פורסם ב- 5 תגובות

לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות

Happy and healthy - seizure free

במרץ 2019, למדנו שיש אפשרות לחיות בלי אפילפסיה. כשבועיים לאחר טיפול ניסיוני במרפאה ברוסיה, הבנו שהילד לא כרגיל. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה יש לו כ-10 אבסנסים (ניתוקים) ביום. הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפליפסיה, ולפחות לבנתיים אנחנו לא צריכים לישון עם עין אחת פקוחה. 

בכתבה נפרט על השיטות המקובלות לנסות לאזן את הפעילות האפילפטית במוח – לחיות בלי פרכוסי אפילפסיה בעזרת טיפול: תרופתי, תזונתי, ניתוחי, או עם קוצב. בנוסף, נסביר בקצרה על הטיפול הנסיוני החדש שנותן אופציה נוספת לנסות להגיע ליעד בכותרת: לחיות בלי אפילפסיה, ובלי תופעות הלוואי של השיטות האחרות.

למען הסר ספק: הכתוב במאמר אינו יעוץ רפואי! לפני כל שינוי בעורך החיים, כולל השתתפות בתהליך הניסיוני המתואר בכתבה, התייעצו עם כל הגורמים הרפואיים הנדרשים: הרופאים במכון המחקרי, והנוירולוג הקבוע שלכם לפחות.

לחיות בלי אפילפסיה

בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פירכוסים לחלוטין, ועד לפני זמן קצר כשנולד לנו תינוק חדש. כמעט מיד הבנו שאנחנו צריכים שוב להתמודד עם ילד חולה. היה לנו סוג של שפיות זמנית במשפחה. עדיין נזהרים וחוששים שהגדול לא חוזר לפרכס, אבל מתחילים להתרגל לחיות בלי אפילפסיה.

כן, גם לתינוק הטרי יש אפילפסיה, אנחנו פשוט יותר מנוסים, וידענו לזהות שהוא לא בסדר, וצריך להיבדק. הEEG מראה מוקד קטן, "מוקדון" הנוירולוג קרא לזה… "טוב שהגעתם מוקדם כל כך, כי אם נצליח לאזן עכשיו, יתכן וזה לא יתפתח למצב  מסוכן, כמו שקרה אצל הגדול."

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים. ולא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות), כי מאז קיץ 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה. כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית, והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

אצל הגדול, כרגע אין פרכוסים ממרץ 2019. כדי להבין איך זה לחיות בלי אפילפסיה, צריך גם לראות את התמונה שלפני. ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס (ניתוקים. הפרכוסים השקטים, אלו שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום. היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה). ובתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה. מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל התינוק הטרי, גם כשהגדול היה תינוק, ראינו סימנים. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה. וכך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

מיד עם הזיהוי של האפילפסיה אצל התינוק, פנינו למכון שטיפל בגדול, אך נצטרך לחכות עד שיגדל, ויגיע לפחות לגיל שלוש, וגם יהיה במשקל המינימום.

אפילפסיה במערכת החינוך

 

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשהגדול שלנו אובחן כאפילפט.

 

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים.

 

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

 

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם אפילפסיה

 

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

 

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו הוא ישן כבר חמש שעות ולא מצליחים להעיר אותו" . הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כאספנו אותו, שהוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש. שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

 

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים.

 

הטיפולים שמאפשרים לחיות בלי אפילפסיה פעילה

 

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

 

טיפול תרופתי

 

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב. ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים, ויש אחוז קטן של חולי איפלפסיה שהשיגו את המטרה של לחיות בלי אפילפסיה בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

 

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפירכוסים. ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים. אצל רוב המטופלים זהו טיפול לכל החיים.

 

 

אפילפסיה עמידה לתרופות

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי, לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה. במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. הבן הבכור שלנו נחשב לפני טיפול בתאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את האפילפסיה. 

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מאוד קפדניות לבשרים. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים.

קאנביס רפואי

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

לקאנביס יש עדים שטוענים שעוזר להפחית פרכוסים, אך לצערנו גם כאן לא ראינו שיפור. בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן, והיה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד. קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם. הפסקנו את השימוש בקנאביס בערך לפני מספר חודשים.

התערבויות כירורגיות

לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

המטרה היא להאפשר למטופל לחיות ללא אפילפסיה, בתנאי שיש לו מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים, ויש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים.

קוצב ווגאלי VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם להשתיל קוצב ווגלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הוואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. בנוסף מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש שפותח ועובר עכשיו תהליכי אישור, יש בזה פוטנציאל נוסף לחיות בלי אפילפסיה, וזה מאוד מעודד. נחכה לראות מה אחוזי ההצלחה שלו.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות לחיות בלי אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס כללי (טוני-קלוני), בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את הילד למיון מחשש לפגיעה מוחית. הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל.

הילד אושפז, וכשהגיע הניורולוג החדש ליעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע. כיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב וגאלי (VNS). אך הניתוח הזה מתבצע רק מגיל שש. הנוירולוג הנדיב, אמר שהוא מעריך שהילד כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל אלימות הפרכוסים.

