פורסם ב- 2 תגובות

שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה – האם לצאת מהארון או לשמור על המשלבת סמויה

שנה חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או "סתם" לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר השילוב. בכתבה הזאת נדבר על הדילמות שאנחנו העלנו בנוגע לשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם (בהצלחה או בכישלון).

איך בוחרים במסגרת הנכונה? האם כדאי לשלוח את הילד למסגרת חינוך מיוחד? האם שילוב הילדים בעלי הצרכים המיוחדים במערכת החינוך הרגילה היא הבחירה שהכי תקדם אותם? ואולי בכלל כדאי ללכת לכיוון של חינוך ביתי?

לכל מסגרת שתבחרו יש לא מעט אתגרים עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת.

שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה

הנטייה הטבעית של הורה היא לראות את הטוב שבילד. יש הורים שמרגישים שאפשר לעצב את הילד לקריירה מסוימת בלי בעיה. גם כשמקבלים אבחנה כמו אוטיזם, לא תמיד קל לשחרר את התפיסה שהילד מסוגל להכל. זה פשוט משנה קצת צורה.

כשנבו, הילד השלישי שלנו אובחן, לא היה ממש ברור לנו לאיזה מסגרת לשלוח אותו. מצד אחד הוא מאוד וורבלי וחברותי. אבל מצד שני, הפרופיל הסנסורי שלו, מאוד לא מאוזן.

האבחון של נבו הגיע בגיל שלוש וחצי. כשכבר היה בגן טרום טרום חובה רגיל. כולם הופתעו. הוא קיבל משלבת, ובהתחלה הרגשתי שזה עובד. חגי דווקא חשב שכדאי להעביר אותו לגן תקשורת. כשהגענו לוועדת זכאות ואפיון, זה נהיה ברור שהמסגרת הרגילה פחות מתאימה עבורו. אך בתקופה שהיה משולב למדנו לא מעט.

יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה

כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. אך זה נושא שצריך להקדיש לו הרבה מחשבה בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם ואף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו. אם זאת יש מספר יתרונות ביציאה מהארון שכוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום.

לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה או השוני אליהם נשקול לדבר.

ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:

  1. רקע רפואי: כתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
  2. פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה: כלומר מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
  3. רשמו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו. ואם יש: מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
  4. כתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
  5. תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסייה שאתם רוצים שתדע.

דוגמה לשילוב בחינוך המיוחד

  1. לדולב, הבן הבכור שלנו יש: אפילפסיה, אוטיזם ולקות קשב וריכוז. *עריכה 2021: אין אפילפסיה בעקבות טיפול תאי גזע, אך התווספה אבחנה של EOE. בעיה מורכבת וקשה לשילוב בפני עצמה*
  2. הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה), הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
  3. הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
  4. חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
  5. דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).

דוגמא לשילוב ילדים בעלי צריכים מיוחדים מערכת החינוך הרגילה:

  1. נבו: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים בגן עירייה.
  2. צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, חבריו לקבוצה אהבו את נבו, אך לפעמים היה חיכוכים. האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה. האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
  3. למעשה נעביר שלוש הדרכות שונות:
    • הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם? מה צפוי הצוות לחוות? איך מתמודדים? מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר)? אחרי ההדרכה הראשונה, נתייעץ עם הצוות, האם לספר לילדים בגן ולהוריהם.
    • הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם). מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל? אם תהיה לו משלבת או לא? אילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או "מסיבות אוזניות" במקום מוזיקה הרמקולים, וכו')?
    • השלישית לילדי הגן, במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת). אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט. הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש. נתנו גם לילדים להתנסות באוזניות. הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל נבו, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
  4. אם יש אבחנה רפואית יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן, ולא לפסוח על הסייעת הרפואית. במקרים רבים ההכשרה של הסייעת הרפואית לא מספקת.
  5. דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד, כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.

למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?

אנחנו מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים. לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר.

לדרך שבחרנו יש מחיר. פעמים רבות אנחנו נפגעים מהישירות שלנו. לפעמים בוחרים לנצל את התמימות שלנו. בפעמים אחרות אנחנו נתקלים באנשים שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות.

בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה יש הרבה הסתגלות של הסביבה. החשיפה שלנו חושפת דעות קדומות. יש אנשים שמתבצרים בדעות הקדומות, הרבה יתגברו עליהם.

אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר.

כשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל, בדרך כלל יש לכך השלכות קשות יותר. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה.

כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.

להוריד את הפלסטר מהר

הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.

למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של נבו, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו. זה גן דו שנתי ואביגייל, הבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף.

כשקיבלנו את האבחנה, והחלטנו לחשוף באמצע השנה, כבר היתה לנו הכירות מוקדמת עם רוב ההורים האחרים והצוות.

חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות. עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – "אין מצב! הוא כל כך חברותי".

חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו.

כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן. הייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. הגננת דיווחה שהילדים ניסו לעזור לו קצת יותר כשהיה לו קשה. היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.

מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו.

אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן הזה בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. וגם הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות. יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.

תמיכה בצוות החינוכי

תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..

להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.

מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.

תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם. תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות. תנו להם דפי "שליפים" במקרה של מצב רפואי מורכב (לדוגמה, אפשר להשתמש בדף ההנחיות שלנו להתמודדות עם אפילפסיה). הדפים האלו אמורים לתת להם תרשים זרימה ברור של מה לעשות במקרה של אירוע. (ניתן לקבוע מולנו הדרכת אפילפסיה בעמוד צור קשר).

תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.

קחו בחשבון את הרגשות שלהם:

יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה). יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם. עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!

דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו'.

קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.

על מה לא מוותרים

  1. הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
  2. זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
  3. זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
  4. זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
  5. זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.

שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית. קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא, גשו לאבחון במידת הצורך, פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .

חינוך מיוחד או שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה?

כמו שציינו בפוסטים קודמים בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות, ואתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר. אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. אם הבחירה שלכם מתגלית כבחירה מוצלחת ממשיכים איתה. אך אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.

למעשה יש מספר סוגי שילוב

  1. שילוב בכיתה רגילה ללא משלבת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
  2. כיתה רגילה בליווי משלבת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
  3. בכיתת חינוך מיוחד המשולבת בתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
  4. יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.
  5. מסגרת חינוך ביתי בשילוב ימי מסגרת רגילה: בתאום עם המתי"א

לכל שיטה יתרונות וחסרונות.

צריך לקחת בחשבון בבחירת שיטה בה נעשה שילוב בכמה גורמים נוספים:

  • השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות).
  • הרשות המקומית יכולה להוסיף על השיטה, או לא. (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב).
  • כמו כן, וודל התקציב הבית ספרי וטוב ליבו של מנהל המסגרת. המנהל יכול להקצות משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.

על רוב הדברים האלו אין לנו שליטה יותר מדי. לכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד. למרות שלעיתים רבות, אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.

את מי לא כדאי לשלב בכיתה רגילה:

  1. ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.

2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח והכנה נפשית יסודית של הילד לנושא.

3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .

איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם

נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.

צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא, במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע). היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.

דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי. במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה. אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית. אבל כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.

התמודדות מול חששות ההורים והילדים:

הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית. האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.

צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים. הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.

מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.

הסייעת המשלבת

במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של משלבת. למעשה יש 4 סוגי משלבות:

משלבת צמודה אישית

תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת. זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.

משלבת סמויה

זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת. המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.

סייעת כיתתית

סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית). למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.

סייעת רפואית

סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו'), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון. קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.

לסיכום

שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים

  1. השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
  2. תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
  3. תנאי השטח.

כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.

"מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ" ג'ון א. מקדונלד

בברכת שנה טובה ושילוב קל

שירה

פורסם ב- 3 תגובות

בדיקות לאחר אבחון אוטיזם – למה עושים אותן, איך ומה המשמעות שלהן.

אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית לתסמונת או מחלה עיקרית אחרת. לכן חשוב לעשות בדיקות נוספות לאחר אבחון אוטיזם באבחון ההתפתחותי. רשימת הבדיקות אמורה להופיע בהמלצות שבסוף האבחון. הגישו את האבחון לרופא הילדים ולמזכירות הקופה כדי לקבל הפניה לבדיקות.

בדיקות נפוצות לאחר אבחון אוטיזם

בכתבה הזאת נפרט את הבדיקות שמבצעים לאחר אבחון אוטיזם. התהליך דומה באבחנות התפתחותיות או רפואיות אחרות, אבל סל הבדיקות שלאחר אבחון אוטיזם יותר מקיף. נסביר איזה בדיקות עושים, איך ולמה.

MRI מוח

סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). הבדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.

למה עושים MRI?

הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי. יש יותר נטייה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת ובעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.

רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה. צריך להיזהר עם הילד כבר ידוע כאפילפטי, אבל זאת רק עוד סיבה לעשות את הבדיקה.

בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.

Photo by MART PRODUCTION on Pexels.com

E.E.G

בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין, כי יש פרכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.

איך עושים אותה – מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג'ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להירדם), מנתרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.

חגי ודולב בבדיקת EEG אחרונה

וידאו EEG

זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם הנוירולוג ראה ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, הוא עלול להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח. בווידאו EEG עושים מעקב של הפעילות הניורולוגית לאורך 24 שעות.

איך עושים אותה?

כמו בEEG רגיל, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יתכן שיעשו עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן הבדיקה. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.

אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור.

כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם

בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים. עבור רוב הבדיקות לוקחים בדיקות דם. הרופא גנטיקה שולח חלק מהבדיקות למעבדות בחו"ל.

למה לעשות אותן ?

  1. אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
  2. אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
  3. חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
  4. חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו , חלקם גם יעשו ילדים, מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם, ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שייוולדו ילדים ללא התסמונת.
  5. תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה. (אנחנו לאחרונה ניסינו בדיקה כזאת כדי לנסות לאזן את האפילפסיה של דב).

לבדיקות הגנטיות יש סיבה נוספת שכדאי לעשות אותן: עזרה לזולת.

המסקנות שניתן להסיק לגבי הממצאים הגנטיים מסתמכות על נתונים, מספרים וסטטיסטיקה. ככל שיותר אנשים יעשו מיפוי גנטי, כך יכולת הניבוי של מדע הגנטיקה יהיה מדויק יותר.

אם כבר עשיתם בעבר בדיקה שלא נמצאו בה ממצאים, אין זה פוסל שהממצא הגנטי שם. פשוט לא נבדקו מספיק אנשים עם ממצא גנטי דומה. יתכן שבעוד חמש שנים המאגר הגנטי כן יכיל את אותו ממצא.

לכן, כאשר תעשו את הבדיקות הגנטיות, שימרו את החומרים שתקבלו. תוכלו להעביר אותם לבדיקה במאגרי המידע בשלבים מאוחרים יותר.

כדי להסיק מסקנות ממצאים גנטיים צריכים להיות נתונים דומים במאגר המידע

מה בודקים בבדיקות הגנטיות?

למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום XY). ואותו ניתן לראות בצורה ה"מכווצת" שלו.

הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה"מתוחה" שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.

איזה בדיקות גנטיות עושים?

CMA

בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה"כיתוב" הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.

אקסום

בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה"פנימי" של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.

בדיקת מקטע מסויים – Fish

בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .

האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?

אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.

צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.

בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.

הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.

בדיקות המטולוגיות, אימיונולוגיות, מטבוליטיות.

כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.

לאחרונה גילינו שיש לדולב מחלה נוספת, EOE, שגורמת לדלקות בוושט. אנחנו עוקבים על דולב מול רופא גסטרו. בתקווה שהטיפול בתאי גזע יקל עליו גם בזה. יתכן שבסבבים הקודמים אכן היתה הקלה, אך לא ידענו שצריך להימנע ממאכלים מסויימים. קשה לקשר בין הדברים, אך הקשר בין הלקות התקשורתית של ילדים על הרצף האוטיסטי לבין תחלואה נלווית נהיה יותר ויותר ברור גם לפי מחקרים בתחום.

מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול או שינויים הורמנליים ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם.

לטעמנו, עדיין אין מספיק מידע מאומת על שיטות טיפול אלו, וחלק מהטיפולים התגלו כמסוכנים. מה שכן, ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים. אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.

לסיכום

יתכן שלא תראו דברים חריגים בבדיקות שלכם, אך חשוב מאוד לעשות אותן. אם תתפסו בעיות מוקדם יותר, תוכלו למנוע הצטברות של נזק. תוכלו גם לקדם את ההתפתחות של הילד אם הוא לא יסבול למשל מבעיות במערכת העיכול או מתחלואה נוירולוגית נלווית.

לילד עם אוטיזם יש 30% סיכון לפתח אפילפסיה במהלך חייו. תנסו לתפוס את זה מוקדם ככל האפשר. לשם כך יש לבצע בדיקות EEG.

יתכן שבבדיקות MRI ימצאו ממצא חריג שאפשר לטפל בו. גם זה יכול להקל את המצב.

לבדיקות הגנטיות יש מטען רגשי שקשה לפעמים לצלוח, אך גם הן משרתות מטרה. המידע יכול להיות חשוב לכם, למשפחתכם, וגם לזולת.

מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.

זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.

מאמרים נוספים:

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם – אתר ויקירפואה

תשובות לשאלות נפוצות על אוטיזם – אתר כללית חומר הקריאה רחב על אוטיזם, כדאי לקרוא.

תזונה ואוטיזם – אתר webmd

על אוטיזם ותחלואה נלווית

פורסם ב- 7 תגובות

איך בוחרים מסגרת חינוכית עבור ילד עם אוטיזם

קיבלתם תאריך זימון לוועדת זכאות ואפיון. איך מתכוננים לוועדה? מה קורה שם? האם לבחור גן תקשורת או שילוב? האם יש אפשרויות נוספות?

בכל שנה בסביבות ינואר מתחיל לחץ מסוים. במיוחד אצל הורים שצריכים להכניס ילד ראשון לשלב הבא במערכת החינוך. כאשר אנחנו לא מכירים את המערכת, זה מאוד מלחיץ. איפה ישימו את הילד? האם המסגרת אליה יגיע היא הנכונה ביותר לצרכים שלו? בפוסט הזה ננסה לענות על השאלות בנושא: איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

בתור הורים שעברו כמה ועדות זכאות ואפיון, אנחנו רוצים לשתף כמה טיפים כדי לעזור להורים שעומדים לעבור זאת בפעם הראשונה.

בואו נתחיל.

איך בוחרים בין גן תקשורת או שילוב לילד עם אוטיזם

באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. לי ביקשה שנכתוב על איך מתכוננים ובוחרים מסגרת חינוכית לילדים עם אוטיזם. בפוסט נתייחס לסוגים שונים של מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים בהתאם לגיל.

מסגרות חינוך מגיל 1 עד 18

גילאי שנה ועד שלוש – חינוך ביתי, מעון שיקומי או שילוב

ילדים שאובחנו בגיל מוקדם יחסית יכולים להיכנס למעון שיקומי-תקשורתי. תוכלו לנסות דרך משרד הרווחה להיכנס למסגרות אלוטף וגנים שיקומיים נוספים.

מדובר על מסגרת טיפולית מקדמת, בה נמצאים ילדים לא רק על הספקטרום האוטיסטי, אלא גם תסמונות אחרות, שיש להן משותף בעיות בתקשורת. אני ממליצה בחום כן לבחור ללכת למסגרות משקמות כאלו כי בגיל הזה המוח הכי גמיש והכי הרבה תועלת תגיע מעבודה ושיקום אינטנסיבי.

למעשה לא בוחרים גן אלא מסגרת, למעט ילדי שילוב, שיכול להיות וניתן בחירה של גן רגיל מתוך רשימה.

החלופות הן לוותר על המסגרת השיקומית ולהכניס למעון רגיל או להשאיר בבית עד גיל גן. בדרך כלל ניתן לקבל דרך קופת החולים כמה מהטיפולים המשלימים. רצוי לנצל אותם, לא רק כדי לעבוד עם הילד, אלא גם כדי לרכוש כלי חינוך לעצמכם.

גילאי גן ארבע עד שש – גן תקשורת, שפתי, ביתי או שילוב

לבחירתכם מספר מסגרות לגילאי גן:

גן תקשורת

למעשה זו המסגרת עם הכי הרבה שעות טיפול, וצוות הכי גדול, שעבר הכשרה ייחודית לטיפול בילדים. בגן עד 8 ילדים. השעות שלו הן בין 7:30-16:45, הוא עובד מרבית החופשים במסגרת קייטנה ובקיץ עד ה15.8. בגן הילדים יקבלו טיפולים פרטניים , קבוצתיים, חוגים, ארוחה חמה בצהריים, וההורים יקבלו הדרכת הורים על ידי המטפלת הרגשית, שמלווה את הילד שלהם כל השנה. תשלום לגן הוא עבור סבסוד הטיפולים ולפני הנחה עומד על בן 700-800₪ לחודש (שזה עדיין זול בהשוואה לטיפול פרטי, כמו קלינאית תקשורת או מרפאה בעיסוק, שעומד על בין 250-300₪ ל45 דקות). יש אפשרות לשלוח את הילד לגן בהסעה.

