פורסם ב- כתיבת תגובה

פינה משלי- להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

אני שירה. יש בי המון דברים. אני אחות בבית חולים (כרגע בחופשת לידה), אמא, רעיה, אחות בכורה, בת, נכדה, אני אמנית ( סורגת , תופרת, מציירת), אני נותנת תמיכה להורים אחרים. אני המון המון דברים.

יותר מהכל אני גם בת אדם. לפעמים עייפה, שמחה, עצובה, זקוקה לזמן לחשוב, לתכנן, לעבוד. הכי הכי זקוקה לפינה משל עצמי בתוך ים הכאוס המטורף שהוא  החיים המורכבים שלי.

להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

לפני כמעט  עשור קיבלתי מתנה את הבן הבכור שלי. ילד יפיפה, חכם , יצירתי, מקסים ושובה לב. והוא הפך אותי לאמא לילד עם צרכים מיוחדים כשאובחן עם אפילפסיה קשוחה ואוטיזם בתפקוד נמוך. נמוך מאוד. אחריו קיבלתי לעולם בת מתוקה שהפכה למתבגרת כבר בגיל 6 ומציבה מולי אתגרי יום יום מטורפים . מתוקה ואינטליגנטית בטרוף שכלום אבל ממש כלום לא נעלם מעייניה. מיד אחריה הגיח לעולם, אם כי מעט מוקדם מהמתוכנן, בני השני, שהביא איתו את אתגר הפגות, בעיות שמיעה ואוטיזם. מאתגר יום יום ביכולות בניה ופירוק חפצים, שובבות ואנרגיה בלתי נגמרת. ולזמן מה חשבתי שזהו…

לאחרונה הצטרף לכנופיה הקטנה שלנו בונבון חדש. אחרי כמה שנים שבהם חרשנו עולמות וגילינו מקומות חדשים הגיע אתגר חדש. דובון מתוק עם אפילפסיה שמעמידה אותנו שוב באתגר. הוא הדובדבן בקצפת יצור מאושר שכמעט ולעולם אינו בוכה. תמיד מחייך האושר בהתגלמותו.

אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, זה אומר תמיד להיות מחובקת (גם כשאני ממש רוצה דקה לעצמי)

לעשות מקום לעצמי

לאחרונה ובחסות דיכאון אחרי לידה התחלתי לחשוב איפה אני בכל זה.

איפה הגוף שלי שספג לא מעט חבטות (כולל גב תפוס כבר שבוע)? הנשמה שלי שזקוקה לזמן וחופש לנשום רק היא בעצמה? היחסים שלי עם הסובבים הבוגרים סביבי?

חשבתי והתחלתי לנסות ולעשות קצת עבור עצמי.

כשמתקשים לייצר שינוי הכי קל לפעמים להתחיל מבחוץ.

החלטתי לנסות ולהחליף את בגדי ההריון שאני סוחבת איתי כבר מעל לשנה, לבגדים קצת פחות מוכתמים ומלאי פליטות.

איך בחורה בת 34 עם תוספות משקל מ4 לידות, שהפכו אותי בעיקר לנוחה עבור הילדים לשים עליה ראש, קונה בגדים?

רציתי בגדים שאין עליהם כל מיני קישקושים מוזרים. כאלו שמתאימים לאישה צעירה ולא לסבתא. אולי חלילה גם נשיים (אולי בעלי מחשוף צנוע?). שניתן להניק בהם. שלא ישאירו סימנים בחגורת הבטן שלי. ולא עוד מכנסי טריקו מעפנים. איפה ?!?

יצאתי לחפש.

מסתבר שכן יש כאלו חנויות. אומנם לא רבות, ולא ממש הכל עונה לדרישות אבל יש. וכן… הן יקרות.

קניתי לי איפור חדש. אפילו שווה, ומשובח. נהנתי לבחור משהו עבורי שהוא מותרות של ממש. אפילו דיברתי עם מאפרת שתדריך אותי איך למרוח את כל הטיח החדש שלי על הפרצוף.

קניתי לי נעליים. נעלתי, נפלתי, והחלפתי אותן במשהו קצת יותר ריאלי.

פינה משל עצמי

ואז החלטתי למצוא לי פינה משלי בבית. לא עוד אזור טיפולי לצרכים מיוחדים. רק בשבילי!

כבר שנים אני יושבת בפינה מסויימת בסלון על כסא נדנדה של איקאה. כזאת אני חובבת כסאות נדנדה ידועה. וכבר שנים שאני מנסה לחשוב עם עצמי מה אני רוצה שיהיה המקום שלי בבית. הממלכה של אמא שירה ( זה כבר מרגיש לי זקן!).

אני , בהיותי אדם מבולגן , זקוקה לקן חמים ונעים. החלטתי לנסות ולהפוך את הפינה שלי לקן הזה.  לממלכה ממנה אשלוט ביד רמה על הכאוס המתחולל אצלי בבית, על הבלגן שהילדים מייצרים, המקום בו אכתוב, אסרוג, אנדנד ילדים לישון.  כס המלכות הפרטי שלי.

וכך יראה כס המלכות שלי להלן הדרישות:

גבוה- אוי הגב ,הגב, לא נישאר כבר גב. בין העבודה במחלקת אורתופדיה וסחיבת תינוקות כבר לא נשארו לי חוליות שלא נדחסו.

נוח- מרופד ותומך חמים ונעים ורצוי שתהיה שמיכה על כל צרה.

מתנדנד- אין כמו תנועה קלה כדי להרגיע את הגוף והנפש כמו איזה עולל בוכה בלילה.

שולחן צד שיכיל כוסות תה ( קפה זה איכס), מסרגות, שלט לטלויזיה, נייד וצלחת מאיזו ארוחה נשכחת.

הכי חשוב מיקום. במרכז הסלון, צופה על המרחב בצורה אופטימלית ומאפשר זינוק קל להציל ילד מתנדנד על כיסא אוכל, כלבה שמנסה להוציא עצם מהפח ותינוק שלמד לפתוח קופסה מלאה בלגו.

הממלכה המושלמת לאמא עייפה שזקוקה לפינה חמה רק בשבילה.

יעלו אלי לרגל צאצאים לרוב, מבקשים ממתקים וחיבוקים, בעל אחד מבקש הסברים על  גנים של ילדים, כלבונת חמודה שזקוקה ללטוף על הראש וטלפונים מרובים מדורשי ד"שים לרוב.

פינה משלי יש לה מקום של כבוד , כמו כתר על ראש המלכה , או מינוי של ראש ממשלה, עם חום, ורוך וריח טוב , בד דוחה ליכלוך כי בואו נודה בזה ככה זה כשיש תינוק.

חזרה למציאות

אני עפה לי על כנפי הדמיון ומתכננת לי מעין ארמון ואז איזה ילד קורה לי – אאאמממאאא! ואני נוחתת לי ועפה קדימה.

רצה לחלץ , לקבץ, לנשק , לחבק, להאכיל, להכיל, לרחוץ (וגם לנסות לשנו"ץ). ממלאת מטלות, עושה כביסות , מבשלת בישולים, ומלבישה מלבושים. רצה-טסה, זוחלת ושואלת מה לכל הרוחות נדבק על הרצפה. עושה מסדר תיקי גן ומסדר מזרקי תרופות. רוחצת ילדים ודוחפת להם גם את הסמים הנכונים (ככה זה כשיש ילדים שחיים על איזוני תרופות עדינים). מרדימה ונוחתת על הכיסא שלי וחושבת מתי הו מתי אמצע את הזמן לתכנן לי את הארמון המדומיין.

ואם לא הבנתם אז חבל. את חופשת הפסח ביליתי בתוך ספרי ילדים איזה מזל.

אז היום אני מעלה שאלה איפה ומאיפה תבוא הגאולה? מי יתכנן ויבנה הו מי את כס המלכות המיוחד בשבילי?

נכתב באהבה וזה בכלל לא רמז לבעלי האוהב שיבין את הרמז

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 בני (השלישי) השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של השלישי והרביעי.

כשהשלישי שלנו נולד, הבכור כבר אובחן, וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם. הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים השלישי גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

לפני כשנה נפתח בשיבא המחקר הקליני. ברגע שזה התאפשר לנו, כבר הגשנו ניירות. היה לנו כמעט הכל כבר מוכן, בגלל שניסינו להשתמש במנה שלו בשביל להכניס את האח הגדול למחקר בארה"ב.

עשינו בדיקות ראשוניות, הגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים. ניתן לקרוא את הפוסט הקודם.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה עושה הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

תופעות שליליות מהטיפול

הילד לא מקבל תרופה, ובגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

הבכור התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של הגדול. כך הם יהיו גם לקטן. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ20 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה עם הבכור שלנו). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שכרגע אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אילנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע. אנא מלאו את טופס יצירת קשר.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 5 תגובות

איך בוחרים מסגרת חינוכית עבור ילד עם אוטיזם

בכל שנה בסביבות ינואר מתחיל לחץ מסוים. במיוחד אצל הורים שצריכים להכניס ילד ראשון לשלב הבא במערכת החינוך. התהליך מלחיץ עוד יותר, למי שבשלבי מעבר מחינוך רגיל למיוחד, לאחר קבלת אבחנת אוטיזם. למי שעוד לא מכירים את המערכת, זה מאוד מלחיץ. איפה ישימו את הילד? האם המסגרת אליה יגיע היא הנכונה ביותר לצרכים שלו? בפוסט הזה ננסה להסביר איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם

באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. לי ביקשה שנכתוב על איך מתכוננים לקראת הוועדות, ואיך בוחרים מסגרת חינוכית לילדים עם אוטיזם. כדי לענות על השאלה, אתם צריכים להכיר את הסוגים שונים של מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים בהתאם לגיל ילדכם. בפוסט נפרט את האפשרויות מגיל 0 ועד גיל 18.

מסגרות חינוך מתחת לגיל שלוש

עד גיל שלוש, ילדים המאובחנים עם אוטיזם זכאים למסגרת מותאמת. בגילאים האלו יש בעצם שתי אפשרויות:

  • מעון שיקומי המותאם לילדים עם אוטיזם. לפעמים מכנים אותו מעון תקשורת.
  • מעון ציבורי או פרטי מפוקחים רגילים עם שילוב, בליווי סייעת משלבת.
  • חינוך ביתי

מעון שיקומי

עליכם לפתוח תיק במשרד הרווחה, ולאחר מכן תוכלו להירשם למעון השיקומי. ישנם כמה אפשרויות כמו אלו"ט או העמותה לילדים בסיכון.

זאת מסגרת טיפולית מקדמת, עם 14 שעות שבועיות של טיפולים פרה-רפואיים. הטיפולים כוללים קלינאית תקשורת , וריפוי בעיסוק ועוד.

שילוב במסגרת רגילה

ניתן לבחור לשלב ילד מאובחן במעון/משפחתון בליווי סייעת לעד 4 שעות ביום. האפשרות הזאת קיימת בתנאי שהפעוט לא זקוק ליותר מ4 שעות סיוע.

כדי לקרוא עוד באתר כל זכות כדי לדעת איך בוחרים מסגרת לפעוטות עם אוטיזם.

חינוך ביתי:

למעשה לפני גיל שלוש, אין חוק חינוך חובה, לכן אין תכנית חינוך ביתי. בכל מקרה, קיימת האפשרות להשאיר את הילד בבית. במקרה כזה ניתן להשתמש בטיפולים הפרה-רפואיים של קופת החולים.

לטיפול ביתי מורחב, ניתן גם לממן באופן פרטי אנשי צוות. במקרה כזה רצוי למצוא מנהל טיפולי מנוסה בהתאם לשיטת הטיפול שאתם רוצים ליישם בביתכם. למשל, אם תרצו לטפל בשיטת ABA, תצטרכו לחפש מנתחת התנהגות המנוסה בשיטה זו, ולגייס דרכה צוות טיפולי מותאם.

רצוי לעשות הרבה מחקר ולמידה על האפשרויות בשיטות הטיפול לפני שבוחרים בחינוך ביתי. אך בכל שיטה שתבחרו, מעורבותכם מאוד חשוב להצלחתה. אפשר למצוא כאן כמה דוגמאות לשיטות טיפול.

