פורסם ב- כתיבת תגובה

איך זה לא להתבייש

בפוסט הזה נדבר על איך להתמודד בסיטואציה בה הילד שלנו מפגין התנהגות שונה מהמקובל במקום בו לא מודעים לשונות שלו, מול בני משפחה או חברים, ומול התחושות הפחות נעימות שזה עלול לעורר בנו או בבני המשפחה שלנו.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שהחברה מצפה (למשל באוטיזם או ADHD), אם יש בעיה גנטית, או שוני גופני כלשהו, לעיתים יחזרו המצבים בהם הורה יהיה מצופה להסביר את התנהגות ילדו. לפעמים הסיטואציה הזו עלולה לגרום לכל מיני רגשות. הכל מתחושה של חוסר הבנה, או כעס מ"למה אני צריך להסביר את ההתנהגות הזו?" ועד למבוכה או תחושות התביישות. כל התחושות לגיטימיות ואישיות לכל אחד מאיתנו בנפרד.

הפעם הראשונה שנתקלתי בנזקים של תחושות בושה ומבוכה אמיתיים הייתה לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה. שפטתי את ההורים בחומרה ( כמובן בתוך תוכי כי אין לי זכות לבקר אותם בפניהם או אפילו מול צוות האחיות האחר) מבלי לנסות אפילו להבין אותם פשוט לא יכולתי באותו רגע להרגיש אחרת. תחושה קשה של איך הם העזו להשאיר את האדם הקטנטן הזה פה ולא לקחת אותו איתם רק כי הוא אחר הציפה אותי.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי, שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (לדוגמה, שמקובל להסתובב בחוץ כל הזמן לבושים), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעינינו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו הוא בעל שונות. עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. אבל למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

טיפול יכול להיות רגשי – עבורכם ועבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם. שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו ומעבר לזה לא פשענו, גנבנו או רצחנו, אלא רק נולד לנו ילד. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה. לא טוב לי, ואני רוצה להרגיש יותר טוב.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם ..

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" (בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," (לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי (שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר לו ולנסות מעט לפצות אותו על היותו לבד. מערך שלם של מתנדבות מלוות ילד כזה עד מציאת סידור דיור קבוע יותר שהוא לעיתים רק חלק משרשרת מקומות שהילד מגיע אליהם. כמובן שכל צוות האחיות מתגייס לטובת התפתחות הילד ולעיתים אפילו מומצא לו שם זמני. בלא מעט מקרים לוקח זמן עד שהילד משתחרר מבית חולים ולפעמים אפילו מדובר בכמה חודשים.

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי. לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי. הם תמיד יוצגו כאושר עצום, וכדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

ואז פתאום עמדתי בצד השני של המתרס. חודשים אחרי אותו יום הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שייכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הביתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הביתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה הכמעט בת 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון. אגב גם לאמא בגינה שהבן שלכם בדיוק דחף מהמגלשה אתם לא חייבים הסבר.

כן. אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כל הכתוב פה הוא דעתי ודעתי בלבד. היא לא מחייבת אף אדם אחר. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

תמונת כותרת בחסות: House vector created by upklyak – www.freepik.com

השאר תגובה