פורסם ב- כתיבת תגובה

סיכום שנה של משפחת ריינר והבית להורות מיוחדת

שנה טובה ומתוקה!

לכבוד ראש השנה, הגיע זמן לעשות סיכום שנה.

שנה וקצת להקמת הבית להורות מיוחדת. שנה מאוד מעניינת, מתסכלת, מרגשת, מאתגרת ומשמחת היתה למשפחת ריינר.

אז מה קרה בשנת תשפ"א?

שנה שניה למגפת הקורונה

זו היתה השנה השניה למגפת הקורונה בישראל, שטלטלה את העולם כולו. נכנסנו ויצאנו מסגרים ובידודים בלי סוף. אך בעזרת החיסונים התחלנו לראות אור בקצה המנהרה.

שנינו עשינו כבר חיסון שלישי.

הילדים עוד צעירים מדי לקבל חיסון, אז כל פעם שמישהו בסביבה מתגלה כחולה נכנסנו כולם ביחד לבידוד. (להתבודד עם ילד אחד בחדר בזמן שההורה השני מטפל בכל השאר לא ממש אופציה הגיונית במשפחה עם ילדים קטנים ועם צרכים מיוחדים)

מבידוד לבידוד היינו כמעט כל הקיץ מבודדים, ולא נראה שיהיה לזה סוף בקרוב.

מעבר לזה שהמחלה עצמה מפחידה, הילדים שלנו ואנשים נוספים בסביבה בסיכון מוגבר. אנחנו פשוט לא יכולים להסתכן.

לשרוד בידוד עם ילדים עם אוטיזם וADHD לא היה פשוט בכלל. עשינו הרבה הפעלות, יצירות , ומסלולים פעילות. בסופו של דבר גם נכנענו לזמן מסכים.

טיול לבלגרד להשתלת תאי גזע רביעית של דולב

ובכל זאת הצלחנו לעשות מסע משפחתי לחו"ל באמצע הקיץ. המטרה: השתלת תאי גזע לאוטיזם. השתלה רביעית של דולב. (נכתוב על זה פוסט מפורט בהמשך)

לצאת למדינה זרה היה מאוד מורכב. כדי לא לפספס את ההזדמנות, הערכנו בידוד שהתחיל שבועיים לפני הטיסה. החשש להידבק והבידוד בחזור לא עשו את ההחלטה ליותר קלה. אבל הטיפולים הקודמים היו כל כך משמעותיים לדולב. הגיע זמן לעשות את השתלת תאי הגזע הרביעית.

המכון של סוויס מדיקה בסרביה היה מדהים! הילדים נהנו מאוד מהחוויה. הטיפול של דולב היה מאוד מקצועי.

להפתעתנו ד"ר אלכסנדרה, מנהלת המרפאה במוסקבה, שנהפכה לחברה הגיעה לפגוש אותנו בנמל התעופה בבלגרד. היא לקחה לידיה את ניהול הטיפול של דולב במרפאה של ד"ר וסילי.

באופן כללי הצוות שם מאוד מכיל ותומך כלפי ילדים עם אוטיזם.

גם הוא התגלה כאיש מקסים ורופא מבריק לא פחות. והצוות שם כולו היה מקסים. ואפילו עזרו לנו להפתיע את נבו ביום ההולדת שלו.

שיתוף פעולה ישראלי למחקר תאי גזע לאוטיזם

באותה גיחה לבלגרד הצטרף אלינו גם רופא מישראל, שעוסק גם בתחום תאי גזע. הוא הגיע לאסוף מידע, לנסות ליצור שיתוף פעולה בין החברה שלו לסוויס מדיקה. אם שיתוף הפעולה יצא לדרך, יתכן שיהיה לנו תפקיד גם, בליווי המטופלים לניסוי. נראה…

הסיפור של דולב, שהפסיק לפרכס בהשפעת השתלת תאי הגזע, וקופץ ביכולות התקשורת מאוד מעניין. בעקבות התרומה שלנו למאמצי המחקר, משום מה, אותו רופא מרגיש שצריך לתת לנו מתנות. כמו המתנה המקסימה לראש השנה שבתמונה. זאת הגיעה מעסק מיוחד במיוחד שבו עובדים אנשים עם אוטיזם. (טלפון מופיע באחת התמונות)

בעקבות ההצלחה וההתקדמות של דולב מהטיפולים שלחנו לא מעט משפחות לבלגרד. אנחנו מאוד מרוצים לראות את ההתקדמות של ילדים רבים נוספים שגם כבר הגיעו לטיפול.

השתלת דם טבורי לאוטיזם בארץ

וגם נבו השנה גם קיבל טיפול ביולוגי כאשר השתתף במחקר קליני בשיבא. במסגרת המחקר נבו קיבל את הדם הטבורי שלו. אנחנו עומדים לסיים בימים הקרובים את השלב האחרון של נבו במחקר.

אנחנו מאוד מרוצים שהתחום מתפתח בארץ, ונעשה את מירב המאמצים להפוך את התיירות הרפואית מחו"ל לטיפולים בארץ.

ילד חדש, רביעי חמוד ומאתגר במשפחת ריינר

בנובמבר הקודם, הצטרף למשפחתנו באהבה דב. תינוק חמוד, ואהוב על אחיו. אך לצערנו גילנו מהר מאוד שדב לא בריא ומתמודד עם אפילפסיה.

כמו אחיו הגדול דולב, גם לדב יש מגוון פרכוסים והאפילפסיה עמידה לתרופות.

עבור דב מן הסתם גם שימרנו דם טבורי, אך לא בטוח שנצליח להשתמש במנה בשל הרגולציה בארץ. בחו"ל זה לא רלוונטי עדיין.

אם לא נצליח להשיג טיפול בארץ, כבר קבענו לדב טיפול בחו"ל.

התמודדות חדשה במשפחה – EOE

השיפור ביכולת התקשורתית של דולב, ביחד עם השיפור התזונתי שהגיע בעקבות השתלות תאי הגזע, הוביל לתופעה חדשה.

דולב, שניזון בעיקר מפדישור לפני הטיפולים, התחיל לאכול מוצקים, וגם להיחנק מהם.

