פורסם ב- 2 תגובות

שוות בין שוות – היגיינה נשית עבור נערות עם קשיי תקשורת או קושי במיומנויות ידיים

מודעות פרסומת

ימי הווסת החודשי הינן נושא מורכב להתמודדות בכל משפחה. כאשר יש מגבלה כלשהי, ההתמודדות מוכפלת. יש להתאים את הפתרון להתמודדות עם הצרכים השונים של כל נערה ואישה. כיצד נסביר את הנושא יותר בקלות לנערה עם לקות תקשורתית? האם עדיף להשתמש בפדים, בתחתוני מחזור או בטמפונים כדי לשמור על ההיגיינה? איך מאפשרים טיפול עצמי עצמאות בהיגיינה לנערה עם קושי מוטורי?

כתבה זו מיועדת להורים למתבגרות או לנשים צעירות שמתמודדות מול קשיים בעת ימי הווסת ובהיגיינה נשית לאורך כל החודש או חלקו, מתוך מטרה לאפשר עצמאות מרבית לכל נערה.

אם ילדיכם עדיין קטנים לנושא הזה, מומלץ לקרוא ראשית על עצמאות בהתלבשות, עצמאות במקלחת או גמילה מחיתולים.

תייגו לכם את המאמר לקריאה חוזרת לקראת גיל ההתבגרות של בתכם.

כיצד נתכונן ונתאים את עצמנו לשינויים שעוברת נערה עם צרכים מיוחדים

בשנתיים האחרונות ליווינו המון משפחות בתהליכים שונים. לא פעם בשיחותי עם אמהות לבנות, ובעיקר עם אמהות לנערות בגיל ההתבגרות, אחד הנושאים שעלו כמעט תמיד זה הינו: התמודדות בזמן ימי הווסת החודשית.

כשישבנו לפרק את ההתמודדות לחלקים, כדי לראות איפה היו הקשיים, אלו הנושאים שעלו:

איך יודעים מתי להחליף מוצרי ספיגה

קושי ראשון וגם השכיח ביותר שהורים העלו היה קושי בהבנה מתי יש צורך להחליף מוצרי ספיגה.

קושי זה הוא שגרתי בחודשים הראשונים של כל נערה. הוא יהיה מודגש כאשר יש קשיים קוגניטיביים או הפרעה בוויסות החושי.

בשלב מסוים מוצר הספיגה (פד / טמפון / תחתוני מחזור) ספוג בדם המחזור ויש צורך להחליף אותו. מוצרי ספיגה חד פעמיים אינם מעוצבים לספוג מעל 8 שעות.

לרוב נערה, בעיקר כזו שהולכת לבית ספר לחינוך מיוחד נמצאת שעות רבות מחוץ לבית ומחוץ להשגחת אדם שנוח לה לדבר על נושאים אלו. כך שבהמשך היום יש צורך שהנערה תחליף לבד את הפד שלה.

קביעות בהרגלים- אחת הדרכים להתמודד עם הנושא הוא ללמד נערה שבשעה מסוימת באופן קבוע עליה ללכת להחליף את הפד (ללא קשר למלאות הפד). לדוגמה, אחרי השעה הרביעית בכל יום (ורצוי לתזכר באמצעות הצוות החינוכי בהתאם לצורך). וכך על ידי יצירה של הרגל קבוע ניתן לפתור קושי כזה.

קביעות בהרגלים הוא תרגול למשך זמן ממושך עד שהפעולה נעשית אוטומטית. ישנן כמה שיטות ללמד פעולה שגרתית, השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי להחליט איזה שיטה מתאימה לכם.

איך מסייעים לנערה עם קושי מוטורי

קושי נוסף הוא קושי מוטורי –

נדרשת מיומנות ידיים מסוימת להדביק את הפד על התחתון ולהסירו בלי להתלכלך. אני בכלל לא ממליצה להשתמש בטמפון כיוון שהוא דורש מיומנויות מורכבות.

הקושי יכול להיות טכני – קושי בפתיחת המדבקות, הדבקתן באופן שיספוג את ההפרשה, קושי בפתיחת החבישה הפנימית.

קושי זה ניתן לפעמים לטיפול בעזרת תרגול.

לנערות בעלות קושי מוטורי (למשל רעד בידיים) לפעמים נצטרך לסייע באופן אקטיבי בתהליך. הכינו מראש בתיק תחתון עם חבישה מודבקת עליו בזמן מחזור.

תחתוני מחזור ייעודיים יכולים להקל על הקושי המוטורי, על ההכנות מראש ולמנוע הרבה תסכול.

איך למנוע דליפות מביכות

קושי נוסף הנגזר לעיתים מהקושי לזהות מתי להחליף חומרי ספיגה הוא ההתמודדות עם דליפות. מצב זה גורם לחוסר נעימות לכל נערה שמגלה דליפות אחרי שכבר עברו אל הבגד.

אין מצב פחות נעים מאשר לקום מהכיסא ולגלות שהפד איכזב אותך. גם הכיסא וגם המכנס/החצאית מוכתמים .

מלבד מלבד העובדה שצריך לנקות את הכתמים בהקדם, עבור לא מעט נשים זה גם אומר שעד שנגיע להחליף את הבגד המלוכלך נישאר בבגד הרטוב וכל מה שהכתם יגע בו ישאיר לכלוך נוסף. מאוד לא נעים.

בימי הווסת כדאי לצייד נערה תמיד בבגד תחתון ובמכנסיים או בחצאית נוספים. וחשוב להסביר בפירוט ובאופן מובן מה ניתן לעשות, ולתרגל זאת בבית.

איך להתמודד עם ביקור מפתיע של הווסת

תופעת ה"אורחת הלא מדייקת"

כמו שנשים רבות יודעות הווסת הינה אורחת קבועה אך לא מדייקת.

קורה לא מעט פעמים שהיא מגיעה לבקר ברגע הכי לא צפוי. הכי גרוע אם אנו לא מוכנות לביקור שלה לוגיסטית בכלל.

אם יש דבר שנערות מיוחדות שונאות זה שינויים ללא הודעה מוקדמת!

כל הורה לילד מיוחד יודע שכדאי ורצוי להודיע מראש על כל שינוי ולו הקטן ביותר. יש לתרגל ולהיערך מראש ובצורה מסודרת.

לצערנו, נערות מיוחדות נאלצות להתמודד עם הלא צפוי מדי חודש. במיוחד בתחילת קבלת הווסת כשהיא עוד לא סדירה, המצב גורם לאין ספור קשיים.

הכינו את הנערה לשינוי הצפוי מראש, לפני שהוא מתרחש. גם אחרי שמתחיל המחזור, תזכרו אותה כל חודש עד שהיא נראית רגועה יותר סביב הנושא.

תקשורת סביב קבלת ווסת

לא מומלץ לתת לשינויים הצפויים להגיע כשאנחנו בחיבוק ידיים. דברו עם הנערה זמן רב לפני קבלת הווסת.

ניתן לחשב גיל צפוי לפי גיל קבלת הווסת של האם. (מי שמסתבך מוזמן לכתוב לי וננסה לחשוב על הנושא יחד)

דברו על השינויים בגוף. השתמשו בספרים המיועדים לילדים, ופשטו את הנושא כמה שניתן לדברים בסיסיים. הסבירו תחילה את הנושא הכללי ואז תעברו לנושאים מורכבים יותר. רצוי לדבר על הנושא לאט ובהדרגה במשך כמה חודשים.

נתחיל בצורה פשוטה. נדבר איתן על נושא הגובה: "תראי החלפנו מידה של הבגד.", "את גדלה כל כך יפה.", "קנינו נעליים חדשות כי את כבר גדולה."

לאט לאט נתחיל לדבר על העובדה שהגוף עומד להשתנות. ניתן להראות תמונות של האם או הדודה שהיו ילדות ונערות. נדבר על שימוש בחזיה כדבר מעצים – " את כבר ממש נערה גדולה – תראי כמו אמא, גם לך יש חזיה יפה"

לאט לאט נסביר בסיוע של תמונות שיש לה רחם, ושפעם כשהיא הייתה תינוקת היא גדלה ברחם של אמא.

אפשר בשלב זה להיעזר בתמונות של ספרי ילדים בהם מוצג תהליך גדילת עובר, כדי להדגים מהו רחם.

בסוף התהליך נתחיל להסביר שפעם בחודש הגוף מייצר הפרשה אדומה וצריך לטפל בה.

נכין לנערה "מארז ווסת" ונראה לה איפה הוא נמצא בסמיכות לזמן שצפוי שהיא תקבל מחזור לראשונה וכמובן נצייד אותה במארז כזה בתיק שלה.