Photo by Sharon McCutcheon on Pexels.com

מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים מגיל שלוש עד שבע

כשאתם צריכים להכניס את הילדים לגן עירייה בסביבות גיל שלוש ניצבת לפניכם בחירה דומה, אך לפעמים עם סוגיות חדשות. רבים מכם הגעתם לאבחנה בגיל מאוחר יחסית, כשהילד כבר בגן עירייה. במקרה כזה ניצבת שאלה דומה: האם צריך להחליף מסגרת? איך בוחרים את המסגרת הנכונה עבור ילד עם אוטיזם?

מסגרות החינוך האפשריות לילדים עם אוטיזם:

  • גן תקשורת
  • שילוב בגן שפה
  • שילוב בגן רגיל
  • חינוך ביתי

גן תקשורת

גן תקשורת הינו מסגרת חינוכית המותאמת לילדים עם לקות תקשורת – אוטיזם. הטיפולים מותאמים ושעות הטיפול משולבות בגן. יחס הצוות לילדים הכי גדול. בגן עד 8 ילדים. השעות בגן תקשורת מ8:00 עד 16:45. (בדרך כלל סייעת תפתח את הגן ב7:30 אבל הגננת מגיעה ב8).

בגן הילדים יקבלו טיפולים פרטניים , קבוצתיים, וחוגים. וההורים יקבלו הדרכת הורים על ידי המטפלת הרגשית, שמלווה את הילד שלהם כל השנה.

נכון ל2020, יתכן תשלום לגן עבור סבסוד סל הטיפולים המורחב. לא בכל מחוז יש אפשרות כזאת. בכל מקרה לילד מגיע שלוש שעות טיפול שבועיות בסיסיות.

סל הטיפולים הבסיסי כולל רק 3 שעות פרה-רפואיות. בדרך כלל, יש אפשרות לשלם על סל טיפולים מורחב, ולקבל עד 14 שעות שבועיות.

התשלום לסל הטיפולים לפני הנחות עומד על בן 700-800₪ לחודש. (יתכן שהעלויות משתנות ממחוז למחוז או שיהיו הנחות בתנאים מסוימים).

אם זאת, זה עדיין זול בהשוואה לטיפולים פרטיים.

לדוגמה, קלינאית תקשורת מנוסה גובות בממוצע כ-350₪ למפגש 45 דקות. 4 מפגשים בחודש יעלו לנו 1400ש"ח. וזה למפגשים שבדרך כלל יהיו אחר הצהריים כשהילד כבר מותש. או בהוצאה של הילד מהמסגרת במהלך יום הלימודים, אשר ישבש לו את השגרה.

גן שפה

למעשה זאת אינה אמורה להיות אפשרות בחירה. במצבים מסוימים תצטרכו להחליט עם לבחור באפשרות הזאת, למשל:

  • הילד קיבל בהתחלה אבחנה של עיכוב שפתי, ושובץ לגן שפה. הוא קיבל אבחנה של אוטיזם, רק בשלב מאוחר יותר.
  • במחוז יש בעיה של מקומות לשיבוץ בגן תקשורת

כאשר הילד כבר משובץ בגן שפה יתכן ותינתן לכם האפשרות להשאירו שם בשילוב.

יתכן ותקבלו הודעה שאין מקום בגן תקשורת קרוב למקום מגוריכם. במקרה כזה יתכן ויציעו לכם להכניס לגן שפתי.

בגן שפה יהיו עד 12 ילדים. מקבלים את סל הטיפולים הבסיסי, הכולל: קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק וטיפול רגשי. בגן יהיו ילדים עם קשיים שפתיים, עיקוב התפתחותי ומוטורי, אך לרוב ללא ילדים אוטיסטים.

צוות הגן כולל גננת וסייעת ששייכות לחינוך המיוחד. הגן עובד כמו בגן רגיל עד השעה שתיים עם אופציה לצהרון.

חינוך ביתי

לאחר גיל שלוש הילד נכנס לחוק חינוך חובה, ולכן חייב להיות רשום למסגרת. אם זאת, ניתן להגיש טפסי בקשה לרישום לחינוך ביתי. לא ניתן פשוט לוותר על רישום למסגרת ולהשאיר בבית.

האופציה הזו היא למי שחושב שהוא מסוגל. החינוך הביתי מציב כמה אתגרים, ומנגד יש לו כמה יתרונות.

האתגרים:
  • בחירת תכנית חינוכית: ישנם הרבה פילוסופיות ואפשרויות. צריך ללמוד לבחור את הקו המנחה שלדעתכם יהיה הכי מתאים לביתכם.
  • לוגיסטיקה: לילדים עם אוטיזם מגיע, וצריך להשקיע בשעות טיפול פרה-רפואיות. עליכם למצוא ולהעסיק את אנשי הצוות המקצועיים בצורה מסודרת.
  • מרחב טיפולי: כדי לקבל טיפול ביתי אפקטיבי נדרש בית גדול מספיק בשביל שיהיה מקום למרחב טיפולי. חדר ייעודי לטיפולים, המתאים לפילוסופיית החינוך שבחרתם. אתם צריכים לעצב חדר נטול הסחות דעת מיותרות, המסוגל להכיל ציוד ייעודי.
  • תקציב: אולי האתגר הגדול ביותר. אתם חופשיים לנצל את התקציב שלכם כדי לעמוד בתנאי הרישום לחינוך הביתי. אך עליכם להיות מסוגלים לממן את כל הדרישות. זה לא זול.
  • מעורבות רגשית: כהורים, אנחנו עלולים להיות מחנכים לא אידיאלים עבור הילדים. לא לכולם יש אופי שמתאים להיות הורה וגם מחנך במשרה מלאה. גם מורה מקצועי ומנוסה לא תמיד יכול להביא את הניסיון והכישורים בצורה מיטבית לבית.
  • אין הפרדה: לפעמים כל מה שאנחנו צריכים זה שהילדים יהיו מחוץ לבית כדי שנוכל לנשום. המסגרות החינוכיות נותנות לילדים חוויות שאיתם יכול לחזור הביתה ולחלוק. יש לנו זמן לעשות סידורים או לעבוד במקומות עבודה.
היתרונות:
  • שליטה בצוות: אתם חופשיים להכניס אנשי צוות שאתם בוחרים.
  • שליטה בדרך החינוך: אתם לא תלויים באופי של גננת שמשרד החינוך בחר עבורכם. כל שעליכם לעשות זה לדאוג ששיטת החינוך הביתית כוללת את שעות המינימום הנדרשות.
  • עבודה מהבית: למי שיש הכנסה טובה מעבודה מהבית, יכול לשלב ביתר קלות את החינוך הביתי בסדר היום. זאת בתנאי שאתם מסוגלים לעבוד כשהילדים בבית, ולתת להם את החינוך הנדרש.

למידע על התנאים לתוכנית חינוך ביתי היכנסו לאתר כל זכות.

חדר טיפולים בסגנון סנוזלן שהקמנו בבית למען טיפולים

רוב ההורים בוחרים שלא לעשות חינוך ביתי, מפני שזה יקר מאוד. למעשה רק שלושה טיפולים בשבוע מסובסדים על ידי קופת החולים. ילדי הרצף זקוקים לאין סוף שעות טיפוליות.

ההורה למעשה מתחייב בבחירה הזו לדאוג כל התחומים בחינוך ילד, ולממן טיפולים מעבר לבסיס מהכיס הפרטי. אחד ההורים לפחות ישנה את דפוסי העבודה (הפרנסה) שלו, או מוותר על האפשרות לעבוד. רצוי ללמוד כמה שיותר כלים שקשורים לטיפול באוטיזם.

הרבה הורים שבחרו בחינוך ביתי, מעידים שכך קידמו את ילדם הכי הרבה. אחד היתרונות בחינוך ביתי מגיע בעיקר מהעובדה שהמחנכים של הילד, הם למעשה ההורים. הם מכירים את הצרכים של הילד בצורה יותר אינטימית מכל מורה או גננת. בחינוך הביתי חלוקת הקשב של ההורה המחנך היא לפי מספר הילדים, בניגוד ל8-35 במסגרות אחרות.

אפילו אני וחגי שקלנו אותה לא מעט פעמים, אבל לא חשבנו שנוכל לעמוד בזה מבחינה כלכלית. וזאת למרות שכבר השקענו ועיצבנו מרחבי טיפול בבית.

בתחילת תקופת הקורונה, נכנסו לבידוד ולאחריו לסגר שכלל את החינוך המיוחד. עקב כך מצאנו את עצמנו במערך של חינוך ביתי. אך זה לא נעשה בצורה קבועה, כי לא רצינו לעשות את המעבר לחינוך ביתי מלא. אם זאת, למדנו כמה לקחים מהחוויה.

שילוב בגן רגיל

האפשרות האחרונה בגילאי הגן היא אפשרות השילוב בגן. לאחר שקיבלתם אבחנה יתכן ותהיה תקופת ביניים בה הילד יקבל סייעת משלבת עד שמתפנה מקום במסגרת גן תקשורת או לשיבוץ בשנת הלימודים הבאה. כשילדנו השלישי אובחן חכינו עד שנת הלימודים הבאה לשיבוץ לגן תקשורת. ההחלטה היתה בעיקר כי התלבטנו אם להשאיר אותו בשילוב או להכניס לגן תקשורת.

האפשרות הנוספת היא כמובן אם הילד עוד לא נכנס למסגרת בחוק חינוך חובה. אם אתם מרגישים שהילד מסוגל להתמודד עם מסגרת רגילה עם סייעת תוכלו לבחור בשילוב.

תלוי במחוז/עירייה יתכן ותהיה לכם אפשרות לבחור סייעת ויתכן שהבחירה תהיה בידי העירייה.

ראשית בוחרים גן כמו כולם, מתוך מערכת השיבוץ של העירייה.

מגישים בקשה לסייעת, או אם כך ניתן במחוז שלכם, מגייסים סייעת. במחוז שלנו לא היתה אפשרות לגייס סייעת.

יתרונות השילוב בגן רגיל
  • מעגל חברים רחב יותר
  • אם הילד כבר שם, לא צריך לעבור תהליך הסתגלות לגן אחר
חסרונות השילוב בגן רגיל
  • לגננות אין הכשרה מיוחדת לחינוך מיוחד
  • כמות אנשי צוות נמוכה ביחס לכמות הילדים
  • מבנה לא מותאם לצרכים מיוחדים
  • הטיפולים הפרא רפואיים מתקיימים לרוב מחוץ לשעות הגן

לאחר שעיכלנו את האבחנה של השלישי שלנו, בחרנו שלא להמשיך בשילוב. יתכן שנחזיר אותו לשילוב בשלב מאוחר יותר, אבל החסרונות של השילוב רבים מדי כרגע.

במבנה הגן ישנם כמה מאפיינים שמשפיעים על שילוב מוצלח או פחות. למשל, האקוסטיקה בגן הרגיל היתה איומה. הוא השתמש באוזניות מבטלות רעש כשהוא מוצף מדי מהרעש – כמעט כל הזמן. לא היה שם מרחב טיפולי מתאים ללא הסחות. בעצם הטיפולים שקיבל במסגרת הגן התקיימו בממ"ד. האקוסטיקה היתה קצת יותר טובה שם, אך הגננת משתמשת בחדרון הזה כמחסן ויש שם המון הסחות דעת.

איך בוחרים בשילוב גלוי או סמוי בתוך מסגרת גן רגיל לילד עם אוטיזם

בבחירה בשילוב גם צריך להחליט אם שומרים הכל בסוד (מלבד לצוות החינוכי), או חושפים את האבחנה. בבחירה בין שילוב גלוי או סמוי, כדי גם לקחת בחשבון את היכולות והניסיון של הגננת.

אם בחרתם בשילוב סמוי, אתם צריכים לקחת בחשבון את יכולת ההכלה של הילדים בגן. לטעמי השילוב הסמוי גובה מחיר רגשי כבד גם מההורה שמסתיר וגם מהילד שאינו לומד על המרכיב החשוב הזה בתוכו.

אם בוחרים בחשיפה, צריך להכין את הילדים שבגן ולהתחשב ביכולות ההכלה שלהם. הילדים בגן היו מדהימים והעצימו מאוד את הילד שלנו.

ולבסוף צריך לקחת בחשבון את יחס הורי הילדים בגן. דווקא כאן, לפעמים יותר קשה לקבל את התגובות.