הלכנו לגסטרולוג, שהפנה לביצוע גסטרוסקופיה. תחת טשטוש, הכניסו אנדוסקופ לוושט של דולב. הוושט כולה היתה דלקתית ונפוחה.

לאחר איסוף ביופסיות מהוושט, קיבלנו את האבחנה – דלקת אאזונופילית של הוושט (EOE).

קיבלנו גם הנחיות איך להתמודד עם המחלה: להימנע מאלרגנים.

סדר יום חדש תחת דיאטת אלימינציה

כדי לגלות מה האלרגן שמדליק את המערכת החיסונית בוושט של דולב, התחלנו במשטר של דיאטת אלימינציה.

אסור לו לאכול כל דבר שמכיל את ששת המזונות ברשימה: חיטה, ביצים, סויה, דגים, מוצרי חלב, ואגוזים ובוטנים.

אביגייל עולה לכיתה א'

אביגייל שלנו מאוד התרגשה להתחיל כיתה א'. אפילו הצלחנו לארגן שהיא ודולב ילמדו באותו בית ספר.

לצערי בנתיים שנת הלימודים מסתכמת ביומיים בגלל החגים ובידודים. אנחנו מקווים שאוקטובר יהיה יותר שפוי.

שנה של התפתחות מקצועית

כשהקמנו את האתר, היתה לנו מטרה די ברורה: לתמוך בהורים שיוצאים בהרגשה מבולבלת מאבחון. הפוקוס היה על ילדים עם אוטיזם.

עם הזמן, הפוקוס הזה נהיה פחות ברור. הידע שצברנו לא עוסק רק באוטיזם. והמומחיות שלנו כזוג שאחד מחנך והשניה אחות, יכולה לתת מענה רחב יותר.

דבר אחד היה ברור: הידע הרפואי של שירה, ביחד עם התוצאות הבלתי נתפשות של דולב מהטיפולים מאפשרים לנו לתת מענה בתחום התיירות הרפואית להשתלות תאי גזע בחו"ל. (וגם להשפיע קצת על התחום בארץ).

אתר "הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי" קיבל את השם היותר כללי "הבית להורות מיוחדת" כי המענה שאנחנו נותנים רלוונטי למגוון רחב יותר.

התפתחות המענה להשתלת תאי גזע

השנה התחילה כשחלק שלנו בתהליך היה רק ההסבר. איך עובדת השתלת תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה או תסמונות נוירולוגיות אחרות. (הטיפול עוזר גם במערכות גוף אחרות, אך זה פחות הפוקוס שלנו). ההסבר היה מספיק ללא מעט הורים שהסתדרו לבד.

אבל היו גם הורים שביקשו עזרה בשלבים אחרים של התהליך. לאט לאט אנחנו למדנו והתפתחנו, וכך גם התפקיד שלנו התפתח.

בהתחלה הצענו עזרה בתרגום המסמכים הרפואיים. הוספנו עזרה בשליחת המסמכים. התבקשנו להצטרף לשיחות ייעוץ עם הרופאים, כדי לתרגם ולהסביר את הז'רגון הרפואי המורכב.

ובנוסף, כדי לוודא שהורה שרוצה לעשות טיפול רפואי בחו"ל יגיע לשלב ההחלטה בביטחון, ישבנו בשיחות ייעוץ גם עם הורים שלא היו צריכים עזרה עם אנגלית.

תכנית ליווי לטיפולים רפואיים בחו"ל

אנחנו לומדים כל הזמן מה הצרכים של הורים שמבקשים לקחת צעד מפחיד כל כך, ולעלות על מטוס לטיפול בחו"ל. תכנית הליווי מתפתחת עם הזמן, וכך היא נראית היום:

  • 9 מפגשים בזום שכוללים:
  • איסוף מידע, והכנת תיק רפואי מתורגם לאנגלית.
  • רישום לעד שלושה מרפאות שונות
  • ליווי ב2 שיחות זום ייעוץ רפואי של המרפאות
  • מפגש הכנה לטיסה
  • שבוע לאחר החזרה מהטיפול: מה לצפות? מה ולמי לדווח בארץ? איך להתנהל?
  • חודש אחרי: איך עושים מעקב ודיווח למרפאה.
  • מפגשי הדרכה: איך למקסם את השפעת תאי הגזע

צמיחה מקצועית

היום העסק שלנו גדל ואנחנו מציעים שירותי הדרכת הורים במגוון נושאים כמו :

  • אוטיזם סיוע והדרכה להורים משלב האבחון ועד לפתרון סוגיות שעולות בגידול ילדים על הרצף או בעיות התפתחותיות אחרות.
  • אחאות מיוחדת- אחים לילדים מיוחדים.
  • ייעוץ שינה
  • הדרכות בנושאי התפתחות, גמילה מחיתולים וכו..הדרכות הנקה לפני ואחרי לידה.
  • הדרכת הורים וצוות חינוכי לאחר אבחון עם אפילפסיה
  • יציאה למחקרים רפואיים לחו"ל עם תכנית הליווי הייחודית.


במהלך השנה הקרובה נעבור דירה והקליניקה שלנו סוף סוף תפתח יחד עם חדר ויסות חושי בשיטת סנוזלן חדש ומרגש, מרחב חיצוני וחדר להדרכת הורים.

כל יום בגידול ילדים הוא יום מרגש ומאתגר, אנחנו מגלים כוחות חדשים ותובנות חדשות בכל יום .

ה"אני מאמין" שלנו הוא שאין בעיה שאין לה פתרון אם הזמן גם נצליח לפענח אותו.

מזמינים אתכם להצטרף אלינו גם השנה ולעקוב אחרי הבית להורות מיוחדת כשאנחנו יחד איתכם נציף נושאים חדשים הקשורים בעולם המופלא הזה של גידול ילדים מיוחדים.

שירה וחגי ריינר

הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- כתיבת תגובה

התקף אפילפסיה בהשפעת חום: גם ילדים מיוחדים לפעמים סתם מצוננים [+ רשימת ציוד לשגרת מיון]

דובי חולה, עלה לו החום, הוא מצונן ומרגיש באופן כללי די קוואטץ'. אחד החששות אצל ילדים עם אפילפסיה, הוא התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. ואכן בימים האחרונים הוא היה הרבה יותר לא מאוזן. בלילה חיברנו אותו לניתור. הוא קיבל מורידי חום, ויותר תרופות תרופות חירום.

