חינוך או ילד מהכיתה מתגלה כמאומת ואנחנו נשלחים לבידוד.
מה שבאמת מצחיק הוא שהילדים שלנו מחוסנים. אף אחד בינתיים לא נדבק. אז עם בדיקת אנטיגן אנחנו יכולים לחזור לשגרה, אבל לא תמיד יש מסגרת. יוצא שאנחנו עוברים תקופה ללא מסגרות כמעט כמו סגר.
רשימת ציוד לסגר/בידוד בתקופת הקורונה – מה אפשר לעשות בבידוד
כמו שלמדנו בסגרים קודמים אפשר לצאת להצטייד במזון, תרופות (לאפילפסיה) ודברים חיוניים. אם זאת לחלקינו ילדים קטנים או אנשים שיהיו תלויים בנו ונתקשה לצאת ללא מישהו שישגיח אליהם.
הבידודים קצרים יותר, במיוחד למחזיקי תו ירוק, אך ההתנהלות כמו בסגר אם יש הרבה הדבקה. גל האומיקרון גרם לרצף בידודים. כדי לשמור על שפיות, כדאי להתייחס עליו כמו שהתייחסנו לסגרים מהגלים הראשונים.
אם זאת אין צורך להפריז בקניות. השלימו מה שאזל מאז הסגר, הבידוד או החופשה הקודמת.
הורים לילדים קטנים – כנראה שתאלצו לייצר מערך חינוך ביתי ולהשלים להם פערים.
למדו את ילדיכם לפי סגנון הלימודים האישי שלהם. השתמשו ברשימה זו כדי לחסוך אנרגיה ולהצטייד במטרה לצמצם פערים כמה שניתן. השנה ההשכלה של ילדינו בעיקר באחריותנו.
כדי לדעת מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם, יתכן וההנחיות מקלות ומאפשרות זמן התאווררות. השתמשו בזכות כדי לתת לילד לצאת מהבית ולא לאבד עשתונות. זה חשוב עבורו וגם עבורכם.
מעבר לכך, אתם בוודאי יודעים שהם צריכים את השגרה שלהם. בנו שגרה קבועה וסדר יום ברור וחזותי בעזרת כרטיסי ניווט.
צרו מערכי שיעור לפי גיל בכל נושאי הליבה או לחילופין שאלו את המורה/גננת מה אפשר לעשות בבידוד במקום זמן הלימודים שהלך לאיבוד. בררו מה החומר הלימודי שהיה צפוי לחודש הקרוב לפי נושאים והצתיידו בהתאם.
הדבר רלוונטי גם להורים למתבגרים- בסוף יש בגרויות ואת החומר לא יהיה ניתן להשלים. גם להורים למתבגרים ואפילו תיכוניסטים כדאי לבקש רשימת נושאים ולקחת בחשבון שבאופן חצי רשמי השכלת ילדיכם תוטל עליכם השנה.
להורים לילדי גן- ניתן לרכוש ערכאות בנושאי חגים ועוד בחנויות ציוד לגנים מוכנות עם מערך שיעור ועל פי זה לייצר מפגש בוקר מסוגר – זה יכול להתאים יחד עם דפי עבודה לכיתות א-ב.
לבקש את ספרי הלימוד הבייתה כבר ביום שלישי לפני הסגר ולוודא מייד בסוף יום הלימודים עוד באיסוף שהכל הגיע כך שתוכלו להיכנס לכיתה אם לא.
רשימת ציוד לימודי
אוזניות מבטלות רעש. (תקנו אקסטרה גם להורים. תודו לי אחר כך). ניתן למצוא בחנויות בניין או להזמין באינטרנט.
ספרי קריאה לכם ולהם.
ציוד לזמן משפחה
משחקי שולחן לפחות ארבעה שמתאימים בגיל
רשימת סרטים לצפיה משפחתית
משחקים של פעם ( השחלת נר לבקבוק , משחק הכסאות ) צרו רשימה וארגנו ערב משחקים
הכנת סדר יום
כל ילד וסדר היום המותאם לו. צרו תכנית גמישה עבור כל ילד. התייעצו עם הצוות הפארא-רפואי שלכם, כדי לשבץ מטרות טיפוליות בסדר היום. התחילו בדברים בקבועים:
כללי הבית ולוח זמנים – מה אפשר ואי אפשר לעשות בבידוד
קיבעו מראש מה הילד חייב לעשות לפני שהוא זכאי לזמן מסך
הגבילו את זמן המסך וקיבעו מה אפשר לעשות בבידוד לפני שהוא מקבל זמן מסך נוסף
הקצו שעה ביום לפחות לזמן למידה בזמן שאתם מסוגלים אליו או אם מדובר במתבגר עצמאי – בזמן שידוע לכם שהוא מסוגל עליו
הכינו לוח עבור כל ילד בו רשומים כל התנאים והלו”ז. אם מדובר בילד לפני גיל קריאה השתמשו בכרטיס ניווט ויזואלי או בלוח תקשורת
דבקו בלו”ז על מנת לשמור על שיגרה קבועה. בעתיד החזרה ללימודים תהיה קלה יותר אם שמרתם על שגרה בסגר.
