פורסם ב- כתיבת תגובה

מכשירי ניתור לאפילפסיה – צמידים, מצלמות ועוד

בפוסט הזה נדבר על מכשירי ניתור לאפילפסיה. האם יש מכשיר שמתריע בזמן פרכוס? איזה מכשירים מתאימים לבוגרים ואילו לילדים? מה הוא מוניטור נשימתי קרדיאלי, ואיך משתמשים בו. האם צריך מצלמת רשת בחדר השינה של הילד?

מה היא אפילפסיה ולמה צריך מכשירי ניתור

אפילפסיה – מצב בו אדם סובל מפעילות יתר של תאי המוח הגורמים לפרכוסים. ישנם סוגים רבים של תסמונות אפילפסיה, וסוגים רבים של פרכוסים. הפרכוסים יכולים להגיע בגלל נטייה גנטית, נזק פיזי שנגרם מטראומה, גידולים או מומים.

כאשר תאי המוח פועלים יתר על המידה, הם עלולים להזיק לעצמם, ולתאים הסובבים אותם. בעקבות הפעילות האפילפטית, הנזק המוחי יכול להתרחב. פרכוסים ממושכים עלולים לעשות נזק גופני. פרכוסים שגורמים לעיוותי גפיים חזקים עלולים לסכן את הבריאות הפיזית של האדם. לכן ברגע שאובחנה האפילפסיה תקבלו המלצה על טיפול תרופתי מאזן. כ30% מהאפילפטיים הם עמידים, ולא מגיבים לתרופות.

מכשירי ניתור מתבססים לרוב על דופק, סטורציה וחיישן תנועה . מדדים אלו מאפשרים מעקב חלקי על שינויים פיזיים שעלולים לקרות בזמן פרכוס. כאשר פרכוס גורם לירידה בסטורציה – רמת חמצן בדם התרעה תאפשר לנו לספק עזרה למטופל. בעזרת ניתור ניתן לגלות פרכוסים שלא היינו מודעים אליהם, כמו בזמן שינה או כאשר המטופל לבדו. המעקב יכול לאפשר לצוות הרפואי לקבל החלטות על מינונים של תרופות בהתאם או להמליץ על בדיקות נוירולוגיות נוספות.

כיצד מתמודדים עם אפילפסיה

ברגע שזיהיתם לראשונה שאתם/ילדכם מפרכסים, יש לגשת מיד לבית חולים ולהתחיל בתהליך בירור. יתכן והפרכוסים כלל אינם אפילפטיים ודורשים התייחסות שונה. אם אכן מדובר בפרכוסי אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על טיפול תרופתי שנועד לייצר איזון כימי במוח. ישנם עוד דרכים לטפל באפילפסיה ומומלץ לקרוא על הטיפול שעזר לנו להתמודד עם פרכוסים. חשוב גם להכיר את המחלה כדי לדעת איך להתנהג בזמן שילדכם מפרכס. פנו אלינו כדי לקבוע הדרכת אפילפסיה מסודרת.

כדי למנוע נזקים קשים או מוות מהפרכוסים, רצוי גם לעקוב אחרי פעילות אפילפטית בקפידה. ישנם אפשרויות רבות לניתור פרכוסים. איך בוחרים בין רבבות מכשירי הניתור לאפילפסיה, את המכשיר המתאים ביותר עבורנו?

ראשית, אפשר לחלק את מכשירי הניתור שמתאימים לאפילפסיה לקטגוריות:

  • מוניטורים – מכשירי ניתור מדדים חיוניים (נשימה ודופק)
  • מכשירי מעקב תזוזות חריגות בשינה
  • שעונים חכמים

*גילוי נאות: רוב הקישורים באתר לאתר אמזון או אלי-אקספרס הם קישורים ממומנים. אם תרכשו דרכם את המוצר אנחנו מקבלים עמלה. אין זה משפיע על המחיר עבורכם.

חוויות מחדר המיון ואשפוז התינוק לאחר שזיהינו פרכוסים

כשהילד הרביעי שלנו הגיע לגיל שבועיים, התחלנו להבחין בפרכוסים. בהתחלה זיגזג, גלגל והצליב עיניים, ואמרתי לשירה שזה נראה חשוד. סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו, למרות שאחד מאחיו אפילפטי. ואז הוא קפא בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא הגיב למגע או קול, עכשיו ידעתי, הוא מפרכס.

רצנו איתו לבית החולים. הרופאים העבירו אותו במגוון מזעזע של בדיקות. במיון חייבים לוודא שלא מדובר בגורמים אחרים, למשל דלקת קרום המוח. לבסוף הוא הגיע כמובן גם לeeg, שאישר את מה שחשדנו – אפילפסיה. הבדיקות האחרות גם העלו בעיה בבלוטת התריס, ובעיה בלב (שבדרך כלל מסתדרת מעצמה עם הגיל). גם זה דורש השגחה.

התינוק בeeg ראשון 🙁

שחרור מבית החולים, רק עם מוניטור קרדיאלי נשימתי

כדי להשתחרר מבית החולים, קיבלנו מרשם לתרופה לאפילפסיה, שמתאימה לתינוקות. היינו צריכים גם לנתר אתו עם מוניטור קרדיאלי נשימתי. זהו מכשיר שמנתר מדדים חיוניים: דופק (קרדיאלי), וסטורציה (נשימתי – רמת חמצן בדם). בכך שננתר את המדדים החיוניים, נוכל לנסות לאתר פעילות אפילפטית. בזמן פרכוס, הדופק בדרך כלל עולה או יורד באופן חריג. אם הסטורציה יורדת – הפרכוס גורם לעצירת נשימה. חוץ מזה, אם התינוק חולה באופן כללי, כדאי גם לעקוב אחרי הסטורציה בשינה.

התחלתי לחפש מאיפה להשאיל, והגעתי ליד שרה. ואכן היה להם מכשיר להשאלה. אך לצערי, הציוד שיש להם היה מיושן וחלקי. נתנו לי מכשיר שנראה כמו מקלדת ישנה. ציידו אותי במדבקות לניתור הדופק, אבל לא את החלק של הסטורציה. לא מצאתי שום דבר אחר להשאלה, אז התחלתי לחפש מכשירים לרכישה.

מאיפה מתחילים לחפש?

אז אחת הבעיות שאתם כנראה כבר מודעים אליה, היא המגוון העצום שקיים באינטרנט. מה המכשיר הכי טוב? האם המחיר הוגן או גבוה? איזה סוג הכי מתאים? איך אני יודע מה יעבוד?

באמת הלכתי לאיבוד. מזל ששירה מבינה בציוד רפואי יותר ממני, ויודעת מה לחפש. לא היה לה המון כוחות אחרי הלידה וכל הטירטורים של בתי החולים עם התינוק. אבל זה היה דחוף והיא עזרה לי בחיפוש.

עכשיו שהמצב הרפואי קצת יותר יציב, אני המשכתי את החיפושים. וגם אספתי הרבה המלצות מגולשים בפייסבוק. אני אנסה לעזור לכם לעשות סדר, כדי שתוכלו לבחור יותר בקלות בין המגוון של מכשירי הניתור לאפילפסיה. אם יש לכם המלצה נוספת כתבו לנו בהערות.

סוגים שונים של מוניטורים

התחלנו באתרים ישראלים, ומצאתי מוניטורים קרדיאלי נשימתי מכל מני סוגים, בטווח מחירים של 450₪ לאלפי שקלים. המחירים האלו גבוהים, ולמרות שזה היה דחוף, חיפשתי אפשרויות של הזמנה מחו"ל. המגוון באלי אקספרס שיתק אותי, ובכל מקרה לוקח מעל חודש שמשהו יגיע מסין, אם בכלל.

בנתיים שירה מצאה את Owlet – מוניטור קרדיאלי נשימתי אלחוטי. כפי שאתם יכולים לדמיין, המחיר גבוה. אבל זה מוצר ייחודי והאפשרות של ניתור הילד בלי חוטים מסורבלים מסוכנים כנראה שווה את ההשקעה. בתנאי שזה עובד כפי שפרסמו. בכל מקרה בסוף רכשתי גם מכשיר חוטי דרך האתר הסיני, כדי שאוכל לעשות השוואה. רצית ולוודא שהאל-חוטי מדייק מספיק בשביל שאוכל לרשום עליו ביקורת טובה.