גן שפה

למרות שלרוב זו לא אופציה שמוצעת, היא אכן אפשרית. בגן עד 12 ילדים. אמורה להיות בגן קלינאית תקשורת לכל הפחות. בגן ילדים עם קשיים שפתיים מכל הסוגים. כלומר לרוב לא מכניסים לא ילדים על הרצף. צוות הגן כולל גננת וסייעת ששייכות לחינוך המיוחד. הגן עובד כמו בגן רגיל עד השעה שתיים עם אופציה לצהרון. החופש הגדול נגמר בדומה לגן תקשורת.

חינוך ביתי

האופציה הזו היא למי שחושב שהוא מסוגל. אופציה שלמעשה פתוחה לכל הורה – מצהירים שהילד הולך לחינוך ביתי לפי הכללים שמציב משרד החינוך בנושא. הסיבה שהרבה הורים בוחרים שלא לעשות זאת, היא שזה קודם כל יקר! למעשה רק שלושה טיפולים בשבוע מסובסדים על ידי קופת החולים. ילדי הרצף זקוקים לאין סוף שעות טיפוליות. ההורה למעשה מתחייב בבחירה הזו ללמוד לטפל בעצמו ובכל התחומים בילד, לחליפין נידרש לממן טיפולים כאלו מכיסו. בבחירה הזו מין הסתם הורה אחד לפחות משנה את דפוסי העבודה (הפרנסה) שלו, או מוותר על האפשרות לעבוד.

הרבה הורים שעשו חינוך ביתי אומרים שזו האופציה שקידמה את ילדם הכי הרבה. יתרון בחינוך ביתי מגיע בעיקר מהעובדה שהמחנכים של הילד, הם למעשה ההורים, והם מכירים את הצרכים של הילד בצורה יותר אינטימית מכל מורה או גננת. בחינוך הביתי חלוקת הקשב של ההורה המחנך היא לפי מספר הילדים, בניגוד ל8-35 במסגרות אחרות. אפילו אני וחגי שקלנו חינוך ביתי לא מעט פעמים, אבל לא חשבנו שנוכל לעמוד בזה מבחינה כלכלית.

שילוב בגן רגיל

זו האופציה היחידה שנותנת לכם לדרג איזה גן מהאופציות שהעירייה נותנת לכם. אתם לא בוחרים סייעת. אלא רק גן, כמו כן העירייה לא מתחייבת מי יהיה הצוות בגן. כלומר יש פה מספר נקודות שבכלל לא תלויות בכן ומשפיעות על היכולת של הילד שלכם להשתלב בגן. מעבר לזה יש את המבנה עצמו של הגן. למשל, האקוסטיקה בגן של הקטן שלנו איומה, והוא משתמש באוזניות כשהוא מוצף מדי מהרעש. בנוסף צריך להכין את הילדים שבגן ולהתחשב ביכולות ההכלה שלהם (לנו השנה היו ילדים מדהימים בגן שהעצימו מאוד את הילד שלנו). ולבסוף צריך לקחת בחשבון את יחס הורי הילדים בגן והאם יצאתם או לא יצאתם מולם מהארון (עוד נושא שנרחיב עליו בפוסט נפרד).

מלבד זה יש כמובן את שיטת הניקוד ( חוק חדש שנכנס השנה – יום אחד אני ובנט נשב כוס קפה, והאדון יסביר לי מה בדיוק הוא חשב לעצמו כשהחוק הזה נכנס). אם עד היום היה סל אחיד שכל הילדים זכאים לו מהיום כל ילד מקבל סיוע לפי מספר נקודות אליהם הילד זכאי. ככול שיכולות הילד נמוכות יותר כך הוא יהיה זכאי ליותר נקודות. סה"כ יש 9 נקודות כל נקודה שווה 3.2 שעות עבודה של סייעת או 45 דקות של טיפול ( קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או טיפול רגשי) בשבוע. תעשו חשבון זה לא ממש מספיק. להבדיל מ30 שעות סייעת היום. זה נכון שהיום אין אפשרות לשלב את הטיפולים בתוך הגן, אך ההוצאה של ילד עם קשיי מעבר, לטיפול באמצע יום הלימודים או הכנסה מאוחרת למסגרת, היתה עבורנו הוצאה או הכנסה של ילד ממסגרת שלא בזמן, היתה מוציאה אותו מאיזון, שהייתה מלווה בקשיי היפרדות, טנטרומים, וקריסה רגשית בחזרה הביתה.

אנשי צוות בשילוב

הסייעת האישית – אם יתמזל מזלכם תיפלו על סייעת שהיא מוצלחת ובעלת וותק או לפחות מבינה איך לעבוד עם ילדי הרצף. אבל למעשה היא יכולה ( או הוא) להיות גם חיילת משוחררת. זיכרו – אתם לא בוחרים – העירייה בוחרת!

חשיבות הגננת- גננות חינוך רגיל לא מקבלות הכשרה יסודית בחינוך מיוחד. לנו יש גננת מדהימה השנה ובכל זאת היא נאלצה לשבת וללמוד את התחום כשבנינו הצעיר אובחן. מטלה שאגב לא נדרשת ממנה על ידי משרד החינוך ונעשתה בהתנדבות מוחלטת שלה. מאחלת לכולם ליפול על גננת כזאת (אורנה אם את קוראת – תודה) . קחו בחשבון שלרוב מטלה זו תונחת על הגננת ולא ישאלו אותה. דונו איתה כמה שיותר מוקדם על ילדיכם ותאמו ציפיות. שאלו אותה מה מקובל עליה ומה לא. אני חייבת לציין שהגננת שלנו מאוד שיתפה פעולה, ורק בגלל שלא קיבלנו מספיק נקודות בוועדת זכאות ואפיון, בחרנו לא נמשיך איתה בשנה הבאה.