רשימת ציוד רפואי
ערכו סדר בארון תרופות וזרקו מלאי פג תוקף
וודאו שיש לכם מספיק ציוד חבישה בסיסי וחומר חיטוי
בדקו שיש לכם מספיק תרופות להורדת חום וכאבים, תרופות קבועות לפחות לחודש קדימה
חולים ראתיים – ציוד לאינהלציה
חולי אלרגיה – אפיפן, כדורי אלרגיה וסטרואידים למי שבעבר היה צריך
בזמן סגר הגישה למרפאות מוגבלת וכדאי שלא לרוץ סתם.
רשימת ציוד מטבח
ערכו סדר במטבח וייצרו רשימת מלאי
תכננו ארוחות לרמת הפרטים וקנו לפי התכנית. – רצוי תמיד במיוחד בקניות מרוכזות, קחו בחשבון שבסגר אוכלים יותר ולכן הקפידו על חשיבה מראש לפחות 3 ארוחות מרכזיות ו2 ארוחות נישנוש.
הצטיידו במוצרים יבשים אבל רק כאלו שאתם צורכים בדרך כלל ( לא להצתייד במלא שימורים אם אתם לא אוכלים אותם) .
קנו קניית מוצרים קפואים בהתאם לגודל המקפיא בלבד. צפוי המחסור הקבוע בבשרים ועופות שקיים בכל שנה ולא מעבר.
חטיפים ומתוקים: רצוי כמובן להפחית, אך תנו לילדים ולעצמכם גם קצת מרחב להנות מהחיים. קנו רק מה שאתם צורכים אבל בכמות לחודש. אחסנו במקום נסתר מילדיכם ( עדיף לקנות יותר ולא להגיע לילד צורח בגלל קצת במבה – לקחי סגר קודם).
על תשכחו לעשות רשימת ציוד לבישול, אחסון, והגשה.
חומרי ניקוי
שוב לסדר קודם ולעשות רשימה
אין מה לצרוך כמויות של אלכוג’ל (עושה נזקים לעור). קחו מגבוני חיטוי ליציאה מהבית, חומרי ניקוי רגילים והרבה סבון ידיים. קחו בחשבון מלאי לשבועיים שלושה.
מסכות בכמות ראלית
ציוד תינוקות
טיטולים (אם אתם כמונו ומשתמשים בטיטולי בד, קחו בחשבון כמות חומרי כביסה. זמן מצוין להתחיל תכנית הגמילה מטיטולים אם הילד בשל)
פורמולה למי שאינה מניקה בכמות מתאימה לחודש
מוצצים ספייר ( לפי הערכת אובדן מוצצים לשבוע)
נשכנים למוציאי שיניים.
משחק חדש אחד לפחות בארון ( לשעת חרום בזמן שיעמום שכל האופציות מוצו)
שימו לב שיש לכם לפחות 2-3 חליפות בגדים במידה הבאה!
חיות מחמד
חיית מחמד עוזרת להפיג מתחים. לא לאמץ ולזרוק! אימוץ זה לחיים!
דאגו לאוכל ולציוד חודש קדימה
דאגו למשחק הפעלה גם עבורן רצוי כזה שהילד יכול לשחק איתן.
הפעלות נוספות שאפשר לעשות בבידוד
ביקשתי מהורים נוספים בקהילת פייסבוק שלנו לתת את הטיפים שלהם. הנה כמה טיפים נוספים:
בישול ואפיה. מותאם גיל כמובן, אך בהחלט מומלץ להתרגל לבשל ביחד. זה גם עוזר להרחיב גיוון תזונתי. הכנת כדורי שוקולד זה נחמד בכל גיל. סחיטת מיץ תפוזים ועוד…
מחנה בסלון: הקימו בסלון אוהל לילדים כדי שיהיה להם פינה לעצמם. אם מזג האוויר מאפשר, למי שיש גינה הקימו אפשר להקים אוהל גדול ולישון בחוץ.
ערכאות יצירה מוכנות (ולסתיר בארון עד שזה באמת נדרש)
לסיכום
הרעיון הוא להזדקק לכמה שפחות קניות מחוץ לבית במהלך הסגר. רשימת הציוד כמובן מתאימה גם ביום יום ולא רק לסגר. בחופשות החגים ובקיץ למשל.
ערכו רשימת ציוד לסגר כדי להיות מוכנים.
בין אם מדובר בסידור לילדים, חוסר רצון להיכנס לצפיפות של מקומות מסחר שיהפכו למקום בילוי עיקרי, או סתם חוסר רצון לנסות ולהשיג מלאי כמו צבעי ידיים בזמן סגר.
סדרו את ארונות הציוד והיו מוכנים לסגר כמו למבצע צבאי – זה בערך כך כשמשפחה נשארת בבית זמן כל כך ממושך.