עזרי הסברה

  1. כרטיסיות תקשורת – ניתן לבקש עזרה מצוות חינוכי בנושא, או להוריד בחינם מאתר Able2learn.com.
  2. סיפור חברתי – רצוי לפרק למספר סיפורים חברתיים, תלוי בשלב שבו אתם נמצאים עם הילדה. התחילו בסיפור כללי ומשם תגיעו לאט לאט לעיקר.
  3. ספרי הדרכה לילדים בנושא הריון, ספרי הדרכה לנערות בנושא ווסת.
  4. סיור לימודי למגירת התחתונים וארון ציוד- על כל הורה להראות פיזית מה לעשות ואיפה נימצא הציוד. גם נערות בתפקודים מורכבים יודעות איפה המקרר בבית אז אין סיבה שלא ידעו איפה מגרת הפדים!!
  5. תרגול "על יבש"- בבקשה אל תחכו לרגע האחרון כדי לתרגל עם הנערה את החלפת הפד. ניתן להיעזר במיץ פטל כדי לדמות את ההפרשה וממש לתרגל את הנושא בצורה יותר מוחשית. (אפשר לחשוב על עוד רעיונות לעבודה על ויסות חושי, אם על זה יושב הקושי).
  6. השתמשו בכרטיס ניווט אם ההסבר המילולי מורכב מידי.

התמודדות עם כאב בזמן ווסת

רצוי לטפל בכאב תמיד. גם עבור נערה רגילה זה מצב לא נעים שדורש התייחסות.

דאגו לתמונה של סולם כאב (פרצופונים), במיוחד כאשר מדובר בנערה שאינה וורבלית.

ניתן להשתמש בתרופות, בכרית חימום או במכשיר טנס המיועד לשימוש בזמן מחזור. אין סיבה לסבול.

מתי מתחילים לדבר על שינויים בגוף?

הגוף משתנה כל הזמן. רצוי להתחיל לדבר על גדילה כבר בגיל 5 – נתחיל לדבר על גובה, יכולות טיפוס על סולם או כל יכולת אחרת שהילדה מפתחת. נעודד שיח מעודד ומכבד על יכולות מוטוריות ועל דימוי גוף כבר מגילאי הגן.

בתחילת גיל ההתבגרות סביב גיל 9 -10 ניתן להתחיל לדבר על גדילה והתפתחות פיזית וההבדל בין בנים ובנות. תהליך זה קורה בגיל הזה באופן טבעי.

בנים משחקים עם בנים ובנות עם בנות סביב כיתה ג'-ד'. ולאט לאט גם הילדים מבינים שיש הבדל גופני בין המינים.

נתחיל לדבר בפירוט על הנושא יחד עם ההתפתחות הגופנית. רצוי שסביב סוף כיתה ד' תחילת כיתה ה' נדון בנושא בצורה שיטחית וברמה ההסברתית לכל הפחות שהנערה תדע לדווח על כל הפרשה מוזרה.

מארז ווסת

כמו בהרבה דברים שמוצגים לילדים ונוער גם פה שיווק הוא העיקר.

אנחנו "אוכלים עם העיניים". קנו שק רב פעמי יפה ועמיד לנוזלים. הם קטנים לרוב ונכנסים לכל תיק. ניתן היום אפילו למתג אותם.

הכניסו לבפנים אביזרי ספיגה לפי מה שהכנתם בבית את ביתכם. רצוי שמה שיהיה שם יתפס בעיניה כ"שווה" של "ילדה גדולה" .

לצורך העניין תעשו הרבה הרבה עבודת שיווק. ככול שתשווקו את ימי הווסת כימים חיוביים של בגרות, כך התהליך יהיה קל יותר.

בתוך התיק יש להניח:

  • חומרי ספיגה
  • מגבונים בחבילה קטנה ללא אלכוהול לניקוי של האזור האינטימי.
  • בגד תחתון להחלפה ובגד עליון להחלפה.

תיק זה ניתן להוסיף לתיק בית ספר וליידע צוות חינוכי בעת הצורך על קיומו.

בבית להכין סל יפה או מגרה מיוחדת לנושא עם האביזרים הדרושים.

שימו לב לפרופיל החושי של הנערה ישנן נערות רבות שאינן מסוגלות לשאת מגע של תחבושות חד פעמיות , ישנן כאלו שלא מסוגלות לשאת תחושת רטיבות. בדקו מה ניסבל ונוח עבור הנערה שלכם. כל אישה שונה ולכל אחת נוח דבר אחר- בתכם אינה שונה.

חומרי ספיגה – פדים, טמפונים או תחתוני מחזור ?

ישנם אפשרויות רבות. מומלץ לנסות כמה סוגים, כדי לראות מה הכי נוח לכם לעבוד איתו.

פדים חד פעמיים

  • יתרונות: קל לאחסון. זורקים לפח בסוף השימוש.
  • חסרונות: מגרדים וגורמים לרגישות. יכולת ספיגה מוגבלת וריבוי "בריחות " והכתמות.

פדים רב פעמיים

  • יתרונות: פחות מגרדים. יפים וצבעוניים.
  • חסרונות: דורשים כביסה ואחסון עד ההגעה למכונת הכביסה. תחלופה זהה לפדים רגילים. דליפות זהות לפדים רגילים.

טמפונים וגביע מחזור

לא מומלץ בכלל לנערות (כל הנערות), ובפרט לנערות עם קשיים מוטוריים או קוגניטיביים בשל החשש שהוא ישכח ויגרום לתסמונת הלם רעלי*.

טמפון חובה להחליף כל 6-8 שעות. דרושה מיומנות מוטורית גבוהה והבנה משמעותית באנטומיה. הדבר נכון גם לגביע מחזור. עבור נערות מיוחדות רצוי להימנע מאביזרים אלו לפחות עד שההורה בטוח ביכולת של הנערה להתמודד, וגם אז זה פחות מומלץ.

*תסמונת הלם רעלי אומנם נדירה, אבל כדאי להיות מודעים אליה, ולהימנע מהסיכון המיותר. זה נכון במיוחד כאשר יש אלטרנטיבות פשוטות ובריאות יותר.

שימוש בתחתוני מחזור

בשנים האחרונות תחתוני מחזור נהיו אביזר חובה כמעט עבור כל אישה.

תחתוני מחזור הינם תחתונים רגילים בצורתם. הם מורכבים מבד מיוחד שסופג את ההפרשה לאורך זמן רב. הוא מונע דליפות כיוון שהבד הסופג ממוקם לאורך ולרוחב כל אזור הבד או כמעט כולו.

כמו תחתונים רגילים בסוף השימוש פשוט מכבסים ומחזירים לארון לשימוש חוזר.

ישנן חברות רבות שמייצרות אותן, ניתן להיכנס לאינטרנט ולהזמין אותן במגוון צבעים וגזרות.

הם במיוחד נהדרים מאחר שהבד מאוד נעים על העור. נוחים במיוחד בהשוואה לתחושה של פד, טמפון/גביע.

בגלל הנוחות, ואזור הספיגה הרחב הם מכסים כמעט כל אפשרות לדליפה, ומתאימים במיוחד לשינה.

אפשר לשלוח נערה איתם לכל יום הלימודים ללא צורך להחליף אותם לאורך היום. בשעות הצורך, יש לא מעט נשים שמחליפות אותם פעמיים ביום בלבד.

הם בריאים יותר מכיוון שהם לא מכילים כימיקליים וניתנים לכביסה בקלות. וכיוון שניתן ללבוש אותם לאורך שעות, הם מונעים את הסכנה מהלם רעלי שקיים בשימוש בטמפון/גביע.

ההחלפה שלהם זהה להחלפת תחתון רגילה.

איפה קונים תחתוני מחזור?

רציתי למצוא לכם גישה קלה לרכישת תחתוני מחזור. לכן פניתי למספר חברות וקיבלתי מענה מהחברה ישראלית loox undies. חברה זו מייצרת תחתוני מחזור איכותיים, והם החליטו לארגן קוד הנחה מיוחד לנערות מיוחדות. הקלידו ברכישה את קוד ההנחה – שוות.

למרות שתמצאו באתר שלנו גם קישורים למוצרים זולים מסין, כולל תחתוני מחזור, הניסיון שלנו מראה ששווה להשקיע במוצרי איכות ישראלים. אנחנו מאמינים במוצרים המיוצרים מקומית ומאמינים בהנגשה שלהם עבור הבנות (והבנים) שלנו. הבנות שלנו שוות בכל המובנים לבנות האחרות ומגיע להן את הכי טוב שיש להציע.

בואו וביחד ניתן להן להרגיש הכי טוב שרק אפשר עם הגוף שלהן – נשים בוגרות בחברה שלנו.

לסיכום

בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יתכן שלא תמיד הכי נוח להכין את ילדינו לגיל ההתבגרות. ההסתגלות לשינויים האלו עוד יותר קשה עבור בנותינו. קושי מוטורי, קוגניטיבי או תקשורתי הופך את המעבר לגיל ההתבגרות למורכב עוד יותר.

היו שם כדי לתמוך בהן כאשר שינויי גיל ההתבגרות מתחילים. במיוחד – עבור דימוי הגוף והצלחת התהליך אצל נערות – היו שם ותמכו עוד לפני שמתחילים שינויים. אל תחכו לטפל במשברים בזמן שהם קורים.

אם יש המלצה אחת שהייתי רוצה שתצאו איתה מקריאת הכתבה הזו: השתמשו בתחתוני מחזור.

יש המון אפשרויות לשמירה על היגיינה בזמן הווסת. ניסיתי את כולם. כל אחת מאיתנו שונה, ולכל אחת תהיה העדפה משלה. אבל לדעתי, תחתוני המחזור הם פתרון אלגנטי, נעים, אקולוגי ופרקטי. נסו בעצמכן .

