פורסם ב- תגובה אחת

איך גילינו שלילד יש אוטיזם ואיך הרגשתי (חגי)

ב2013 נולד לנו הילד הראשון. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח, ישן זאת מילה חזקה מאוד מספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה תשושים ולא מפסיקים לריב, וההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל: הוא נראה כאוב יותר מילד רגיל, היתה מין פזילה בעיניים שבאה והלכה, החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה, ועוד ועוד סימנים קטנים שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל. דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם-"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כמה חודשים אחרי, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. אבל מהר מאוד קיבלנו את המצב והתחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

בגיל שנתיים וחצי הוא חווה פרכוס אפילפסיה גדול, שהסיף עוד רובד לסיפור המורכב שלו, ולהתמודדות שלנו. אנחנו עברנו בין תרופה לתרופה ולא הצלחנו למצוא אחת שמאזנת את אפילפסיה ליותר מכמה חודשים. ובגיל 5 לא היינו בטוחים שישרוד עד גיל 6.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על חלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א'. ואנחנו מרגישים שהצלחנו לייצר משהו ששווה לדבר עליו.

תודה לקוראים

חגי

מחשבה 1 על “איך גילינו שלילד יש אוטיזם ואיך הרגשתי (חגי)

  1. […] לקרוא על איך הייתה החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי) […]

השאר תגובה