בסוף הכתבה תמצאו רשימת ציוד לחירום – ציוד חובה להורים עם ילד לא מאוזן.

התקף אפילפסיה בהשפעת חום: עלית מדרגה בלחץ להורים לילדים עם אפילפסיה

פעם, כשדולב, הבן הבכור שלי אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה חשבתי שזהו, הוא את שלו קיבל. שכחתי לרגע, (לא ברור איך, בכל זאת אחות) שגם ילדים מיוחדים לפעמים מקבלים נזלת. איפה שהוא, בין טיסה ממיון למיון, מנוירולוג להתפתחות הילד שכחתי ששפעת עונתית, וירוס בטן שיגרתי, צינון ועוד מאה מחלות ילדים אחרות לא פוסחות על ילדים מיוחדים . מה שלא הבנתי בזמנו ( אני מאשימה את חוסר השינה) הוא שמאותו רגע כל צינון, שפעת, וירוס בטן יוביל אותי בדרך זו או אחרת למשרד הנוירולוג.

היום הוא דוגמא נהדרת בדיוק לזה.

מזה יומיים דב, בן 7 חודשים, חולה. לא איזה משהו דרמתי, סתם צינון וחום.

אבל כיוון שגם בשגרה האדון לא מאוזן מי יודע מה, מעט חום משגר אותו היישר להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. בעוד שלאמא רגילה יש את המותרות להמתין יום יומיים, אני צריכה להגיע לרופאת משפחה הקסומה והסובלנית שלי (אין עליך דר. דיאנה פרוקונוב), ולנסות יחד איתה לטקס עצה ולנסות לפענח מה יבריא את הבחור הכי מהר.

דב מנוזל

טיפול תרופתי נכון לילד שכבר מקבל קוקטייל תרופות

מהר מאוד שתינו מבינות שאין כל כך מה לתת. הכל סותר את התרופות הקבועות שלו או מעמיק אותן (גורם להעצמה שלהן, שזה מסוכן בפני עצמו).

לרגע אנחנו שוקלות לטוס למיון. אין דבר שאני שונאת יותר מלבלות יום שלם במיון. מוזר כי אני מאוד אוהבת לבלות במיון כשאני במדים ומקבלת משכורת אבל לך תבין.

ואז אני שולפת שפן מהכובע ומתקשרת לנוירולוג שלנו. דבר שאני משתדלת לא לעשות אלא אם זה ממש דחוף. הוא איש עסוק ועמוס ואני מעדיפה שיתפנה למטופלים הרבים שלו וגם משתדלת לכבד את הפרטיות שלו ואת העובדה שלמרות זאת הוא נתן לי את הטלפון שלו.

והוא מבין שכנראה זה דחוף ועונה לנו.

אני נושמת לרווחה – תמיד עדיף שצוות רפואי יתקשר ישירות.

הוא מחליף לילד תרופות (תוך כדי אנחנו שומעות שגם הוא מנסה לחשוב יחד איתנו איך לסדר את הסודוקו תרופות המטורף הזה). מציע תרופה אחת וביחד כולנו פוסלים אותה, מציע אחרת ומשנה מינונים בכל השאר.

לתת מופע – פרכוס מול הרופאה

תוך כדי, דובי נותן לרופאה מופע תכלית ומפרכס לה פרכוסון קטן. חגי שם לב שהוא קפוא קצת, קורא לו, ומדגדג. אין תגובה – ניתוק.

למען יראו וירעו ויבינו שהוא בא לעבוד, ושלאמא שלו אין איזו הפרעה נפשית.

יוצאים הביתה, בכל זאת יש עוד מיליון מטלות לבצע. "זה שיש ילד חולה לא אומר שאפשר להזניח הכל," אני אומרת לעצמי ומנסה לא להירדם / להתמוטט. בכל זאת יש גם לנו הורים למטופלים שמחכים להדרכה, תיקים רפואיים לשלוח לייעוץ לחו"ל. אני שמה את הילד אצל חגי לתורנות אבא ומתיישבת לעבוד.

ילד מפרכס בשינה זה ילד מנותר. אני משננת לעצמי בערב ומחפשת את המוניטור הקטנטן שלנו, מגלה שאין לי בטריות ומחברת לכבל מעריך. הולכים לישון , כלומר מנסה לעצום עיניים לא מצליחה והוא כבר קם.

מחר או מחרתיים החום יעלם, הנזלת תפסיק ונחזור לשיגרה הרגילה. כלומר עד הוירוס הבא.

כשכל דבר קטן מוציא ילד מאיזון חשוב לזכור כמה כללי אצבע.

להלן עצות הזהב להורים מיוחדים לרגעי משבר ושגרת מיון

הורידו את התמונה:

    1. כרטיס רשימת תרופות בשלוף

    ברגעי לחץ לא תמיד אנחנו זוכרים מה בדיוק הילד מקבל. מומלץ להכין כרטיס עם רשימת תרופות מסודרת לארנק. שימו עותקים נוספים בתיק בית הספר של הילד, ולכל אדם אחר המופקד על הילד.

    2.מספרי טלפון לחרום

    אצל אנשים רגילים מדובר רק על 101 למדא. אצלנו זה דרך מהירה לרופא מומחה . בין אם זה הנוירולוג או אנדוקרינולוג או כל רופא אחר. כתובת מייל או טלפון היא חובה!

    3. מטפל מרכזי

    הדרך הטובה ביותר לייצר רצף טיפולי הוא מטפל מרכזי אחד. עבורנו זו רופאת הילדים. דאגו לתקשורת ישירה בין הרופאים המומחים אליה. בין עם מדובר במייל או טלפון נייד. וודאו שיש למטפל המרכזי את כל המידע הרפואי העדכני ביותר. אם יש צורך קיבעו תור לעדכון מידע אם בתור דיגיטלי או במרפאה. בדרך זו תמנעו פחות טעויות אנוש.

    4. תיק רפואי מסודר ומאורגן

    דאגו לגיבוי בנייר במזוודה קטנה שיוכל ללכת איתכם לכל מקום. אפילו דאגו למרשמים שיהיו שם על כל צרה.