אם יש לכן או לכם צורך להתייעץ בנושא, כרגיל, אתן – אתם מוזמנים לכתוב לי.

התבגרות קלה

שירה

פורסם ב- 3 תגובות

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

זה לא קל.

הילדים צריכים הרבה תשומת לב. לכל אחד יש סגנון למידה משלו, שדורש הרבה התייחסות. בנוסף אנחנו מבלים בבתי חולים לא מעט זמן. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל הזוגיות ביננו.

איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. כשילד לא מתפתח בצורה תקינה, זה שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשדולב, הבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן. למה הוא לא רגוע כל הזמן.

הוא היה כל הזמן לא מווסת, והיה חייב להיות כל הזמן על הידיים.

דולב ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אוטיזם ואפילפסיה. פיספסנו את כל הסימנים ולקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן שזה כנראה כל הסוד.

כשדולב היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות – אביגייל. כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, למרות לחץ סביבתי לחכות יותר זמן.

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק.

אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. וכשנולד דב, באמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון. וגם הגנטיקה לאוטיזם ואפילפסיה מרתיעה.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני. מישהו שידע שיש התקף אפילפסיה מה עושים.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של דולב התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל על ההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- 5 תגובות

אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – אחאות מאושרת – אחות לשלושה מיוחדים

מודעות פרסומת

האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה. (מילים שאני וחגי שומעים המון). משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: הקשר משפחתי בין שני אחים או אחיות)

אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה

אביגייל, הבת שלנו, בת ה6. היא נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים.

לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית בזיהוי התקפי אפילפסיה. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.

אביגייל מספרת על האחים שלה בגן, בעזרת הספר "ילדה קצת רגילה, קצת אחרת"

לא קל לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. לאביגייל שלנו יש אחאות לא פשוטה.

לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.

ללמוד לשים אליה לב באמצע משבר לילד השני

אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה"רגיל". וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.

חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.

איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?

אחד הדברים שאביגייל שאלה מגיל מאוד צעיר: "למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?"

דולב לא דיבר כמעט בכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אביגייל צעירה מדולב בשנה וחצי, וגם נבו שצעיר ממנה בשנה וחצי אובחן עם אוטיזם. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ' בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד "רגיל".

הצורך שלה בידיעה שדולב אוהב אותה היה תהומי. לשמחתי זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.

זה בכלל לא משנה שנבו היה וורבלי עוד לפני שהוא קיבל דם טבורי. הוא אומנם הראה לה סממני אהבה, אבל זה לא גישר את החוסר מדולב.

[עדכון 2021: לצערנו גם דב, הרביעי שלנו שאובחן עם אפילפסיה כמעט מיד לאחר הלידה, מראה סימנים לאוטיזם.]

לייצר סממני אהבה בין אחים

סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה באופן טבעי מתוקף היותו בסביבת אחיו. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל.

למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים "אני אוהב אותך". כך ייצרנו סממני אהבה בצורה מלאכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.

חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות

חשוב מאוד לייצר משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני . זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם.

חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו .

קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם "לחבילה המשפחתית".

אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית. זאת גם חלק מהסיבה שאביגייל הצטרפה לטיול לטיפול בבלגרד.

קשיים רגשיים

תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.

תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל איך שהם מפענחים סיטוציות ומגיבים בהתאם.

קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו " כמו כולם" או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.

לייצר לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד

הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים.

כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים.

יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה "לא בסדר" שרק להם יש אח "כזה".

עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים.

עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה " רגילה", למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.

אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו. למשל, לאכול גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .

כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום.

לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. כל מה שחשוב יהיה שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה מההתנהגות של הפוגעת.

התמודדות פגיעה מהאח המיוחד

לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.

דרך הפעולה שלנו בתגובה:
  • להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
  • לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
  • ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)

טיפול ריגשי בגיל צעיר

כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.

כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..

זמן התאוורות

טיפול בגיל הבוגר

אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.

תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות.

סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.

מומלץ גם לקרוא על אחאות של בוגרים מנקודת המבט שלהם. למשל של ליאת שפיר. למרות שכל משפחה, וכל ילד שונה זה נותן פרספקטיבה.

להתאוורר מחוץ לבית

אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים כאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית. זמן שיתן להם תחושת "נורמליות" לכמה רגעים.

הם זקוקים לקצת זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים. מנוחה מהצורך הטבעי לסייע לאחיהם.

זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.

חברת "שווים" משלהם

אחד הדברים שהכי נפגעו בזמני הסגרים של הקורונה היה חברת השווים. קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח.

אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד בלי אחים "רגילים", כשמים אותו בחינוך ביתי כפוי וסגור ולוקחים לו את המסגרת החברתית, צפויות לו מצוקות רגשיות נוספות.

פינה משלי

כל כך הרבה דברים בבית "מולאמים" לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…

חשוב לזכור להכניס פינה עבור האחים לילדים עם צרכים מיוחדים שהיא רק שלו.

לבת שלנו יש שולחן " נסיכות" רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה.

פינה מיוחדת היא דבר חיוני.

זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות "אני עם עצמי". משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).

"פינה מיוחדת" הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור  ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות.

כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת "פינה מיוחדת". לדוגמה, לדולב בן ה7, יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – "זה שלי"!

רק שלה

לסיכום

הורות לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת להם את המקום שלהם. לא להפוך אותם לשקופים בגלל שאין להם צרכים מיוחדים. גם להם מגיע ילדות מאושרת.

כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, אביגייל מקבלת אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת "לשמוע" את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.

כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.

צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.

במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ במודע. עלינו לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר. נצטרך למצוא דרך להגיע לאיזון. ננסה ליצור מקום בריא רגשית להתפתחותם של האחים לילדים עם צרכים מיוחדים.

 

פורסם ב- כתיבת תגובה

דיכאון אחרי לידה של ילד עם צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

לי ולחגי יש שלושה ילדים ועוד תינוק שאמור להיוולד ממש עכשיו. היום אני רוצה לדבר על מה שקורה בימים וחודשים אחרי הלידה. אתמקד בדיכאון אחרי לידה בעיקר אם תינוקכם שונים מתינוקות אחרים, בצורה כזאת או אחרת.

בפוסט זה תקראו גם על כמה נושאים יותר קשים לעיכול, הקשורים לתוצאות מדיכאון לאחר לידה. נושאים אלו חשובים לדבר עליהם, ולכן לא אייפה אותם.

דיכאון אחרי לידה לתינוק שקשה להרגיע

נתחיל בסיפור קצר.

פעם פעם, לפני כמעט עשור, כשעוד הייתי אחות תינוקיה צעירה ורעננה, ילדתי את בני הבכור. כשילדתי אותו חשבתי, שאם אני מסוגלת להרגיע 100 תינוקות בו זמנית, לסייע בהאכלתם, ולספק את צורכיהם של עשרות תינוקות בכל משמרת, אני אסתדר גם עם התינוק האחד שלי.

להפתעתי הרבה, לא כך היה המצב. בני יקירי הריץ אותי עשרות פעמים לתינוקיה (זה טרם עידן ביות מלא), בכה בלי סוף ולא נרגע ליותר מדקות ספורות בכל פעם.

איך להרגיע תינוק עם הפרעת ויסות חושי

הייתי בת 26, ולא ממש הבנתי מה קרה. חזרנו הביתה המומים והבנו מהר מאוד שכדי להרגיע את התינוק הזה דרושים מספר תנאים:

הנקה כמעט רציפה: שכמובן לא הלכה חלק ודרשה לא מעט למידה מצד שנינו. הוא סבל גם מריפלוקס עצבני בסגנון מקלחת לא צפויה, ואמא אחת תשושה מאוד.

מגע של עור בעור רציף:

זזת? הוא קם.

התינוק הזה היה זקוק גם בגיל שנה למגע של עור בעור. היינו מגייסים בני משפחה לצורך העניין כדי שנוכל לתפקד.

תנועה רציפה: אם רצינו שהילד הזה ישן היינו צריכים לנוע. על הידיים, במנשא, ערסל, או עגלה (שבה סירב לשבת עד גיל שנה בערך), אלו היו העזרים הקבועים שלנו ובפרט מנשא בד שהפעיל עליו לחץ מתון והרגיע אותו.

כל התנאים האלו למעשה נוגעים בבעיה בוויסות החושי. שהייה במים ונדנוד בכיסא הנקה עזרו גם. ניסינו הכל כדי לנסות לגרום לתינוק עם אוטיזם ואפיליפסיה לישון. רק מאוחר יותר הבנו שפיספסנו את כל הסימנים לאוטיזם. גם האפילפסיה התפרצה באלימות בגלל הפספוס.

כשתינוק סובל, כך גם ההורים

היינו מותשים. ניסינו לחזור ולתפקד אבל היה לנו קשה מאוד.