סייעת האם וסייעות משלימות הן גם חלק חשוב בגן. גם הן לא מקבלות הכשרה בתחום בגנים הרגילים וכדאי לשבת גם איתן ולספר להן על הילד ולתאם ציפיות. הסייעת אם שלנו אימצה את הבן שלנו אליה. אני בהחלט הייתי יותר רגועה ביום שהיא הייתה בגן. אם זאת אני יודעת שנוכחות הבן שלנו שלא היה ממש גמול בתחילת השנה ושעושה " בעיות" באוכל ממש לא הקלו על עומס העבודה שלה.

הכשרת הצוות

צוות הגן לא קיבל הכשרה מסודרת, וזה הוביל לפעמים למצבים שהם לא ידעו מה לעשות. למשל, צוות לא ידע לזהות אם הילד היה במצוקה של חוסר וויסות חושי, ושזאת הזדמנות טובה לתת לו אזניות שיסננו את הרעש (אנחנו סיפקנו לגן אוזניות והדרכנו מתי לתת לו להשתמש).

אם לילד יש מצב בריאותי מורכב ומסכן חיים, אז בכלל אנחנו נתקלים בכשלים במערכת. מערכת החינוך בכל הסוגים לא ערוכה להתמודד עם ילדים כאלו. כשדולב אובחן עם אפילפסיה, היינו צריכים להכשיר את הצוות. לוודא שיש לכל אנשי הצוות הכשרה של עזרה ראשונה. ללמד אותם לזהות התקף אפילפסיה, ומה עושים.

יצרתי הדרכה, אותה אני מעבירה לצוותי החינוך פעם או פעמיים בשנה. עכשיו פחות בגלל שדולב כבר לא מפרכס, אבל בהתחלה הצורך היה מאוד גדול. צוותי החינוך מאוד התקשו להבין את חומרת הסכנה.

לאחר שאובחן עם EOE, היה צריך להכשיר את הצוות להתמודד עם ילד אלרגי.

ההורים והילדים בגן – איך ומה עושים?

שאלה טובה. למזלנו יש לנו רווחים קטנטנים בין הילדים שלנו בגיל.

הבת שלנו והבן שלנו היו ביחד בגן השנה כך שאת חלק מההורים הכרנו כבר בשנה שעברה. חלקם גם הכירו את הבן שלנו. אז כשקיבלנו את האבחון במהלך השנה, היה לנו קל יחסית פשוט לספר להם. לילדי הגן גם סיפרנו. הגעתי לגן וקראנו להם סיפור בנושא. אמרנו להם שגם לנבו יש אוטיזם ושצריך לעזור לו לפעמים. הצגנו את הסייעת. הראינו להם, וגם נתנו להם להרגיש ולהשתמש באזניות מסננות הרעש של הילד. כמו כן לאורך השנה יזמנו פעילויות של קריאת ספרים ועוד בגן, כך שילדינו הפכו להיות מאוד פופולריים. כל זה תרם לתפיסה של הילדים לגבי אוטיזם, והאיר את הנושא באופן חיובי אצל הילדים (ובמקביל אצל ההורים ששמעו על כך מילדיהם).

אם זאת, אני בטוחה שיש לא מעט הורים, שיתקשו לקבל את הנושא, ואפילו בגן שלנו אני בטוחה שעדיין יש כאלו, שמרגישים פחות בנוח עם הנוכחות של ילד שונה בגן, ויהססו אפילו להזמין אותו אליהם. דעו לכם שזה תגובה נורמלית ללא מוכר. זה בסדר להרגיש עלבון, או כעס כאשר חווים דחיה, אך אם אנחנו רוצים שילדי הגן והוריהם יקבלו את השונה, ויזמינו את הילד למפגש, הפתיחות ושידור של "עסקים כרגיל" בסופו של דבר מוביל למטרה החיובית. ככול שיכירו אותכם יותר ותציגו את הצדדים המוארים יותר החששות יפחתו. שם הקוד בשילוב – היו הורים מעורבים ונעימים. הגיעו לגן הילדים שבו הכי הרבה ילדים מהגן נפגשים. ההורים שלהם יראו שהילד שלהם נהנה לשחק עם שלכם, ושהוא לא מפחיד כל כך.

אז לאיפה הילד שלכם שייך?

שאלה מורכבת מאוד. מודה גם אנחנו התלבטנו מאוד. כעיקרון ולפי החוק החדש ההורה מחליט.

אני חושבת שיש משהו בעייתי בזה. בתחילת הדרך כשאמרו לנו שהגדול ילך לגן תקשורת, כעסתי ושקלתי לערער ולשלוח לשילוב. בדיעבד הבנתי שזה לא היה מתאים ליכולות שלו.

בדיעבד הבנתי שחוסר הניסיון שלי, והצורך שלי להגן על הילד, לא אפשרו לי לראות אותו כפי שהוא. רק אחרי תקופה של למידה והפנמה של המצב, הבנתי את המשמעות.

ככול שהילד יותר נמוך על הרצף כך שילוב יתאים לו פחות. למעשה כשמדובר בילד לא וורבלי עדיף להימנע משילוב וללכת לגן תקשורת. ככול שלילד יש יכולות וורבליות יותר טובות כך ניתן לשקול אופציה של גן רגיל ושילוב.

בגני תקשורת יש אפשרות שיוציאו ילדים לשעות שילוב, בלווי עם צוות מהגן, לגן רגיל סמוך. למעשה אחת הדרישות בחוק לפתיחת גן חינוך מיוחד, היא סמיכות לגן רגיל, לשם מטרה זו.

חשבו האם הילד שלכם מסוגל לבצע פעולות שיגרתיות בצורה עצמאית . ככול שיש יותר פעולות כאלו כך שילוב מתאים לו יותר.