    5. תרופות חרום

    אפיפן, ריווטריל, אינסולין קצר טווח, או גולוקגון לפי הצורך. תרופות חירום באות איתנו לכל מקום. דאגו לבצע ביקורת חודשית על מלאים ועל תוקף התרופות. מחלות אקוטיות מוציאות ילדים מאיזון בקלות וסביר להניח שנצטרך אותן בכמות גדולה יותר.

    תכלס, לתינוק לא מאוזן, גם נובימול זאת תרופת חירום כדי למנוע התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

    6. גיבוי:

    גיבוי, גיבוי, גיבוי! טלפון של בייביסיטר, הורים של חברים מהגן, סבא או סבתא או דודים. תדאגו מראש שיהיה לכם אדם שיכול לתפוס את הילדים האחרים, אם אתם חייבים להגיע בדחיפות למיון.

    רשמו להם את כתובת המסגרת החינוכית, ושעות איסוף בצורה שיהיה להם קל.

    7. ערכת יציאה במצבי חרום

    הכינו תיק ליציאה למיון בשעת חרום. במיוחד אם אתם בתקופה קשה, שילד לא מאוזן ואתם יוצאים ונכנסים מהמיון כאילו מדובר בבילוי בגינה הציבורית ביום קיץ בחופש הגדול. מומלץ וגם רצוי להחזיק תיק ובו:

    • בגדים להחלפה לכם ולילד
    • מוצץ ובקבוק ריק לחרום
    • כרטיס תרופות מעודכן (שכשבאחת בלילה לא תצטרכו למלמל מינון מלפני שנתיים של תרופה שהחליפו לכם אתמול)
    • כסף למונית לילה (או מנוי לאפליקציית מוניות) פלוס בקבוק מים וחטיף (שכשתגלו ששכחתם את הארנק בבית לא תתקעו).
    • מטען לנייד
    • צילום תעודת זהות פלוס ספח לקבלה במיון (גם למקרה שהארנק בטעות נשאר בבית).

    לסיכום

    זיכרו, להיות הורים לילד מיוחד זה קצת כמו לנסוע על רכבת הרים, לפעמים היא נוסעת לאט , לפעמים מהר, מדי פעם ברוורס או עם הראש הפוך אבל אם תפתחו את העיניים תראו שהנוף פשוט עוצר נשימה ביופיו.

    גם אם הילד שלכם מאוזן, אל תתביישו לתת מוריד חום. עדיף לא לחכות לדקה ה90. אין סיבה להגיע להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

    תנו מוריד חום לתינוקות, כבר ב38 מעלות (לפי המלצות הרופא ואלון המידע).

    במקרה שהילד שלכם כבר תקופה שלא מאוזן, מאוד מומלץ להכין בצד ערכת ציוד לשגרת מיון.


    עד הפעם הבאה! הלכתי למצוא עוד קצת טישו לאף הקטן של דובי…

    שלכם , אמא עם כתמי נזלת על החולצה.

    שירה

    פורסם ב- כתיבת תגובה

    איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה וגם לקבל הנחה לטיפול

    אז קראתם על החוויות שלנו סביב הטיפול של השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא ייעוץ רפואי לפני השתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו הנחה השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

    אם אתם אתם קוראים לראשונה על השתלת תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ.

    איך להירשם לייעוץ ולקבל הנחה להשתלת תאי גזע

    עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, כך שתקבלו הנחה להשתלת תאי גזע ראשונה אם תבחרו לעשות שם את הטיפול.

    הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

    שלחו אותו לנו כדי שנוכל לדאוג לכם להנחה של 500 יורו. *אל תשלחו אותו ישירות לסוויס מדיקה כדי לא לפספס את ההטבה.

    איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו"ל

    תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

    רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

    • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה בהשתלת תאי גזע, מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
    • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
    • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם.
    • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.

    תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

    • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
    • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
    • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
    • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
    • מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
    • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
    • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

    אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

    לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

    מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

    מה צריך כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי אפילו להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

    • מחיר
    • כמות תאי גזע
    • סוג התאים
    • מהיכן התאים מגיעים
      • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
      • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
    • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
    • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו'.

    אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצמה.

    הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדרה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

    שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

    הורידו את טופס הרישום

    הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

    רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

      לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

      אני ישלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה ירשמו אתכם ברשימה של מקבלי ההנחה. כאשר תגיעו לטיפול, הזכירו להם שהגעתם דרכנו, כדי לקבל את שובר ההנחה להשתלת תאי גזע.

      הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

      אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

      לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/2870620396505999

      פורסם ב- תגובה אחת

      איך לזהות סיבות לעצירות אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ולטפל בהן נכון

      אחד הקשיים שעולים חוזרים בפורומים של הורים, הוא נושא הגמילה מחיתולים. אצל עם עיכוב התפתחותי הבעיה מורגשת במיוחד. קשה במיוחד לעשות תהליך גמילה כאשר יש בעיה של עצירות אצל ילדים. כדי להצליח בתהליך הגמילה מחיתולים, חייבים לפתור את בעיות המעי. נפרט בכתבה מספר סיבות אופייניות לבעיות כמו עצירות אצל ילדים, ואיך מומלץ להתמודד איתן.

      כאחות ותיקה, עם ניסיון בטיפול במטופלים מפגים ועד מבוגרים, נאלצתי להתמודד עם מגוון בעיות במערכת העיכול. הדעות לדרך הנכונה לטפל בבעיות כאלו מרובות. לא כולן נכונות, לכן אני אשתדל לעשות סדר המבוסס על הניסיון וההכשרה שלי.

      אז שימו כפפות! סגרו אם האף! ובואו נכנס ביחד לנושא הקשה!

      עצירות אצל ילדים (או מבוגרים)

      בתור אחות, אחת הבעיות הכי נפוצה (אצל כל בני האדם) שאני נתקלת בה היא עצירות.