מעגל החברים שלנו הצטמצם דרסטית, כי כבר לא יכולנו לצאת לשום מקום, ולמרות העובדה שגרנו באזור מבוקש במרכז תל אביב, הבית שלנו לא נהיה מקום נעים להיות בו.

ברגע ששמנו את התינוק הרדום במיטה, הוא מיד התעורר בצרחות נוראיות. עבדנו קשה מאוד להרגיע אותו כל הזמן.

נסיעה ברכב הייתה סיוט בשל עצמו. בשלב מסוים הוא אימץ לעצמו מספר שירים ( כל פעם רק אחד ואם תהיתם השיר "רוץ בן סוסי" מחזיק רק 10 שניות והיינו שרים אותו כל הדרך מחיפה לתל אביב) ואם הפסקנו לשיר אותו הילד פשוט צרח. לא היה לי אז סמארטפון, או מספיק שכל לקנות דיסק.

מהר מאוד נולדה אביגייל. השילוב של פעוט בן שנה וחצי שלא ישן, ותינוקת חדשה שלח אותי למעמקי דיכאון אחרי לידה.

לשרוד ולתפקד נהפך למוטו בבית שלנו. אין סדר יום, אין שום דקה לנוח, ואין מבין למה הוא כזה. גם לא היה הסבר ברור, למה בגיל שנה וחצי, הוא עדיין לא אומר אמא ואבא (אבל כבר מדקלם את שיר הABC). העולם היה עצוב עבורי.

התקשיתי מאוד להרים את הראש בבוקר. הזוגיות שלנו סבלה. גם בני המשפחה שלנו התקשו מאוד, כי נעשינו עצבניים ולא נעימים.

גורמים לדיכאון אחרי לידה

ישנם גורמים רבים לדיכאון אחרי לידה והם מחולקים לשני קטגוריות – פיזיולוגיים ורגשיים:

גורמים פיזיולוגיים

  1. שינוי במערך ההורמונלי
  2. הריון קשה ורב סיבוכים
  3. לידה קשה או טראומטית
  4. חוסר בשעות שינה או סיבוכים אחרי לידה.

גורמים רגשיים

  1. טראומה רגשית אחרי לידה קשה.
  2. טראומה שנגרמה מיחסי אנוש לא טובים, בתהליך הלידה או בטיפול סביב הלידה.
  3. לידת ילד עם תסמונת.
  4. פגיעה מינית או פיזית בעבר.
  5. לידה לאחר אובדן ילד קודם.
  6. מצוקה לאחר הלידה על רקע רגשי
  7. קשיים בין בני הזוג
  8. תחושות של חוסר במשיכה או חוסר באהבה בין בני הזוג ( תחושת שאינני רצוי /ה יותר)
  9. בעיות בדימוי גוף

ועוד ועוד סיבות נוספות. רבים יופתעו לדעת, שכל הגורמים האלו מופיעים אצל נשים וגברים במידה שווה. כשם שאישה יכולה לחוות טראומה בתהליך הלידה, גם גבר יכול . דבר שיחשב כגורם למועקה אצל בן זוג אחד, לא תמיד יחשב כגורם למועקה אצל האחר. שימו לב לדיכאון אחרי לידה גם אצל גברים.

דיכאון אחרי לידה – גילוי ואבחון

דיכאון אחרי לידה הינו מצב בו מתקשים להסתגל רגשית, ולפעמים גם פיזית, למצב החדש בו יש תינוק בחיינו. הוא נפוץ מאוד, וקיים גם בנשים וגם בבני זוגם. כאשר אינו מטופל כלל, הוא יכול להימשך שנים, וגם להפוך להיות ממש מסוכן. דיכאון אחרי לידה, בשונה מדכדוך אחרי לידה, המכונה גם "בייבי בלוז" (שעובר אחרי מספר שבועות), יכול להימשך גם שנה, ואפילו מעבר לכך. בשלב מסוים הוא הופך לדיכאון כרוני, ויש להתייחס אליו ברצינות.

דיכאון יכול לבוא לידי ביטוי בחוסרים במימד הרגשי: עצבות וחוסר במצב רוח, עצבנות ונטייה לכעס, בכי ללא סיבה, ובעייפות קשה למרות שההורה והתינוק ישנו שינה סבירה.

דיכאון אחרי לידה יכול להתבטא גם במימד הפיזי: חוסר רצון לטפל בתינוק והזנחתו (גם אם קלה מאוד), חוסר רצון בטיפול עצמי: לא מתקלחים, לא מצחצחים שיניים, לא אוכלים כמו שצריך, או מאבדים תיאבון.

בארץ אמורים להעביר לאם היולדת שאלון דיכאון אחרי לידה במפגש הראשון בטיפת חלב. במדינות אחרות יש מנגנוני בריאות אחרים שאחראיים על כך. בנוסף, גם רופא הנשים בביקורת הראשונה שלאחר לידה, אמור להתייחס לנושא. ישנם שאלונים שאפשר למלא בקופות החולים ומרפאות, למעקב אחרי לידה, וחשוב ששני בני הזוג יהיו מודעים אליו. חשוב מאוד להבין שבעוד שנשים מאובחנות הרבה יותר בזמן מאשר גברים, בגלל שיש יותר תשומת לב לנושא, אך גם גברים מושפעים מכך ובניגוד לנשים כמעט ולא מאובחנים.

במצבים כל כך מורכבים כמו שאנחנו חווינו רק מעלים את הסבירות לדיכאון. כאשר נוצר משבר לפני לידת הילד או כשכבר מראש יודעים שעומד להיווצר משבר סביב לידת הילד חשוב לקבל טיפול עוד לפני ולהיות מלווים בטיפול אחרי הלידה.

כאשר דיכאון לא מטופל הוא יכול להימשך שנים רבות גם אחרי הלידה ולמשוך אחריו את ההורים למצבים של קושי בתפקוד הן בחייהם האישיים והן המקצועיים.

דרכי טיפול בדיכאון אחרי לידה

טיפול רגשי

  1. טיפול על ידי פסיכולוג או עובדת סוציאלית בעזרת שיחות .
  2. תרפיה באומנות – אם במסגרת טיפולית או אפילו חוג לאמהות לאחר לידה לפעמים עוזרת.
  3. פיזיותרפיה בעזרת מים או ספורט או כל תחום אחר – מה שמשחרר את הנפש.
  4. טיפול רגשי והדרכת הורים להורים חדשים במסגרות שונות.
  5. טיפול הוליסטי אלטרנטיבי
  6. שיחות עם בני משפחה תומכים. לא סתם בעבר הסבתא הייתה מגיעה לגור עם הזוג שלומד להיות הורה. כולנו זקוקים לנחמה שבעזרה מהורה מנוסה כשאנחנו מתמודדים עם החלמה מלידה. אומרים שאין חכם כבעל ניסיון וזה נכון. (בתנאי שההורים שלכם מהסוג התומך)
ספורט עוזר גם לגוף וגם לנפש

טיפול תרופתי

טיפול תרופות נגד דיכאון שמלווה בייעוץ פסיכיאטרי: יש הרבה רגשות שמלווים טיפול אצל פסיכיאטר, והרבה סטיגמה על אנשים שמטופלים אצל פסיכיאטר. חשוב להבין שפסיכיאטר הוא אדם שמטפל בנפש שלנו שכרגע סובלת מתסמינים של קושי וניתן לעזור לה כרגע בעזרת טיפול תרופתי וזה הכל. אין זה אומר שכל החיים תזדקקו לטיפול תרופתי אבל בהחלט כדאי לקחת כזה אם אתם סובלים.

השפעות דיכאון אחרי לידה על טיפול בתינוק

להיעדר טיפול לדיכאון אחרי לידה יכולות להיות השפעות רבות.

חוסר יכולת לייצר קשר בין האם לתינוק:

כשהאימא לא מצליחה להרגיש רגשות אהבה לתינוקה, מתקשה לטפל בו, או אפילו חווה רגשות קשים ורצון להיפטר ממנו, יש לקבל טיפול בדחיפות הן לאם והן לתינוק. יש לדאוג למטפל נוסף בעת הצורך, ולעתים ממש להשגיח על האם בזמן שהותה עם התינוק (מהנקודה הזו לפעמים יש מקרי התעללות בתינוק על ידי אחד ההורים).

הסכנה היא שהדיכאון יהפוך להתנהגות לא תקינה בה אחד ההורים פוגע בתינוק פגיעה ממשית. זה נדיר יחסית. לפעמים קורה שאחרי שבוע קשה במיוחד, הורים עייפים במיוחד, יהרהרו במחשבה על לנער את הילד קצת, כדי שישתוק. הורה נורמלי יבין שהוא זקוק להפסקה , יניח את התינוק ויקרא לעזרה.

מצב זה שבו הורה או מטפל אחר מנער את התינוק זכה לכינוי " תסמונת התינוק המנוער". מדובר על נזק מוחי ואורתופדי, שנוצר כתוצאה מנדנוד חזק מדי, עד ממש ניעור של התינוק, ויכול לגרום גם למוות שלו.

רובינו מסוגלים להבין גם בנקודות האלו שזה אסור, מניחים לתינוק ונותנים לאדם אחר להגיע לעזור. זו ההתנהגות הבריאה והרצויה.