אז מה מצאנו:

סוגים שונים של מוניטורים קרדאילים נשימתיים

למכשירים האלו יש כמה כינויים, והם צריכים לעשות את שתי המדידות הבסיסיות. ניתן למצוא מכשירי ניתור תחת השמות:

  • פאלס אוקסימטר
  • מד רווית חמצן
  • מד סטורציה
  • אפנאיה מוניטור קרדיאלי

ראשית צריך להבחין בין מכשירי מדידה. ניתן לרכוש בכל פארם מכשיר מדידה לדופק וסטורציה, שמלבישים על קצה האצבע. יש בעיקר במידת מבוגרים, אך ניתן למצוא גם לילדים. המכשיר המתלבש על האצבע מתאים למדידה חד פעמים, ולא לאורך זמן. ישנם כנראה מכשירים שמודדים גם מדדים אחרים (הסתכלו למטה בקטגוריה של הצמידים ושעונים).

ניתן גם למצוא מכשיר למדידת לחץ דם ודופק עם שרוול, זה זול וקיים בפארמים. אך זה לא מודד סטורציה, וגם לא מודד דופק לאורך זמן. אלו לא ענו על הדרישות שלנו להתאמה לתינוק או לניתור בשינה…

בסוף אנחנו רכשנו שני מכשירים. האחד, מוניטור חוטי עם צמיד לתינוק, לילד או מבוגר. המכשיר החוטי מאפשר מדידה לאורך זמן, ומצפצף כאשר יש חריגות. קצת מסורבל לראות את ההיסטוריה של המדידות, אך יש בו גם יתרונות מעל האלחוטי.

והשני הוא המוניטור האלחוטי של חברת owlet. כדי לחסוך כזף וזמן, רכשתי באיביי מכשיר יד שניה. זאת היתה טעות, כי הגרביים שמחזיקות את החיישן קרועות. אבל, שירה תפרה גרב חלופית שעושה עבודה מצויינת, וגם מאפשרת לנו לבדוק את איכות החיישן על הילדים הגדולים. החיישן עצמו מסתבר, יכול לעבוד גם על מבוגרים.

בתמונה: הטלפון מציג את המדידה של המכשיר האלחוטי ומתחתיו המכשיר החוטי להשוואה

כיצד המוניטור הקרדיאלי נשימתי משמש כמכשיר ניתור לאפילפסיה

כאשר אדם עובר התקף אפילפסיה, מדדי דופק וסטורציה מושפעים מהפרכוס. אם הנשימה נעצרה או לא תקינה בזמן הפרכוס, הסטורציה תרד, ונקבל התראה. אם דופק עלה או ירד באופן חריג נקבל התראה. לא ניתן לדעת אם תינוק, שירדה לו הסטורציה או עלה לו הדופק באופן חריג, עשה זאת דווקא בגלל פרכוס. עם זאת, הניתור לאורך זמן יכול לתת תמונה קצת יותר ברורה על מה שקורה אצל הילד. ומעבר לאיתור זמני פרכוסים, ניתן להשתמש במידע מהמכשיר כדי לקבל החלטות רפואיות יחד עם רופאי הילד.

מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי לניתור לאורך זמן

מכשירי הניתור שקיימים בשוק בכל מני צורות, כמו המכשיר שניסיתי להשאיל מיד שרה. אך יש מגוון מפשוט ועד כאלו עם אפליקציות משוכללות. ניתן למצוא מכשירים אמינים באתרי קניות בחו"ל למשל באמזון, ובאלי-אקספרס.

היתרונות של מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי:

  • פחות רגיש לתזוזה
  • יש מגוון יכולות ומחירים
  • אפשר לחבר לחשמל ולא להסתמך על סוללה שמחזיקה רק לילה.
  • במכשיר שרכשתי יש אפשרות לקבוע מה רמות המדדים שאנחנו רוצים שנקבל עבורם התראה
  • חיבורים שמתאימים לתינוק, ילד או מבוגר

החסרונות של מוניטור חוטי:

  • החוטים מסורבלים. אנחנו מרימים את התינוק הרבה כשהוא לא רגוע, וזה לא נוח שהוא מחובר למכשיר, במיוחד אם המכשיר מחובר לחשמל.
  • החוטים מסוכנים. צריך להיזהר שהתינוק לא מלפף את החוטים סביב הצוואר. התינוק שלנו עוד לא מתגלגל, אך זה משהו שצריך לבדוק שלא יקרה. החוט יחסית קצר, כך שזה לא אמור להיות אפשרי, אך צריך להשגיח.
  • אין ברוב המכשירים אין חיבור לאפליקציה שמראה ניתוח נתונים נוח.

כיצד פועל המוניטור החוטי

המכשיר שהזמנתי, מנתר את המדדים של הילד ברמות דומות למכשיר האלחוטי. מצמידים את החיישן לרגלו של הילד עם רצועה. החיישן מתחבר למכשיר בעזרת כבל. המכשיר פועל על סוללות או חיבור USB לחשמל. הוא מנתר ומתריע בזמן אמת, אם המדדים יורדים או עולים מעל הרמות הרצויות. צריך להגדיר הגדרות בסיסיות, כמו תאריך ושעה, ולהגדיר שהמכשיר יאכסן נתונים.

המכשיר מנתר סטורציה ודופק, קצת יותר טוב מהמכשיר האלחוטי במהלך ערנות, אך שניהם מתקשים לעשות מדידות כשהילד מזיז את הרגל. בלילה התפקוד של שניהם יציב ודומה. יתרון מובהק של המכשיר החוטי הוא היכולת לשלוט במדדים.

מוניטור קרדיאלי נשימתי משולב – אלחוטי Owlet

המכשיר הראשון שרכשתי ועשינו בו כבר שימוש, נקרא Owlet. שירה קיבלה עליו המלצה, אבל הוא לא היה זמין לרכישה מחוץ לארה"ב, דרך אתר היצרן. מצאתי מכשיר דור 2, יד שניה באיביי, והוא הגיע תוך שבוע. בנתיים פשוט ישנו במשמרות, כדי להשגיח על התינוק. (אחר כך גיליתי שאפשר להזמין מכשירים חדשים דרך אמזון).

המכשיר מגיע עם בסיס שמתחבר לרשת האינטרנט הביתית, חיישן שמנתר את המדדים, וגרביים להחזיק את החיישן. השימוש באפליקציה, ללא תוספת תשלום. ניתן גם להזמין עם מצלמת רשת. הבסיס מתחבר לרשת האינטרנט הביתית בwifi. החיישן מתחבר לבסיס דרך בלוטות'. החיישן מוצמד לרגל התינוק בעזרת הגרב בשלושה מידות: 0-2 חודשים, 2-6, ו6 עד 18 חודשים.

החיסרון בהזמנה יד שניה, שלא מקבלים בדיוק מה שמזמינים. קיבלנו בסיס וחיישן תקינים. הגרב הקטנה היתה במצב טוב, אך לא קיבלנו את המידה האמצעית והגרב הגדולה היתה קרועה מידי. שירה תפרה גרב חלופית, שעושה את העבודה. זה גם מאפשר לנו לבדוק את החיישן על עצמנו. המכשיר לא ממש במידה הנכונה למבוגר, אבל מצליח לקלוט נתונים. לדעתי אפשר למשוך את המכשיר גם לבוגרים עם תפירה מתאימה.

למכשיר יש גרסה חדשה יותר מזאת שהזמנתי. לצערי לא ידעתי על האפשרות בזמן הרכישה. ניתן למצוא בדור 3:

  • מכשיר ניתור משוכלל יותר
  • גרביים יותר נוחות (בשתי מידות)
  • אפשרות לרכישת מצלמת רשת (עם חיישן טמפרטורה) שמתממשקת עם האפליקציה.

איך משתמשים במוניטור Owlet

בניגוד למכשיר ללא אפליקציה, הייתי צריך לעשות הרשמה לשירות של החברה (ללא עלות נוספת למכשיר). צריך לקשר את המכשיר לרשת האינטרנט הביתית. רק אז אפשר להתחיל להשתמש. גם במכשיר החוטי היו קצת הגדרות שהייתי צריך לעשות, אך זה היה פחות מורכב.