להורים יש דעות מוקדמות שלפעמים לא משתנות בקלות. לפעמים כשרואים ילד משולב עם הרבה חברים בגן הם יגידו דברים כמו "אבל לא רואים עליו". או שהם לא יגיבו בצורה חיצונית, אבל פתאום לא יהיה היענות לבקשות להיפגש אחרי הגן.

אנחנו החלטנו לחשוף את האבחנה בפני ההורים והילדים בגן. היו הרבה תגובות חיוביות, והיו גם כאלו שלא היו לנו נעימות. אך בסך הכל החוויה היתה חיובית.

שינוי מתחיל בצעדים ראשון ובדרך כלל לא בא בקלות. ומרגישים שבגדול הילדים שהיו איתו בגן, ולפחות רוב ההורים צמחו גם הם מהחוויה. שהם יהיו קצת יותר סובלניים בעתיד לשונה.

שיטת הניקוד בשילוב

כעת בבחירה בשילוב צריך להכיר גם את שיטת הניקוד. חוק חדש שנכנס השנה.

בעבר היה סל טיפולים אחיד שכל הילדים זכאים לו. כעת כל ילד משולב מקבל סיוע לפי מספר נקודות אליהם הילד זכאי. ככול שיכולות הילד נמוכות יותר, כך הוא יהיה זכאי ליותר נקודות, ועד 9 נקודות.

כל נקודה שווה 3.2 שעות עבודה של סייעת משלבת או 45 דקות של טיפול ( קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או טיפול רגשי) בשבוע.

החוק החדש מאפשר להכניס לגן מטפלים בתמורה לנקודות ופחות שעות משלבת.

קחו בחשבון שאתם עלולים לחלוק משלבת עם יחד נוסף על מנת להגיע למצב שבו יש שילוב כל שעות הגן. המשלבת לא מגיעה לצהרון כלל.

בנוסף אם אין לכם מספיק שעות סיוע אתם עלולים למצוא את עצמכם עם ימים שבהם אין סייעת בגן. שאלו את עצמיכם האם ילדיכם מסוגל להתמודד ללא תיווך זמין וקבוע.

אנשי צוות בשילוב

סייעת שילוב

אם הדבר מותר במחוזכם, תוכלו לגייס ולבחור סייעת משלבת בעצמכם. ברוב המחוזות אין להורים אפשרות בחירה. אם יתמזל מזלכם תיפלו על סייעת שהיא מוצלחת ובעלת וותק. אבל למעשה היא יכולה (או הוא) להיות גם חיילת משוחררת.

בררו מה האפשרויות שיש לכם לגבי סייעת שילוב. החליטו עם הגננת אם היא תהיה סייעת סמויה או גלויה.

הגננת

חשיבות הגננת- גננות חינוך רגיל לא מקבלות הכשרה יסודית בחינוך מיוחד.

לנו היתה גננת מדהימה ומנוסה. ובכל זאת היא נאלצה לשבת וללמוד את התחום כשבנינו הצעיר אובחן. מטלה שאגב לא נדרשת ממנה על ידי משרד החינוך ונעשתה בהתנדבות מוחלטת שלה. מאחלת לכולם ליפול על גננת כזאת (אורנה אם את קוראת – תודה) .

קחו בחשבון שלרוב מטלה זו תונחת על הגננת ולא ישאלו אותה. דברו איתה כמה שיותר מוקדם על ילדיכם ותאמו ציפיות. תשאלו אותה מה מקובל עליה ומה לא. אני חייבת לציין שהגננת שלנו מאוד שיתפה פעולה, ורק בגלל שלא קיבלנו מספיק נקודות בוועדת זכאות ואפיון, בחרנו לא נמשיך איתה בשנה שאחרי.

סייעת האם וסייעות משלימות

הסייעות גם הן חלק חשוב בגן. גם הן לא מקבלות הכשרה בתחום בגנים הרגילים. כדאי לשבת גם איתן ולספר להן על הילד ולתאם ציפיות.

הסייעת אם שלנו אימצה את הבן שלנו אליה. אני בהחלט הייתי רגועה יותר ביום שהיא הייתה בגן. אם זאת אני יודעת שנוכחות הבן שלנו שלא היה ממש גמול בתחילת השנה ושעושה "בעיות" באוכל ממש לא הקלו על עומס העבודה שלה.

צוות הגן לא קיבל הכשרה מסודרת, וזה הוביל לפעמים למצבים שהם לא ידעו מה לעשות. למשל, צוות לא ידע לזהות אם הילד היה במצוקה של חוסר וויסות חושי, ושזאת הזדמנות טובה לתת לו אזניות שיסננו את הרעש (אנחנו סיפקנו לגן אוזניות והדרכנו מתי לתת לו להשתמש).

וועדת זכאות ואפיון – אנשי המקצוע שיעזרו לכם להחליט איך בוחרים במסגרת מתאימה לפי רמת התפקוד של ילד עם אוטיזם

במאי שנה שעברה הוזמנו לפגישת זום עם וועדת זכאות ואפיון של הילד לקראת שנת הלימודים העוקבת. שקלנו עוד לפני איך בוחרים מסגרת לילד עם אוטיזם ברמת התפקוד שלו. בוועדה נכחו מגוון אנשי מקצוע ובעזרת הייעוץ שלהם הגענו להחלטה.

לאחר ששקלנו את כל האפשרויות, בחרנו ללכת לגן תקשורת בשנה העוקבת, ולא להשאיר בשילוב.

יתכן שבוועדה ימליצו לכם על מסגרת בניגוד לעמדתכם. אך בכל מקרה, השיבוץ יקבע לפי בחירתכם.

בהתחשב שהשנה שאחרי הייתה שנת קורונה, והחינוך הרגיל לא ממש תיפקד, בדיעבד שילוב בגן רגיל היה מסתבר כאפשרות לא טובה במיוחד עבורנו.

ההורים והילדים בגן – איך ומה עושים?

שאלה טובה. למזלנו יש לנו רווחים קטנטנים בין הילדים שלנו בגיל. הבת שלנו והבן שלנו היו ביחד בגן בשנה הראשונה שלו בגן עירייה. כך שאת חלק מההורים הכרנו כבר בשנה שלפני כניסתו לגן. חלקם גם הכירו את הבן שלנו. כשקיבלנו את האבחון במהלך השנה, היה לנו קל יחסית פשוט לספר להם.

לילדי הגן גם סיפרנו. הגעתי לגן וקראנו להם סיפור בנושא. אמרנו להם שגם לבן שלנו יש אוטיזם ושצריך לעזור לו לפעמים. הצגנו את הסייעת. הראינו להם, וגם נתנו להם להרגיש ולהשתמש באזניות מסננות הרעש של הילד.

כמו כן לאורך השנה יזמנו פעילויות של קריאת ספרים ועוד בגן, כך שילדינו הפכו להיות מאוד פופולריים. כל זה תרם לתפיסה של הילדים לגבי אוטיזם, והאיר את הנושא באופן חיובי אצל הילדים (ובמקביל אצל ההורים ששמעו על כך מילדיהם).

אם זאת, אני בטוחה שיש לא מעט הורים, שיתקשו לקבל את הנושא. אני בטוחה שגם בשנה שעברה בגן שלנו, עדיין יש כאלו שמרגישים פחות בנוח עם הנוכחות של ילד שונה בגן, ויהססו אפילו להזמין אותו אליהם. דעו לכם שזה תגובה נורמלית ללא מוכר. זה בסדר להרגיש עלבון, או כעס כאשר חווים דחיה, אך אם אנחנו רוצים שילדי הגן והוריהם יקבלו את השונה, ויזמינו את הילד למפגש, הפתיחות ושידור של "עסקים כרגיל" בסופו של דבר מוביל למטרה החיובית.

ככול שיכירו אותכם יותר, ותציגו את הצדדים המוארים יותר החששות יפחתו. שם הקוד בשילוב – היו הורים מעורבים ונעימים. הגיעו לגן הילדים שבו הכי הרבה ילדים מהגן נפגשים. ההורים שלהם יראו שהילד שלהם נהנה לשחק עם שלכם, ושהוא לא מפחיד כל כך.

אז לאיפה הילד שלי שייך?

אנחנו התלבטנו הרבה בשאלה המורכבת הזאת.

אז לפי החוק החדש מ2020, ההורה מחליט. אני רואה בזה משהו בעייתי.

בתחילת הדרך שלנו, קבעו לנו שהגדול ילך לגן תקשורת. אני כעסתי ואפילו שקלתי לערער ולשלוח לשילוב. בדיעבד הבנתי שזה לא היה מתאים ליכולות שלו. שילוב לא מתאים לכל אחד. פשוט לקח זמן לעכל מה רמת היכולות שלו.

וורבליות

אחד הגורמים המבלבלים הוא ההבדל בין יכולת שפתית לבין יכולת תקשורתית. (השילוב של שתי הכישורים לפעמים מכונה וורבליות – היכולת לתקשר בדיבור).

למעשה, למרות שהיה לו אוצר מילים מרשים, הוא היה לא תקשורתי בכלל. לקח לי זמן להבין שזה שהוא שר מגיל שנה וחצי את הABC, וסופר עד מאה, אבל מצד שני בגיל שלוש עדיין לא אומר "אני רוצה", ולא אומר אבא או אמא, לא נחשב ילד מתקשר. בעצם הוא אינו מתקשר בצורה אפקטיבית, ואין קשר לכמות המילים שהוא דובר.

כשמדובר בילד לא שאינו מתקשר כלל, עדיף ללכת לגן תקשורת ולהימנע משילוב. ככול שלילד יש יותר יכולת וורבליות (תקשורת אפקטיבית בדיבור), מתאימה יותר האופציה של גן רגיל ושילוב.

אך וורבליות בלבד אינה הנושא היחיד שצריך לחשוב איך בוחרים מסגרת לילד עם אוטיזם.

וויסות חושי ורגשי

הבן שלישי שלנו למעשה וורבלי לחלוטין, אבל האוטיזם שלו מתבטא בקשיים בכישורים אחרים. למשל, הוא מתקשה בוויסות החושי, בוויסות רגשי ועוד. בהתחלה, בגלל שהוא וורבלי, שקלתי כן להשאיר אותו בשילוב. אך לאחר וועדת הזכאות והאפיון, עשו לי קצת סדר. ובחרתי בגן תקשורת עבורו. לפחות בנתיים.

זכרו שבגני תקשורת יש אפשרות שיוציאו ילדים לשעות שילוב, בלווי עם צוות מהגן, לגן רגיל סמוך. למעשה אחת הדרישות בחוק לפתיחת גן חינוך מיוחד, היא סמיכות לגן רגיל, לשם מטרה זו. שימו לב בזמן קורונה אין שעות שילוב בגן רגיל . כל גן הינו קפסולה בפני עצמו.

כישורי עצמאות

חשבו האם הילד שלכם מסוגל לבצע פעולות שיגרתיות בצורה עצמאית. ככול שהוא מסוגל לבצע יותר פעולות כאלו, כך שילוב מתאים לו יותר. אם תלמדו את הילד כיצד לבצע יותר פעולות בעצמאות, וכמה שיותר מוקדם, כך יהיה השילוב שלו מוצלח יותר.

למרות שמדריכי העצמאות שכתבנו עליהם בעבר לא בהכרח קשורים למסגרת לימודים, הם עוזרים לילד ללמוד עצמאות באופן כללי ולהשליך את הביטחון העצמי והכישורים על פעולות אחרות:

לבסוף, חישבו על עצמכם ההורים: האם אתם מסוגלים לספק לילד טיפולים פרא רפואיים מחוץ לשעות הגן? האם אתם זקוקים להדרכת הורים מסודרת על ידי מי שעובד עם הילד? האם אתם זקוקים למערך תמיכה רחב? ככול שאתם תספקו יותר לבד, וזקוקים לפחות תמיכה, כך מסגרת רגילה יותר מתאימה לכם.

בחירת בית ספר

למעשה כאשר צריך לחשוב איך בוחרים מסגרת לילדים עם אוטיזם בגילאי בית הספר האפשרויות דומות.

בית ספר לחינוך מיוחד

כאן יכול להיות שתהיה לכם בחירה. בית ספר שתמצאו כטוב, לא תמיד יהיה ממוקם בעיר אך יש מערך הסעות. בית ספר זה הינו המשך ישיר לגן תקשורת, התנאים די דומים רק שלרוב הוא רב שנתי, לעתים גם עד גיל 21 במתחמים צמודים.