חוסר יכולת בתפקוד בגלל תשישות

כל טיפול בתינוק הינו מעייף. בין אם יש לכם ילד קל לטיפול או לא, טיפול בתינוק הוא אינטנסיבי. אבל מה קורה אם לתינוק שלכם יש בעיות נוספות?

ריפלוקס, מחלות ילוד, הפרעות גופניות קלות או תסמונות נדירות. כל דבר קטן ביותר הופך לדרמה סוערת סביב תינוק קטן.

הורים מתעללים, תופעת אובדנות של ההורים לאחר לידה, ורצח תינוקות, לעיתים קשורות לאותו דיכאון מתמשך. טיעון זה אפילו שימש בהגנה על הורים כאלו במשפטים פליליים בעבר.

אם אתם חושבים שאדם קרוב לכם מתקשה אחרי לידת ילד נסו לעזור, הציעו מזמנכם ללא שיפוט וזכרו – זו אחת התקופות הכי קשות בחיי הורה.

לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים

לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים הינה מאתגרת במיוחד. לעיתים מלווים את ההריון חששות רבים שמציפים את ההורים, על חששות אלו כדאי לדבר עם איש מקצוע שיעזור לכם להתמודד. בין אם החשש מוצדק או לא, אין ספק שיש צורך בלא מעט תהליכי הכנה כדי לעבור את התקופה בשלום.

הכנת בני המשפחה ללידה

הכנת הילד או הילדים הקודמים הינה חשובה ניתן להישתמש בספרי הכנה או בספר סיפור חברתי. כדאי לחלק את ההכנה לשניים :

  1. ההריון ( ובמיוחד אם צפויים בו אישפוזים מרובים) , מה מותר לעשות עם אמא ומה אסור ( נגיד לקפוץ עליה על הבטן אסור , לחבק ולנשק מותר).
  2. הלידה- מה יקרה לילד בזמן הלידה, מי יהיה איתו, כמה זמן ההורים צפויים להעדר ועוד.
סיפור חברתי – אמא יולדת. ניתן למצוא בחנות האתר

הכנת המשפחה ללידת ילד שונה

ילד שונה יכול להיות כל דבר, אם השוני נראה חיצונית כמו לדוגמה, חוסר באיבר מסוים, או תסמונת בעלת מראה אופייני, כמו בתסמונת דאון, לא תוכלו להסתיר זאת מיד לאחר הלידה. זכותכם לא לספר, ואתם לא חייבים הסברים לאף אחד.

עם זאת, אם בחרתם לספר, כדאי שתספרו את הטוב והרע בצורה טובה. הקפידו על איך ולמי אתם מספרים. הציגו את החיובי, והתמקדו פחות בשלילי. רצוי להתכונן עם ייעוץ, לפני שאתם מספרים. חשבו היטב למי ומתי אתם מספרים. וותרו עד כמה שניתן, לספר למי שלא יתמוך בכם.

קבלו ואספו מידע אמין ומקיף בעצמכם על העתיד של הילד. מה צריך וניתן לעשות עבורו, איך להתארגן ונסו ליצור קשר עם מרכזי תמיכה, או משפחות תומכות עם ילד דומה.

זיכרו – אין אדם שאנו ראוי לחיים, אין אדם שאינו ראוי לאהבה. זה המוטו שצריך להנחות אתכם. את ההחלטה אם לשמור את ההריון או לא כבר קיבלתם, וגם אם אתם לא תמיד שלמים איתה, הלידה כבר מתקרבת, והילד כבר כמעט כאן. כדאי להביא אותו לעולם אוהב.

אם אתם בוחרים לשלוח את תינוקכם לאימוץ לאחר הלידה, שבו וחשבו מראש איך תתמודדו עם הנושא. זיכרו שזו זכותכם המלאה, ולמרות שמדובר בתהליך כואב מאוד, כדאי לעשותו מבעוד מועד עד כמה שניתן. דעו שכדאי להכין מערך תמיכה רגשי נרחב, ואפילו לגשת לייעוץ פסיכיאטרי, כדי להיות בשליטה מסוימת על ההשלכות הרגשיות שעלולות להגיע.

אינכם הורים "רעים". בחרתם למסור לאימוץ, כי אתם מבינים מה אתם מסוגלים, ומה לא. אם זו בחירתכם, וודאו כי אתם עוברים את ההליך בצורה הטובה ביותר . דאגו לפרידה מסודרת ומלווה באנשי המקצוע (עובדת סוציאלית ותמיכה רגשית), שיסייעו לכם בכך וימצאו השמה הולמת ליילוד.

דיכאון שאחרי אימוץ

רבים לא מודעים לכך אבל גם לאחר אימוץ יתכן דיכאון הדומה לדיכאון אחרי לידה. הנפש שלנו ומערך ההורמונים שלנו קשורים ומושפעים זה מזה. בדיוק כמו בדיכאון אחרי לידה חשוב לקבל תמיכה לפי הדרכים שכתובות בתחילת המאמר. זה נכון גם עבור ההורים המאמצים.

לידת ילד שונה

משמעות ילד שונה יכול להיות הרבה דברים:

  • יכולה להיות תסמונת בעלת מאפיינים חיצוניים
  • ילד בעל מאפיין גנטי שעלול להוביל לתסמונת כזו שנראית או לא נראית לעין
  • ויכול להיות כזה שנפגע במהלך ההריון, הלידה או בינקות בצורה שתשפיע על ההתפתחות שלו.

כמו שכתבנו בעבר יש היום משמעות עצומה לבדיקות גנטיות בהריון. לחלק מתוצאות הגנטיקה יש משמעות לא ברורה ואז ההחלטות הן אפילו קשות יותר.

אוטיזם, גנטיקה והריון

לא הרבה ידוע לעולם הגנטיקה עם אוטיזם. למעשה, ישנם מעל אלף גנים ותצורות גנטיות, שנקשרות בגילוי מוקדם של אוטיזם או מעלות חשד לאוטיזם. חלקן ידועות בוודאות, וחלקן רק חשודות.

בלא מעט מקרים נידרש שיהיה כבר בן משפחה עם אוטיזם, ורק אז ניתן למצוא את הקשר הגנטי החשוד. כאשר זוג כזה נכנס להריון תמיד יש סיכוי שייוצר עוד עובר כזה שוב. לא תמיד הגנטיקאי יוכל להגיד לנו בוודאות, שעובר שהוא נשאי גנטי, יפתח בוודאות את התסמונת, וכאן יש בעיה להורים. תצטרכו לבחור בין הפלה (כבר בשלב די מאוחר סביב שבוע 16 אם מבצעים סיסי שליה), או שמירת ההריון והסתכנות בעוד ילד אם התסמונת. מכיוון שלעולם לא תדעו אם אתם תקבלו ילד עם תסמונת שאינה וודאית או אם יהיה התבטאות של התסמונת ( כלומר אוטיזם) ההחלטה היא קשה.

גם לאחר שהחלטתם להמשיך את ההריון ללידה, יתכן שתאבקו בקושי רגשי לא פשוט. במקרה כזה, כדאי להיות ערוכים להתפרצות של דיכאון לאחר לידה, אצל שני ההורים. וודאו כי יש לכם תמיכה רגשית לפני ואחרי ההריון. וודאו כי הצוות הרפואי הקבוע שלכם, יודע על המצב ורגיש אליכם. אם לא, תחליפו אותו כשניתן, בכזה שכן רגיש אליכם. וודאו כי רופא הילדים שאמור לקבל את תינוקכם בקהילה, יודע על המצב, ומכיר סימני אוטיזם מוקדמים. הכנה היא מפתח ליכולת הרגשית שלכם לשרוד. דעו שבהחלט יתכן שאתם הולכים ללידה של ילד בריא לחלוטין, אם אין גנטיקה ברורה, והשתדלו לחשוב על הצד החיובי.

תכנון קבלה וטיפול בילד שונה לאחר הלידה

בכל קבלה של ילד שונה (פיזית או נוירולוגית), אנחנו זקקים ללא מעט סיוע. בין אם מדובר בתכנית מעקב אחרי הילד (מי אמור לעקוב אחריו, אילו בדיקות ובאיזה גיל צריך לבצען) ובין אם מדובר בהדרכת הורים, זמני אבחון , הכרת תסמיני התסמונת, מציאת צוות רפואי ושיקומי, או השמה במסגרת כמו מעון או גן. רוב הדברים יכולים להתבצע גם לפני הלידה לכל הפחות ברמת הידע והתכנון. לאחר הלידה, תוכלו להוציא את תכנית המגרה שלכם, ולעקוב אחריה בצורה מסודרת. חלק מדיכאון אחרי לידה מעבר לנושא ההורמונלי שייך גם לחלק הארגוני וחוסר הבנה לאן נכנסנו. בצורה זו תוכלו להקל מעט על הקושי.

לסיכום

התמודדות עם סיטואציה של לידת ילד שונה היא מורכבת. גם בלידה רגילה יש לא מעט גורמי לחץ, אך כשמתווסף לזה טיפול בילד שונה, או קבלת יילוד בריא לאחר שיש ילד עם שונות, המצב קשה ומורכב אף יותר.

