פורסם ב- 4 תגובות

האם לתינוק יהיה אוטיזם

האם לתינוק יהיה אוטיזם

לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).

האם לתינוק יהיה אוטיזם ומה ההשלכות

הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד במשפחה על הקשת האוטיסטית. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.

יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.

משמעות הבדיקות הגנטיות

המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר, כבר כתבנו בעבר שעלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה, ממצא שלא ידוע מה המשמעות שלו או בלי תשובה בכלל. מה גם שלמעשה כל כמה שנים מוסיפים פרטים לבדיקות האלו כך שהן מתעדכנות בלי הפסקה ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב. האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:

1. ממצא גנטיקה ברור: לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם יש גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.

2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק: לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.

3. לא נמצא ממצא: כמו האופציה הקודמת, אם לא נמצא מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין בעיה גנטית, אלא שמדע הגנטי לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לציין שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן, יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.

בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון, על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.

גורמי סיכון נוספים

מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות התקינה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם. גורמים סביבתיים המגבירים סיכון לאוטיזם:

  1. עישון במהלך הריון
  2. מחלה במהלך הריון. למשל, אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
  3. גיל האב
  4. פגות וסיבוכיה.
  5. מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
  6. ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.

האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?

בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.

בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו…

במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.

זו החלטה מורכבת, ואפילו מורכבת יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים, או לא יהיו לילד הרגיל שלהם אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.

הבחירה האישית שלנו

גם אנחנו היינו במקום הזה , פעמיים נאלצנו לבחור.

פעם אחת בזמן האבחון של בנינו הבכור, כבר אז הייתי בהריון עם בננו השלישי ( ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה). בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם אין חשד מבוסס בבדיקות גנטיות בשל אח עם אוטיזם. למחרת קבלת האבחנה של הבן הבכור שלנו צלצל אלי רופא הילדים שלו, הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.

שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין ממצא גנטי ידוע במפורש.

החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה

אני סירבתי- אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. הגדול שלנו לא תפקד בכלל. היה כמו תינוק בן שנה . לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל אני החלטתי שהפלה זה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.

ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן, בגיל חצי שנה שמתי לב שהוא לא מסובב מבט לקריאה בשם ומיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה הגדול שלי אובחן. בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת ביקשנו אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.

כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.

החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם

עכשיו הספירה היא כזו- שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?

חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.

נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות, וביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה. איך עושים אותו (אצל זוגות שיש להם גנטיקה שמזוהה בברור וגורמת לאוטיזם ניתן לעשות תהליך הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים אבל יש ילדים כאלו), איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד) ומה עושים מיד אחרי הלידה ( שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד) , מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש וכו…

הגענו ביחד להחלטה – הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. ובאמת נכנסתי להריון עם עוד בן , אמור להיוולד אחרי החגים .

עוד בן!!!

עוד בן זה עוד סיכוי לעוד בן על הרצף , הסיכוי גדל כשזה בן , עוד פעם לחשוב על מה יהיה.

לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם

החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה

ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם חברה מהעבודה, כזו שראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.

את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?

אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה, כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.

זה יהיה שונה הפעם אני אומרת לה, הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק, ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה. בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא. אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. אני זוכרת איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם אחת שאמבולנס הביא את הילד למיון. האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון, הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.

עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?

אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.

שלמים עם ההחלטה

זאת המציאות של הרבה הורים אנחנו נידרשים להתכונן לגרוע ולקוות למעולה. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה.

אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא, הקטן שלי מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו, הוא מתוק ושווה לב. מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.

העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל), אחרי הריון מורכב ומסובך מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.

לסיכום

לשאלה- האם לתינוק יהיה אוטיזם אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה. הורים כמונו יצטרכו לקבל אחת עם כל מה שבא איתה. הדרך הכי טובה היא להתכונן לקבל עוד ילד מורכב, להכין תכנית עבודה וניטור של התפתחות תינוק כזה, ובסימן הראשון להתחיל לעבוד. אם אתם רואים שבגיל חצי שנה יש סימנים אל תחכו מעבר לכך. דרשו מעקב, בגיל שנה דרשו טיפול, ולכו לקבוצות הפעלה להתפתחות. מה שניתן לעשות עבורם בגילאים האלו גדול לאין שיעור ממה שניתן אחרי גיל שנתיים. שימרו דם טבורי – עבורכם זו אינה מותרות – זה חובה. היום הילדים האלו יכולים לקבל אותו בחזרה אפילו בארץ.

ובכלל אולי אחרי כל ההכנות האלו, הדאגות והטירוף שעטף את ההריון הזה יש סיכוי (אפילו ממש טוב) שיולד ילד בריא ורגיל לחלוטין.

שמחו בהחלטה שלכם – הלב אולי לא תמיד יהיה שלם איתה, אבל יש יותר מדרך אחת להיות הורים. תהנו מההחלטה ומצאו את נקודות האור שבה. אם החלטתם לא להביא ילד נוסף לפחות יחסך מכם שוב טיטולים, ועוד קימות בלילה. התקדמו לשלב הבא בשמחה – גם לחזור לאט לאט לעולם הבוגרים ללא תינוקות זה כיף.

בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.

4 מחשבות על “האם לתינוק יהיה אוטיזם

  1. אתם מעוררי השראה ! משפחה מדהימה !!!
    לידה קלה ובשורות טובות. נחת מכולם.

    1. תודה רבה לירון מקווים שהקריאה בבלוג שלנו עוזרת לאחרים.

  2. […] תינוק בתקופת הקורונה. לצפות לילד בריא ולקבל ילד שונה בפעם השלישית , להבין שהחיים שוב נכנסים […]

  3. […] תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו […]

השאר תגובה