כיתת תקשורת בתוך בית ספר רגיל

כיתת התקשורת מיועדת עבור ילדים עם כישורים יותר טובים, אך אולי לא מספיקים עדיין כדי להשתלב בכיתה רגילה. היא מיועדת לילדים המתקשרים וורבלית, (לפחות חלקית). לעיתים הועדה תמליץ על אפשרות זו לילדים שמתקשרים דרך תת"ח בצורה טובה מאוד. כיתת התקשורת ממוקמת בבתי הספר רגיל באזורכם. כאן לא תהיה לכם בחירה, ותשובצו בבית ספר שבו תיפתח כיתת תקשורת, אך ניתן יהיה לערער במקרה הצורך.

השנה מצאנו את עצמנו מלווים את הבכור שלנו לכיתת תקשורת – כיתה א'. עבורנו זה בכלל לא היה ברור שהכישורים שלו יהיו מספיק גבוהים כדי להצליח במסגרת הזו. אך הוא לא מפסיק להפתיע אותנו כל פעם מחדש.

שילוב בכיתה רגילה עם או בלי סייעת בהתאם לשיטת הניקוד.

המגבלות של מסגרות אלו דומות לאלו שבגן וכן היתרונות.

לסיכום

אני מקווה שהמידע שכתוב בכתבה הזאת יעזור לכם לעשות קצת סדר בין האפשרויות. זה לא פשוט במיוחד, למי שצריך לעשות את זה בפעם הראשונה. אך אם תדעו מה האפשרויות, ומה תפקידה של וועדת הזכאות ואפיון, יהיה לכם גם קל יותר לדעת איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

אני גם יודעת שמאוד קשה להתמודד עם הלחץ של ההמתנה לשיבוצים. אך בסופו של דבר מוצאים לכם שיבוץ. מקסימום, תערערו על ההחלטה אם יש צורך.

אחד היתרונות של החוק מ2020 הוא שהבחירה בסוג המסגרת עברה לידי ההורים. זה נותן לנו רוגע מתוך השליטה בתהליך. אך כדאי להקשיב לנאמר בוועדות כי לפעמים אנחנו לא רואים את הנסיכים והנסיכות שלנו בצורה מציאותית. בבחירת המסגרת כדאי לשים לב גם למציאות בשטח. בזמן מגפה עולמית כמו היום יש דברים שלא קיימים בכל סוגי המסגרות. שאלו בפירוט בוועדה על מגבלות בזמן קורונה . זה בהחלט שיקול.

ובסופו של דבר, גם אם בחרתם בכיוון שלא הייתם בטוחים לגביו, ונראה לכם שזו היתה החלטה לא נכונה, ניתן לעשות מעברים בהמשך הדרך.

בהצלחה והחלטה קלה לכולם.

כרגיל מוזמנים להאיר ולשאול,

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות

לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

עד לאחרונה הילד התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

דיאטת אלימינציה לEOE

EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג'לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

כמו שהבנתם בעיקר בלי.

לעשות שינויים במטבח

מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שהילד יכול להגיע בעצמו והוא אסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. ולכן עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מקוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

ד. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו.

ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל "בריא".

מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – "פאניל'ה", שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה"בריא", יש חלב או אגוזים או סויה.

אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

ממרח השוקולד של פאניל'ה – היחיד שמצאנו ללא חלב, אגוזים או סויה

הענות לאתגרים

רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . " לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום."

עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

בסוף דווקא יצא אכיל.

אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתה. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו' אימצו במהלך הסגר את כיתה א' בבית הספר. כיתה ו' מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו'. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו' לילדים של הכיתה שלנו.

מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

אם יש לכם מתכון לאזני המן, תשלחו לנו

התמודדות ריגשית

אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים , שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

אז כשמדובר בילד אוטיסט עם לקות תקשורתית וצורך קיומי במאכלים "בטוחים" המצב מורכב שבעתיים.

איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש בצרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב. למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

איך לתווך את השינוי לילד

נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

במידת הצורך ניצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה.

קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול . יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

בברכת פורים שמח

שירה וחגי

נ.ב.

בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

  • חיטה
  • ביצים
  • חלב
  • סויה
  • אגוזים
  • ג'לטין
פורסם ב- כתיבת תגובה

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. זה לא קל. הילדים צריכים הרבה תשומת לב. הרבה התייחסות ולא מעט זמן אנחנו מבלים בבתי חולים. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. להתבלבל למה הילד לא מתפתח בצורה תקינה, שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשהבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן, ולא רגוע כל הזמן. הוא היה חייב להיות כל הזמן על הידיים. ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אפילפסיה ואוטיזם. לקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן כנראה כל הסוד.

כשהבכור היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות, כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, (וגם זה היה בלחץ סביבתי לתת לזה יותר זמן).

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק. אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. ובאמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של הבכור התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל עלההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- כתיבת תגובה

מכשירי ניתור לאפילפסיה – צמידים, מצלמות ועוד

בפוסט הזה נדבר על מכשירי ניתור לאפילפסיה. האם יש מכשיר שמתריע בזמן פרכוס? איזה מכשירים מתאימים לבוגרים ואילו לילדים? מה הוא מוניטור נשימתי קרדיאלי, ואיך משתמשים בו. האם צריך מצלמת רשת בחדר השינה של הילד?

מה היא אפילפסיה ולמה צריך מכשירי ניתור

אפילפסיה – מצב בו אדם סובל מפעילות יתר של תאי המוח הגורמים לפרכוסים. ישנם סוגים רבים של תסמונות אפילפסיה, וסוגים רבים של פרכוסים. הפרכוסים יכולים להגיע בגלל נטייה גנטית, נזק פיזי שנגרם מטראומה, גידולים או מומים.

כאשר תאי המוח פועלים יתר על המידה, הם עלולים להזיק לעצמם, ולתאים הסובבים אותם. בעקבות הפעילות האפילפטית, הנזק המוחי יכול להתרחב. פרכוסים ממושכים עלולים לעשות נזק גופני. פרכוסים שגורמים לעיוותי גפיים חזקים עלולים לסכן את הבריאות הפיזית של האדם. לכן ברגע שאובחנה האפילפסיה תקבלו המלצה על טיפול תרופתי מאזן. כ30% מהאפילפטיים הם עמידים, ולא מגיבים לתרופות.

מכשירי ניתור מתבססים לרוב על דופק, סטורציה וחיישן תנועה . מדדים אלו מאפשרים מעקב חלקי על שינויים פיזיים שעלולים לקרות בזמן פרכוס. כאשר פרכוס גורם לירידה בסטורציה – רמת חמצן בדם התרעה תאפשר לנו לספק עזרה למטופל. בעזרת ניתור ניתן לגלות פרכוסים שלא היינו מודעים אליהם, כמו בזמן שינה או כאשר המטופל לבדו. המעקב יכול לאפשר לצוות הרפואי לקבל החלטות על מינונים של תרופות בהתאם או להמליץ על בדיקות נוירולוגיות נוספות.

כיצד מתמודדים עם אפילפסיה

ברגע שזיהיתם לראשונה שאתם/ילדכם מפרכסים, יש לגשת מיד לבית חולים ולהתחיל בתהליך בירור. יתכן והפרכוסים כלל אינם אפילפטיים ודורשים התייחסות שונה. אם אכן מדובר בפרכוסי אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על טיפול תרופתי שנועד לייצר איזון כימי במוח. ישנם עוד דרכים לטפל באפילפסיה ומומלץ לקרוא על הטיפול שעזר לנו להתמודד עם פרכוסים. חשוב גם להכיר את המחלה כדי לדעת איך להתנהג בזמן שילדכם מפרכס. פנו אלינו כדי לקבוע הדרכת אפילפסיה מסודרת.

כדי למנוע נזקים קשים או מוות מהפרכוסים, רצוי גם לעקוב אחרי פעילות אפילפטית בקפידה. ישנם אפשרויות רבות לניתור פרכוסים. איך בוחרים בין רבבות מכשירי הניתור לאפילפסיה, את המכשיר המתאים ביותר עבורנו?

ראשית, אפשר לחלק את מכשירי הניתור שמתאימים לאפילפסיה לקטגוריות:

  • מוניטורים – מכשירי ניתור מדדים חיוניים (נשימה ודופק)
  • מכשירי מעקב תזוזות חריגות בשינה
  • שעונים חכמים

*גילוי נאות: רוב הקישורים באתר לאתר אמזון או אלי-אקספרס הם קישורים ממומנים. אם תרכשו דרכם את המוצר אנחנו מקבלים עמלה. אין זה משפיע על המחיר עבורכם.

חוויות מחדר המיון ואשפוז התינוק לאחר שזיהינו פרכוסים

כשהילד הרביעי שלנו הגיע לגיל שבועיים, התחלנו להבחין בפרכוסים. בהתחלה זיגזג, גלגל והצליב עיניים, ואמרתי לשירה שזה נראה חשוד. סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו, למרות שאחד מאחיו אפילפטי. ואז הוא קפא בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא הגיב למגע או קול, עכשיו ידעתי, הוא מפרכס.

רצנו איתו לבית החולים. הרופאים העבירו אותו במגוון מזעזע של בדיקות. במיון חייבים לוודא שלא מדובר בגורמים אחרים, למשל דלקת קרום המוח. לבסוף הוא הגיע כמובן גם לeeg, שאישר את מה שחשדנו – אפילפסיה. הבדיקות האחרות גם העלו בעיה בבלוטת התריס, ובעיה בלב (שבדרך כלל מסתדרת מעצמה עם הגיל). גם זה דורש השגחה.

התינוק בeeg ראשון 🙁

שחרור מבית החולים, רק עם מוניטור קרדיאלי נשימתי

כדי להשתחרר מבית החולים, קיבלנו מרשם לתרופה לאפילפסיה, שמתאימה לתינוקות. היינו צריכים גם לנתר אתו עם מוניטור קרדיאלי נשימתי. זהו מכשיר שמנתר מדדים חיוניים: דופק (קרדיאלי), וסטורציה (נשימתי – רמת חמצן בדם). בכך שננתר את המדדים החיוניים, נוכל לנסות לאתר פעילות אפילפטית. בזמן פרכוס, הדופק בדרך כלל עולה או יורד באופן חריג. אם הסטורציה יורדת – הפרכוס גורם לעצירת נשימה. חוץ מזה, אם התינוק חולה באופן כללי, כדאי גם לעקוב אחרי הסטורציה בשינה.

התחלתי לחפש מאיפה להשאיל, והגעתי ליד שרה. ואכן היה להם מכשיר להשאלה. אך לצערי, הציוד שיש להם היה מיושן וחלקי. נתנו לי מכשיר שנראה כמו מקלדת ישנה. ציידו אותי במדבקות לניתור הדופק, אבל לא את החלק של הסטורציה. לא מצאתי שום דבר אחר להשאלה, אז התחלתי לחפש מכשירים לרכישה.

מאיפה מתחילים לחפש?

אז אחת הבעיות שאתם כנראה כבר מודעים אליה, היא המגוון העצום שקיים באינטרנט. מה המכשיר הכי טוב? האם המחיר הוגן או גבוה? איזה סוג הכי מתאים? איך אני יודע מה יעבוד?

באמת הלכתי לאיבוד. מזל ששירה מבינה בציוד רפואי יותר ממני, ויודעת מה לחפש. לא היה לה המון כוחות אחרי הלידה וכל הטירטורים של בתי החולים עם התינוק. אבל זה היה דחוף והיא עזרה לי בחיפוש.

עכשיו שהמצב הרפואי קצת יותר יציב, אני המשכתי את החיפושים. וגם אספתי הרבה המלצות מגולשים בפייסבוק. אני אנסה לעזור לכם לעשות סדר, כדי שתוכלו לבחור יותר בקלות בין המגוון של מכשירי הניתור לאפילפסיה. אם יש לכם המלצה נוספת כתבו לנו בהערות.

סוגים שונים של מוניטורים

התחלנו באתרים ישראלים, ומצאתי מוניטורים קרדיאלי נשימתי מכל מני סוגים, בטווח מחירים של 450₪ לאלפי שקלים. המחירים האלו גבוהים, ולמרות שזה היה דחוף, חיפשתי אפשרויות של הזמנה מחו"ל. המגוון באלי אקספרס שיתק אותי, ובכל מקרה לוקח מעל חודש שמשהו יגיע מסין, אם בכלל.

