פורסם ב- תגובה אחת

שילוב בכיתה או גן רגיל- יציאה מהארון מול הורים וילדים במסגרת ושיתופי פעולה עם ילדים על הרצף וילדים מורכבים מול הצוות החינוכי

שנה חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או "סתם" לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר ההשתלבות.

בין אם מדובר במסגרת רגילה או במסגרת חינוך מיוחד, ישנם לא מעט אתגרים בדרך עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת. בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם בהצלחה או בכישלון ומה למדנו שיכול לשמש אותכם להשתלבות במסגרת החדשה.

יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה

כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם ואף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו. אם זאת יש מספר יתרונות ביציאה מהארון שכוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום. לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה אליה נשקול לדבר.

ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:

  1. רקע רפואי: כיתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
  2. פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה: כלומר מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
  3. כיתבו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו, ואם יש מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
  4. כיתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
  5. תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסיה שאתם רוצים שתדע.

דוגמה לילד המשולב בחינוך מיוחד:

  1. לבן הבכור שלנו יש: אפילפסיה, אוטיזם ולקות קשב וריכוז.
  2. הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה), הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
  3. הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
  4. חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
  5. דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).

דוגמא לילד משולב בגן רגיל:

  1. ילדנו הקטן: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים.
  2. צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, הילד אהוב על חבריו לקבוצה, אך האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
  3. למעשה נבצע 3 הדרכות שונות. הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם, מה צפוי הצוות לחוות, איך מתמודדים, מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר). בהתייעצות עם הצוות, האם לספר לילדים ולהורים. הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם), מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל, אם תהיה לו סייעת או לא, ואילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או "מסיבות אוזניות" במקום מוזיקה הרמקולים, וכו'). הדרכה שלישית לילדי הגן עצמם במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת) אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט, הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש, ונתנו להם להתנסות בהם גם, הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל הילד, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
  4. אם יש משהו על רקע רפואי יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן. לא לפסוח על הסייעת הרפואית – לא תמיד ההכשרה שלה מספקת.
  5. דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד, כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.

למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?

אנחנו מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים, אך לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר. לדרך שבחרנו יש מחיר, אנחנו נפגעים לפעמים מהישירות שלנו, כשאחרים בוחרים לנצל את התמימות שלנו או שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות. אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר. וכשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל יש לכך השלכות קשות יותר לרוב. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה. אך כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.

הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.

למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של הקטן, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו, כי זה גן דו שנתי והבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף. בשלב החשיפה, באמצע השנה, כל ההורים כבר הכירו אותנו, וחלקם גם הכרות קודמת, כולל הצוות. חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות (עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – "אין מצב! הוא כל כך חברותי"). חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו. כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן, והייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. היו כאלו שהגננת דיווחה שניסו לעזור לו כשהיה לו קשה, היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.

מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו. אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. גם הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות, שכן יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.

תמיכה בצוות החינוכי

תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..

להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.

מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.

תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם. תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות. תנו להם דפי "שליפים" במקרה של מצב רפואי מורכב (לדוגמה, אפשר להשתמש בדף ההנחיות שלנו להתמודדות עם אפילפסיה). הדפים האלו אמורים לתת להם תרשים זרימה ברור של מה לעשות במקרה של אירוע. (ניתן לקבוע מולנו הדרכת אפילפסיה בעמוד צור קשר).

תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.

קחו בחשבון את הרגשות שלהם: יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה). יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם. עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!

דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו'.

קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.

על מה לא מוותרים

  1. הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
  2. זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
  3. זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
  4. זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
  5. זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.

שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית. קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא, גשו לאבחון במידת הצורך, פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .

שילוב

כמו שציינו בפוסטים קודמים בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות, ואתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר. אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. קחו בחשבון שהבחירה שלכם עלולה להתגלות כבחירה מוצלחת, או לחלופין אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.

למעשה יש מספר סוגי שילוב

  1. שילוב בכיתה רגילה ללא סייעת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
  2. שילוב בעזרת סייעת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
  3. שילוב בכיתת חינוך מיוחד בתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
  4. יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.