חישבו על עצמכם ההורים- האם אתם מסוגלים לספק לילד טיפולים פרא רפואיים מחוץ לשעות הגן, האם אתם זקוקים להדרכת הורים מסודרת על ידי מי שעובד עם הילד. האם אתם זקוקים למערך תמיכה רחב. ככול שאתם מסוגלים לספק יותר לבד, וזקוקים לפחות תמיכה, כך מסגרת רגילה יותר מתאימה לכם.

גילאי שבע עד שמונה עשרה: חינוך מיוחד, חינוך ביתי, כיתת תקשורת או שילוב בבית ספר רגיל

החלטה לבית הספר – דומה לגן.

בית ספר לחינוך מיוחד

כאן יכול להיות שתהיה לכם בחירה. בית ספר שתמצאו כטוב, לא תמיד יהיה ממוקם בעיר אך יש מערך הסעות. בית ספר חנ"מ, הינו המשך ישיר לגן תקשורת, התנאים די דומים רק שלרוב הוא רב שנתי, לעתים גם עד גיל 21 במתחמים צמודים.

כיתת תקשורת בתוך בית ספר רגיל

אתם יכולים לבחור בכיתת תקשורת, עבור ילדים יותר גבוהים על הרצף, המתקשרים וורבלית (לפחות באופן חלקי) . לעיתים יגיעו לכיתת תקשורת ילדים שמתקשרים דרך תקשורת חליפית בצורה טובה מאוד (לדעתי וזו רק דעתי פחות יתאים). היא ממוקמת בבתי הספר באזורכם. כאן לא תהיה לכם בחירה, ותשובצו בבית ספר שבו תיפתח כיתת תקשורת, אך ניתן יהיה לערער במקרה הצורך.

באורך נס, הצלחנו לבחור עבור דולב בשילוב בכיתת תקשורת. ההחלטה היתה מאוד מורכבת, אך לקראת סוף כיתה א' נהיה ברור שזאת היתה החלטה טובה. אם היינו רואים שזה לא מסתדר, כנראה עם כל הקושי, היינו מבקשים לעבור לבית ספר חנ"מ.

שילוב בכיתה רגילה עם או בלי סייעת בהתאם לשיטת הניקוד.

המגבלות של מסגרות אלו דומות לאלו שבגן וכן היתרונות.

לסיכום

בכתבה ציינו את סוגי המסגרות השונות שניתן לבחור עבור ילדי החינוך המיוחד. כל ילד הוא שונה, לכן ההחלטה לא תמיד קלה. ציינו גם את השיקולים שאנחנו עשינו, כאן ובכתבות אחרות.

שבו עם בן או בת הזוג שלכם (או שלוקח חלק ביחד איתכם בגידול הילד), ותעשו חשיבה. הקשיבו לאנשי וועדת הזכאות ואפיון, אך החליטו בעצמכם.

לקראת המעבר בין מסגרות עשו לילדים הכנה רגשית בעזרת כלים מותאמים, כמו סיפורים חברתיים.

בהצלחה והחלטה קלה לכולם.

כרגיל מוזמנים להאיר ולשאול,

שירה

פורסם ב- 2 תגובות

אבחון אוטיזם – להבין מה כתוב באבחון

חלקי האיבחון הניורולוגי/פסיכולוגי

חלק ראשון – פרטים טכניים כמו גיל, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד, פרטים על הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד, התפתחות מוטורית,פרטי סדר יום ומסגרת של הילד.יכולת וורבלית לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד.התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו"ח גננת. למעשה כל הפרטים האלו מתארים את הסיבה בגללה הגעתם לאיבחון.

התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. חלק מהדברים ידועים לכם וחלק פחות.

כלי האיבחון- שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.

תוצאות- מה הסיכום לפי כלי האיבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האיבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד.

  • תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע הצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההשיגים.
  • מוטוריקה עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
  • תחום התקשורת שמחולק להבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינתראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות, וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון או בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר – תלוי בשיטת השאלון.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ – מדד זה מתאר תיפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תיפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת, את הבדיקות ההמשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האיבחון כאבחנה.

הערות- לקראת גיל חמש המדדים יופיעו לרוב במדדי DQ. בסיכום לרוב יהיה הסבר בגיל תפקודי (בחודשים) מול גיל כרונולוגי.

איך קוראים את האיבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד מרקרו את כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר מרקרו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה כך שכשתלכו למטפל יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 מרקרו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

5. צרו שתי רשימות – אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה). רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, סוגי טיפולים מומלצים.

על בסיס זה תוכלו להתחיל לעבוד בצורה מסודרת, לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופה ולנסות לבנות רשימת מטפלים.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. במה הילד שלכם התקדם ובמה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה

פורסם ב- 6 תגובות

האם לילד יש אוטיזם – מחשד לאבחון

אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי. אז עבור כל אותם הורים, שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה "האם לילד יש אוטיזם?" מהבהבת אצלם בראש, או שכמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה. בפוסט בזה תקבלו הדרכה מפורטת ומספר כלים שיסייעו לכם להתארגן ולהתכונן מחשד לאבחון.

מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד יש אוטיזם. אנחנו רואים את השאלה הזאת חוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה, בגלל שאנחנו הורים לילדים מאובחנים, אנחנו נתפסים כבעלי יכולת לאבחן. אנחנו לא מאבחנים ילדים, וגם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.

כלל האצבע הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאבחון.

מוקדש באהבה.

איך להתחיל כשחושדים שלילד יש אוטיזם

ובכן זו שאלה מורכבת. התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם משהו לא מרגיש תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:

רישום במחברת

מעקב ראשוני יסודי לפני פניה לרופא התפתחותי

  1. הורידו רשימת אבני דרך התפתחותיים לפי גיל הילד: ניתן למצוא רשימה לדוגמה באתר מכבי.
  2. פתחו מחברת או רשימה בנייד.
  3. שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
  4. תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
  5. השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?

פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה

אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.

בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 6.

קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.

לכן שימו לב! אם יש לכם ילד בן חמש בבית, גשו מיד לאבחון. הרבה יותר קשה לקבל מימון לאבחון אחרי.

פניה לאבחון פרטי

לאחר גיל 6, או כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר. אחרת תצטרכו לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול בקבוצות פייסבוק בנושא על המלצות ומחירים.

חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.

איך נראה התהליך לקראת האבחון

התהליך אורך זמן, ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.

עוד גורמים שיעקבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד. למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון.

תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.

עם זאת חשוב שלא תשמרו את החשדות בבטן. ככול שהאבחון מוקדם יותר, כך קל יותר לקבל הכרה עליו ולקבל טיפול. ולטיפול מוקדם יש ערך רב.

איך מאבחנים האם לילד יש אוטיזם

במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע"י הגננת/מטפלת).

על האבחון להתבצע לפי תקן שנקרא DSM5, כדי להיחשב תקני בארץ (ובעולם). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.

לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.

חשוב לציין שהרבה בעיות התפתחות אחרות עולות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.

תצפית במשחק

מפגש סיכום האבחון

לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב את האבחון. כדאי לקרוא גם את הפוסט שלנו על איך לקרוא אבחון אוטיזם.

איך ניגשים ליום קבלת האבחון

קבלת מסמכי האבחון זאת חוויה קשה. גם אם אתם יודעים שזה מגיע ומאוד ברור שזאת אבחנה, כדאי להתכונן ליום הזה:

פנו זמן ביומן להתמודדות הרגשית לאחר קבלת האבחון

ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות. אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אם החדשות יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים. (קראו על החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי).

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.

וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הרופא ההתפתחותי או הנוירולוג ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.

מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם. קראו את פוסט שלנו על מה עושים אחרי קבלת האבחון.

כשאבחנו את הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היה מאוד ברורה שאין כאן בלבול, אבל הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא נמנעה לתקן את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.

קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם

צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.

ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.

לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור להחליט מה יעזור לכם.

למה בכלל ללכת לאבחון

יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. עם אבחנה יהיו לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).

מומלץ לעשות אבחון מוקדם ככל הניתן, כדי למצוא את הכלים המתאימים ביותר לעזור לילד מהתחלה.

ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואל את עצמי האם לילד יש אוטיזם, אני גם בוחר להתעלם מצרכיו. זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שולל מילדי את המשאבים הטובים ביותר, בבחירתי שלא לענות על שאלה זו. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.

מאמרים נוספים:

סימנים מוקדמים לזיהוי אוטיזם החל מגיל 4 חודשים ועד ילדים בבית הספר – אתר מכבי

מאחלת לכם תהליך קל ותוצאות טובות

שירה

פורסם ב- 2 תגובות

מה עושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם – מתמודדים עם הבירוקרטיה [עדכון 2021]

קיבלתם את בשורת האבחון. עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל). עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית, צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה. אז מה עושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם? מה הזכויות של ילד עם אבחנת אוטיזם, ואיך מקבלים אותם?

בפוסט הזה אשתף את המסקנות שלי מהתהליך שלאחר קבלת אבחון אוטיזם (או אבחנות התפתחותיות/רפואיות אחרות). ההתחלה עבורי היתה מאוד מבלבלת, אז אני מקווה שאצליח לעשות כאן קצת סדר. יש לי לא מעט ניסיון כאמא שלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.

אז בואו נצלול לבירוקרטיה!

מה עושים לאחר קבלת אבחון


נתחיל במטרות. ישנן כמה סיבות למהר ולהגיש את הניירת בכל מקום שנותן לכם זכויות:

  1. להשיג תקציב. האבחנה נחשב נכות ילד. המשמעות היא ראשית קצבת נכות ילד. בנוסף אתם זכאים להנחות משמעויות במגוון מקומות. הקצבה וההנחות, מטרתן לאפשר לכם לקדם את הילד לעצמאות והשתלבות מוצלחת בחברה.
  2. למצוא מסגרת חינוכית מסודרת לילד שלכם. ישנם כמה אפשרויות והקדשנו להן כתבה שלמה לעזור לכם לבחור.

זמן רב הבטחתי את הרשימה המלאה של מה עושים לאחר קבלת אבחון. ישנם כמה שלבים וכמה טיפים חשובים. סדר הפעולות:

  1. ארגון תיק מסמכים
  2. הגשת המסמכים לפי סדר עדיפויות, עד שהילד יקבל את כל זכויותיו.

ארגון תיק מסמכים

דרשו קבל את כל המסמכים מודפס. אפשר גם לבקש העתק נוסף של האבחון הסופי. הכניסו הכל לתיקיית אקורדיון שבה אתם שומרים את המסמכים הרפואיים של הילד. אם אין אחת כזאת עדיין, זה זמן מצוין לרכוש תיקייה חדשה. כל מסמך שקיבלתם, עדיף גם לסרוק ולתייק במחשב. רשמו בשם הקובץ מה המסמך ותאריך.

וודאו שאתם יוצאים מהמכון המאבחן, עם כל המסמכים.

הגשת המסמכים

לאחר ארגון המסמכים, הגיע זמן לבירוקרטיה. למרות כל הקדמה הטכנולוגית, אין חיבור אוטומטי בין אף גוף. זה משאיר לכם הרבה עבודת רגליים. עליכם לגשת לאתרי האינטרנט למלא טפסים, ולצרף מסמכים. או לגשת פיזית לכל מקום עם העתקים של המסמכים. בשלבים מסוימים צריך גם להגיע פיזית עם הילד.