בנתיים שירה מצאה את Owlet – מוניטור קרדיאלי נשימתי אלחוטי. כפי שאתם יכולים לדמיין, המחיר גבוה. אבל זה מוצר ייחודי והאפשרות של ניתור הילד בלי חוטים מסורבלים מסוכנים כנראה שווה את ההשקעה. בתנאי שזה עובד כפי שפרסמו. בכל מקרה בסוף רכשתי גם מכשיר חוטי דרך האתר הסיני, כדי שאוכל לעשות השוואה. רצית ולוודא שהאל-חוטי מדייק מספיק בשביל שאוכל לרשום עליו ביקורת טובה.

אז מה מצאנו:

סוגים שונים של מוניטורים קרדאילים נשימתיים

למכשירים האלו יש כמה כינויים, והם צריכים לעשות את שתי המדידות הבסיסיות. ניתן למצוא מכשירי ניתור תחת השמות:

  • פאלס אוקסימטר
  • מד רווית חמצן
  • מד סטורציה
  • אפנאיה מוניטור קרדיאלי

ראשית צריך להבחין בין מכשירי מדידה. ניתן לרכוש בכל פארם מכשיר מדידה לדופק וסטורציה, שמלבישים על קצה האצבע. יש בעיקר במידת מבוגרים, אך ניתן למצוא גם לילדים. המכשיר המתלבש על האצבע מתאים למדידה חד פעמים, ולא לאורך זמן. ישנם כנראה מכשירים שמודדים גם מדדים אחרים (הסתכלו למטה בקטגוריה של הצמידים ושעונים).

ניתן גם למצוא מכשיר למדידת לחץ דם ודופק עם שרוול, זה זול וקיים בפארמים. אך זה לא מודד סטורציה, וגם לא מודד דופק לאורך זמן. אלו לא ענו על הדרישות שלנו להתאמה לתינוק או לניתור בשינה…

בסוף אנחנו רכשנו שני מכשירים. האחד, מוניטור חוטי עם צמיד לתינוק, לילד או מבוגר. המכשיר החוטי מאפשר מדידה לאורך זמן, ומצפצף כאשר יש חריגות. קצת מסורבל לראות את ההיסטוריה של המדידות, אך יש בו גם יתרונות מעל האלחוטי.

והשני הוא המוניטור האלחוטי של חברת owlet. כדי לחסוך כזף וזמן, רכשתי באיביי מכשיר יד שניה. זאת היתה טעות, כי הגרביים שמחזיקות את החיישן קרועות. אבל, שירה תפרה גרב חלופית שעושה עבודה מצויינת, וגם מאפשרת לנו לבדוק את איכות החיישן על הילדים הגדולים. החיישן עצמו מסתבר, יכול לעבוד גם על מבוגרים.

בתמונה: הטלפון מציג את המדידה של המכשיר האלחוטי ומתחתיו המכשיר החוטי להשוואה

כיצד המוניטור הקרדיאלי נשימתי משמש כמכשיר ניתור לאפילפסיה

כאשר אדם עובר התקף אפילפסיה, מדדי דופק וסטורציה מושפעים מהפרכוס. אם הנשימה נעצרה או לא תקינה בזמן הפרכוס, הסטורציה תרד, ונקבל התראה. אם דופק עלה או ירד באופן חריג נקבל התראה. לא ניתן לדעת אם תינוק, שירדה לו הסטורציה או עלה לו הדופק באופן חריג, עשה זאת דווקא בגלל פרכוס. עם זאת, הניתור לאורך זמן יכול לתת תמונה קצת יותר ברורה על מה שקורה אצל הילד. ומעבר לאיתור זמני פרכוסים, ניתן להשתמש במידע מהמכשיר כדי לקבל החלטות רפואיות יחד עם רופאי הילד.

מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי לניתור לאורך זמן

מכשירי הניתור שקיימים בשוק בכל מני צורות, כמו המכשיר שניסיתי להשאיל מיד שרה. אך יש מגוון מפשוט ועד כאלו עם אפליקציות משוכללות. ניתן למצוא מכשירים אמינים באתרי קניות בחו"ל למשל באמזון, ובאלי-אקספרס.

היתרונות של מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי:

  • פחות רגיש לתזוזה
  • יש מגוון יכולות ומחירים
  • אפשר לחבר לחשמל ולא להסתמך על סוללה שמחזיקה רק לילה.
  • במכשיר שרכשתי יש אפשרות לקבוע מה רמות המדדים שאנחנו רוצים שנקבל עבורם התראה
  • חיבורים שמתאימים לתינוק, ילד או מבוגר

החסרונות של מוניטור חוטי:

  • החוטים מסורבלים. אנחנו מרימים את התינוק הרבה כשהוא לא רגוע, וזה לא נוח שהוא מחובר למכשיר, במיוחד אם המכשיר מחובר לחשמל.
  • החוטים מסוכנים. צריך להיזהר שהתינוק לא מלפף את החוטים סביב הצוואר. התינוק שלנו עוד לא מתגלגל, אך זה משהו שצריך לבדוק שלא יקרה. החוט יחסית קצר, כך שזה לא אמור להיות אפשרי, אך צריך להשגיח.
  • אין ברוב המכשירים אין חיבור לאפליקציה שמראה ניתוח נתונים נוח.

כיצד פועל המוניטור החוטי

המכשיר שהזמנתי, מנתר את המדדים של הילד ברמות דומות למכשיר האלחוטי. מצמידים את החיישן לרגלו של הילד עם רצועה. החיישן מתחבר למכשיר בעזרת כבל. המכשיר פועל על סוללות או חיבור USB לחשמל. הוא מנתר ומתריע בזמן אמת, אם המדדים יורדים או עולים מעל הרמות הרצויות. צריך להגדיר הגדרות בסיסיות, כמו תאריך ושעה, ולהגדיר שהמכשיר יאכסן נתונים.

המכשיר מנתר סטורציה ודופק, קצת יותר טוב מהמכשיר האלחוטי במהלך ערנות, אך שניהם מתקשים לעשות מדידות כשהילד מזיז את הרגל. בלילה התפקוד של שניהם יציב ודומה. יתרון מובהק של המכשיר החוטי הוא היכולת לשלוט במדדים.

מוניטור קרדיאלי נשימתי משולב – אלחוטי Owlet

המכשיר הראשון שרכשתי ועשינו בו כבר שימוש, נקרא Owlet. שירה קיבלה עליו המלצה, אבל הוא לא היה זמין לרכישה מחוץ לארה"ב, דרך אתר היצרן. מצאתי מכשיר דור 2, יד שניה באיביי, והוא הגיע תוך שבוע. בנתיים פשוט ישנו במשמרות, כדי להשגיח על התינוק. (אחר כך גיליתי שאפשר להזמין מכשירים חדשים דרך אמזון).

המכשיר מגיע עם בסיס שמתחבר לרשת האינטרנט הביתית, חיישן שמנתר את המדדים, וגרביים להחזיק את החיישן. השימוש באפליקציה, ללא תוספת תשלום. ניתן גם להזמין עם מצלמת רשת. הבסיס מתחבר לרשת האינטרנט הביתית בwifi. החיישן מתחבר לבסיס דרך בלוטות'. החיישן מוצמד לרגל התינוק בעזרת הגרב בשלושה מידות: 0-2 חודשים, 2-6, ו6 עד 18 חודשים.

החיסרון בהזמנה יד שניה, שלא מקבלים בדיוק מה שמזמינים. קיבלנו בסיס וחיישן תקינים. הגרב הקטנה היתה במצב טוב, אך לא קיבלנו את המידה האמצעית והגרב הגדולה היתה קרועה מידי. שירה תפרה גרב חלופית, שעושה את העבודה. זה גם מאפשר לנו לבדוק את החיישן על עצמנו. המכשיר לא ממש במידה הנכונה למבוגר, אבל מצליח לקלוט נתונים. לדעתי אפשר למשוך את המכשיר גם לבוגרים עם תפירה מתאימה.

למכשיר יש גרסה חדשה יותר מזאת שהזמנתי. לצערי לא ידעתי על האפשרות בזמן הרכישה. ניתן למצוא בדור 3:

  • מכשיר ניתור משוכלל יותר
  • גרביים יותר נוחות (בשתי מידות)
  • אפשרות לרכישת מצלמת רשת (עם חיישן טמפרטורה) שמתממשקת עם האפליקציה.

איך משתמשים במוניטור Owlet

בניגוד למכשיר ללא אפליקציה, הייתי צריך לעשות הרשמה לשירות של החברה (ללא עלות נוספת למכשיר). צריך לקשר את המכשיר לרשת האינטרנט הביתית. רק אז אפשר להתחיל להשתמש. גם במכשיר החוטי היו קצת הגדרות שהייתי צריך לעשות, אך זה היה פחות מורכב.

פניתי לחברה בצ'ט, ושירות לקוחות נענה מהר. הם עזרו לי להתקין את המכשיר. היו דפי הנחיות בקופסה, אבל נתקעתי איפשהו כשניסיתי להתחבר לרשת.

אחרי שמצמידים את החיישן לרגל התינוק, מחכים שיירדם. הניתור עובד רק כשהתינוק לא זז. המכשיר מודד נתונים, ומתריע בזמן אמת אם הדופק או סטורציה יורדים מתחת למינימום. האפליקציה מקבלת נתונים, ומראה סטטיסטיקות על איכות השינה, דופק, וסטורציה (חמצן בדם – נשימה). לאחר שנאספו נתונים לפחות משעה רצופה.

פיצ'רים נוספים:

המכשיר שומר נתונים גם כשהוא לא מחובר לאינטרנט. הוא מעלה אותם לאפליקציה כשהחיבור לאינטרנט חוזר. היה לנו ניתוק באינטרנט, אז בדקנו את זה בזמן אמת. ככה גם אם אין חיבור, מקבלים עדיין התראה אם המכשיר לא קולט נתונים או שהמדידות נמוכות מדי.

יש אפשרות לרכוש את המכשיר הבסיסי עם מצלמת רשת. המחיר יותר גבוה בהתאם, ואפשר לרכוש מצלמות רשת פשוטות בזול יותר. אם זאת, זה נוח שהמצלמה באותו ממשק, ביחד עם הנתונים מהניתור. המצלמה גם מנתרת טמפרטורה בחדר.

היתרונות של מוניטור אלחוטי

  • אין חוטים מסורבלים ומסוכנים שמחוברים לתינוק. (אבל צריך לשים את הבסיס רחוק ממיטת התינוק כדי שלא יסתבך בכבל ההטענה.)
  • קל יותר להלביש את התינוק. (החוטים מסתרבלים עם המכנסיים. אי אפשר לשים בגדים מסוימים)
  • אפליקציה שמראה סטטיסטיקות על איכות השינה בלילה. עובדת לא רע.
  • קל לקחת תמונת מסך של הנתונים ולשתף עם הרופא למשל.

החסרונות של מוניטור אלחוטי

  • דורש הטענה לאחר כ8 שעות. אם תרצו לנתר את התינוק במהלך היום וגם בלילה, תצטרכו לתאם את הפסקות ההטענה בהתאם. אנחנו מנתרים רק בלילה, וגם לא תמיד כי התינוק יחסית מאוזן.
  • המכשיר יותר רגיש לתזוזות. הוא לא ינתר אם מתנדנדים על כיסא הנקה למשל. (יתכן שבדור 3 זה פחות מורגש)
  • ערכי המינימום להתראה נמוכים מהמומלץ בארץ. 80% סטורציה. 60 דופק. ואי אפשר לשחק עם הערכים האלו.
  • הטכנולוגיה עוד לא נפוצה, ולא ראיתי עוד מכשירים שמתאימים לתינוקות.
  • הowlet מותאם לתינוקות עד שנה וחצי בלבד. לבוגרים מומלץ מוניטור טבעת, צמיד או שעון. לא בדקנו את המכשירים האלחוטיים לבוגרים. (תוכלו לתפור גרב גדולה יותר, כפי ששירה עשתה)
מכשיר הניתור לתינוק עובד גם על מבוגר עם מצמידים אותו במקום נכון, אך נדרש לא לזוז

מכשירי ניתור נוספים לאפילפסיה

לא בדקנו באופן אישי את המכשירים בחלק הבא. אך מהגולשים עלה צורך שנעשה קצת עבודת מחקר, גם על אפשרויות אחרות.