ככול שתהיו יותר מוכנים למצב החדש, כך ההתנהלות לפחות ברמה הלוגיסטית תקל עליכם. דאגו למנגנוני תמיכה מרובים, ולתכנית מסודרת. הכינו מראש את הבית במידת האפשר, כדי שתוכלו לחזור מבית החולים למקום נוח ומאורגן. והחליטו מראש לגבי קבלת האורחים הצפויים להגיע, ומי אתם מוכנים ורוצים שיגיע. אם אינכם מעוניינים בהגעת אורחים, ציינו זאת בפניהם, וקיבעו למועד אחר מרוחק יותר.

לידת ילד הינו מאורע מבורך. כל ילד וכל אדם זקוק לאהבה, לקבלה ללא תנאי, לפחות מאדם אחד בעולם. באם נולד לכם תינוק שנתפס בעיניכם כמושלם ובאם לא, אם זו הייתה הפתעה ואם ידעתם מראש זיכרו, ילדיכם רואה בכם את האדם המופלא בעולם לפחות כרגע. מגיל הגחתו לעולם אתם הוריו – כל עולמו גם במעמקי הקושי. התינוק או התינוקת שלכם אוהבים אתכם, ותלויים בכם. אל תאכזבו אותם, ודאגו לנפש שלכם על מנת שתוכלו לעשות את הכי טוב שביכולתכם עבורם.

בברכת לידה קלה לי ולכולנו

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

איך זה לא להתבייש ולמה ?

מודעות פרסומת

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי.

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסןבבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה, אך נתקלנו גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד. חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד, והוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו). אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו "מושלם". עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם . למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" ( בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," ( לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי ( שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם, שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי . לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי . הם תמיד יוצגו כאושר עצום , כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

חודשים אחרי אותו יום' הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק' ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד' גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הבייתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

פורסם ב- כתיבת תגובה

לסלוח לעצמנו – יום כיפור

מודעות פרסומת

את אמא היסטרית! ככה סיפרה האישה בצד השני של הטלפון שאמרו לה. שתצביע האמא שבקבוצה פה שלא קיבלה את המשפט הזה פעם אחת לפחות. כאובה והמומה אחרי לידה קשה ישבנו לדבר ובעיקר להרגיע – ולדבר על איך לסלוח לעצמנו ולקבל עזרה.

מגיע לנו לסלוח לעצמנו


מותר לנו כשזה מגיע לילדים שלנו גם להיות היסטריים! להרגיש שדברים לא מסתדרים. מותר לנו לעקוב אחריהם בדאגה.
אבל הכי חשוב, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה בשבילינו, ייעוץ והקשבה ואפילו רחמנה לצלן, טיפול פסיכולוגי עבורנו. אני אומרת לה ומסבירה לה שלצד החשש האמיתי שהיא חשה עבור הילד (בין אם יש או אין לו בסיס במציאות) יש עוד מישהו, אדם שמטפל בילד וזקוק בעצמו לקצת עזרה.


גם אם הילד שלנו ילד שיגרתי לחלוטין ואנחנו סתם היסטריים.


בערב יום הכיפורים הזה אני רוצה שנהיה מסוגלים לבקש סליחה קודם כל מעצמינו, שלא נתנו לעצמינו את העזרה הבסיסית הזו. שהתעלמנו מהקושי ודחפנו אותו פנימה עד שלא יכולנו להכיל. שכשכבר ביקשנו עזרה זה היה רק בשביל האחר.
העזרה לילדינו מתחילה קודם בעזרה לעצמינו.

רבים מאיתנו קופצים לדום מתוח כאשר הילד שלנו זקוק למשהו ונערכים למלחמה עבורם כאשר יש בעיה אמיתית. באותה נשימה אנחנו גם גוררים אחרינו שובל של עומס רגשי עצום שמתחיל לפעמים עוד מלפני שהילד שלנו נולד.

הזמן חולף ולבטן הזו שמתמלאת בתחושות האלו  נוספים קילוגרמים של רגשות מצוקה (או במקרה שלי ממש קילוגרמים אמתיים – יתרונות האכילה הרגשית).

ואז קורה מקרה שממנו קשה לנו לקום – זו נקודת המשבר שלנו.

נקודת המשבר

לי זה קרה שבוע אחרי שהנוירולוגית שלנו אמרה שלדעתה לבן השלישי שלנו יש הפרעות תקשורת.

בהתחלה הרגשתי דווקא טוב . לפחות את לא אמא היסטרית אמרתי לעצמי תוך תפיחה על הכתף – כל השנים אמרת שמשהו לא בסדר, והנה זו האמת.

אחר כך חזרתי הביתה לעוד יום שהילד חזר מפורק מהגן.

אחרי כמה ימים זה הגיע.

ים של דמעות וכאב שגרם לי להתייצב במשרד הפסיכיאטר ולהתחנן לטיפול. העומס לאורך השנים מהאבחון של הגדול, ההחייאות שעברנו עם שני הבנים, הניתוחים הכל קרס לתוך מן עיסה שברירית ובוכיה שהייתה אני.

ובאמת התחלתי לקבל טיפול…

מקום בשביל עצמי

עבר חודש וחודשיים והתחלתי להרגיש יותר טוב. אפילו התחלתי קצת לשחות שוב. קניתי קצת איפור ואיזה בגד נחמד. התחלתי לטפל בעצמי.

לא בשבילם, בפעם הראשונה בשבילי.

הדמעות הפסיקו, הריכוז מעט השתפר, והעתיד התחיל להראות שוב ורוד. שוב ראיתי את ההתקדמות שלהם בנוסף לאי התקדמות והייתה לי האנרגיה לעשות דברים.

אז אם אתם מרגישים שקשה, שעמוס בבטן ולא רק מארוחות החג . דעו לכם, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה אפילו מפסיכולוג. מותר לנו אפילו חס וחלילה לקבל כדור מפסיכיאטר כזה שנועד לעזור לנו להירגע.

מותר לנו לצאת לדייט עם בני הזוג שלנו ולעשות משהו ממש שווה, לשחות בבריכה, לרקוד למוזיקה או כל דבר אחר שיקל לנו על הנשמה.

ואפילו מותר לנו להיות הורים היסטריים אפילו ממש. לשגע את הרופא בכל דבר קטן ולשאול מיליון שאלות גם במייל. זה בסדר לשאול הכל תאמינו לי אין שאלה ולו ההזויה ביותר שלא שמעתי כאחות במחלקות השונות. אל תהססו ותשאלו גם אם זה מביך תאמינו לי אנחנו כבר שמענו הכל.

ומותר לנו פעם בשנה לבקש סליחה. מעצמינו. על זה שכל השנה אנחנו שם עבורם, מסבירים , מנחים, מטפלים, מקשיבים ומגנים מהעולם המטורף שבחוץ שברור לכולנו שלפחות חצי מהזמן לא מבין את הילדים שלנו. על זה שכל הזמן הזה אנחנו לעצמינו לא תמיד דואגים. אבל הכי חשוב, פעם בשנה גם לסלוח לעצמינו סתם כי בסוף היום אנחנו רק אנושיים.

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך מתכוננים לסגר או בידוד – מדריך להורים לילד עם אוטיזם [עדכון אומיקרון]

מודעות פרסומת

לקראת החלטת הממשלה היום, אם יוחלט שיש סגר קורונה, או אפילו למקרה שתצטרכו להיכנס לבידוד, מומלץ להדפיס את רשימת הציוד, ולסמן מה יש ומה חסר, כדי שיהיה לכם יותר קל עם הקטנים. הסקנו כמה מסקנות מחווית החינוך הביתי הכפוי בסגר הראשון של מרץ 2020. רשימה זו מתאימה גם לחגים וחופשת הקיץ. [עם קצת התאמות לתקופת גל הבידודים של האומיקון] אז מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם?

עדכנו את הכתבה כדי להתאים לתקופת גל האומיקרון שרוויה בבידודים. למרות שאין סגר רשמי, כל פעם איש צוות חינוך או ילד מהכיתה מתגלה כמאומת ואנחנו נשלחים לבידוד.

מה שבאמת מצחיק הוא שהילדים שלנו מחוסנים. אף אחד בינתיים לא נדבק. אז עם בדיקת אנטיגן אנחנו יכולים לחזור לשגרה, אבל לא תמיד יש מסגרת. יוצא שאנחנו עוברים תקופה ללא מסגרות כמעט כמו סגר.

רשימת ציוד לסגר/בידוד בתקופת הקורונה – מה אפשר לעשות בבידוד

כמו שלמדנו בסגרים קודמים אפשר לצאת להצטייד במזון, תרופות (לאפילפסיה) ודברים חיוניים. אם זאת לחלקינו ילדים קטנים או אנשים שיהיו תלויים בנו ונתקשה לצאת ללא מישהו שישגיח אליהם.

הבידודים קצרים יותר, במיוחד למחזיקי תו ירוק, אך ההתנהלות כמו בסגר אם יש הרבה הדבקה. גל האומיקרון גרם לרצף בידודים. כדי לשמור על שפיות, כדאי להתייחס עליו כמו שהתייחסנו לסגרים מהגלים הראשונים.