      פעם פעם כשהייתי סטודנטית בבית הספר לסיעוד אחת המרצות שלי התחילה את ההרצאה שלה בכך שהודיעה לנו שהתענוג הכי גדול של כל בני האדם הוא – שאפשר לשחרר שתן וצואה. (*היא התנסחה במילים פחות פוליטקלי קורקט – להשתין ולדפוק חירבון טוב). ואכן אחת התלונות שגורמות למטופלים שלי הכי הרבה אומללות היא לא אחרת מעצירות. אין יום בו אני לא מחלקת כמויות מסחריות ונדיבות של תרופות להקלה על עצירות. לפניכם ידע רב שנים וניסיון (וריח), ממני אליכם מוגש באהבה.

      צואה, קקי, מספר שתיים, הגוש ועוד… לא משנה איך תקראו לזה, זה אחד הדברים הכי חשובים בחיינו. התהליך של הפקה ופרידה מצואה מלווה אותנו מראשית ועד סוף חיינו. הוא בעל משמעות פיזיולוגית, אך גם רגשית וחברתית. מהיום הראשון, ילדים לומדים כל מה שקשור בייצור והפקה של צואה תקינה. התהליך הרגשי שמתלווה עליה לא פשוט. גם ההיבט החברתי שכרוך ביציאות והגזים שמתלווים אליו, הינו תהליך שכל ילד נדרש ללמוד בילדותו המוקדמת.

      בתהליכים האלו חשוב שנמנע מנזק פסיכולוגי שיגרום לתהליך הביולוגי הטבעי לקשיים נוספים.

      במילים אחרות, התהליך שמוביל לתחושות כישלון או בושה קשות עלול לעשות נזק רגשי. הנזק הרגשי עלול להביא לקשיים פיזיים בהטלת צואה.

      לעיתים עצירות אצל ילדים נוצרת כאשר יש מחסום פסיכולוגי לשחרר. הצואה שנשארת עוד זמן במעי מתקשה. זה יוצר מעגל שבו הקושי לשחרר מוביל לכאב שמגביר את הקושי הפסיכולוגי.

      עצירות אצל ילדים עם אוטיזם

      ילדים עם אוטיזם נוטים לפתח יותר בעיות במערכת העיכול. זה לא בהכרח אומר שיהיה יותר שילשול או עצירות אצל ילדים עם אוטיזם. זה פשוט קורה יותר. יתכן שבעקבות קושי בהבנת סיטואציות או בגלל בעיות פיזיולוגיות שקשורות לאוטיזם.

      כיום יותר ויותר ברור שאוטיזם הינה תסמונת כלל גופית שמתלוות אליה גם בעיות פזיולוגיות (קשיים פיזיים אמיתיים ללא קשר לבעיית התקשורת הקיימת) ומשתנים מפרט לפרט ולעיתים כוללים גם בעיות פיזיולוגיות אמתיות אליהן צריך להתייחס. חשוב לציין שלא תמיד מדובר בבעיה פיזיולוגית. אם זאת, כדאי לשלול את הנושא אם מדובר בבעיה מתמשכת על פני זמן רב מאוד.

      הקשיים שנובעים לפעמים מבעיות פיזיות, כמו חוסר איזון מטבולי או מיקרוביילי, או לחילופין יתכן ובעיה בויסות החושי שמובילה לפספוס איתותי גוף. בנוסף על כך, הקושי בתקשורת והבנה של סיטואציות חברתיות מוסיף לרובד הרגשי. סביר להניח שיש שילוב של חלק או של הכל. עצירות או קשיים ביציאות, יציאות קשות ועוד נושאים שקשורים בתחום הינם חלק משמעותי אצל ילדים עם אוטיזם. הסיבות לכך מרובות, ולכל אחת פתרון שונה.

      למה לילדים על הרצף האוטיסטי יש בעיות ביציאות?

      קשיים פיזיים – היפוטוניה וחולשה של שרירי ריצפת אגן

      היפוטוניה הינה מתח שריר נמוך שמקשה על פעולות מוטוריות. יש רמות שונות – לכל ילד הרמת ההיפוטוניה שלו. רובינו רגילים לחשוב על היפוטוניה רק בהקשר המוטורי של ריצה, קפיצה וכו'. אך למעשה הגוף שלנו משתמש בשרירים לצורך מערכות רבות.

      מה קורה כאשר מדובר על פעולת היציאה של צואה מהגוף?

      שריר הסוגר של המעי אמור להיות סגור חזק. הוא נפתח על ידי פעולת כיווץ שאנחנו עושים עם שרירי הבטן. כיווץ שרירי הבטן מפעיל לחץ על הסוגר וגורמת לפתיחתו.

      כאשר שרירי הבטן חלשים מאוד או שרירי ריצפת האגן חלשים, יכול להיות בעיות ביציאות. כששרירי הבטן חלשים יהיו בעיות להוציא את הצואה. כששרירי ריצפת האגן יהיו חלשים יתכנו גם דליפות של שתן ולפעמים גם צואה רכה.

      היפוטוניה נפוצה יחסית אצל ילדי הרצף, לכן מוסיף רובד לבעיית העצירות אצל ילדים אלו.

      מי מאבחן היפוטוניה, ואיך מטפלים בה?

      סימנים להיפוטוניה בגיל הילדות ( גילאי 4-7) יכולים לכלול יציבה מרושלת או כפופה, קשיים בפעילות מוטורית כמו קפיצה, ריצה, טיפוס. קושי בהליכה ברמת עצימות נמוכה לאורך זמן ( לפי המצופה מילד בגיל הזה) ושימוש בעגלה בשל כך ועוד. אם ילדיכם מראה סימנים כאלו אנא גשו לרופא הילדים ושוחחו על המצב.

      אם יש בעיה ביציאות, כדאי לגשת לאבחון אצל פיזיותרפיסטית. היא יכולה לבדוק ולהתאים טיפול לחיזוק שרירים. יתכן מאוד ותראו שיפור לאחר תקופת זמן.

      ילדים היפוטוניים צפויים להיות תמיד עם מתח שריר מעט נמוך. עבודה נכונה וקבועה (לאורך כל החיים) תיתכן הטבה משמעותית. אבל, צפו צורך לעבודה בתחום לאורך כל החיים. דבר זה נכון לכל אדם עם היפוטוניה. רצוי לשלב ציוד טיפולי מתאים בבית כדי לשפר את הטיפול.