מכשירי קרדיאלי-נשימתי אלחוטי לבוגרים:

טבעת

טבעת בשילוב צמיד (מתאים יותר למי שזז הרבה)

בנוסף למכשירי הניתור מומלץ גם להשתמש בכרית נגד חנק.

מצלמות רשת

יש מגוון מצלמות רשת. כפי שציינתי אחת האפשרויות היא מצלמה שמתחברת לאותו ממשק של מכשיר ניתור. ישנן מצלמות שניתן לרכוש בנפרד כאן בארץ או באתרים מחו"ל. מצלמות עם חיבור לנייד. ויש מצלמות משוכללות יותר עם חיישני תנועה וטמפרטורה. **למצלמה בקישור הקודם, צריך לקנות שק שינה מיוחד לתינוקות בנפרד, כדי שהמצלמה תוכל לזהות נשימות.

אומנם אנחנו לא רכשנו מצלמה כזאת, לכן אני לא בטוח אם יש לה ערך עבור הורים לתינוק עם אפילפסיה. מדובר על מכשירי ניתור שלא נבנו במיוחד לאפילפסיה. אך יתכן וניתן להשתמש בנתונים האלו כדי לעשות מעקב פרכוסים מושכל יותר. פניתי לחברות לקבל עוד מידע, ואעדכן בתשובתם.

מצאתי גם המלצה למצלמה שנבנתה במיוחד עבור אפילפסיה מזהה תנועות חריגות.

חשוב לציין שמצלמה אינה נותנת נתונים רפואיים אלא רק מראה תמונה על מנת להשלים את המידע החזותי של מה שקרה בזמן שמכשיר ניתור עובד. כלומר אם יש דיווח באפליקציה על נתוני דופק או סטורציה חשודים תוכלו לצפות במצלמה ולנסות לראות מה קרה בזמן הזה. חשוב לציין שבעיקר בזמן שאנחנו ישנים אין לנו מושג מה קורה עם הילד. אם הילד מפרכס בשינה לעיתים ניתן יהיה לראות זאת במצלמה ( תלוי בזווית המצלמה, למה היא מחוברת , ובכיסוי שעל הילד )ולאפשר טיפול בילד במיוחד אם רוב הפרכוסים קורים בשינה.

מכשירי ניתור לאפילפסיה במיטה: נשימה או תזוזה

ישנם חיישנים ששמים במיטת התינוק או בוגר שאמורים להתריע על פעילות חריגה. לדוגמה, מכשיר איינג'לקר או בייביסנס. המכשיר מתריע כשהתינוק לא זז כלל מעל ל20 שניות. זה רגיש לנשימות ולתנועות, כך שאם התינוק הפסיק נשימה תקבלו התראה. זה לא בהכרח יעזור בניתור פרכוסים אך זאת אפשרות נוספת ללא חוטים. המכשיר מונח מתחת למזרן ולכן גם אין צורך להצמיד כלום לתינוק.

לא הייתי ממליץ על מכשירים כאלו לצורך ניתור אחרי פרכוסים כי לא ניתן לראות שום נתון שמצביע על הפרכוס כמו דופק או סטורציה. בנוסף המכשירים האלו רגישים יתר על המידה ומצפצפים בקול רם כך שיתכן שיעירו את התינוק ויזניקו את ההורים אליו לא מעט פעמים שלא לצורך.

יש גם מכשיר שמותאם לסובלים מפרכוסי טוני-קלוני בשם אמפיט. בניגוד לבייביסנסים הוא מתריע כשיש תנועות חריגות. שוב, לא בדקתי, אבל קיבלתי המלצה על המכשיר.

שעונים חכמים עם התראת פרכוסים

בתחום השעונים החכמים, ישנם כמה מוצרים שפותחו עבור אפילפטיים. עשו מחקר מקיף, ושימו לב שהשעונים אינם מכשירים רפואיים. השימוש במכשירים כאלו אינו נועד להחליף מעקב רפואי. יתכן שהנתונים שמכשירי הניתור אוספים עליכם, עלולים לעזור לכם להבין טוב יותר את אופי האפילפסיה שלכם. אך אי אפשר להסתמך על המהימנות שלהם בלבד.

צמיד Embrace2 של חברת Empatica

בראשית הרשימה יש את המכשירים של חברת אמפטיקה. הצמידים שלהם פותחו במיוחד כמכשירי ניתור לאפילפסיה. בניגוד לשעונים חכמים אחרים לEmbrace2, דווקא יש אישור FDA כמכשיר רפואי.

הצמיד עוקב אחרי תנועות חריגות שיכולות להוות פרכוסים, אינו מכיל חיישן סטורציה או דופק. גולשים רבים ממליצים על הצמיד, אך הוא לא לכולם. הסתכלו באתר וצרו איתם קשר, כדי לברר אם הוא מתאים עבור סוג הפרכוסים שלכם. התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני רכישה.

השעון עובד על בסיס חיישן תנועה, חיישן טמפרטורה וחיישן EDA (פעילות חשמלית בעור). כאשר המכשיר מזהה תנועות חשודות, הוא בודק גם לפי רמת חום הגוף וההזעה אם הפעילות מתאימה לפרכוס.

אין לצמיד הEmbrace2 חיישני סטורציה או דופק, אך החיישנים האחרים הונדסו לניתור לפרכוסים.

גולשת אחת סיפרה לי שבנה הבין בגיל 11, שהשעון שולח התראות כשהוא מוחק במרץ על נייר במהלך הלימודים. הוא ניצל את התגלית שלו לגרום להוריו להוציא אותו מבית הספר שכלא התחשק לו ללמוד. עוד גולשים סיפרו שהשעון לא התאים להם כי הוא לא גילה את סוג הפרכוסים שהם חוו.

אם זאת, בכל מקרה כאשר אתם חווים פרכוס טוני-קלוני, תרצו לקבל מענה טיפולי מהר ככל הניתן, וזה פתרון מצויין לכך.

השעון מנתר אחר תזוזות שיכולות להיות פרכוסים ושולח התראה למכשיר הנייד. למכשיר יש אישור FDA. השעון עולה 250$ ועלות חודשית, החל מ-9.9$ בהתאם לכמות האנשים שיקבלו התראה מפרכוס.

*לתושבי ארה"ב: נדרש מרשם מהנוירולוג כדי לרכוש את השעון והשירות.

שעוני Apple ואפליקציות לניתור פרכוסים

חברת אפל ציידה את השעונים מהדורות החדשים יותר במגוון חיישני ניתור. אתייחס בכתבה לשעון אפל מדור 6, לפי המידע שמופיע באתר אפל. לפני רכישה של שעון מדור ישן יותר הסתכלו אם גם הוא מצוייד בחיישני ניתור.

לשעון יש יכולת למדוד סטורציה, דופק, ותנועה. בכך בעצם ניתן לבצע פעולה דומה למכשיר הקודם. השעון לבדו מצוייד ביכולת להתריע על נפילות, ויכול להציג מדדי סטורציה ודופק. באתר אפל מציינים שהמכשיר אינו עומד בדרישות למכשירים רפואיים.

גולשים ששאלת, מציינים שהשעון לבד לא היה מספיק. כדי להפוך את שעוני אפל למכשירי ניתור לאפילפסיה, צריך להוסיף אפליקציות ייעודיות. לשם כך מצאתי בנתיים המלצות על שתי אפליקציות: SeizAlarm וMyMedicWatch.

האפליקציות משלבות את יכולות הניתור של השעון כדי לייצר מעקב מקיף יותר. זה אומנם גם מוסיף תשלום חודשי, אך זה מאפשר אפשרות נוספת, במיוחד עם כבר יש לכם שעון כזה.

שעוני אנדרואיד

על שעוני אנדרואיד לא הצלחתי למצוא המלצות עד כה, למרות שהאפליקציה MyMedicWatch מתאימה גם למערכות אנדרואיד. אם כבר יש לכם שעון אנדרואיד המתאים במפרט לדרישות האפליקציה, שווה לבדוק. נשמח לשמוע מכם בתגובות אם יש לכם ניסיון עם אפליקציות ניתור לאנדרואיד.

לסיכום

מטרת הפוסט, היא להנגיש לכם את האפשרויות הקיימות בשימוש מכשירי ניתור לאפילפסיה, ולמה חשוב להצטייד במכשירים כאלו. אנחנו עדיין צריכים לעשות הרבה בדיקות, לפני שנוכל להגיד בוודאות מה עבד עבורנו. נשמח לשמוע מכם אם יש לכם ביקורת חיובית או שלילית על המכשירים שהוזכרו בכתבה. אם אתם מכירים מכשירים שלא ציינו נשמח גם שתכתבו לנו בהערות.

ישנם מגוון סוגים שונים של מכשירי ניתור הניתן להשתמש לאפילפסיה. כדאי לבדוק לפני רכישה, אם הם יכולים להתאים לסוג הפרכוסים שאתם חווים. לא כל מכשיר מתאים לכל סוג אפילפסיה. בכל מקרה, התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני הרכישה כדי לוודא שיש התאמה. רצוי להצטייד בשילוב המכשירים הנכון עבורכם. אם הפרכוסים הם בעיקר בשינה, כדאי להצטייד גם במצלמת רשת וגם מכשיר ניתור לדופק ונשימה. עם יש לכם אפילפסיה שגורמת לנפילות ניתן להצטייד במכשירי ניתור עם גילוי נפילה כמו מכשיר Embrace2 או שעון חכם.

מקורות נוספים

3 Revolutionary Epilepsy Watches!

https://www.empatica.com/store/embrace2/

https://imotions.com/blog/eda/

Home

http://www.mymedicwatch.com

פורסם ב- כתיבת תגובה

אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים – אחאות מאושרת – אחות לשלושה מיוחדים

האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה.(מילים שאני וחגי שומעים המון. ) משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: קשר משפחתי בין שני אחים או אחיות נקרא אחאות)

אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה

הבת שלנו, בת ה6, נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים. לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית באיתור פרכוסים. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.

ולילדה שלנו ממש אבל ממש לא קל עם האחאות לילדים עם צרכים מיוחדים.

לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.

ללמוד לשים לב באמצע משבר לילד השני

אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה"רגיל". וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.

חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.

איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?

אחד הדברים שבתינו שאלה מגיל מאוד צעיר: "למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?"

הצורך שלה בידיעה שהוא אוהב אותה היה ענק.זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.

סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה מתוקף היותו בסביבת אחיו באופן טבעי. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל. בנינו הבכור לא דיבר כמעט ובכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אחותו צעירה ממנו בשנה וחצי ואחיו צעיר ממנה בשנה וחצי. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ' בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד "רגיל".

למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים "אני אוהב אותך". יצרנו סממני אהבה בצורה מלכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.

חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות

יצירת משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני הינו חשוב מאוד. זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם. חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו . קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם "לחבילה המשפחתית".

אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית.

קשיים רגשיים

תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.

תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל שכך הם הגיבו.

קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו " כמו כולם" או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.

מתן לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד

הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים. כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים. יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה "לא בסדר" שרק להם יש אח "כזה". עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים. עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה " רגילה", למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.

אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו, קניית גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .

כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחאים לילדים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום. לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. למעשה חשוב שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה שההתנהגות של הפוגעת.

לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.

דרך הפעולה שלנו בתגובה:
  • להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
  • לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
  • ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)

טיפול ריגשי בגיל צעיר

כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.

כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..

זמן התאוורות

טיפול בגיל הבוגר

אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.

תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות. סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.

להתאוורר מחוץ לבית

אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים באחאות לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית, שמקנה להם תחושת    "נורמליות" לכמה רגעים. זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים, ומנוחה מהצורך הטבעי לסייע להם. זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.

חברת "שווים" משלהם

אחד הדברים שהכי נפגעו בזמן הקורונה הוא – חברת השווים ( קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח ) אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד שאין לו אחים "רגילים" ולוקחים לו את המסגרת החברתית שלו צפויות אי אלו מצוקות רגשיות נוספות.

