פורסם ב- 2 תגובות

רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

בביתינו חיים שלושה ילדים כשכל אחד מהם הצליח להפחיד אותנו עד כמעט התקף לב.

הראשון היה הבכור שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות, מדי פעם פירכס, והפסיק לנשום אחרי הפירכוס מספיק זמן, שנצתרך לבצע בו פעולות החייאה.

אחריו בנינו השלישי שהיה פג בוגר (כמעט שבוע 36), פיתח מחלת ריאות אחרי וירוס RSV קשה, והשחיר בשינה (לפחות מול העייניים שלי – עשה טובה הילד). היה צורך להבהיל אותו בדחיפות למיון ולתת לו תמיכה בחמצן.

ולבסוף ביתי יקירתי והיחידה, שבעת שחזרנו מחו"ל במרץ השנה ונכנסנו לבידוד, קפצה מהמזרון ו'חטפה' מכה בראש. זה נגמר בזעזוע מוח קל, שגרר ליווי באמבולנס על ידי ניציגי מד"א במדי בידוד מלא, כניסה לבידוד בבית חולים, וריצה לסי טי מוח בחצות הלילה כי היא הפסיקה להגיב.

כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ , וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.

אז מה עושים עם זה?

א. היה מוכן- אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית של מה לעשות כשקורה משהו ודאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפלפטי ודאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד מהגננת ועד הבייביסיטר. הנוסף בגן של הקטן דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי פרכוסים ומה עושים בזמן פרכוס.

ב. דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.

ג. דאגנו לטפל בעצמינו- דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.

ד. שינינו את הבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף, ודאגנו לבדיקות EEG גם עבור הילד הקטן שלנו, שגם הוא אובחן על ברצף. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.

להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע, למצוא מנגנון זיהוי עבורו אם הוא הולך לאיבוד (בסוף הנפקנו להם מדבקות והדבקנו להם על הגב בכל יציאה). איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?

כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.

אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק. אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.

*כל הכתוב באתר נכתב על סמך חוויות אישיות בלבד, ואינו נועד להחליף יעוץ מקצועי. יש לפנות לאנשי מקצוע מתאימים. הכתוב באתר לא יתאים לכל מקרה פרטי, יש להתייחס למידע בהתאמה.

בהצלחה!

שירה

2 מחשבות על “רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

  1. […] רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם […]

השאר תגובה