פורסם ב- כתיבת תגובה

שלום כיתה א'

היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א'. זהו הוא כבר גדול. יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי.

שנים התעסקנו בזה , אני וחגי. מי ומה הילד שלנו, ומהם היכולות שלו? לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א' ועוד בכיתת תקשורת מתחילים להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.

כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד שמסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח. מסבירים לסטודנטים שכשהילד הזה לא תקין מבחינת ההתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול והמעגל השלם הזה מתחיל להיפרם. הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים, לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה. למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.

עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב, זאת אומרת שבילינו יותר זמן בגידול ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים מבחינת גיל כרונולוגי, כי למעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. בנינו הבכור, ובתינו שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות, הם בערך בני חמש וחצי (היא בת חמש וחצי), וארבע (הוא בן שבע) מבחינת יכולות תקשורתית. בעוד כשנה היא תזנק כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.

כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.

לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.

אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שני טיפולים בתאי גזע, ברור לי ולחגי שאוטיסט הבן הגדול שלנו תמיד יהיה, השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.

הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א'. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, המסך יורד והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.

במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.

היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה, ברמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש, ואחר כך עוד המשיך לעלות את המספר. ילד שאמרה עליו המאבחנת בהתחלה: "אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד" ובסוף: "כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?" שינוי בהחלט מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לבש טיטולים כל היום, והיום הוא ילד אחר.

ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק. סוג של כישלון מעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. לנו ברור שהעתיד שלו שונה.

מצד אחד אני עומדת נדהמת, ובצד השני מרגישה עצב בלתי נגמר ואבל על הילד, שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, על חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.

אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.

זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אומנם אצל הקטן שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה, אבל ברור לשנינו שבהינתן הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. בדיוק כמו שברור לנו שבנינו הגדול לעולם לא.

וזה לא כי אנחנו קטני אמונה או לרגע מפסיקים לעבוד ולדחוף אותו קדימה, לנסות דברים חדשים, לקרוא מחקרים, להתאים את תנאי המחיה אליו. זה לא הסיפור.

חלון ההזדמנויות של השינויים הגדולים לאט לאט מתחיל להיסגר ואנחנו לפעמים מרגישים שאנחנו יושבים על הספה וצופים בעוגה הזו מסיימת להאפות בידיעה מוחלטת שמה שאוטוטו יצא מהתנור יהיה המוצר המוגמר, שכן עוד נוכל לצפות בקצפת ולשים סוכריות אבל לעולם תהיה זו עוגת שוקולד. לא גבינה.

אז קנינו ציוד ואפילו נבחר בידי הילדון תיק חדש, הבגדים מוכנים והילד מתרגש להתחיל שלב חדש. גם אנחנו מתרגשים. תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה, ועצם העובדה שהוא בכלל כאן זו מתנה.

בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג'ונגל שהוא בית הספר. אני ואבא שלו נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם .

העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו, עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.

הוא יחיד ומיוחד לנו.

ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.

היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א'. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.

חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים

שירה

השאר תגובה