      נדרש מגוון תרגילי כושר לעזור לילדים עם היפוטוניה

      הקשר בין תת תחושתיות לבעיות במערכת העיכול

      קושי פיזי נוסף הינו קשור לחוסר יכולת להרגיש איתותי גוף (להבדיל מחוסר יכולת להבין אותם). ישנם ילדים שפשוט לא מרגישים שהם צריכים להתפנות.

      הרגישות הנמוכה עלולה לגרום לעצירות אצל ילדים שפשוט לא מרגישים את הצורך להתפנות. צואה שנשארה במעי יותר זמן, מתקשה, נדבקת לדפנות וקשה יותר להוציא.

      אחד הסימנים לנושא היא כששמים לב בחוסר בסימנים לצורך בהתרוקנות ( אין איתות גופני כלל או שהוא מאוד מאוחר. אין "ריקוד פיפי") במקרה כזה יתכן ובאמת הילד לא מרגיש כלל או שהתחושה לא מספיק חזקה כדי שהילד יפנה אליה צומת לב. במקרה כזה ההפרשות מגיעות ללא אזהרה כמו אצל תינוק בן יומו.

      אם ילדיכם וורבלי נסו לברר איתו בעדינות האם הוא מרגיש את איתותי הגוף ( אתה מרגיש שיש לך פיפי בבטן או לא?) או שהוא לא מצליח לפענח את התחושה. אם זה המצב אז לא מדובר בתת תחושתיות לאיתותי הגוף אלא בבעיה בהבנת סיטואציה.

      איך לזהות ולטפל בעצירות בעקבות תת-תחושתיות

      עקבו אחרי הילד שלכם (ניתן לעשות זאת כבר בגיל שנה – שנה וחצי). בשלב מסוים ילדים סביב גיל גמילה מטיטולים מפתחים את "ריקוד הפיפי". אותה תנועה חזרתית שילד עושה כשהשלפוחית שתן שלו מלאה והוא לא רוצה להתפנות.

      אם אתם רואים את ריקוד פיפי, אז הילד מרגיש את הלחץ של השלפוחית. זה מעיד שיש שליטה בסוגרים.

      ילד שלא מרגיש ששלפוחית שתן מלאה, יעשה פיפי כשהשלפוחית לא תהיה מסוגלת לעמוד בלחץ. במצב כזה היא תיפתח בצורה לא רצונית והשתן ייצא.

      במידה והילד לא מרגיש את בלחץ של הצואה על פי הטבעת הוא עלול לחוות כאב בטן.

      אם אתם רואים ילד עם כאבי בטן קשים שלא משחרר צואה, אבל כן משחרר שתן, ואין מחלת מעי ידועה ברקע (לרוב שחרור השתן לא יהיה רצוני) יתכן שהוא פשוט עוד לא מרגיש. כשילד לא מרגיש איתותי גוף ( או לא מפענח אותם) לרוב מצב זה מגיע עם תת תחושתיות כללית ולא כסימן ניפרד.

      במקרה כזה כדאי להמתין עם גמילת חיתולים, ולעבוד בשיטת קביעות בהרגלים.

      בכל מקרה תהליך כזה כדאי לעשות בעזרת אנשי מקצוע . כמו מנתחת התנהגות, מרפאה בעיסוק, פיזיוטרפיסטית או צוות גן תקשורת. בשום פנים ואופן לא יועצת גמילה שאינה אשת מקצוע פרא רפואית, לבד ללא ניסיון בתחום. כאן ישנה בעיה פיזיולוגית משמעותית ואין לעבוד לפי תחושה בלבד.

      מחלות בדרכי עיכול

      אנשים רבים חושבים שאוטיזם הינה בעיה תקשורתית בלבד. אך שונות נוירולוגית היא לא רק דרך חשיבה. במהלך העשורים האחרונים, המדע והרפואה מתחילים לאסוף עדויות שמדובר בתסמונת בעלת מרכיבים פיזיולוגיים מרובים ומשתנים. לא מעט אוטיסטים סובלים ממחלות בדרכי עיכול או רגישות למזון. כמובן שאין פרוש הדבר שכל אדם שמאובחן בתסמונת יסבול מבעיות בדרכי עיכול אך אם הן ישנן יש סיכוי טוב שהן מתלוות אל התסמונת הכללית.

      אוטיסטים שמתקשים להסביר וורבלית מה התחושה שלהם, ואבחון בעיות פיזיולוגיות מתעכב מאוד. קשה למצוא מה בדיוק קורה להם, לפעמים עד שהמצב מסתבך.

      לצערי לנו יש קושי דומה בבית שלנו. הבן הבכור שלנו התגלתה מחלה בשם EOE. המחלה גורמת בין היתר לבצקות בדרכי העיכול בגלל רגישות למזון. אצל חלק מהילדים קשיי עיכול גורמים לקשיים ביציאות.

      חוסר איזון במיקרוביום של המעי

      המיקרוביום הינו מערך חיידקי הגוף שלנו. הוא קיים על העור, עיניים, איברי הרבייה החיצוניים, השיער שלנו ועוד. בדרך כלל החיידקים האלו חיים באיזון עם הגוף שלנו. המיקרוביום של המעי משחק תפקיד חיוני בפירוק המזון שלנו והתססתו. על עיקרון זה עובד האיזון עם תרופות פרוביוטיות שנמכרות בחנויות. חברות יוגורטים רבות משווקות לנו הבטחה לשיפור באותו מקירוביום.

      כאשר המערך הזה פגוע או חסר לו מרכיבים לעיתים קרובות היכולת שלנו לייצר צואה בריאה נפגעת. אם ברצונכם לבדוק את המיקרוביום של הילד שלכם או של עצמיכם יש לא מעט מעבדות שעושות זאת. כל מה שצריך הוא דגימה של הצואה וכרטיס אשראי. על סמך התוצאות ניתן להתאים תזונה, פרוביוטיקה ועוד.

      בשנים האחרונות בוחנים המדענים אם יש קשר בין חוסר איזון במיקרוביום של המעי לבין אוטיזם. הנתונים מעידים שחוסר איזון הוא מצב נפוץ יחסית. הנתונים האלו הובילו למחקרים של השתלת צואה מאדם בריא לאדם עם אוטיזם. מחקרים אלו צריכים להעשות רק במוסד רפואי מוכר . שימו לב שעלולות להיות תוצאות מסוכנות בהשתלת צואה ורק מומחה בתחום רשאי לעשותה.