פניתי לחברה בצ'ט, ושירות לקוחות נענה מהר. הם עזרו לי להתקין את המכשיר. היו דפי הנחיות בקופסה, אבל נתקעתי איפשהו כשניסיתי להתחבר לרשת.

אחרי שמצמידים את החיישן לרגל התינוק, מחכים שיירדם. הניתור עובד רק כשהתינוק לא זז. המכשיר מודד נתונים, ומתריע בזמן אמת אם הדופק או סטורציה יורדים מתחת למינימום. האפליקציה מקבלת נתונים, ומראה סטטיסטיקות על איכות השינה, דופק, וסטורציה (חמצן בדם – נשימה). לאחר שנאספו נתונים לפחות משעה רצופה.

פיצ'רים נוספים:

המכשיר שומר נתונים גם כשהוא לא מחובר לאינטרנט. הוא מעלה אותם לאפליקציה כשהחיבור לאינטרנט חוזר. היה לנו ניתוק באינטרנט, אז בדקנו את זה בזמן אמת. ככה גם אם אין חיבור, מקבלים עדיין התראה אם המכשיר לא קולט נתונים או שהמדידות נמוכות מדי.

יש אפשרות לרכוש את המכשיר הבסיסי עם מצלמת רשת. המחיר יותר גבוה בהתאם, ואפשר לרכוש מצלמות רשת פשוטות בזול יותר. אם זאת, זה נוח שהמצלמה באותו ממשק, ביחד עם הנתונים מהניתור. המצלמה גם מנתרת טמפרטורה בחדר.

היתרונות של מוניטור אלחוטי

  • אין חוטים מסורבלים ומסוכנים שמחוברים לתינוק. (אבל צריך לשים את הבסיס רחוק ממיטת התינוק כדי שלא יסתבך בכבל ההטענה.)
  • קל יותר להלביש את התינוק. (החוטים מסתרבלים עם המכנסיים. אי אפשר לשים בגדים מסוימים)
  • אפליקציה שמראה סטטיסטיקות על איכות השינה בלילה. עובדת לא רע.
  • קל לקחת תמונת מסך של הנתונים ולשתף עם הרופא למשל.

החסרונות של מוניטור אלחוטי

  • דורש הטענה לאחר כ8 שעות. אם תרצו לנתר את התינוק במהלך היום וגם בלילה, תצטרכו לתאם את הפסקות ההטענה בהתאם. אנחנו מנתרים רק בלילה, וגם לא תמיד כי התינוק יחסית מאוזן.
  • המכשיר יותר רגיש לתזוזות. הוא לא ינתר אם מתנדנדים על כיסא הנקה למשל. (יתכן שבדור 3 זה פחות מורגש)
  • ערכי המינימום להתראה נמוכים מהמומלץ בארץ. 80% סטורציה. 60 דופק. ואי אפשר לשחק עם הערכים האלו.
  • הטכנולוגיה עוד לא נפוצה, ולא ראיתי עוד מכשירים שמתאימים לתינוקות.
  • הowlet מותאם לתינוקות עד שנה וחצי בלבד. לבוגרים מומלץ מוניטור טבעת, צמיד או שעון. לא בדקנו את המכשירים האלחוטיים לבוגרים. (תוכלו לתפור גרב גדולה יותר, כפי ששירה עשתה)
מכשיר הניתור לתינוק עובד גם על מבוגר עם מצמידים אותו במקום נכון, אך נדרש לא לזוז

מכשירי ניתור נוספים לאפילפסיה

לא בדקנו באופן אישי את המכשירים בחלק הבא. אך מהגולשים עלה צורך שנעשה קצת עבודת מחקר, גם על אפשרויות אחרות.

מכשירי קרדיאלי-נשימתי אלחוטי לבוגרים:

טבעת

טבעת בשילוב צמיד (מתאים יותר למי שזז הרבה)

בנוסף למכשירי הניתור מומלץ גם להשתמש בכרית נגד חנק.

מצלמות רשת

יש מגוון מצלמות רשת. כפי שציינתי אחת האפשרויות היא מצלמה שמתחברת לאותו ממשק של מכשיר ניתור. ישנן מצלמות שניתן לרכוש בנפרד כאן בארץ או באתרים מחו"ל. מצלמות עם חיבור לנייד. ויש מצלמות משוכללות יותר עם חיישני תנועה וטמפרטורה. **למצלמה בקישור הקודם, צריך לקנות שק שינה מיוחד לתינוקות בנפרד, כדי שהמצלמה תוכל לזהות נשימות.

אומנם אנחנו לא רכשנו מצלמה כזאת, לכן אני לא בטוח אם יש לה ערך עבור הורים לתינוק עם אפילפסיה. מדובר על מכשירי ניתור שלא נבנו במיוחד לאפילפסיה. אך יתכן וניתן להשתמש בנתונים האלו כדי לעשות מעקב פרכוסים מושכל יותר. פניתי לחברות לקבל עוד מידע, ואעדכן בתשובתם.

מצאתי גם המלצה למצלמה שנבנתה במיוחד עבור אפילפסיה מזהה תנועות חריגות.

חשוב לציין שמצלמה אינה נותנת נתונים רפואיים אלא רק מראה תמונה על מנת להשלים את המידע החזותי של מה שקרה בזמן שמכשיר ניתור עובד. כלומר אם יש דיווח באפליקציה על נתוני דופק או סטורציה חשודים תוכלו לצפות במצלמה ולנסות לראות מה קרה בזמן הזה. חשוב לציין שבעיקר בזמן שאנחנו ישנים אין לנו מושג מה קורה עם הילד. אם הילד מפרכס בשינה לעיתים ניתן יהיה לראות זאת במצלמה ( תלוי בזווית המצלמה, למה היא מחוברת , ובכיסוי שעל הילד )ולאפשר טיפול בילד במיוחד אם רוב הפרכוסים קורים בשינה.

מכשירי ניתור לאפילפסיה במיטה: נשימה או תזוזה

ישנם חיישנים ששמים במיטת התינוק או בוגר שאמורים להתריע על פעילות חריגה. לדוגמה, מכשיר איינג'לקר או בייביסנס. המכשיר מתריע כשהתינוק לא זז כלל מעל ל20 שניות. זה רגיש לנשימות ולתנועות, כך שאם התינוק הפסיק נשימה תקבלו התראה. זה לא בהכרח יעזור בניתור פרכוסים אך זאת אפשרות נוספת ללא חוטים. המכשיר מונח מתחת למזרן ולכן גם אין צורך להצמיד כלום לתינוק.

לא הייתי ממליץ על מכשירים כאלו לצורך ניתור אחרי פרכוסים כי לא ניתן לראות שום נתון שמצביע על הפרכוס כמו דופק או סטורציה. בנוסף המכשירים האלו רגישים יתר על המידה ומצפצפים בקול רם כך שיתכן שיעירו את התינוק ויזניקו את ההורים אליו לא מעט פעמים שלא לצורך.

יש גם מכשיר שמותאם לסובלים מפרכוסי טוני-קלוני בשם אמפיט. בניגוד לבייביסנסים הוא מתריע כשיש תנועות חריגות. שוב, לא בדקתי, אבל קיבלתי המלצה על המכשיר.

שעונים חכמים עם התראת פרכוסים

בתחום השעונים החכמים, ישנם כמה מוצרים שפותחו עבור אפילפטיים. עשו מחקר מקיף, ושימו לב שהשעונים אינם מכשירים רפואיים. השימוש במכשירים כאלו אינו נועד להחליף מעקב רפואי. יתכן שהנתונים שמכשירי הניתור אוספים עליכם, עלולים לעזור לכם להבין טוב יותר את אופי האפילפסיה שלכם. אך אי אפשר להסתמך על המהימנות שלהם בלבד.

צמיד Embrace2 של חברת Empatica

בראשית הרשימה יש את המכשירים של חברת אמפטיקה. הצמידים שלהם פותחו במיוחד כמכשירי ניתור לאפילפסיה. בניגוד לשעונים חכמים אחרים לEmbrace2, דווקא יש אישור FDA כמכשיר רפואי.