אם זאת אין צורך להפריז בקניות. השלימו מה שאזל מאז הסגר, הבידוד או החופשה הקודמת.

הורים לילדים קטנים – כנראה שתאלצו לייצר מערך חינוך ביתי ולהשלים להם פערים.

למדו את ילדיכם לפי סגנון הלימודים האישי שלהם. השתמשו ברשימה זו כדי לחסוך אנרגיה ולהצטייד במטרה לצמצם פערים כמה שניתן. השנה ההשכלה של ילדינו בעיקר באחריותנו.

מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם

הורים לילד המאובחן עם אוטיזם יעברו את הסגר בצורה קצת שונה. יש לבדוק את הנחיות הקורונה הרשמיות באתר הממשלתי.

כדי לדעת מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם, יתכן וההנחיות מקלות ומאפשרות זמן התאווררות. השתמשו בזכות כדי לתת לילד לצאת מהבית ולא לאבד עשתונות. זה חשוב עבורו וגם עבורכם.

מעבר לכך, אתם בוודאי יודעים שהם צריכים את השגרה שלהם. בנו שגרה קבועה וסדר יום ברור וחזותי בעזרת כרטיסי ניווט.

צרו קשר לשיחת טלפון או ווידאו עם אנשי הצוות החינוכי/טיפולי שלכם כדי לקבל כלים לעבודה התפתחותית עם הילד.

ציוד לבידוד

חילקתי את רשימת הציוד לפי קטגוריות, שיהיה לכם קל לחפש מאיפה לקנות כל דבר. חלק מהקישורים הם לאתר עלי-אקספרס. הזמינו מסין מספיק זמן מראש.

מטרת הרשימה היא להקל עליכם כשאתם עושים רכישות ומתכננים מה אפשר לעשות בבידוד עם הילדים.

רשימת ציוד אומנות

נדרש הרבה מגוון בציוד אמנות כדי לוודא שיש לילדים מספיק תעסוקה. המגוון גם חשוב לעבודה לפי הפרופיל הסנסורי של ילדכם. מגוון גדול יתן לכם רעיונות נוספים לעבודה על ויסות חושי.

  • צבעי ידיים של אומגה ( מצאתי אותם הכי רחיצים. הם טובים במיוחד כשמלמדים ילד להתרחץ לבד)
  • צבעי מים
  • טושים
  • עפרונות צבעוניים 
  • פנדה
  • גליונות נייר מכל מיני גדלים
  • נייר מדפסת לפחות 2 חבילות
  • קנו לפחות שני סטים של דיו למדפסת להחלפה (בכל זאת מדובר בחודש בבית)
  • בצק צבעוני
  • פלסטלינה – למי שמוכן לעבוד איתה
  • סליים ( שנוא נפש אישי אבל..)
  • חול קינטי (ממש לא מרשה את זה בבית, אבל אם אתם כן, אז זה אחד הטובים)
  • איזי קליי (לשעת צרה כשאין אופציה אחרת)
  • חימר או דס לסוגיו אם רוצים
  • חומרי יצירה כמו חרוזים למיניהם
  • פסיפסים להדבקה ( אפשר בערכאות מוכנות)
  • ערכאות תפירה וריקמה לכאלו שאוהבים
  • וואשי טייפ או נייר דבק – לייצור פסי הליכה על הרצפה למשחקי מסלול
מסלול: כל מה שצריך זה כמה כיסאות ונייר דבק

רשימת ציוד מוטורי

מערכי שיעור

צרו מערכי שיעור לפי גיל בכל נושאי הליבה או לחילופין שאלו את המורה/גננת מה אפשר לעשות בבידוד במקום זמן הלימודים שהלך לאיבוד. בררו מה החומר הלימודי שהיה צפוי לחודש הקרוב לפי נושאים והצתיידו בהתאם.

הדבר רלוונטי גם להורים למתבגרים- בסוף יש בגרויות ואת החומר לא יהיה ניתן להשלים. גם להורים למתבגרים ואפילו תיכוניסטים כדאי לבקש רשימת נושאים ולקחת בחשבון שבאופן חצי רשמי השכלת ילדיכם תוטל עליכם השנה.

להורים לילדי גן- ניתן לרכוש ערכאות בנושאי חגים ועוד בחנויות ציוד לגנים מוכנות עם מערך שיעור ועל פי זה לייצר מפגש בוקר מסוגר – זה יכול להתאים יחד עם דפי עבודה לכיתות א-ב.

לבקש את ספרי הלימוד הבייתה כבר ביום שלישי לפני הסגר ולוודא מייד בסוף יום הלימודים עוד באיסוף שהכל הגיע כך שתוכלו להיכנס לכיתה אם לא.

רשימת ציוד לימודי

  • אוזניות מבטלות רעש. (תקנו אקסטרה גם להורים. תודו לי אחר כך). ניתן למצוא בחנויות בניין או להזמין באינטרנט.
  • ספרי קריאה לכם ולהם.
  • ציוד לזמן משפחה
  • משחקי שולחן לפחות ארבעה שמתאימים בגיל
  • רשימת סרטים לצפיה משפחתית 
  • משחקים של פעם ( השחלת נר לבקבוק , משחק הכסאות ) צרו רשימה וארגנו ערב משחקים

הכנת סדר יום

כל ילד וסדר היום המותאם לו. צרו תכנית גמישה עבור כל ילד. התייעצו עם הצוות הפארא-רפואי שלכם, כדי לשבץ מטרות טיפוליות בסדר היום. התחילו בדברים בקבועים:

סדר יום ויזואלי

כללי הבית ולוח זמנים – מה אפשר ואי אפשר לעשות בבידוד

  • קיבעו מראש מה הילד חייב לעשות לפני שהוא זכאי לזמן מסך
  • הגבילו את זמן המסך וקיבעו מה אפשר לעשות בבידוד לפני שהוא מקבל זמן מסך נוסף
  • הקצו שעה ביום לפחות לזמן למידה בזמן שאתם מסוגלים אליו או אם מדובר במתבגר עצמאי – בזמן שידוע לכם שהוא מסוגל עליו
  • הכינו לוח עבור כל ילד בו רשומים כל התנאים והלו"ז. אם מדובר בילד לפני גיל קריאה השתמשו בכרטיס ניווט ויזואלי או בלוח תקשורת
  • דבקו בלו"ז על מנת לשמור על שיגרה קבועה. בעתיד החזרה ללימודים תהיה קלה יותר אם שמרתם על שגרה בסגר.

רשימת ציוד רפואי

  • ערכו סדר בארון תרופות וזרקו מלאי פג תוקף
  • וודאו שיש לכם מספיק ציוד חבישה בסיסי וחומר חיטוי
  • בדקו שיש לכם מספיק תרופות להורדת חום וכאבים, תרופות קבועות לפחות לחודש קדימה
  • חולים ראתיים – ציוד לאינהלציה
  • חולי אלרגיה – אפיפן, כדורי אלרגיה וסטרואידים למי שבעבר היה צריך

בזמן סגר הגישה למרפאות מוגבלת וכדאי שלא לרוץ סתם.

רשימת ציוד מטבח

ערכו סדר במטבח וייצרו רשימת מלאי

תכננו ארוחות לרמת הפרטים וקנו לפי התכנית. – רצוי תמיד במיוחד בקניות מרוכזות, קחו בחשבון שבסגר אוכלים יותר ולכן הקפידו על חשיבה מראש לפחות 3 ארוחות מרכזיות ו2 ארוחות נישנוש. 

צרו תפריט בריא ומוקפד. הכינו על פיו רשימה למוצרים טריים ויבשים. 

הצטיידו במוצרים יבשים אבל רק כאלו שאתם צורכים בדרך כלל ( לא להצתייד במלא שימורים אם אתם לא אוכלים אותם) .

קנו קניית מוצרים קפואים בהתאם לגודל המקפיא בלבד. צפוי המחסור הקבוע בבשרים ועופות שקיים בכל שנה ולא מעבר.

חטיפים ומתוקים: רצוי כמובן להפחית, אך תנו לילדים ולעצמכם גם קצת מרחב להנות מהחיים. קנו רק מה שאתם צורכים אבל בכמות לחודש. אכסנו במקום ניסתר מילדיכם ( עדיף לקנות יותר ולא להגיע לילד צורח בגלל קצת במבה – לקחי סגר קודם).

על תשכחו לעשות רשימת ציוד לבישול, אחסון, והגשה.

חומרי ניקוי

שוב לסדר קודם ולעשות רשימה

  • אין מה לצרוך כמויות של אלכוג'ל (עושה נזקים לעור). קחו מגבוני חיטוי ליציאה מהבית, חומרי ניקוי רגילים והרבה סבון ידיים. קחו בחשבון מלאי לשבועיים שלושה.
  • מסכות בכמות ראלית
  • ציוד תינוקות
  • טיטולים (אם אתם כמונו ומשתמשים בטיטולי בד, קחו בחשבון כמות חומרי כביסה. זמן מצוין להתחיל תכנית הגמילה מטיטולים אם הילד בשל)
  • פורמולה למי שאינה מניקה בכמות מתאימה לחודש
  • מוצצים ספייר ( לפי הערכת אובדן מוצצים לשבוע)
  • נשכנים למוציאי שיניים.
  • משחק חדש אחד לפחות בארון ( לשעת חרום בזמן שיעמום שכל האופציות מוצו)
  • שימו לב שיש לכם לפחות 2-3 חליפות בגדים במידה הבאה!