ביטוח לאומי

השלב הראשון והכי חשוב הוא הגשת בקשה לתביעה לקצבת ילד נכה. לא ניתן לבצע חלק מהדרישות הנוספות ללא אישור שהילד מוכר בביטוח לאומי.

החדשות הטובות הן שביטוח לאומי פיתח את השירות הדיגיטלי, וחלק גדול מהדברים נעשו קלים יותר.

כנסו לאתר הביטוח הלאומי. ועקבו אחרי ההנחיות. מלאו את טופס התביעה לקצבת ילד נכה. צרפו את כל המסמכים הנדרשים.

מומלץ לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם. בשלב זה זה רק מעקב את העניינים.

*ההכרה מביטוח לאומי לקצבת ילד נכה היא זמנית ולפי גילאים. עד גיל 3, עד גיל 7, ועד 18. לקראת השלבים האלו תתבקשו לעשות אבחון התפתחותי חוזר.

לאחר גיל 18 הילד יוכל לקבל קצבת נכות כללית, הנשארת קבועה לכל החיים.

מה מקבלים מביטוח לאומי:
  • קצבת ילד נכה: הכסף, בדומה לקצבת ילדים, נכנס לחשבון הבנק של ההורה. אבחנת אוטיזם מקנה 100% קצבה השווה לכ-2600₪ היום. אם יש לכם לפחות 2 ילדים עם קצבת נכות כל ילד יקבל תוספת של 50% לקצבה השווה לכ-3900₪. קחו בחשבון שמגיל 3-4 ניתן לתבוע גם על קצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קריטריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה. ישנם זכויות שונות למקבלים תלות בזולת בין לפי הניקוד. בדקו בטבלאות אם בכלל שווה לכם לקחת את הילד לוועדה כזאת.
  • כרטיס ילד נכה – תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות). עם אוטיזם על כרטיס מופיע "פתור מתור". זה מאפשר לנו לקצר המתנה במקרים שהילד מועד לקרוס לפרצי זעם קשים.
  • זכאות להנחות במוסדות שונים – ארנונה, חשמל, גז, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
  • זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
  • מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב. (המקנה גם הנחה באגרת הרישוי). צריך להגיש למשרד הרישוי עם מסמכים רפואי המעיד שיש מסוכנות לילד ליד הכביש.


האם חובה לדווח לביטוח לאומי? התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.

משרד החינוך – מתי"א

*מחוזים ועיריות שונות עובדים בצורה שונה. לפעמים ההבדלים מאוד משמעותיים לכן יתכן שהסעיף הזה יהיה לא מדויק.

אחד ההחלטות הקשות שעשיתי היה להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד. זאת היתה הבחירה שלי לאחר הרבה מחשבה והתייעצות לגבי שני הבנים. למרות שביניהם יש הבדלים משמעותיים ביכולות. אך ברגע שיש אבחון, גם אם נשארים בחינוך הרגיל, ורוצים סייעת משלבת, צריך לעבור דרך המתי"א. אז מה עושים לאחר קבלת האבחון מול משרד החינוך?

לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – כנראה מנייר, למזכירות המתי"א. המית"א הוא הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. לא להתעכב, ולהגיש מיד עם קבלת הניירת!

הערה – באמצע השנה, לילדים שכבר נמצאים בגן עירייה, צריך לדרוש ועדת חריגים. לכל הפחות אתם רוצים לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.
שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.

אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה, אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, וכו…

מומלץ לקרוא את הכתבה שלנו על ועדת הזכאות ואפיון, ואפשרויות במסגרות החינוכיות.

קופת חולים

במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסוימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.

בקשו מהמזכירות מידע על הזכויות שקופת החולים שלכם מקנה לילדים מאובחנים. רצוי גם להתעדכן כל כמה שנים.

אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפתחותית לרופא הילדים ולמזכירות. כך יהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב. הרישום אצל הקופה אפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.

משרד הרווחה

רישום ברווחה – לא חובה. אם זאת לרישום משרד הרווחה, באגף לטיפול באוטיזם, יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם-

  1. מסגרת חינוכית שיקומית לפני גיל 3 – ישנם מספר אפשרויות למעונות תקשורת, איך יש צורך ברישום במשרד הרווחה לפני.
  2. הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
  3. יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסוים או תומך להורים. לשם כך התייעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
  4. אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים, או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.

הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה… מאוד עייפה. יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשרותים ואחיה נשך אותה. בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא 'תזוזו ממני'. לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.

לסיכום

ליבנו איתכם. קבלת אבחנה על הנייר, מעוררת תחושות לא נעימים. איכשהו, למרות הקושי, צריך עכשיו להתעסק דווקא בבירוקרטיה. היינו מעדיפים שהכל יהיה פשוט וילד שקיבל אבחנה פשוט יקבל את הזמן של ההורים שלו. שיהיו פנויים לעזור לו. שהטיפולים, הזכויות והקצבה צריכה פשוט להגיע אוטומטית.

לצערי זה לא עובד ככה. עבודה מרובה לפניכם.

בכתבה הזאת הסברנו מה עושים מיד לאחר האבחון.

לאחר שטיפלתם בכל השלבים שציינתי בכתבה, אפשר סוף סוף להתמקד בילד. עכשיו צריך לבחור את המסגרת הטיפולית הכי מתאימה לצרכים שלו. ללמוד איך לטפל בילד שלכם בעצמכם, ולהשתתף בטיפול במקביל לצוות הפרה-רפואי. ללמוד לקרוא את הדיווחי האבחון ואת משמעותם.

יש גם בדיקות נוספות שכדאי לעשות, כדי לשלול בעיות רפואיות חבויות, שלפעמים מלוות אוטיזם.

כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון. אני ממליצה לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים. יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות פייסבוק ווואצאפ. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.

נשמח לקבל תגובות על הכתבה. האם היא יש מספיק מידע על התהליך והזכויות או שיש צורך בהשלמת מידע?


שלכם,

שירה