הצמיד עוקב אחרי תנועות חריגות שיכולות להוות פרכוסים, אינו מכיל חיישן סטורציה או דופק. גולשים רבים ממליצים על הצמיד, אך הוא לא לכולם. הסתכלו באתר וצרו איתם קשר, כדי לברר אם הוא מתאים עבור סוג הפרכוסים שלכם. התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני רכישה.

השעון עובד על בסיס חיישן תנועה, חיישן טמפרטורה וחיישן EDA (פעילות חשמלית בעור). כאשר המכשיר מזהה תנועות חשודות, הוא בודק גם לפי רמת חום הגוף וההזעה אם הפעילות מתאימה לפרכוס.

אין לצמיד הEmbrace2 חיישני סטורציה או דופק, אך החיישנים האחרים הונדסו לניתור לפרכוסים.

גולשת אחת סיפרה לי שבנה הבין בגיל 11, שהשעון שולח התראות כשהוא מוחק במרץ על נייר במהלך הלימודים. הוא ניצל את התגלית שלו לגרום להוריו להוציא אותו מבית הספר שכלא התחשק לו ללמוד. עוד גולשים סיפרו שהשעון לא התאים להם כי הוא לא גילה את סוג הפרכוסים שהם חוו.

אם זאת, בכל מקרה כאשר אתם חווים פרכוס טוני-קלוני, תרצו לקבל מענה טיפולי מהר ככל הניתן, וזה פתרון מצויין לכך.

השעון מנתר אחר תזוזות שיכולות להיות פרכוסים ושולח התראה למכשיר הנייד. למכשיר יש אישור FDA. השעון עולה 250$ ועלות חודשית, החל מ-9.9$ בהתאם לכמות האנשים שיקבלו התראה מפרכוס.

*לתושבי ארה"ב: נדרש מרשם מהנוירולוג כדי לרכוש את השעון והשירות.

שעוני Apple ואפליקציות לניתור פרכוסים

חברת אפל ציידה את השעונים מהדורות החדשים יותר במגוון חיישני ניתור. אתייחס בכתבה לשעון אפל מדור 6, לפי המידע שמופיע באתר אפל. לפני רכישה של שעון מדור ישן יותר הסתכלו אם גם הוא מצוייד בחיישני ניתור.

לשעון יש יכולת למדוד סטורציה, דופק, ותנועה. בכך בעצם ניתן לבצע פעולה דומה למכשיר הקודם. השעון לבדו מצוייד ביכולת להתריע על נפילות, ויכול להציג מדדי סטורציה ודופק. באתר אפל מציינים שהמכשיר אינו עומד בדרישות למכשירים רפואיים.

גולשים ששאלת, מציינים שהשעון לבד לא היה מספיק. כדי להפוך את שעוני אפל למכשירי ניתור לאפילפסיה, צריך להוסיף אפליקציות ייעודיות. לשם כך מצאתי בנתיים המלצות על שתי אפליקציות: SeizAlarm וMyMedicWatch.

האפליקציות משלבות את יכולות הניתור של השעון כדי לייצר מעקב מקיף יותר. זה אומנם גם מוסיף תשלום חודשי, אך זה מאפשר אפשרות נוספת, במיוחד עם כבר יש לכם שעון כזה.

שעוני אנדרואיד

על שעוני אנדרואיד לא הצלחתי למצוא המלצות עד כה, למרות שהאפליקציה MyMedicWatch מתאימה גם למערכות אנדרואיד. אם כבר יש לכם שעון אנדרואיד המתאים במפרט לדרישות האפליקציה, שווה לבדוק. נשמח לשמוע מכם בתגובות אם יש לכם ניסיון עם אפליקציות ניתור לאנדרואיד.

לסיכום

מטרת הפוסט, היא להנגיש לכם את האפשרויות הקיימות בשימוש מכשירי ניתור לאפילפסיה, ולמה חשוב להצטייד במכשירים כאלו. אנחנו עדיין צריכים לעשות הרבה בדיקות, לפני שנוכל להגיד בוודאות מה עבד עבורנו. נשמח לשמוע מכם אם יש לכם ביקורת חיובית או שלילית על המכשירים שהוזכרו בכתבה. אם אתם מכירים מכשירים שלא ציינו נשמח גם שתכתבו לנו בהערות.

ישנם מגוון סוגים שונים של מכשירי ניתור הניתן להשתמש לאפילפסיה. כדאי לבדוק לפני רכישה, אם הם יכולים להתאים לסוג הפרכוסים שאתם חווים. לא כל מכשיר מתאים לכל סוג אפילפסיה. בכל מקרה, התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני הרכישה כדי לוודא שיש התאמה. רצוי להצטייד בשילוב המכשירים הנכון עבורכם. אם הפרכוסים הם בעיקר בשינה, כדאי להצטייד גם במצלמת רשת וגם מכשיר ניתור לדופק ונשימה. עם יש לכם אפילפסיה שגורמת לנפילות ניתן להצטייד במכשירי ניתור עם גילוי נפילה כמו מכשיר Embrace2 או שעון חכם.

מקורות נוספים

3 Revolutionary Epilepsy Watches!

https://www.empatica.com/store/embrace2/

https://imotions.com/blog/eda/

Home

http://www.mymedicwatch.com

פורסם ב- כתיבת תגובה

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

מדריך השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או מחקר קליני

בחרתי לצרף את הסרטון שלמעלה שמסביר יפה למה ואיך להגיע להשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ. למעשה ההשתתפות במחקרים קליניים משרתים אינטרס משותף שלנו ושל אחרים במצב דומה, למצוא טיפול טוב יותר מאשר זה שקיבלנו עד עכשיו. יתכן ויש לנו מחלה קשה שלא מגיבה לתרופות, ושמענו על תרופה או טיפול ניסיוני שעלול לעזור. במקרה שלנו, ההשתתפות במחקרים שונים של תאי גזע לשיפור התפתחותי אצל ילדים עם אוטיזם הוביל לתופעת לוואי לא צפויה של הפסקת פרכוסי אפילפסיה.

ילדנו השלישי שגם לו יש אוטיזם אך ללא אפילפסיה משתתף במחקר קליני כאן בארץ, הבודק את השפעת עירוי מנת דם טבורי, על מדדי תקשורת.

מה המשמעות של השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל למחקר או במחקר קליני, לגבי תוצאות הצלחה שלו?

במחקר כמו שנשמע חוקרים השלכה של התערבות מסוימת על הנבדק. טיפול ניסיוני הוא המשך של מחקר. כפי שנשמע מהשם, מדובר בניסיון לקבל את התוצאה שנבדקה בעבר.

כמו שהבנתם תוצאה חיובית עבור כל מטופל אינה מובטחת כלל. למעשה השתתפות בטיפול ניסיוני בין אם בחו"ל או בארץ, הינו הימור מחושב בלבד. לא הרופא ולא מטופלים (כמונו) שעברו את הטיפול, יכולים להבטיח לאף אחד תוצאה חיובית. כפי שצוין בסרטון שצרפתי, במחקרים הרבה פעמים בודקים את השפעת הטיפול שכבר נבדק על קבוצה קטנה, על כמות גדולה יותר של אנשים, או בשינוי של משתני מחקר אחרים. על החוקרים לספק לכם את כל המידע על ההשפעות החיוביות והשליליות שניתן לצפות מהטיפול לפני שתבחרו להשתתף או לא.

שלבי מציאת מחקר קליני או טיפול ניסיוני

ראשית עליכם להיות מודעים לטיפול ניסוני. למשל אנחנו כותבים מידע על טיפולים אפשריים בהשתלת תאי גזע. צריך לחקור ולבדוק האם הטיפול הזה מתאים לתסמונת, לקות, או מחלה בה אתם רוצים לטפל. אליכם לאסוף מידע רב ככל הניתן כדי לגבש עמדה לגבי הטיפול.

בקבוצות המדיה החברתית, תוכלו למצוא המלצות על טיפולים חדשים מאנשים שהתנסו בהם. תוכלו לחפש קבוצות ייעודיות לחידושים, אך היזהרו לא להסתמך על מידע לא מאומת. חפשו בנוסף להמלצות מאנשים ברשת גם מידע רפואי ומחקרי תומך. ניתן למשל לחפש בגוגל מאמרים מחקריים.