חשוב לציין שהיום מציעים את הקוצב הוואגלי לגילאים צעירים יותר אבל גם חשוב לציין שגם הוא לא תמיד עוזר.

טיפול תאי גזע – השתלת דם טבורי

אחרי שאיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון. חזרנו לדבר שוב על תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב ויהיה יותר קל להתכונן לפרכוס (להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו').

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי בדם טבורי.

חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע לטיפול בדם טבורי, בגלל העובדה שמדובר במחקר, והחוקר רוצה "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.

בתמונה שמתחת – מתן דם טבורי ( או מנת פלסבו במסגרת מחקר )

 

תאי גזע ממקורות אחרים

ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם. בסוף האח גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר כזה פה בארץ.

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל טיפול בתאי גזע. אפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי. קיבלנו תקווה חדשה, למרות שהמנה של אחיו לא טובה לגדול, ולמרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.

לא היה לנו קל לאתר מקום מוכר עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו למאות מקומות. מהרוב נדחינו. שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו. באופן מפתיע העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לחיות ללא אפילפסיה. עקב כך פתח המכון מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית. 

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור

בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע ממקור שלייה או רקמת חבל טבור, על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת תאי גזע, הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך.
ניתן לקרוא על הטיפול בכתבה שתיארנו את: הטיפול ברוסיה. 
 

מה הם תאי הגזע

בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה (מיד לאחר הלידה ומפיקים מהם את תאי הגזע). המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון רב של תאים חדשים. אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד. הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine). זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 

תאי גזע למחלות נוירולוגיות

כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסויימות.

המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

 

למעשה תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול. בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 

למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה. 

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.

מדע תאי גזע בארץ

לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים. עושים בה שימוש במסגרת מחקרית. למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. הדם הטבורי אומנם לא עובר עיבוד להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה מספיק לטיפול בילדים עד גיל 6, ואף יותר תלוי בגודל המנה. אם יש לכם מנת דם טבורי של הילד (לא מאח), ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il

לחיות ללא אפילפסיה פעילה

המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים יש התקדמות לא רעה. החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו.

החיים ללא פרכוסים, וללא טיפול תרופתי, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית. הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019. ויש מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.

קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 

כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם. אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם, אלא שאתם לא עומדים בקריטריונים של המכון הספציפי הזה. מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא. בהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

המטרה שלנו, לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם. על מנת לעשות זאת, אנחנו בונים תיק רפואי עבור כל מטופל ומסייעים למטופל לגשת למחקרים שונים.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 

טיפולים נוספים במכונים שאנחנו עובדים מולם:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, היפוגונדיזם.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, דרמטומיוזיטיס, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את יעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

השירות שאנו מציעים כדי לעזור לכם למצוא טיפול מתאים:

שלחו לנו הודעה, ונספק לכם הסברים נוספים על הטיפול. תקבלו פרטי קשר של מרפאות עליהן אנחנו ממליצים. תוכלו להגיש את התיק הרפואי שלכם לבד. רק נדגיש שוב שאין בכתוב המלצה לגשת למחקר. וגם נדגיש שאין שום התחייבות מצידנו שהטיפול יעבוד עבורכם כפי שעבד אצלנו.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. עם הנתונים שיש כרגע, עדיין לא ניתן לצפות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו הבן שלנו, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

בנוסף, אתם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.

לשירותים נוספים, אנחנו זמינים: 

  1. שירותים אדמינסטרטיביים עבור רישום לטיפול, הכוללים: הגשת התיק הרפואי לשלושה מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'
  2. ליווי טלפוני אישי. נוודא שאתם מוכנים מא'-ת' לטיסה לחו"ל.

הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)

לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).

רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. קבלו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.

כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

לסיכום – הסתייגות אחרונה

לפני שאתם לוחצים על הכפתור למטה, אנחנו רוצים להדגיש: מדובר בטיפול ניסיוני. אין לנו שום יכולת לדעת עד מתי הילד שלנו ימשיך לחיות ללא פרכוסי אפילפסיה. אנחנו לא יכולים להבטיח שלכם יהיה כל שינוי מהטיפול. אנחנו כותבים את התוכן הזה כדי שתדעו שמתפתחת עוד אפשרות להגיע לאיזון.

בכתבה הזאת ואחרות באתר, אנו מעידים על ההצלחה האישית שלנו, ולא יכולים לקחת קרדיט על הצלחה מלאה או חלקית של אחרים מהטיפול. אנחנו לא הגורם מטפל. אין לראות בכתוב המלצה רפואית לבצע את הטיפול.

אם תרצו, למרות כל ההסתייגויות האלו, לקבל מאיתנו עזרה להגיע לטיפול כזה, לחצו למטה.

קראו את תנאי שימוש באתר, והסכם הזמנת שירותי הדרכה

5 מחשבות על “לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות

  1. […] לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות […]

  2. […] לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות […]

  3. […] לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות […]

השאר תגובה