פינה משלי

כל כך הרבה דברים בבית "מולאמים" לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…

חשוב לזכור להכניס פינה עבור הילד הטיפיקלי שלכם שהיא רק שלו. לבת שלנו יש שולחן " נסיכות" רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה. פינה מיוחדת היא דבר קריטי. זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות "אני עם עצמי". משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).

"פינה מיוחדת" הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור  ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות . כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת "פינה מיוחדת". לבן הבכור שלנו ( היום בן 7) יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – "זה שלי"!

רק שלה

לסיכום

להיות ילדה באחאות לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת לה את המקום שלה. לא להפוך אותה לשקופה בגלל שאין לה צרכים מיוחדים. גם לה מגיע ילדות מאושרת.

אם זאת, כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, ניתנים לבת שלנו אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת "לשמוע" את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.

כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.

צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.

במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ מודע, לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר, וליצור מקום בריא רגשית להתפתחות הילד במשפחה עם אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים.

פוסטים נוספים לקריאה

 חוויות מפחידות כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים

עיצוב הבית כדי להתאים לילדים עם צרכים מיוחדים

תקשורת תומכת וחליפית

טיפול באפילפסיה

 

פורסם ב- 3 תגובות

איך ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים

לאחר שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, הגשנו ניירת, קבענו תורים וטיפלנו בכל הביורוקרטיה. השלב הבא היה למצוא מסגרת חינוכית מתאימה, וטיפולים משלימים. תוך כדי התהליך, הבנו שיש מחסור לא קטן במשאבים. קשה למצוא אנשי מקצוע כמו קלינאית תקשורת. אם כבר מוצאים קלינאית, אז היא רוצה 400ש"ח במזומן, ל45 דקות שלא ניתן לקבל עליהן החזר מביטוח קופה. הבנו שכדי לתת לילד את המענה הטוב ביותר, נצטרך ללמוד בעצמנו איך לעבוד עם צרכים מיוחדים, כדי לקדם אותו לחיים מוצלחים ומאושרים ככל שניתן.

ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים

לשנינו היה יתרון מסוים, כשהגענו לשלב שבו אנחנו צריכים ללמוד כלים חדשים, לעבודה עם הצרכים המיוחדים של ילדינו. חגי כבר היה מורה בחינוך הרגיל כמה שנים, ורכש ידע תאורתי בתואר הראשון. אני התחלתי הכרתי את עולם הצרכים המיוחדים כבר מגיל צעיר. ובכל זאת המעבר להורות, ואחר כך להורות לילדים עם צרכים מיוחדים, דרש מאיתנו שינוי למידה אינטנסיבית של המצב החדש.

סבא שלי, ססיל דיטש ז"ל , היה איש מאוד משכיל. אחד הדברים שהוא לימד אותי, היה שעליי ללמד את עצמי את כל מה שרק נראה לי שאי פעם אצטרך בכל דרך אפשרית. כשהתחלתי להתעניין בלהיות אחות בגיל עשר הוא מיהר ולקח אותי לעזור לו בפעילויות הצדקה שביצע בבית חולים אלי"ן לילדים שסובלים מכל מיני בעיות רפואיות ונמצאים בשיקום. שם לראשונה נחשפתי לעולם של ילדים עם צרכים מיוחדים והבנתי לראשונה שהעולם שלנו הרבה יותר מורכב. אחרי הרבה שנים הבנתי שהעבודה שלו עבורם באה מכך שהוא בעצמו היה אח לילד מיוחד שניפטר בנערותו.

סבי היה האדם הראשון שלימד אותי לכבד את הילדים והבוגרים האלו. יחד עם סבתי הם דאגו שאראה אותם שוב ושוב ואבין לנפשם. הוא למעשה שתל את הזרע לכך שהיום אהיה מסוגלת לראות הרבה מעבר לקשיים של הילדים שלנו. דרכו למדתי להסתכל מעבר למה שנימצא על פני השטח. אם רק נרכוש מספיק ידע והשכלה, נוכל ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. איך להיות הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או כל קושי אחר. הורי לימדו אותי שאין גבול לדמיון, וכיצד לתעל את הדמיון הזה למעשים. אני וחגי למדנו יחד כיצד ללמד בכוחות עצמינו את הילדים שלנו לחיות לצד הקשיים שלהם ולהתגבר עליהם. בכתבה הזו אנסה להסביר איך למדנו לעבוד עם הילדים שלנו. אסביר איך אתם יכולים ללמוד וללמד את עצמיכם לעבוד בכוחות עצמיכם. אין צורך בציוד יקר, אלא עם מה שיש לכם בבית. תוכלו לעזור לילדים שלכם בעצמכם ללמוד לתקשר ולתפקד לבד.

איפה ניתן ללמוד לעבוד עם צרכים מיוחדים תקשורתיים

על שלושה אנשי מקצוע מתקיים עולמו של הפעוט על הרצף.

קלינאית תקשורת

אותה חד קרן חמקמקה ויקרת ערך, כשמשיגים כזו צריך לשמור עליה מכל משמר. מאוד קשה להשיג אחת כזאת במימון הקופה. במיוחד היום, שהרפורמה בתקצוב השירותים המשלימים, לא מאפשרת לקבל החזר, לצערי כמעט אף פעם. אני לא הצלחתי במשימה הזו. לכן נאלצנו ללמוד איך לעבוד על חיזוק התקשורת בעצמינו. ( ראו ערך תקשורת חליפית) .

לימדו על איזה סוגי תקשורת חליפית יש, בדקו איזה עובדת הכי טוב עם הילד שלכם על ידי ניסוי בשטח. נסו כמה שיטות במקביל, אך שימו לב לא להציף את הילד.

למדו כיצד לעבוד על הגיית מילים וכיצד לפרק אותן לילד כדי שילמד להגות אותן. ניתן להשתמש בקלפי תמונות בתהליך, לימדו מהי שפת גוף ואיך ללמד אותה. לימדו לפרק סיטואציות חברתיות.

קלינאות תקשורת הינו תואר ראשון עם תנאי קבלה קשים. מינימום 700 בפסיכומטרי, לכן יש בארץ מחסור עצום בקלינאיות. בדרך כלל הקלינאיות תפוסות בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים, כי אנחנו לא רוצים להוציא את הילד מהמסגרת באמצע יום הלימודים. רוב ההורים לא יכולים להוציא את הסכומים האדירים שיכולות הקלינאיות הפרטיות לבקש בעקבות המחסור. זה התחום שאנחנו הכי נדרשים ללמוד בעצמנו.

מי מלמד אתכם?

צוות חינוך מיוחד במסגרת, קורסים להורים, סרטוני יוטיוב בנושא, קורסי שפת סימנים או סרטונים ותוכניות שפת סימנים (לינק ממומן). כל אלו דרכים לגיטימיות ללמוד איך לעבוד עם הילד. אם תצליחו למצוא קלינאית תקשורת בקשו ממנה תרגילים לבית. נסו לעבוד מספר דקות כל יום.

מרפאה בעיסוק

כל פעולה מוטורית, החזקת עיפרון, משחק משותף, פענוח סיטואציות חברתיות אלו נחלתה של המרפאה בעיסוק. לנו היה מזל עצום. ורותם סידו המרפאה בעיסוק שלנו נתנה לנו בשנים האחרונות אין סוף תמיכה ועזרה ללמוד איך לעבוד בעצמינו עם הילדים. גם ממרפאה בעיסוק טובה, ניתן לצפות מחירי עתק, על עבודת הקודש שהיא עושה. מאוד קשה לתת מענה עצמאי לתפקיד שהיא ממלאת, ובכל מקרה, מרפאה טובה תדריך אתכם איך לעבוד. היא תיתן לכם כלים שתוכלו להמשיך איתם לעבודה עצמאית עם ילדכם.

חשוב מאוד לקחת את השיעורים שמעבירה המרפאה בעיסוק ולתרגל בעצמכם עם הילד.

מי מלמד?

צוות הגן, קורסים, למידה עצמית ממאמרים וספרים, צפיה בסרטוני הדרכה, צוות הגן, מרפאה בעיסוק תוך כדי עבודה.

מנתחת התנהגות

אשת המכ"ם , האדם שאמור לעזור לכם להבין מה הקשיים של הילד שלכם ואמור לכוון אתכם לכיוון הפתרון.

מי מלמד?

קודם כל אתם – צפו בילד ונסו להבין מה קשה לו. עם הזמן תלמדו לאתר קשיים בעצמכם. עם זאת, מומלץ מדי פעם, לפנות לצוות הגן או למנתח התנהגות פרטי. מהם תקבלו נקודת מבט חדשה על התנהגויות שלא הצלחתם להבין בעצמכם. אנחנו נפגשנו עם מנתחת ההתנהגות בגן התקשורת אין ספור פעמים ונקודת המבט של המנתחת, שרואה את הילד בגן היתה מאוד מעשירה.

העשרה עצמית

שווה לכם ההורים ללכת ללמוד קורסים קצרים שקשורים בקשיים הספציפיים של הילדים שלכם. הרבה מכונים היום מציעים קורסים להורים וקורסים מקצועיים קצרים כמו ניתוח התנהגות, מדריכי סנוזלן, ABA ,DIR, ועוד. עלויות הקורסים נעות בין 1000-5000₪ ובסופם אתם מקבלים כלים משמעותיים שיסייעו לכם לעבוד בעצמכם עם ילדיכם.

דרך נוספת לרכוש השכלה היא ללכת להרצאות ולקרוא מאמרים בנושאים הרלוונטיים.

בYouTube ישנם המון חומרים בסיסיים, מהם ניתן ללמוד כלים שישרתו אתכם מבלי להיכנס לקורס מלא. ניתן למצוא גם קורסים ממש מלאים, בעלויות קטנות או אפילו בחינם. קורסים הממומנים על ידי עמותות כדי לתת להורים כלים שלדעתם יטיבו את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. לדוגמה, קורס מנתח התנהגות (באנגלית).

למידה מתוך חיקוי – עבודה כשוליה

אם בחרתם להוציא כבר כסף עבור מטפל בקשו לצפות בשיעור ותרגלו ביחד עם המטפל עבודה עם הילד, בקשו שיעורי בית ובצעו אותם. כך במקום לשלם על מספר שעות בשבוע של טיפול תשלמו על שעה בודדת ותעבדו עם הילד כל השבוע. לאט לאט תצברו ניסיון ותזדקקו למטפלים חיצוניים פחות.

בתמונה למטה, אנחנו עובדים עם הבכור, בעקבות שיעור דומה שהיה לו עם המרפאה בעיסוק.

מתי עובדים עם הילד?

למעשה יש שני מצבים בהם עובדים עם ילד על הרצף.

עבודה יזומה

הכוונה בעבודה יזומה היא זמן קבוע, עם תכנית או מטרה. אנחנו ננווט את הילד לזמן עבודה הדומה לשיעור או חוג. לדוגמה, ישיבה ליד שולחן ועבודה תקשורתית, בעזרת משחק קופסה או משחק השחלה. לוקחים חרוז ומבקשים מהילד לומר איזה צבע החרוז או מילת קוד כמו – " תני לי" כדי לקבל מכם את החרוז.

בתמונה למטה הבן שלנו בחדר הטיפולים בבית עובד על שולחן מאולתר עם משחק שהביאה במרפאה בעיסוק . זה בדיוק הזמן לקבל במקביל לשיעור גם הנחיה.

משתמשים במגוון משחקים כדי לעניין את הילד ולהפיק מצבים בהם ניתן להפיק שפה

עבודה מזדמנת

עבודה מזדמנת היא ניצול כל אותם מקרים מזדמנים שקורים בחיי היום יום. היא למעשה החלק מאוד משמעותי בדרך לקדם את הילד שלכם. לדוגמה, ילד רעב שניגש למקרר להוציא מאכל. ניגש אחריו וננסה להוציא ממנו מלל או ג'סטה כדי לעזור לו לתקשר את מה שהוא רוצה או את הבחירה שלו. כדאי גם לשמור ליד המקרר כרטיסיות תקשורת לאוכל, אם תבחרו להשתמש בשיטה זו.

עבודה מזדמנת היא למעשה ניצול הזדמנויות, לחיזוק הקשר שבין תקשורת יעילה לבין תוצאה, במצבים אותנטיים. כאשר הילד מקבל חיזוק חיובי על תקשורת יעילה, הוא ירגיש יותר בטוח להשתמש בה שוב. למשל, "הצבעתי עם האצבע על התמונה של החטיף, ואז קיבלתי אותו. אנסה זאת שוב בפעם הבאה שאהיה רעב".