משחקים-
ניתן לעשות החלפות משחקים מראש עם משפחה אחרת ולהגיע לסגר עם משחקים חדשים. בסוף הסגר תחזירו . בדרך זו חוסכים לא מעט כסף. הקפידו לסמן מה שייך למי.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכל לילה השבוע היה ילד תורן שהתעורר באמצע הלילה והודיע שהבוקר בא (כולל הבת שלנו). מחסור שינה נגרר הוא חלק מהאויב של כל הורה. במיוחד של ההורה למיוחדים כמו שלנו. מחסור שינה נהיה הדבר הכי עקבי בחיים שלנו.
אז שוב אני מוצאת את עצמי בחוסר כוח או מוטיבציה להרים את הישבן ולעשות דברים. בזמן הזה שלישית “מה נראה לך” שלי הופכים את הבית, ומוציאים חפצים שונים ומשונים ממקומם.
כל עוד אף אחד לא נפצע, כל עוד הם אכלו (מטלה מורכבת לפעמים), שתו משהו, יקולחו לפני השינה מתי שהוא, אז מותר.
עם הזמן הבנתי שבגידול ילדים מורכבים ומרתקים (לעיתים תרתי משמע מרתקים אותי לכורסא מעייפות), צריך לחכות לפרצי אנרגיה מזדמנים כדי לגשר על פערים.
כמו כל אמא, יש גם לי רשימה אין סופית בראש של מטלות, תורים, התחייבויות, קניות ותוכניות שזקוקות שארים אחר כבוד את אחורי השופעים ואזיז אותם, לטובת מילוי הרשימה הזו ב-✅ חיובי גדול.
עם הזמן אני לומדת לשכלל את הרשימה שלי ל:
דחופים
דרושים ביצוע בהקדם
דרושים ביצוע מתי שהוא
עדיף שלא להתעלם מזה
אם לא אבצע אותם בחיים לא יקרה כלום
עדיף להתעלם זה מיותר
בשנתיים האחרונות אני משתדלת לכתוב חלק מהדברים על לוח מחיק גדול. אני מנסה גם להגיע להכל תוך כדי תיכנון שבועי מוקפד לפי סדר עדיפויות… מה שמביא אותי בדיוק לנקודה הנוכחית.
על אדים
שבת בצהרים, יושבת על הכורסא.
אני יושבת וחושבת לעצמי – לפחות חגי מתפקד עדיין. אני מעיפה מבט וקולטת שמד האנרגיה אצלו כבר עובד על אדים. עוד דקה הוא ישים אותם מול הבייביסיטר האלקטרונית ויקרוס פה לידי.
סבא וסבתא יתייצבו לתפקיד עוד שעה. שנינו יודעים את הפרט הזה ומנסים לאגור מעט אנרגיה כדי להיות בערך חיוניים כשהם יגיעו לפה. לפחות נעמיד פנים שאנחנו בעניינים!
אני יודעת שזה מצב זמני והינה עוד רגע התינוק ייולד והגוף שלי יחזור לתפקד מתי שהוא.
היום דולב מסרב לתקשר כמעט בכלל רק אם ממש חיוני לו לדבר איתנו. נבו לא מספיק לברבר משהו שרק לפעמים הוא תקשורת. ואביגיל לא מפסיקה להתלונן.
לספור את השעות להרדמות
אז אני סופרת את השעות עד שסוף סוף יהיה לי מותר לשים אותם במיטות שלהם. לקרוס לעוד רגע לפני שגם אני וגם חגי מאבדים הכרה. נקבל כמה דקות שינה לא רציפה עד שכל אחד מהם יתעורר בתורו וידרוש את נוכחותינו המיידית.
וזה לא שאני לא אוהבת אותם. הם בהחלט הדבר הכי מופלא שעשיתי אי פעם. אין חרטות. אבל אם רק היה אופציה לקחת מזרק קטן ולהטעין את עצמי באיזה גרם אנרגיה, קמצוץ סבלנות נוספת שתאפשר לי להיות מעט יותר פרודקטיבית כרגע, ובלי תופעות לוואי – תאמינו לי אני ראשונה לעשות מנוי.
לסיכום
אז לכל ההורים שיושבים עכשיו על הכורסא שלהם, עם בית הפוך, כביסה נערמת, המטבח עמוס כלים, הילדים חצי לבושים בבגדים של אתמול שהתערבבו עם של היום, אכלו רק דגני בוקר הבוקר, ועם משהו לא מזוהה דבוק עליכם, שלא ממש בא לכם לחקור מה זה.
לכל אותם הורים תדעו, שהחופש הגדול יגמר ואנחנו נחזור בסוף לתפקד. מצאו את החמש דקות ביום שכן היה לכם אנרגיה ותעשו משהו. אחרי זה תפרגנו לעצמכם בענק. כי לגדל ילדים זה אתגר עצום. התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם עוד יותר. אז בין אם הם ילדים רגילים או לא, כל עוד הצלחתם לעבור יום כזה עם אותו מספר ילדים איתו התחלתם אתם אלופים!
ואני ביינתיים אשב עוד כמה רגעים על הכורסא שלי ואנסה לצבור אנרגיה לקום. בסוף אקפל קצת כביסה וארגיש מלכת העולם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