לכל שיטה יתרונות וחסרונות. השיטה בה נעשה שילוב תלויה בחוק השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות), במה שהרשות המקומית מוסיפה או לא מוסיפה עליה (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב), ובטוב ליבו של מנהל המסגרת, שמקצה משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.

על רוב הדברים אין לנו שליטה יותר מדי, ולכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד, למרות שלעיתים אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.

את מי לא נשלב בכיתה רגילה:
  1. ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.

2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח והכנה נפשית יסודית של הילד לנושא.

3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .

איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם

נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.

צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא, במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע). היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.

דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי. במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה. אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית. אבל כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.

התמודדות מול חששות ההורים והילדים: הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית. האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.

צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים. הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.

מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.

הסייעת המשלבת

במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של סייעת. למעשה יש 4 סוגי סייעות:

סייעת צמודה אישית

תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת. זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.

סייעת סמויה

זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת. המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.

סייעת כיתתית

סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית). למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.

סייעת רפואית

סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו'), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון. קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.

שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים

  1. השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
  2. תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
  3. תנאי השטח.

כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.

"מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ" ג'ון א. מקדונלד

בברכת שנה טובה ושילוב קל

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

בדיקות שלאחר קבלת איבחון התפתחותי- למה עושים אותן, איך ומה המשמעות שלהן.

למעשה אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית למחלה עיקרית אחרת או תסמונת אחרת. לכן חשוב לסיים את הבירור בבדיקות שמלוות את האיבחון. רשימת הבדיקות צריכה להופיע בהמלצות שבסוף האיבחון ותוכלו לגשת לאחר אישור של רופא הילדים והקופה.

בדיקות נפוצות

MRI מוח

סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). בדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.

למה עושים אותה – הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי, יש יותר נטיה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת ובעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.

רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה.

בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.

E.E.G

בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין, כי יש פירכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.

איך עושים אותה – מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג'ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להרדם), מנטרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.

וידאו EEG

זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם נתגלו ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, עלול הניורולוג להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח – מעקב של פעילות ניורולוגית לאורך 24 שעות.

איך עושים אותה – כמו בסעיף הקודם, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יהיה עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן שהוא ער. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.

אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור. כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.

בדיקות גנטיות

בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים ונעשות לרוב בבדיקת דם כאשר חלקן נשלחות למעבדות בחו"ל.

למה לעשות אותן ?

  1. אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
  2. אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
  3. חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
  4. חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו , חלקם גם יעשו ילדים, מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם, ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שיוולדו ילדים ללא התסמונת.
  5. תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה.

מה בודקים?

למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום xy). ואותו ניתן לראות בצורה ה"מכווצת" שלו.

הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה"מתוחה" שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.

איזה בדיקות גנטיות עושים?

CMA

בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה"כיתוב" הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.

אקסום

בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה"פנימי" של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.

בדיקת מקטע מסויים – Fish

בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .

האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?

אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.

צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.

בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.

הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.

בדיקות המטולוגיות, אימיונולוגיות, מטבוליטיות.

כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.

מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול או שינויים הורמנליים ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם. לטעמנו, עדיין אין מספיק מידע מאומת על שיטות טיפול אלו, וחלק מהטיפולים התגלו כמסוכנים. מה שכן, ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים, אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.

מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.

זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.

מאמרים נוספים:

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם – אתר ויקירפואה

תשובות לשאלות נפוצות על אוטיזם – אתר כללית חומר הקריאה רחב על אוטיזם, כדאי לקרוא.

תזונה ואוטיזם – אתר webmd

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך קוראים איבחון ולמה כדאי לחזור ולקרוא אותו ביותר מהזדמנות אחת

חלקי האיבחון הניורולוגי/פסיכולוגי

חלק ראשון – פרטים טכניים כמו גיל, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד, פרטים על הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד, התפתחות מוטורית,פרטי סדר יום ומסגרת של הילד.יכולת וורבלית לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד.התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו"ח גננת. למעשה כל הפרטים האלו מתארים את הסיבה בגללה הגעתם לאיבחון.

התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. חלק מהדברים ידועים לכם וחלק פחות.

כלי האיבחון- שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.

תוצאות- מה הסיכום לפי כלי האיבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האיבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד.

  • תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע הצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההשיגים.
  • מוטוריקה עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
  • תחום התקשורת שמחולק להבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינתראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות, וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון או בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר – תלוי בשיטת השאלון.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ – מדד זה מתאר תיפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תיפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת, את הבדיקות ההמשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האיבחון כאבחנה.

הערות- לקראת גיל חמש המדדים יופיעו לרוב במדדי DQ. בסיכום לרוב יהיה הסבר בגיל תפקודי (בחודשים) מול גיל כרונולוגי.

איך קוראים את האיבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד מרקרו את כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר מרקרו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה כך שכשתלכו למטפל יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 מרקרו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

5. צרו שתי רשימות – אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה). רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, סוגי טיפולים מומלצים.

על בסיס זה תוכלו להתחיל לעבוד בצורה מסודרת, לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופה ולנסות לבנות רשימת מטפלים.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. במה הילד שלכם התקדם ובמה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה

פורסם ב- 3 תגובות

האם לילד יש אוטיזם – מחשד לאבחון

אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי. אז עבור כל אותם הורים, שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה "האם לילד יש אוטיזם?" מהבהבת אצלם בראש, או שכמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה. בפוסט בזה תקבלו הדרכה מפורטת ומספר כלים שיסייעו לכם להתארגן ולהתכונן מחשד לאבחון.

מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד יש אוטיזם. אנחנו רואים את השאלה הזאת חוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה, בגלל שאנחנו הורים לילדים מאובחנים, אנחנו נתפסים כבעלי יכולת לאבחן. אנחנו לא מאבחנים ילדים, וגם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.

כלל האצבע הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאבחון.

מוקדש באהבה.

איך להתחיל כשחושדים שלילד יש אוטיזם

ובכן זו שאלה מורכבת. התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם משהו לא מרגיש תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:

רישום במחברת

מעקב ראשוני יסודי לפני פניה לרופא התפתחותי

  1. הורידו רשימת אבני דרך התפתחותיים לפי גיל הילד: ניתן למצוא רשימה לדוגמה באתר מכבי.
  2. פתחו מחברת או רשימה בנייד.
  3. שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
  4. תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראת לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
  5. השוו בין הרשימה שתעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?

פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה

אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.

בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 6.

קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.

לכן שימו לב! אם יש לכם ילד בן חמש בבית, גשו מיד לאבחון, כי הרבה יותר קשה לעשות זאת אחרי.

פניה לאבחון פרטי

לאחר גיל 6, או כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר, תצטרכו לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול בקבוצות פייסבוק בנושא על המלצות ומחירים.

חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.

איך נראה התהליך לקראת האבחון

התהליך אורך זמן, ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.

עוד גורמים שיעקבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד. למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח.

תלוי בקופה, התורים מרוחקים אחד מהשני. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.

עם זאת חשוב שלא תשמרו את החשדות בבטן, ככול שהאבחון מוקדם יותר, כך קל יותר לקבל הכרה עליו ולקבל טיפול. ולטיפול מוקדם יש ערך רב.

איך מאבחנים האם לילד יש אוטיזם

במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה, בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע"י הגננת/מטפלת).

על האבחון להתבצע לפי תקן שנקרא DSM5, כדי להיחשב תקני בארץ (ובעולם), וכדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.

לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.

חשוב לציין שהרבה בעיות התפתחות אחרות עולות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.

תצפית במשחק

מפגש סיכום האבחון

לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב את האבחון. כדאי לקרוא גם את הפוסט שלנו לגבי קריאת האבחון לאחר תקופה.

איך ניגשים ליום קבלת האבחון:

  1. ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות. אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אם החדשות יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים (תוכלו לקרוא על איך הייתה החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי) .

2. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים. מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם. קראו את פוסט שלנו על מה עושים אחרי קבלת האבחון.

כשאבחנו את הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היה מאוד ברורה שאין כאן בלבול, אבל הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא נמנעה לתקן את האבחנה בכתב, והיינו צריכים ללחוץ על המכון ללחוץ עליה למסור את המסמך המתוקן.

3. וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הרופא ההתפתחותי או הנוירולוג ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.

4. צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.

5. ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.

6. לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. הסתכלו בעמוד השירותים שאנחנו מציעים כדי להיעזר בנו להחליט מה יעזור לכם.