תוכלו לבצע חיפוש הפוך. להקליד באתר הרישום של מחקרים קליניים של הFDA, את שם הבעיה שאתם רוצים לטפל בה, ולבדוק אילו סוגי טיפולים יש במחקרים קליניים פתוחים. וכמובן שניתן גם לחפש מידע באתר זה על מחקרים שהושלמו בתחום.

אספו מידע ממקורות רבים ככל הניתן לפני השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ

שלבי הכנה להשתתפות בטיפול נסיוני בארץ או בחו"ל 

  1. הכנת תיק רפואי.
  2. איתור מרפאה.
  3. קבלת פרוטוקול רפואי וייעוץ כתוב מהמרפאה.
  4. התייעצות עם גורם רפואי ( באם ניתן) בארץ.
  5. קביעת תאריכי הגעה ולוגיסטיקה של טיסות , מלון וכו..
  6. הגעה למקום.
  7. קבלת מטופל למרפאה.
  8. ביצוע בדיקות מקדימות , חתימה על טפסים רפואיים וקבלת ייעוץ רפואי.
  9. קבלת הטיפול.
  10. התאוששות.
  11. חזרה לארץ.
  12. מעקב אחרי מטופל.

1. הכנת תיק רפואי

הצעד הראשון בכל השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ הוא גיבוש תיק רפואי. על התיק הרפואי להכיל את המידע הרפואי השלם. התיק יכלול כל מחלה שהיא משמעותית, גם אם היא חלפה. לדוגמה, אדם שחלה בסרטן, או יש לו גידול שפיר גם אחרי ההחלמה, מחויב לדווח על כך בתיק הרפואי. אם לא יהיה תיק מסודר או דיווח תקין, ותתקבלו למחקר, אתם עלולים להינזק. גם בטיפול בארץ, כאשר מגיעים לטיפול רפואי, חובה למסור את כל המידע השלם.

יש לכלול מידע רלוונטי כמו גיל ומשקל מעודכן.

תוספות לתיק רפואי יכולות לכלול מצב פיזי או מנטלי מדיווח של צוות פרא רפואי, חינוכי, מרכז סיעודי ועוד. כדי להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל, יהיה צורך לתרגם לרוב לאנגלית. גם במדינות בהן השפה אינה אנגלית, לרוב יבקשו מסמכים באנגלית לשם המחקר. עם זאת, אם ביכולתכם לתרגם לשפה המדוברת, שאלו את מכון המחקר מה עדיף.

2. איתור מרפאה

דרכי הגעה למחקרים וטיפולים ניסיוניים:

א. שיתופי פעולה בין מדינות ורופאים

הדרך הקלה וגם הבטוחה ביותר למצוא מחקרים, היא בהמלצתו של גורם רפואי מוסמך. קשה למצוא רופא שימליץ על טיפול במדינה זרה, ובמיוחד כאשר הטיפול הוא במוסד פרטי ולא ציבורי. אם זאת זו הדרך הבטוחה ביותר לעשות זאת. כאשר נוסעים בעקבות המלצה של רופא, ונוסעים לתוך מערכת ציבורית בחו"ל, הפרוטוקול של המחקר ייבדק על ידי גורמים של ועדות אתיקה לפי המקובל באותה מדינה. מה שמחייב את המחקר לעמוד בתנאים שונים שאמורים (לפחות תאורתית) להגן על המטופל מנזק. כמובן זה עדיין לא מבטיח תועלת מהטיפול.

ב. טיפול במוסדות פרטיים

לא תמיד ניתן להגיע לטיפול במוסד ציבורי. לרוב מוסדות ציבור אינם גובים תשלום גבוה מספיק כדי לממן מחקרים יקרים. אם הם ממומנים מתקציבים ממשלתיים, יתכן שהם לא יכולים לקבל טיפול לתושבי חוץ. לכן מחקרים קליניים, לא תמיד נגישים.

מרפאות פרטיות לעיתים מסוגלות לקיים תכניות ניסיוניות, בזכות העובדה שהן גובות סכומים נאים. המחיר הגבוה מאפשר להן להרוויח ולהרחיב תכניות.

חסרונות בחיפוש טיפול נסיוני במוסדות פרטיים

קשה לאתר מרפאות לגיטימיות ותקינות מבחינת פרוטוקול טיפולי.

מכונים פרטיים לא כפופים לתקציבים ממשלתיים, ולעיתים גם לא לפיקוח ממשלתי רציף. תלוי במדינה שנסעתם אליה.

לעיתים תתקשו למצוא מידע מהימן על המרפאה או הצוות שלה. כשחיפשנו מידע על המרפאה שנסענו אליה במוסקבה, בסוף המידע הכי מהימן היה אחת האחיות שאשתי עבדה איתה. שהיא ילידת מוסקבה ובני משפחה שלה עוסקים ברפואה במוסקבה. היא יצרה איתם קשר כדי לקבל מהם מידע על המרפאה שאליה נסענו והם שמחו לעזור. התברר שאחת מהן מכירה את המרפאה והיא נחשבת לטובה במיוחד. אם לא היינו מצליחים לייצר קשר כזה, היינו צריכים לבחור בין להסתכן או לוותר. התקשנו לייצר קשר ממוסדות רפואיים מהארץ שהכירו את המרפאה שם. זה אינו מצב נדיר. יש המון גורמים רפואיים בעולם שמייצרים מחקרים ואיתם אין לרופאים בארץ קשרים.

סיכון בנסיעה למוסדות שאינם ציבוריים בחו"ל

אז יש סיכון בנסיעה למחקר או השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל, וגם בארץ, ככלל אבל במיוחד במוסדות פרטיים.

תמיד יש סיכון מסוים ליפול בידיים של שרלטנים. כדי להימנע מסיכונים, אל תיסעו ללא מחקר מעמיק על הטיפול והמקום. דרשו פרוטוקול טיפולי כתוב. קחו אותו לרופא בארץ, לשמוע את חוות דעתו. בקשו לשוחח עם רופא, ומספר מטופלים שהיו בטיפול. קחו בחשבון שיתכן שייקח זמן לקבל תוצאות. נסו לחפש דרך קבוצות ברשתות חברתיות ותצברו מספר מקורות לדיווחים. ככול שיש לכם יותר מקורות מידע, כך יקטן הסיכון שתגיעו לידיים לא טובות.

כמו בכל טיפול יש סיכוי מסוים שהטיפול לא יהיה אפקטיבי או אפילו יהיה מסוכן (נכון בעיקר לחולים סופניים שנוסעים לטיפולים למחלות קשות כשהטיפול מערב ניתוחים או טיפול בחומרים כמו כימותרפיה). ולא רק שלא תקבלו הטבה במצב אלא גם שתינזקו מהטיפול. חשוב מאוד לראות ולהבין מה כתוב בטופס "הסכמה מדעת" (טופס שמפרט את הטיפול וההשלכות האפשריות שלו) עוד לפני יציאתכם מהארץ.

חשוב לדעת שגם אם נסעתם והגעתם למרפאה בחו"ל ואתם מרגישים שהטיפול לא מתאים או מסוכן, המרפאה נראית לכם מפוקפקת – אתם לא חייבים להיכנס לטיפול. למעשה עד הרגע עצמו שבו הטיפול קורא אתם לא חייבים לקבל אותו. – משהו לא מוצא חן בעיניכם את תעצרו ותחשבו מסלול מחדש, אולי אתם במקום הלא נכון עבורכם.

אין אחריות בהשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל. בארץ אם טופלתם על ידי גורם רפואי הוא גם חשוף לתביעה משפטית (בין היתר בגלל זה חותמים על טפסי הסכמה מדעת). כשנוסעים למדינה זרה יהיה לכם הרבה יותר קשה לתבוע את המרפאות אם משהו השתבש. למעשה גם חברות הביטוח לא יכסו השתתפות בטיפולים ניסיוניים או מחקרים. גם לא בביטוחים הפרטיים המורחבים. לכן אם משהו השתבש לעיתים המטופל נשאר לבד לשאת בתוצאות. הדבר נכון גם להשתלות שיער וטיפולי שיניים או כל טיפול של כירורגיה פלסטית בחו"ל.