חשוב שכל הורה ילמד איך לעשות את הסוג המסוים הזה של עבודה תקשורתית, כי זה לימוד בצורה טבעית יותר. הרי לימוד מלאכותי של תקשורת, בתוך חדר או ליד שולחן זה לא משהו שילדים "רגילים" עושים. ילדים לומדים תוך כדי התנסות. ילדי הרצף אינם שונים הם פשוט זקוקים ללמוד בצורה שונה ורבת תיווך.

אם אתם מתקשים ללמוד כיצד לנצל הזדמנויות כאלו, פנו למסגרת החינוכית או לאנשי המקצוע שמלווים אתכם. בקשו הנחיה איך לזהות מצבים ולנצלם לעבודה. בהתחלה לא תמיד קל להוציא תקשורת מהילד . אל תתייאשו ותמשיכו בעדינות לנסות. הדגימו לילד בעצמכם.

דוגמה:

ילד נראה רעב.

גשו איתו למקרר תגידו בקול את שם הילד למשל: "שחר רעב. מה שחר רוצה לאכול?" ואז תגידו את שם המאכל החביב על הילד תוך כדי הצבעה עליו . "שחר רוצה לאכול ענבים." ניתן להוסיף כרטיסיה של המאכל האהוב ולשים את יד הילד עם המאכל. מיד לאחר מכן תציעו לילד את המאכל.

לסיכום

צריך להשקיע זמן ומאמץ ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שילדנו יתקדמו בצורה הטובה ביותר. במאמר שפורסם באתר "שווים", ניתן לראות בצורה מאוד ברורה שהעבודה שלנו עם הילדים מאוד משמעותית. אם אנחנו רוצים ילדים מאושרים, נצטרך להשקיע בהם לא רק משאבים חיצוניים, אלא בעיקר את זמננו האישי. על ידי השקעה בהשכלה ולימוד על איך ללמד את ילדנו לתקשר, נוכל להיות חלק משמעותי יותר בחיים שלהם, ולספק להם מה שהם באמת זקוקים לו. מורה לחיים. זה התפקיד שלנו בחיים של כל ילדינו. מלבד לספק להם חום ואהבה, מקום בטוח בעולם , אנחנו ההורים שלהם גם המורים הראשונים שלהם.

לימודים מהנים

הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי

פורסם ב- 5 תגובות

לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות

במרץ 2019, למדנו שיש אפשרות לחיות בלי אפילפסיה. כשבועיים לאחר טיפול ניסיוני במרפאה ברוסיה, הבנו שהילד לא כרגיל. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה יש לו כ-10 אבסנסים (ניתוקים) ביום. הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפליפסיה, ולפחות לבנתיים אנחנו לא צריכים לישון עם עין אחת פקוחה. 

בכתבה נפרט על השיטות המקובלות לנסות לאזן את הפעילות האפילפטית במוח – לחיות בלי פרכוסי אפילפסיה בעזרת טיפול: תרופתי, תזונתי, ניתוחי, או עם קוצב. בנוסף, נסביר בקצרה על הטיפול הנסיוני החדש שנותן אופציה נוספת לנסות להגיע ליעד בכותרת: לחיות בלי אפילפסיה, ובלי תופעות הלוואי של השיטות האחרות.

למען הסר ספק: הכתוב במאמר אינו יעוץ רפואי! לפני כל שינוי בעורך החיים, כולל השתתפות בתהליך הניסיוני המתואר בכתבה, התייעצו עם כל הגורמים הרפואיים הנדרשים: הרופאים במכון המחקרי, והנוירולוג הקבוע שלכם לפחות.

לחיות בלי אפילפסיה

בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פירכוסים לחלוטין, ועד לפני זמן קצר כשנולד לנו תינוק חדש. כמעט מיד הבנו שאנחנו צריכים שוב להתמודד עם ילד חולה. היה לנו סוג של שפיות זמנית במשפחה. עדיין נזהרים וחוששים שהגדול לא חוזר לפרכס, אבל מתחילים להתרגל לחיות בלי אפילפסיה.

כן, גם לתינוק הטרי יש אפילפסיה, אנחנו פשוט יותר מנוסים, וידענו לזהות שהוא לא בסדר, וצריך להיבדק. הEEG מראה מוקד קטן, "מוקדון" הנוירולוג קרא לזה… "טוב שהגעתם מוקדם כל כך, כי אם נצליח לאזן עכשיו, יתכן וזה לא יתפתח למצב  מסוכן, כמו שקרה אצל הגדול."

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים. ולא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות), כי מאז קיץ 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה. כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית, והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

אצל הגדול, כרגע אין פרכוסים ממרץ 2019. כדי להבין איך זה לחיות בלי אפילפסיה, צריך גם לראות את התמונה שלפני. ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס (ניתוקים. הפרכוסים השקטים, אלו שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום. היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה). ובתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה. מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל התינוק הטרי, גם כשהגדול היה תינוק, ראינו סימנים. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה. וכך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

מיד עם הזיהוי של האפילפסיה אצל התינוק, פנינו למכון שטיפל בגדול, אך נצטרך לחכות עד שיגדל, ויגיע לפחות לגיל שלוש, וגם יהיה במשקל המינימום.

אפילפסיה במערכת החינוך

 

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשהגדול שלנו אובחן כאפילפט.

 

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים.

 

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

 

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם אפילפסיה

 

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

 

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו הוא ישן כבר חמש שעות ולא מצליחים להעיר אותו" . הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כאספנו אותו, שהוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש. שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

 

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים.

 

הטיפולים שמאפשרים לחיות בלי אפילפסיה פעילה

 

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

 

טיפול תרופתי

 

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב. ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים, ויש אחוז קטן של חולי איפלפסיה שהשיגו את המטרה של לחיות בלי אפילפסיה בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

 

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפירכוסים. ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים. אצל רוב המטופלים זהו טיפול לכל החיים.

 

 

אפילפסיה עמידה לתרופות

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי, לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה. במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. הבן הבכור שלנו נחשב לפני טיפול בתאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את האפילפסיה. 

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מאוד קפדניות לבשרים. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים.

קאנביס רפואי

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

לקאנביס יש עדים שטוענים שעוזר להפחית פרכוסים, אך לצערנו גם כאן לא ראינו שיפור. בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן, והיה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד. קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם. הפסקנו את השימוש בקנאביס בערך לפני מספר חודשים.

התערבויות כירורגיות

לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

המטרה היא להאפשר למטופל לחיות ללא אפילפסיה, בתנאי שיש לו מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים, ויש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים.

קוצב ווגאלי VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם להשתיל קוצב ווגלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הוואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. בנוסף מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש שפותח ועובר עכשיו תהליכי אישור, יש בזה פוטנציאל נוסף לחיות בלי אפילפסיה, וזה מאוד מעודד. נחכה לראות מה אחוזי ההצלחה שלו.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות לחיות בלי אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס כללי (טוני-קלוני), בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את הילד למיון מחשש לפגיעה מוחית. הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל.

הילד אושפז, וכשהגיע הניורולוג החדש ליעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע. כיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב וגאלי (VNS). אך הניתוח הזה מתבצע רק מגיל שש. הנוירולוג הנדיב, אמר שהוא מעריך שהילד כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל אלימות הפרכוסים.

חשוב לציין שהיום מציעים את הקוצב הוואגלי לגילאים צעירים יותר אבל גם חשוב לציין שגם הוא לא תמיד עוזר.

טיפול תאי גזע – השתלת דם טבורי

אחרי שאיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון. חזרנו לדבר שוב על תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב ויהיה יותר קל להתכונן לפרכוס (להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו').

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי בדם טבורי.

חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע לטיפול בדם טבורי, בגלל העובדה שמדובר במחקר, והחוקר רוצה "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.

בתמונה שמתחת – מתן דם טבורי ( או מנת פלסבו במסגרת מחקר )

 

תאי גזע ממקורות אחרים

ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם. בסוף האח גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר כזה פה בארץ.

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל טיפול בתאי גזע. אפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי. קיבלנו תקווה חדשה, למרות שהמנה של אחיו לא טובה לגדול, ולמרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.

לא היה לנו קל לאתר מקום מוכר עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו למאות מקומות. מהרוב נדחינו. שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו. באופן מפתיע העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לחיות ללא אפילפסיה. עקב כך פתח המכון מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית. 

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור

בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע ממקור שלייה או רקמת חבל טבור, על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת תאי גזע, הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך.
ניתן לקרוא על הטיפול בכתבה שתיארנו את: הטיפול ברוסיה. 
 

מה הם תאי הגזע

בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה (מיד לאחר הלידה ומפיקים מהם את תאי הגזע). המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון רב של תאים חדשים. אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד. הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine). זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 

תאי גזע למחלות נוירולוגיות

כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסויימות.

המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

 

למעשה תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול. בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 

למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה. 

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.

מדע תאי גזע בארץ

לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים. עושים בה שימוש במסגרת מחקרית. למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. הדם הטבורי אומנם לא עובר עיבוד להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה מספיק לטיפול בילדים עד גיל 6, ואף יותר תלוי בגודל המנה. אם יש לכם מנת דם טבורי של הילד (לא מאח), ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il

לחיות ללא אפילפסיה פעילה

המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים יש התקדמות לא רעה. החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו.

החיים ללא פרכוסים, וללא טיפול תרופתי, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית. הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019. ויש מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.

קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 

כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם. אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם, אלא שאתם לא עומדים בקריטריונים של המכון הספציפי הזה. מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא. בהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

המטרה שלנו, לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם. על מנת לעשות זאת, אנחנו בונים תיק רפואי עבור כל מטופל ומסייעים למטופל לגשת למחקרים שונים.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 

טיפולים נוספים במכונים שאנחנו עובדים מולם:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, היפוגונדיזם.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, דרמטומיוזיטיס, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את יעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

השירות שאנו מציעים כדי לעזור לכם למצוא טיפול מתאים:

שלחו לנו הודעה, ונספק לכם הסברים נוספים על הטיפול. תקבלו פרטי קשר של מרפאות עליהן אנחנו ממליצים. תוכלו להגיש את התיק הרפואי שלכם לבד. רק נדגיש שוב שאין בכתוב המלצה לגשת למחקר. וגם נדגיש שאין שום התחייבות מצידנו שהטיפול יעבוד עבורכם כפי שעבד אצלנו.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. עם הנתונים שיש כרגע, עדיין לא ניתן לצפות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו הבן שלנו, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

בנוסף, אתם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.

לשירותים נוספים, אנחנו זמינים: 

  1. שירותים אדמינסטרטיביים עבור רישום לטיפול, הכוללים: הגשת התיק הרפואי לשלושה מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'
  2. ליווי טלפוני אישי. נוודא שאתם מוכנים מא'-ת' לטיסה לחו"ל.

הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)

לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).

רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. קבלו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.

כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

לסיכום – הסתייגות אחרונה

לפני שאתם לוחצים על הכפתור למטה, אנחנו רוצים להדגיש: מדובר בטיפול ניסיוני. אין לנו שום יכולת לדעת עד מתי הילד שלנו ימשיך לחיות ללא פרכוסי אפילפסיה. אנחנו לא יכולים להבטיח שלכם יהיה כל שינוי מהטיפול. אנחנו כותבים את התוכן הזה כדי שתדעו שמתפתחת עוד אפשרות להגיע לאיזון.

בכתבה הזאת ואחרות באתר, אנו מעידים על ההצלחה האישית שלנו, ולא יכולים לקחת קרדיט על הצלחה מלאה או חלקית של אחרים מהטיפול. אנחנו לא הגורם מטפל. אין לראות בכתוב המלצה רפואית לבצע את הטיפול.

אם תרצו, למרות כל ההסתייגויות האלו, לקבל מאיתנו עזרה להגיע לטיפול כזה, לחצו למטה.

קראו את תנאי שימוש באתר, והסכם הזמנת שירותי הדרכה