למה בכלל ללכת לאבחון

יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. רק שעכשיו, יהיו לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קיצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).

מומלץ לבצע אבחון מוקדם ככל הניתן, כדי למצוא את הכלים המתאימים ביותר לעזור לילד מהתחלה.

ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואל את עצמי האם לילד יש אוטיזם, אני גם בוחר להתעלם מצרכיו. זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שולל מילדי את המשאבים הטובים ביותר, בבחירתי שלא לענות על שאלה זו. לכל הפחות, אם הילד הוא נוירוטיפיקלי, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.

מאמרים נוספים:

סימנים מוקדמים לזיהוי אוטיזם החל מגיל 4 חודשים ועד ילדים בבית הספר – אתר מכבי

מאחלת לכם תהליך קל ותוצאות טובות

שירה

פורסם ב- 2 תגובות

מה עושים לאחר קבלת איבחון אוטיזם – או איך צולחים את הבירוקרטיה בהצלחה.

קיבלתם את בשורת האיבחון, עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל), עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה.
המטרה שלכם כפולה –

  1. להשיג תקציב כדי לספק טיפולים וזמן שלכם ללמוד לטפל בסיטואציה החדשה שנוצרה.
  2. למצוא מסגרת מסודרת לילד שלכם.

הרבה זמן הבטחתי את הרשימה המלאה של איך עושים את זה והיא נחלקת לכמה חלקים, אכתוב אותה לפי סדר עדיפות ביצוע מהדחוף ביותר להכי פחות חשוב.

ביטוח לאומי

החדשות הטובות הן שביטוח לאומי הינו מכוון כך שחלק גדול מהדברים קלים יותר. ברגע שיש לכם את כל המסמכים ביד – איבחון נוירולוג ופסיכולוג לכל הפחות אתם צריכים להיכנס ולמלא באתר טופס תביעה לילד נכה (כן כך נקרא בביטוח לאומי ילד על הרצף ). לא לשכוח לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם – בשלב זה זה רק מעקב את העיניינים. ההכרה מביטוח לאומי זמנית עד גיל 7 ומגיל 7 ועד 18 לאחר גיל 18 היא נשארת קבועה לכל החיים.

מה מקבלים מביטוח לאומי:

  • קיצבת ילד נכה – הכסף בדומה לקצבת ילדים נכנסת להורים לחשבון. היא לא ענקית כ-2600₪ ילד אחד, וכ-7800₪ אם יש לכם 2 ילדים על הרצף או שני ילדים עם בעיות שונות שזכאיות לקצבה. קחו בחשבון שמגיל 3-4 ניתן לתבוע גם על קיצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קרטיריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה.
  • כרטיס פתור מתור שהוא גם כרטיס ילד נכה- תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות).
  • זכאות להנחות – ארנונה, חשמל, גז, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
  • זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
  • מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב.
  • הסיבה שזה הכי חשוב פשוטה – המסמכים מביטוח לאומי ישמשו אתכם לשאר הבירוקרטיה.


האם חובה לדווח לביטוח לאומי- התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.


משרד החינוך – מתי"א

אחד המקומות שהכי קשה להורה מולן, מודה גם לי היה קשה בשתי הפעמים להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד.

לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – לרוב בנייר, למזכירות המתי"א שזה הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. להגיש מיד עם קבלת הניירת!

הערה – באמצע השנה לילדים שכבר נמצאים בגן עיריה, צריך לדרוש ועדת חריגים, כדי לכל הפחות לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.
שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.

אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה, אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, הילדים האחרים בגן וכו…
בהמשך יצורף פוסט ניפרד על משמעות הגנים והשילובים האפשריים אז חפשו אותו.

קופת חולים

במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסויימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.

אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפחותית לרופא/מזכירות, כדי שיהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב והרישום אצל הקופה איפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.

משרד הרווחה

רישום ברווחה – לא חובה, אבל לרישום באגף לטיפול באוטיזם יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם-

  1. הכנסה לגני אלוטף – גנים שיקומיים בגיל המעון.
  2. הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
  3. יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסויים או תומך להורים, לכן תתיעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
  4. אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.

הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה… מאוד עייפה. יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשרותים ואחיה נשך אותה. בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא 'תזוזו ממני'. לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.

וזהו.
מקווה שזה עזר. עבודה מהנה.

שירה