3. קבלת פרוטוקול רפואי וייעוץ כתוב מהמרפאה

בכל מחקר או טיפול ניסיוני, המכון מנפיק מכתב בו הוא מפרט את הטיפול שיבוצע.

המסמך צריך להכיל את לוח הזמנים של הטיפול, מקום מתן הטיפול, מה החומר או הפרוצדורה שניתנים, מה ההשלכות המצופות מטיפול. המסמך צריך לכלול גם עלויות אם ישנן, ושיטת מעקב.

עלכם לדאוג לקבל מסמך כתוב, להיות חתום על ידי רופא העובד במוסד עם סמל המוסד כמו כל מסמך רשמי תקין אחר.

המסמך צריך לכלול תאריך הגעה אפשרי עבור המטופל. יתכן והתאריך המוטבע גמיש, אך צריך להופיע.

אין לצאת לשום טיפול ללא מסמך שכזה ביד.

4. התייעצות עם גורם רפואי בארץ

את המסמך הטיפולי שנתנה המרפאה המבצעת כדאי לקחת לרופא בתחום דומה בארץ. פה ישנה בעיה, שכן לא תמיד יש רופא שמכיר את התחום בארץ, ויכול או יסכים לתת יעוץ בנושא. ובכל זאת עדיף שרופא בארץ יראה את המסמך כי לרוב הם יוכלו להצביע על אי סדרים שיכולים להצביע על מקומות לא אמינים. אם יש לכם רופא שיסכים אף ליצור קשר עבורכם מול המרפאה, יתכן ולרופא יהיו שאלות שיבהירו בעיות בהתנהלות המכון או את כדאיות הנסיעה.

החלטה על נסיעה כזו היא שלכם המטופלים בלבד. קחו בחשבון שאף רופא לא יוכל לקחת אחריות על טיפול שלא הוא מבצע ויתכן שבשל כך הרופא ימנע מלתת יעוץ בנושא.

5. קביעת תאריכי הגעה ולוגיסטיקה

לא מגיעים למרפאות בחו"ל ללא קביעת תאריכים וזמני הגעה מראש !!!

על מסמך פרוטוקול הטיפול צריך להיות דרך לקביעת תור לטיפול או תאריך לטיפול.

סכמו מראש את כל פרטי ההגעה והשהייה במקום, לפני שאתם מזמינים כרטיסי טיסה. מאוד לא מומלץ להגיע למרפאות בחו"ל, ללא הודעה מראש, וקביעה בהסכמת המרפאה על הגעה ותוכנית טיפול. גם אם דיברתם אם המרפאה וקיבלתם העתק של פרוטוקול טיפול, וודאו שהם יודעים על הגעתכם.

קחו בחשבון שהייה באזור או במרפאה עצמה ולדאוג לכל הצרכים הלוגיסטיים מראש.

דאגו לתנאי הטיסה, במיוחד אם יש צורך בהטסה רפואית, או בהטסת חומר מהארץ מראש לשם ובחזרה.

יש לדבר על נושאים כמו תזונה ותרופות אישיות בתרם יציאה מהארץ ולהיערך בהתאם שלא תגיעו לשם ללא טיפול תרופתי מתאים או לחליפין שלא יופסק טיפול תרופתי בזמן וכך תגיעו ולא תוכלו לקבל טיפול.

יש ללמוד את החוקים המיוחדים במדינה אליה אתם נוסעים. למשל ברוסיה מאוד מקפידים על איסור הכנסת קנביס. כשאנחנו טסנו לטיפול ברוסיה, השארנו בבית את הקנביס הרפואי למרות שזה היה מאוד חיוני לילד.

שימו לב! אין לרוב אפשרות להגיע ולדחות את הטיפול ליום אחר! 

דאגו מראש לטיסות ולוגיסטיקה בהתאם לתאריך ההשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל

6. הגעה למקום

בררו מראש איך תגיעו משדה התעופה למרפאה. בדרך כלל המרפאות דואגות לכם להסעה הנדרשת. בררו מראש מי מקבל אתכם ממסוף הנוסעים בשדה התעופה. בקשו תמונה של האדם שיעמוד עם שלט של שמכם. תאמו את שעת הנחיתה מול המרפאה. שלחו את מספר הטיסה. צילום של כרטיסי הטיסה יספיקו לשם כך.

אם אתם זקוקים לרכב מיוחד לנסיעה או אמבולנס, יש לערוך את הסידור לפני היציאה מהארץ. לא מומלץ לצפות לשירות כזה ללא הודעה מראש. וודאו שהמרפאה יודעת אם יש ציוד רפואי מיוחד הנדרש להכין עבורכם או שאתם מביאים איתכם.

בהגיעכם הסתכלו שהגעתם למקום הנכון, ושהוא תואם את הציפיה ממוסד רפואי. שהמקום נקי, יש צוותים רפואיים במקום. הציוד נראה סטרילי והיגייני. אם לא, מומלץ שתוותרו לקבל טיפול במקום.

7. קבלת מטופל למרפאה

ביצוע בדיקות מקדימות , חתימה על טפסים רפואיים וקבלת ייעוץ רפואי

לרוב ביום הראשון בהשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל, יערכו לכם קבלה למרפאה.

ישאלו על ההיסטוריה הרפואית – דאגו לתת אותה במלואה. זו הדרך לדאוג שאם יש משהו שהתפספס או לא נשלח בתיק הרפואי יעודכן. אם לא נתתם היסטוריה רפואית מסודרת ומדויקת, ויש משהו ברקע הרפואי שלכם שיכול להשפיע על התוצאה של הטיפול, או לגרום לנזק, לרופא אין דרך לדעת כי הוא לא מחובר למערכות מידע הרפואיות בארץ.

יתכן ותצטרכו לספק בדיקות דם, שתן וצואה. יתכן ויבקשו מכם לערוך בדיקות הדמיה. בהתאם למה שסיכמתם איתם מראש.

תארך שיחה ביניכם לצוות המטפל ויובהר לכם מהות הטיפול ותוצאותיו המצופות.

אם לא בוצע משהו ביום ההערכות או לפני הטיפול בדברים הנ"ל זהו סימן חשוד.

שימו לב, גם לפני כל טיפול בארץ מבצעים את השלבים האלו.

8. קבלת הטיפול

הטיפול צריך להינתן כפי שתואר לכם. אם משהו בתהליך נראה לכם לא תקין זכותכם לעצור ולבקש הסבר. ובאם אין לכם רצון לבצע את הטיפול זכותכם להפסיק לקבלו. קחו בחשבון שברגע שהטיפול הופסק יתכן ולא יהיה ניתן לחדשו ויתכן שלא תקבלו החזר כספי עליו.

9. התאוששות

זמן ההתאוששות צריך להיות מוסבר למטופל לפני קבלת הטיפול. רצוי שתקבלו על כך מידע, עוד לפני יציאתכם מהארץ. כדאי לקחת בחשבון את ההתאוששות ואת התנאים הדרושים. את תצאו לטיסה חזרה, לפני שאתם חשים מספיק טוב. אם יש צורך להיערך לכך לוגיסטית עשו זאת מראש. וודאו שתאריך הטיסה חזרה לארץ כוללת את זמן ההתאוששות.

10.חזרה לארץ

לפני יציאתכם עליכם לברר מתי מותר לכם לטוס בחזרה לארץ ובאיזה תנאים. האם תקבלו שירות הסעות גם בחזרה לשדה התעופה, האם תזדקקו להטסה רפואית חזרה וכו' הפרטים האלו צריכים להימסר לכם לפני היציאה לטיפול.

11. מעקב אחרי מטופל

לפני השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ, בררו איזה מעקב נדרש מכם לבצע אחריו. זה חלק חשוב למחקר, ואם לא תהיו מסוגלים לבצע את המעקב, יתכן ולא יתאים לכם ההשתתפות מראש.

לפני החזרה לארץ בקשו את תכנית המעקב הנדרשת בכתב. האם יש למלא מעקב לפי דיווח אישי? צריך לראות אנשי צוות רפואי בארץ? יתכן וימליצו לכם לבצע טיפולים פרא רפואיים משלימים.