חיות מחמד

חיית מחמד עוזרת להפיג מתחים. לא לאמץ ולזרוק! אימוץ זה לחיים!
  • דאגו לאוכל ולציוד חודש קדימה 
  • דאגו למשחק הפעלה גם עבורן רצוי כזה שהילד יכול לשחק איתן.

הפעלות נוספות שאפשר לעשות בבידוד

ביקשתי מהורים נוספים לתת את הטיפים שלהם. הנה כמה טיפים נוספים:

לסיכום

הרעיון הוא להזדקק לכמה שפחות קניות מחוץ לבית במהלך הסגר. רשימת הציוד כמובן מתאימה גם ביום יום ולא רק לסגר. בחופשות למשל.

ערכו רשימת ציוד לסגר כדי להיות מוכנים.

בין אם מדובר בסידור לילדים, חוסר רצון להיכנס לצפיפות של מקומות מסחר שיהפכו למקום בילוי עיקרי, או סתם חוסר רצון לנסות ולהשיג מלאי כמו צבעי ידיים בזמן סגר.

סדרו את ארונות הציוד והיו מוכנים לסגר כמו למבצע צבאי – זה בערך כך כשמשפחה נשארת בבית זמן כל כך ממושך.

משחקים-

ניתן לעשות החלפות משחקים מראש עם משפחה אחרת ולהגיע לסגר עם משחקים חדשים. בסוף הסגר תחזירו . בדרך זו חוסכים לא מעט כסף. הקפידו לסמן מה שייך למי. 

חינוך –

נצלו את תקופת הבידוד כדי לחזק תהליכים חינוכיים. עבדו למשל על גמילה מחיתולים, גיוון תזונה ורחצה עצמאית.

אם יש לכם בבית בנות לקראת גיל ההתבגרות, זה זמן טוב להתחיל לעבוד על היגיינה נשית.

הכינו מראש אביזרי תת"ח אם לא עשיתם זאת כבר, כדי להתכונן לסגר ולבידוד הבא. ההצטיידו בכרטיסיות ולוחות תקשורת, כרטיסי ניווט וסיפורים חברתיים.

כתבו לנו בתגובות אם הרשימה שימושית לכם, ואם החסרנו משהו חשוב לדעתכם

פורסם ב- 3 תגובות

נגמר לי הכוח – התמודדות עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום

מודעות פרסומת

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום היא מורכבת. זה לא פשוט גם לגדל ילדים נוירוטיפיקלים. אבל האתגר של לגדל ילד עם אוטיזם, שוחק הרבה יותר.

ולפעמים זה בסדר פשוט לשחרר ולנוח.

התמודדות הורים עם אוטיזם (בשבת)

אין לי שום אנרגיה. שבת בצהרים. כל מה שיכול היה להתעכב, להשתבש,להקשות השבוע כבר קרה.

אני בתחילת חודש שישי, כבר היו לי צירים, חזרו הבחילות. כבר נסעתי למליון רופאים ורופאות.

הפכו לי את הבית.

ציירו לי על הקירות.

ביטלתי ארועים ומסיבות.

אני יושבת בכורסא שלי בוהה באוויר אין לי כוח יותר לכלום.

בכל לילה השבוע היה ילד תורן שהתעורר באמצע הלילה והודיע שהבוקר בא (כולל הבת שלנו). מחסור שינה נגרר הוא חלק מהאויב של כל הורה. במיוחד של ההורה למיוחדים כמו שלנו. מחסור שינה נהיה הדבר הכי עקבי בחיים שלנו.

אז שוב אני מוצאת את עצמי בחוסר כוח או מוטיבציה להרים את הישבן ולעשות דברים. בזמן הזה שלישית "מה נראה לך" שלי הופכים את הבית, ומוציאים חפצים שונים ומשונים ממקומם.

חשיבות משמעת ושגרה להתמודדות עם ילדים אוטיסטים

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם, למשמעת ולשגרה יש חשיבות עליונה. הם צריכים שגרה ברורה בשביל להפחית חרדות. זה חלק משמעותי במערך הטיפולי כדי להגיע להישגים.

השגרה והמשמעת הנוקשים גם מאוד משמעותיים בשמירה על השפיות והזוגיות של ההורים.

אז אני וחגי נשלם על התרופפות המשמעת והתקשורת איתם יותר מאוחר וביוקר.

אם בעבר הייתי מרגישה נורא עם זה, היום אני מבינה שאני צריכה להרפות.

לפעמים צריך להרפות

כל עוד אף אחד לא נפצע, כל עוד הם אכלו (מטלה מורכבת לפעמים), שתו משהו, יקולחו לפני השינה מתי שהוא, אז מותר.

עם הזמן הבנתי שבגידול ילדים מורכבים ומרתקים (לעיתים תרתי משמע מרתקים אותי לכורסא מעייפות), צריך לחכות לפרצי אנרגיה מזדמנים כדי לגשר על פערים.

כמו כל אמא, יש גם לי רשימה אין סופית בראש של מטלות, תורים, התחייבויות, קניות ותוכניות שזקוקות שארים אחר כבוד את אחורי השופעים ואזיז אותם, לטובת מילוי הרשימה הזו ב-✅ חיובי גדול.

עם הזמן אני לומדת לשכלל את הרשימה שלי ל:

  • דחופים
  • דרושים ביצוע בהקדם
  • דרושים ביצוע מתי שהוא
  • עדיף שלא להתעלם מזה
  • אם לא אבצע אותם בחיים לא יקרה כלום
  • עדיף להתעלם זה מיותר

בשנתיים האחרונות אני משתדלת לכתוב חלק מהדברים על לוח מחיק גדול. אני מנסה גם להגיע להכל תוך כדי תיכנון שבועי מוקפד לפי סדר עדיפויות… מה שמביא אותי בדיוק לנקודה הנוכחית.

על אדים

שבת בצהרים, יושבת על הכורסא.

אני יושבת וחושבת לעצמי – לפחות חגי מתפקד עדיין. אני מעיפה מבט וקולטת שמד האנרגיה אצלו כבר עובד על אדים. עוד דקה הוא ישים אותם מול הבייביסיטר האלקטרונית ויקרוס פה לידי.

סבא וסבתא יתייצבו לתפקיד עוד שעה. שנינו יודעים את הפרט הזה ומנסים לאגור מעט אנרגיה כדי להיות בערך חיוניים כשהם יגיעו לפה. לפחות נעמיד פנים שאנחנו בעניינים!

אני יודעת שזה מצב זמני והינה עוד רגע התינוק ייולד והגוף שלי יחזור לתפקד מתי שהוא.

היום דולב מסרב לתקשר כמעט בכלל רק אם ממש חיוני לו לדבר איתנו. נבו לא מספיק לברבר משהו שרק לפעמים הוא תקשורת. ואביגיל לא מפסיקה להתלונן.

לספור את השעות להרדמות

אז אני סופרת את השעות עד שסוף סוף יהיה לי מותר לשים אותם במיטות שלהם. לקרוס לעוד רגע לפני שגם אני וגם חגי מאבדים הכרה. נקבל כמה דקות שינה לא רציפה עד שכל אחד מהם יתעורר בתורו וידרוש את נוכחותינו המיידית.

וזה לא שאני לא אוהבת אותם. הם בהחלט הדבר הכי מופלא שעשיתי אי פעם. אין חרטות. אבל אם רק היה אופציה לקחת מזרק קטן ולהטעין את עצמי באיזה גרם אנרגיה, קמצוץ סבלנות נוספת שתאפשר לי להיות מעט יותר פרודקטיבית כרגע, ובלי תופעות לוואי – תאמינו לי אני ראשונה לעשות מנוי.

לסיכום

אז לכל ההורים שיושבים עכשיו על הכורסא שלהם, עם בית הפוך, כביסה נערמת, המטבח עמוס כלים, הילדים חצי לבושים בבגדים של אתמול שהתערבבו עם של היום, אכלו רק דגני בוקר הבוקר, ועם משהו לא מזוהה דבוק עליכם, שלא ממש בא לכם לחקור מה זה.

לכל אותם הורים תדעו, שהחופש הגדול יגמר ואנחנו נחזור בסוף לתפקד. מצאו את החמש דקות ביום שכן היה לכם אנרגיה ותעשו משהו. אחרי זה תפרגנו לעצמכם בענק. כי לגדל ילדים זה אתגר עצום. התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם עוד יותר. אז בין אם הם ילדים רגילים או לא, כל עוד הצלחתם לעבור יום כזה עם אותו מספר ילדים איתו התחלתם אתם אלופים!

ואני ביינתיים אשב עוד כמה רגעים על הכורסא שלי ואנסה לצבור אנרגיה לקום. בסוף אקפל קצת כביסה וארגיש מלכת העולם.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו למיומנויות הורים, ושתפו את החוויה שלכם.

עד הפעם הבאה, בה אולי אזכה לקצת שינה , שירה אמא עייפה במיוחד.

הרשמו כדי לקבל כתבות למייל