ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק מספר קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו”ל?
בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו”ל.
נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.
אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.
*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של היתרונות והסיבוכים האפשריים.*
טיפול דם טבורי בחו”ל
המסע שלנו לטיפולים בחו”ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם הטבורי של נבו לדולב, שאובחן עם אוטיזם ואפילפסיה עמידה לתרופות קצת לפני שנבו נולד. קיווינו שבעזרת הטיפול ירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.
בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה”ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.
בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו”ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.
לבסוף פנינו לאפשרות אחרת: טיפול תאי גזע. בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.
איפה לשמר דם טבורי
אם אתם לפני לידה בארץ, צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.
ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו”ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו”ל.
דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו”ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…
טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא
הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.
כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות, אך לקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. היום המצב קצת שונה.
השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום. רשימת ההמתנה לשלב השני כנראה גם כבר מלאה. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, וגם מנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.
ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בארץ:
- מעקב צמוד של צוות המחקר
- העובדה שהמחקר הינו חינם (בארץ אסור לגבות כסף על השתתפות במחקר. אבל יש עלויות נלוות כמו – סיווג הרקמות)
- אין צורך בנסיעה או אישפוז
מצד שני יש לו חיסרונות:
- המתנה די ממושכת
- מחקר “פלסבו – מנה”: צריך להגיע לטיפול פעמיים כשרק אחד מהפעמים מקבלים טיפול אמיתי. לא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי. (כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).
(אנחנו עוקבים ומקבלים לפעמים עדכונים. אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)
צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il
למה לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?
הפיתרון עבור מי שיש לו דרך לגייס את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו”ל. הטיפולים בחו”ל מאוד יקרים, אך יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו”ל:
- לא שמרתם דם טבורי
- שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
- שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי “עצמית” היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה “נתרמת”.
- שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני אומנם חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.
- יש מספר אפשרויות לטיפול שלא מגבילות אתכם לפי תנאים של מחקר קליני.
איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?
למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו”ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.
מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.
למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.
לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.
תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה”ב
אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג’ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.
בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.
נכון לסוף 2022, זמני ההמתנה באוניברסיטת דיוק מאוד ארוכים, ולטעמי לא שווה לחכות דווקא להם. בנוסף היה עדכון חשוב – לא ניתן לקבל שם טיפול לאוטיזם.
נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.
כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק שלחו מייל:
cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu
במהלך 2023 יתכן שיפתח בארה”ב מכון מטפל נוסף תחת הרישיון של אוניברסיטת דיוק. כשיפתח המכון של חברת קריו-סל יוכל לקבל דם טבורי ולקצר זמני המתנה.
איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו”ל
מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי לחלק מהמדינות.
למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.
מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.
מרפאות בסלובקיה
בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.
לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.
מרפאת CBC Health בסלובקיה (והולנד בגלל המלחמה)
המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה/אוסטריה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ’ קורצברג.
כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לתימאה (Timea Berecz) +40 739 853 189
לד”ר פרנק רות’מאיר: +49 1525 2012111
במרפאה זו עובדים על בסיס סוג דם בלבד. אין צורך לבצע בדיקת סיווג רקמות בשביל המנות שלהם או שלכם.
למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.
[עדכון נובמבר 2022] בגלל מצב המלחמה באוקרינה השכנה, המרפאה מפנה אותנו לטיפול בהולנד.
אנחנו מנסים לתאם עם המרפאה עסקת הנחה לקבוצות כמו שעשינו עם במרפאה בבלגרד. צרו איתנו קשר כדי להירשם לקבוצה הקרובה.
אתר המרפאה:
מרפאת Cell Center בסלובקיה
(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)
אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול המשתמש בתאי גזע מיזנכימאליים המופקים מהדם הטבורי.
הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.
כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.
אתר המרפאה:
https://www.bunkovaterapia.sk/
כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com
מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]
לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.
עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.
ווצאפ של לאה:
+995 558 78 77 88
אתר המרפאה:
מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד
כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב של תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.
יש מחקרים שתומכים בטיפול המשלב תאי גזע מחבל טבור ודם טבורי לתוצאות טובות יותר. לנו ברור שהטיפול יותר אפקטיבי גם עם הטיפול הפארא-רפואי התומך.
בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.
הטיפול מחולק על פני שניים-שלושה שבועות שכוללים לו”ז אינטנסיבי של טיפולים משלימים.
(בסוויס מדיקה, המרפאה בה אנחנו מטופלים, ושאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהתוצאות שלהם לא מאוד מוצלחות עם שיתוק מוחין. מבחינת המחקרים שפורסמו בתחום יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע. המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.
כדי לקבל ייעוץ רפואי חינם מהמומחים של חברת בייקי, הרשמו בטופס הבא: https://cloud.beikebiotech.com/forms/medical-form?rid=lzzmmj0v
אתר המרפאה:
מרפאות נוספות
כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.
תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי. יתכן שדווקא עדיף טיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים תאים אחרים.
כדי להגיע לטיפול דם טבורי יש לעשות בדיקת סוג דם. אם אתם לא מצליחים לעשות את זה דרך הקופה, אפשר להזמין ערכת בדיקת סוג דם מאתר אייהרב.
אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.
אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו”ל.
כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ
מקורות
- מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת MSC וחבל הטבור לאוטיזם. שיפור אצל 6 מתוך 12 ילדים בגילאים 4-9 בלפחות שניים ממאפייני האוטיזם שנבדקו
https://stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com/…/sct…
- מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת דם טבורי על אוטיזם:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5442708/
3. שלב שני של המחקר בארה”ב. דם טבורי יכול לשפר תפקוד אוטיזם אצל ילדים עם מנת משכל תקינה:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32444220/
4. מאמר סקירת מחקרים מקיף על תאי גזע ממקורות שונים לאוטיזם: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6204871/
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
רשימת הדיוור
הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!
עוצב באמצעות WordPress.com