      *שימו לב לקיחה של פרוביוטיקה עודפת לא תמיד מתאימה לילדים על הרצף. כדאי להתאים להם טיפול על סמך חוסרים ולא לקחת איזה תכשיר סתם.

      חוסר איזון מטבולי

      כמו במחלות בדרכי עיכול, גם בעיות מטבוליות נפוצות באוטיזם. הן למעשה חלק מהתסמונת של אותו ילד ספציפי. מחלות מטבוליות יכולות להיות מאובחנות כבר בלידה, אך לעיתים יכולות להישאר סמויות כל החיים. אם יש קושי בייצור צואה שווה לערוך בדיקת דם למחלות מטבוליות ולראות האם עולה משהו. פנו לרופא הילדים ובקשו הפניה.

      בלוטת התריס

      חוסר איזון בבלוטת תריס לעיתים מתבטא בבעיות ביציאות. אם מדובר בקושי מתמשך כדאי לבדוק אותה בבדיקת הדם הקרובה. יתכן ותראו עצירות מתמשכת או שלשול מתמשך על פני מספר חודשים. שימו לב, כל ילדי ישראל נבדקים לתת פעילות בלוטת התריס בסמוך ללידה ( PKU- סקר ילודים) במידה וילדיכם לא ניבדק ( בגלל סירוב הורים או בלידת בית שההורים לא לקחו לבדיקה) חובה להשלימה. חוסר בהורמוני בלוטת התריס גורם למצב שניקרא קריטיניזם שבין היתר גורם לבעיות מוגבלות שכלית התפתחותית בלתי הפיכה. בישראל כמו שציינתי כל הילדים נבדקים. אך לעיתים יש מצבים שבלוטת התריס מפסיקה לתפקד בשלב מאוחר יותר ולכן כדאי לבדוק.

      קושי בהבנת משמעות של איתותי גוף

      כשילד קטן לומד להיגמל מטיטולים באופן טבעי, הוא לומד לקשר בין תחושה בגוף לפעולה שמבצעים. למעשה כבר בגיל חודש תינוקות חשים חוסר נוחות, ואחריו הם חווים שחרור של שתן או צואה. אפשר לראות את זה בתקופת הגזים של תינוקות. הורה שיודע לשחרר לתינוק בעיסוי את הגזים, יוכל לראות את ההבדל בתוך דקות.

      לאט לאט עם הגיל והיכולת התקשורתית אנחנו מלמדים את הילדים מה המשמעות של התחושה הזו ואת ההקשר של ביצוע פעולת ההתרוקנות.

      כשילד לא מתרוקן בזמן עלול לייצר עצירות. כשצואה עומדת במעי לאורך זמן, נוזלים נספגים חזרה לדם דרך דפנות המעי והצואה מתקשה.

      אך מה קורה כשאין יכולת תקשורתית מספקת ואנחנו מתקשים לסייע לילד את ההבנה שבצורך להתרוקן?

      כמו שכתבתי כבר אז ילד שמרגיש את המלאות בשלפוחית השתן תמיד יפתח התנהגות סביב התחושה- אותו ריקוד פיפי ידוע.

      אם אתם רואים שהילד שלכם רוקד ריקוד פיפי עד שהוא מפספס אז קרה אחד משני מצבים:

      א. או שהוא לא מבין שזה אומר שיש לו צורך להתרוקן. במקרה כזה הילד עלול לחוש תחושת הפתעה כשההתרוקנות תקרה ( לא תמיד התגובה תהיה חיובית).

      ב. או שהוא לא מבין מה הוא צריך לעשות- במקרה כזה כבר בזמן ריקוד הפיפי הילד עלול להרגיש או להפגין התנהגות מתוסכלת.

      איך נבדיל?

      צפו בילד שלכם לאורך כמה ימים ונסו לכתוב מה הוא עושה סביב שחרור שתן או יציאה. בחנו היטב את תגובותיו.

      • ילד מתוסכל – קושי בהבנה של פרוצדורה.
      • ילד שמגיב בהפתעה (לחיוב או לשלילה), לא מבין את הקשר בין התחושה – לשחרור השתן או הצואה.

      בחרו בטיפול התנהגותי מבין השיטות השונות, ובהתאם ליכולת התקשורתית של הילד שלכם. המטרה היא לגרום ליצירת הקשר בין תחושות הגוף, משמעותן והפעולה הנכונה כדי לטפל בהן (להתפנות בשירותים).

      קשיים רגשיים – הפרידה מהקקי

      למעשה מדובר בתופעה די רגילה ושגרתית אצל כל הילדים. צואה נחוות כחלק מהגוף שלנו ופרידה ממנה עשויה להבהיל ילדים רבים. ישנן שיטות רבות לייצר פרידה רגשית מיציאות. האהובה עלי ביותר היא מסיבת גמילה מחיתולים. עשינו לא מעט מסיבות כאלו וזו דרך נהדרת להתחיל גמילה מחיתולים. לילדים עם קשיי תקשורת מומלץ לעשות מספר אירועים כאלו ולהתייחס לכל האספקט של וויסות חושי. כתבה בנושא: גמילה מחיתולים.

      וויסות חושי ופרופיל חושי

      תהליך היציאה עצמו של צואה מהגוף ( מעבר בפי הטבעת) לא תמיד נעים לנו. במיוחד שמדובר עצירות אצל ילדים עם קשיי וויסות אנחנו עלולים לראות הימנעות. החוויה מאוד לא נעימה לילד והוא ימנע ממנה, כדי לדחות את הקץ הבלתי נמנע.

      כמובן שגם ילדים ללא כל שוני נוירולוגי או פיזיולוגי לעיתים מתנהגים כך .

      במצב כזה אני ממליצה להתייעץ עם מרפאה בעיסוק. לבקש לתכנן תהליך של דיסנסיטיזציה – הפחתת הגירוי התחושתי ועיבודו. מרפאות בעיסוק שמתעסקות בתחום שיקומי, טובות במיוחד בתכנון תהליכים כאלו.