בררו איך למלא את המעקב כנדרש, למי, וכיצד למסור אותו.

לסיכום

כאשר נוסעים להשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או למחקר או לטיפול רפואי יש לערוך בירור מקיף על המקום אליו נוסעים. חקרו היטב את הטיפול שמחכה לכם. חפשו המלצות. קראו על הטיפול במספר מקורות שונים.

כדאי להבין שבטיפולים מחקריים או ניסיוניים אין למעשה הבטחה לשיפור במצב הרפואי שלכם. הסיכוי להטבה לא תמיד ברור, שכן לא מדובר בטיפול שנחקר מספיק לעומק. לעיתים תיסעו לטיפולים חדשניים, שאתם למעשה הנסיינים הראשונים שלהם. לכן, כדאי שתחשבו ותחקרו היטב את הנושא לפני נסיעה כזו. קחו בחשבון שיש בה גם סיכון.

חשוב מאוד שתאספו המלצות ממספר רב, עד כמה שניתן, של מקורות על המקום בו מתבצע הטיפול.

אם תוכלו לצאת למקום שיש לו קשר עם גורם רפואי בארץ, זה עדיף. חשוב לדעת שברוב המחקרים אין קשרים בין הרופאים בארץ אל הרופאים בחו"ל.

לנו היה ניסיון טוב עם המרפאה שאליה נסענו. עשינו ברור דרך גורם נוסף לפני בעזיבה מהארץ וביררנו היטב לאן אנו נוסעים ואת פרטי הטיפול. בין היתר התמזל מזלנו והטיפול עבד היטב עבור הילד שלנו . זו אינה ערובה לכך שהוא יעבור עבור אדם אחר ולכן מדובר בטיפול ניסיוני בלבד.

אני מקווה שהמידע שניתן בכתבה זו יסייע לכם להגיע בבטחה למחקר או טיפול ניסיוני שיסייע לכם

חגי

פורסם ב- 5 תגובות

לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות

במרץ 2019, למדנו שיש אפשרות לחיות בלי אפילפסיה. כשבועיים לאחר טיפול ניסיוני במרפאה ברוסיה, הבנו שהילד לא כרגיל. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה יש לו כ-10 פרכוסים שונים ביום.
הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפליפסיה, ולפחות לבנתיים אנחנו לא צריכים לישון עם עין אחת פקוחה. 

בכתבה נפרט על השיטות המקובלות לנסות לאזן את הפעילות האפילפטית במוח – לחיות בלי פרכוסי אפילפסיה בעזרת טיפול: תרופתי, תזונתי, ניתוחי, או עם קוצב.

בנוסף, נסביר בקצרה על הטיפול הנסיוני החדש שנותן אופציה נוספת לנסות להגיע ליעד בכותרת: לחיות בלי אפילפסיה, ובלי תופעות הלוואי של השיטות האחרות.

למען הסר ספק: הכתוב במאמר אינו יעוץ רפואי! לפני כל שינוי בעורך החיים, כולל השתתפות בתהליך הניסיוני המתואר בכתבה, התייעצו עם כל הגורמים הרפואיים הנדרשים: הרופאים במכון המחקרי, והנוירולוג הקבוע שלכם לפחות.

לחיות בלי אפילפסיה

בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פירכוסים לחלוטין, ועד לפני זמן קצר כשנולד לנו תינוק חדש. כמעט מיד הבנו שאנחנו צריכים שוב להתמודד עם ילד חולה. היה לנו סוג של שפיות זמנית במשפחה. אנחנו עדיין נזהרים וחוששים שהגדול לא יחזור לפרכס. אבל קצת מתחילים להתרגל לחיות בלי אפילפסיה.

כן, גם לתינוק הטרי יש אפילפסיה, אנחנו פשוט יותר מנוסים, וידענו לזהות שהוא לא בסדר, וצריך להיבדק.
הEEG מראה מוקד קטן, "מוקדון" הנוירולוג קרא לזה… "טוב שהגעתם מוקדם כל כך, כי אם נצליח לאזן עכשיו, יתכן וזה לא יתפתח למצב  מסוכן, כמו שקרה אצל הגדול."

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים.
לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז קיץ 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.

כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית, והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

אצל הגדול, כרגע אין פרכוסים ממרץ 2019. כדי להבין איך זה לחיות בלי אפילפסיה, צריך גם לראות את התמונה שלפני.
ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס (ניתוקים. הפרכוסים השקטים, אלו שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום.
היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה).
בתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה.

מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל התינוק הטרי, גם כשהגדול היה תינוק, ראינו סימנים. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה. וכך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

מיד עם הזיהוי של האפילפסיה אצל התינוק, פנינו למכון שטיפל בגדול, אך נצטרך לחכות עד שיגדל, ויגיע לפחות לגיל שלוש, וגם יהיה במשקל המינימום.

אפילפסיה במערכת החינוך

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשהגדול שלנו אובחן כאפילפט.

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים.

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם אפילפסיה

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו, הוא ישן כבר חמש שעות, ולא מצליחים להעיר אותו."

הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כשאספנו אותו. הוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש.
שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים.

הטיפולים שמאפשרים לחיות בלי אפילפסיה פעילה – איזון כימי במוח שמונע פרכוסים

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

טיפול תרופתי

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב.

ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים. בסוגים מסויימים של איפלפסיה ניתן לחיות בלי אפילפסיה בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפירכוסים.

ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. וזה תלוי בסוג האפילפסיה.

בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים.

אצל רוב האפילפטיים זהו טיפול לכל החיים.

 

אפילפסיה עמידה לתרופות

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי. לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה.
במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. הבן הבכור שלנו נחשב לפני טיפול בתאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את האפילפסיה. 

כאשר מוגדר המטופל כבעל אפילפסיה עמידה, יתכן וימליץ הנוירולוג על אפשרויות טיפול אלטרנטיבות.
אין כוונה בהכרח לשיטות נסיוניות כמו תאי גזע. מדובר בשיטות מבוססות שיעלותן בדרך כלל פחותות, או שצריך לעבור פרוצדורה פולשנית.

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מאוד קפדניות לבשרים. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים.

קאנביס רפואי

הקאנביס הרפואי הינו תרופה לכל דבר. זהו בעצם שם מטרייה לתרכובת חומרים שעלולים במינון הנכון להפחית פרכוסים.

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

יש עדים שטוענים שקאנביס עוזר להפחית פרכוסיםלצערנו לא ראינו שינוי.

בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן.

היה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד.

קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם.

הפסקנו את השימוש בקנאביס, ועברנו לרספרידל.


התערבויות כירורגיות

לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

ניתוחי מוח מאפשרים למטופל לחיות ללא אפילפסיה. אלו בתנאי שיש מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים, ויש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים.

קוצב ווגאלי VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם להשתיל קוצב ווגלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הוואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. בנוסף מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש הDBS. הוא מצטרף לקטגוריה חדשה של קוצבים, ביחד עם הRNS.
הקוצב הווגאלי דורש ניתוח פשוט בהשוואה. הקוצבים החדשים דורשים השתלת אלקטרודות במוח. לכן לא משתילים את הRNS או הDBS בקלות.

אורח חיים בריא


כדי לחיות ללא פרכוסי אפילפסיה, במקביל כל השיטות האלו, אנחנו נדרשים גם לאמץ אורח חיים בריא.

גם המצב הגופני וגם הנפשי יכולים להשפיע על אופי ותדירות הפרכוסים. לכן כדאי להימנע מעישון, שתית אלכוהול, ותזונה לא בריאה.
כדאי לשמור על כושר, ולכל הפחות לאמץ שיטות מדיטציה כדי לשמור על נפש מאוזנת.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות לחיות בלי אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס כללי (טוני-קלוני), בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את הילד למיון מחשש לפגיעה מוחית.

הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל.

הילד אושפז, וכשהגיע הניורולוג החדש ליעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע.

כיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב ווגאלי (VNS). אך הוא לא מבצע את הניתוח הזה לפני גיל שש.

הנוירולוג הוסיף, שהוא מעריך שהילד כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל אלימות הפרכוסים.

חשוב לציין שהיום מציעים את הקוצב הוואגלי לגילאים צעירים יותר, אבל גם חשוב לציין שגם הוא לא תמיד עוזר.

טיפול תאי גזע – השתלת דם טבורי

אחרי שאיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון.

חזרנו לדבר שוב על תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב.

אם ידבר יהיה יותר קל להתכונן לפרכוס. נוכל להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו'.

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי בדם טבורי.


חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע לטיפול בדם טבורי, בגלל העובדה שמדובר במחקר, והחוקר רוצה "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.


בתמונה שמתחת – מתן הדם הטבורי לאחיו (או מנת פלסבו במסגרת המחקר).

 


תאי גזע ממקורות אחרים


ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם.

(בסוף האח גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר דם טבורי בארץ.)

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל טיפול בתאי גזע.

ואפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי.


קיבלנו תקווה חדשה. למרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה, גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.


לא היה לנו קל לאתר מקום מוכר עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו לכל מרפאה שמצאנו.

רוב המרפאות דחו אותנו. בגלל שלא עושים דם טבורי מאח, או לא מטפלים באפילפסיה.

שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו.

באופן מפתיע הטיפול  העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לחיות ללא אפילפסיה קשה ולא מאוזנת.

עקב כך פתחו בסוויס מדיקה מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית.

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור


בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע פרה-נטליים (ממקור שלייה או רקמת חבל טבור), על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת רקמה לתאי גזע. תהליך הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך, או שאיבת שומן.


עוד הרבה מחקר נדרש בתחום כדי לברר אם יש משמעות למקור התאים. היתרון של הפקת התאים מרקמות שלא מהמטופל, מאפשר למרפאות להכין מראש את מנות תאי הגזע להשתלה. זה תהליך שדורש לא מעט זמן.

ניתן לקרוא על הטיפול בכתבה שתיארנו את: הטיפול ברוסיה. 


מה הם תאי הגזע


בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. הם עוזרים בתהליכי ריפוי נוספים.

התפקיד הכי חשוב של תאי הגזע לריפוי נוירולוגי, הוא כנראה היכולת להילחם בדלקות.

בתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם או אפילפסיה ישנם תהליכים דלתקתיים, שמפריעים לתפקוד נוירולוגי תקין.

רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה (מיד לאחר הלידה ומפיקים מהם את תאי הגזע).

המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון תאים חדשים.

אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד.
הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine).

זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 


תאי גזע למחלות נוירולוגיות


כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסויימות.


המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

למעשה תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם כבר כמה מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול.

בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 


למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה.

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.


מדע תאי גזע בארץ


לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים.
עושים בה שימוש במסגרת מחקרית.
למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. הדם הטבורי אומנם לא עובר עיבוד להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה מספיק לטיפול בילדים עד גיל 6, ואף יותר תלוי בגודל המנה. אם יש לכם מנת דם טבורי של הילד (לא מאח), ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il


לחיות ללא אפילפסיה פעילה בעזרת תאי הגזע


המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים ותקשורתיים יש התקדמות לא רעה.

החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו. חברת סוויס מדיקה.

החיים ללא פרכוסים, וללא טיפול תרופתי, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית.

הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019.

ויש עוד מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.


קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 


כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם.
אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם. יתכן שאתם לא עומדים בקריטריונים של מכון אחד, אך כן תיתקבלו באחר.

כמובן שיתכן גם שיש לכם מאפיינים שימנעו מכם את הטיפול באופן גורף.למשל אם יש לכם גידולים בגוף.

מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא.
ובהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

למעשה כל מכון מגדיר פרוטוקול טיפולי לפי מה שהם חושבים לנכון. לכן יש הבדלים משמעותיים בין הפרוטוקולים של המרפאות השונות.

אנחנו הצבנו לעצמנו מטרה: לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם.

לשם כך מידע על מרפאות מומלצות לטיפול יופיעו בעמוד ההמלצות.
למי שזקוק לכך, אנחנו מציעים ליווי או תרגום תיק רפואי כדי להגיש לרישום.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 


טיפולים נוספים בסוויס מדיקה בעזרת תאי גזע:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, היפוגונדיזם.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, דרמטומיוזיטיס, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את יעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

איפה אפשר למצוא טיפול מתאים:

אתם מוזמנים לעבור לעמוד ההמלצות על מרפאות תאי גזע. שם ניתן למצוא את רשימת מרפאות תאי הגזע שאנחנו מכירים, שדיברנו איתם ומצאנו ברשת המלצות נוספות עליהן.

בעמוד ההמלצות ניתן למצוא את אתרי האינטרנט של המרפאות, כדי להקל עליכם בחיפוש ורישום לייעוץ רפואי.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. בנוסף לא לכל המרפאות יש נסיון בטיפול באפילפסיה, לכן ציינתי במפורש לאילו כדאי לפנות.

עם הנתונים שיש כרגע, עדיין לא ניתן לצפות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו הבן שלנו, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

עזרה נוספת לקראת הטיפול

כל הנדרש מכם כדי לקבל ייעוץ רפואי ולברר האם תאי גזע יכולים לתת לכם לחיות ללא אפילפסיה, מפורט בכתבה הזאת.
עליכם להכין תיק רפואי באנגלית ולפנות על מרפאות תאי הגזע המטפלות באפילפסיה.

אם תרצו עזרה בתהליך, כדי להרגיש שאתם לא לבד, פנו אלינו. אנחנו נלווה אתכם עד לרגע שתעלו על המטוס. ואם תרצו, גם נעזור במעקב שלאחר הטיפול.

אם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.


נעזור בשירותים אדמינסטרטיביים עבור רישום לטיפול. עזרה במיולוי טפסים, הגשת התיק הרפואי לכל מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'


הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)
  • מתורגמן צמוד או לפחות אפליקציית תרגום בנייד.


לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).


רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. קבלו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.


כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאפילפסיה

כדי להקל עליכם למצוא מכונים שניתן לקבל בהם טיפול תאי גזע לאפילפסיה אפשר למצוא בעמוד ההמלצות שלנו, מידע על מרפאות בהם יש טיפול פרטי לאפילפטים.
ברוב המרפאות עדיין אין הרבה נסיון עם אפילפסיה. אך כל אפשרות שבדקתי, ואספתי עבורם המלצות יצורף לעמוד ההמלצות.
פורסם ב- 18 תגובות

טיפול תאי גזע לאוטיזם

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו טיפול תאי גזע לאוטיזם, שהוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. טיפול תאי גזע לאוטיזם עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום, ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם, ולא בהכרח מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק. בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר. השלייה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי – חסרים עליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השלייה כאיבר זר. למעשה באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא הייתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם על רקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה, אך הדם הטבורי כבר שייך לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר.

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לקבל תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמטפלת בתאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית). הם יבחנו את התיק על כל האבחנות, ויבצעו הערכה, האם הטיפול מתאים לכם. אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור. זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד. הגשנו אותו לכמאה מחקרים שונים מסביב לעולם, ונדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם. המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה, אבל המנה של דם טבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית, כי היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו. התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם. כתבנו לכולם, אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו – תסכימו לתת לבן שלנו דם טבורי ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק תאי גזע משלייה.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותי כאחות המושג הזה בכלל לא עלה.

למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו. טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט רק פדישור. התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה. בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוות. קנינו כרטיסי טיסה, התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לרוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. הילד בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את הילד לראות את הלוויתן הקטלן

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות טיפול בתאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

הטיפול עבור אפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהבן הגדול שלי יצא מבדיקת הMRI שלו שהייתה בהרדמה הוא פירכס.

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות ולקראת שהוא התעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שזה מה שהיה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

בפעם הבאה שטישטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע. הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טישטוש. ועמדתי לידו כל התהליך. אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש . הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטישטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני.

הטראומה שבלראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא קשה. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

שירה