      עצירות ואוכל

      כל הילדים, וילדי הרצף בפרט עושים "עניינים" סביב תזונה. זה תהליך טבעי, מעצבן, יקר, הגוזל זמן ומשאבים רגשיים. בעוד שעם ילד ללא קשיי תקשורת ניתן לנהל משא ומתן, אצל ילדי הרצף לעיתים אין אפשרות כזו. איך נאמר זאת בעדינות, כשזה מגיע לצואה – מה שנכנס מהפה יוצא.. נו.. טוב.. אתם יודעים – מהקצה השני. אם לא נאכל מספיק סיבים תזונתיים, שומן ועוד אי אילו מרכיבים החוויה בקצה השני צפויה להיות איך נאמר- לא סימפטית.

      כדי למנוע מעצירות לחזור על עצמה אצל הילדים שלנו, רצוי לעשות גם שינוי תזונתי. אם נעשיר את התזונה בסיבים תזונתיים ושומן בריא, נקל על היציאות.

      התייעצו עם דיאטנית כדי לבנות תפריט מאוזן ומכוון להקלה על עצירות.

      שחרור עצירות מיידי בילדים

      כשהמצב נעשה בלתי ניסבל והעצירות לא מרפה, רבים פונים לטיפול תרופתי לשחרור עצירות מיידי.

      ובעוד שאני מבקשת שלא לתת לילדים שלכם כלום לפני שרופא לכל הפחות העיף בהם מבט אחלק לטובת הכלל את התרופות לשתי קטגוריות: מתן דרך הפה ומתן דרך פי הטבעת (לכל הפחות מדקדקים בנימוס – ישבן).

      תרופות נגד עצירות במתן אורלי

      טיפול תרופתי אורלי (דרך הפה) למניעת עצירות.

      לתכשירים האלו יש שני מנגנוני פעולה עיקריים: ריכוך הצואה והגברת התנועתיות.

      התרופה מעודדת את המעי לספוח יותר נוזלים. הסיבים התזונתיים בצואה סופגים יותר נוזלים, והצואה נעשית יותר רטובה. צואה רטובה שוקלת יותר ולכן מפעילה יותר משקל על פי הטבעת. בנוסף, הצואה גם רכה יותר, ונעימה יותר ביציאה.

      התרופות גם מעודדות את המעי לתנועתיות. בדרך זו מעודדים את הצואה לצאת.

      השילוב של מעי שעובד יותר ביחד עם הצואה הרטובה יותר הוא שמוביל לשחרור קל יותר של הצואה.

      התרופה האורלית הכי פופולרית היום היא נורמלקס, וישנם גם אפשרויות נוספות. אך כאן מדובר בטיפול מניעתי, ולא בטיפול תגובתי לעצירות קיימת. אם העצירות קיימת ומשמעותית יש להשתמש בטיפול תגובתי לפני שמתגברים בנורמלקס.

      שימו לב ששימוש בחומרים כאלו, עלול לגרום לתופעות לוואי לעיתים מאוד משמעותיות. אין להתחיל טיפול על סמך דעתכם בלבד. התייעצו עם רופא הילדים, גם אם אתם חושבים להשתמש בתכשירים שמתויגים כטבעיים.

      מתן דרך פי הטבעת

      נרות גליצרין – חומר שומני שאמור לגרום לצואה להחליק על ידי שימון אזור פי הטבעת מבפנים. החום של הגוף ממיס את הגליצרין והתחושה השמנונית והנוזלית זורמת לגרוי של הסוגר ולתחושה של צורך בהתרוקנות.

      זו תרופה תגובתית לשחרור עצירות מיידי, בעצירות קיימת. ולכן כשכבר יש צואה קשה והילד לא מצליח להתרוקן כי זה פשוט כואב לו זו הדרך לטפל נקודתית.

      ישנן עוד תרופות מקומיות אך אלו כבר ניתנות במרשם.

      חוקן נוזלים- שוב החדרת נוזלים ( לרוב בתמיסה רפואית) לפי הטבעת על מנת לפרק גושי צואה ולהקל על יציאתם. מאוד לא מומלץ, לטיפול בעצירות אצל ילדים קטנים. אסור לביצוע ללא הוראת רופא מפורשת והסבר מפורט.

      טיפולים ניסיוניים: קשר המעי-מוח

      לפני שנסכם, אני רוצה להתייחס למחקרים בתחום הקשר בין בריאות המעי לנוירולוגיה. אנחנו לא התנסינו יד ראשונה בטיפול השתלת צואה (FMT). הנושא חדש יחסית, והיו כמה נסיינים שמתו או נפגעו בטיפולים שלא נערכו כראוי. זה קרה ככל הנראה מפני שלא עשו בדיקות רקע מעמיקות מספיק והתורם לא היה בריא מספיק.

      אך הנושא מעניין כי במחקרים הצליחו להראות שהטיפול מתאים גם לשיפור תפקודי של אנשים עם אוטיזם. במקרים נוספים אף הצליחו להראות שיפור בתסמינים של תסמונות נוירולוגיות נוספות כמו אפילפסיה.

      לסיכום

      ישנן סיבות רבות לעצירות אצל ילדים ומבוגרים כאחד. לילדים מיוחדים יש נטייה גבוה יותר לפתח בעיות במערכת העיכול. אבחון וטיפול בבעיות מוקדם ככל האפשר ובצורה נכונה יכול גם להשפיע לחיוב על האיכות החיים ויכולת ההתקדמות הכללית. ילד שאינו סובל מכאבי בטן קבועים יהיה יותר פנוי ללמידה. כשמערכת העיכול עובדת היטב, הגוף סופח חומרי הזנה היטב, והמערכת כולה עובדת טוב יותר.

      • בכל מקרה חובה להתייעץ עם רופא הילדים לפני כל שינוי תזונתי או תרופתי.
      • התייעצו עם מרפאה בעיסוק, אם הבעיה מרגישה לכם קשורה לויסות חושי.
      • התייעצו עם פיזיותרפיסטית אם הילד מראה סימנים של היפוטוניה.
      • השתדלו להעשיר את התפריט בסיבים תזונתיים, שומנים בריאים ובשתייה בכמות מספקת. התייעצו עם דיאטנית.
      • אם הבעיה היא רגשית, בקשו התייעצות עם פסיכולוג.

      ואל תשכחו להירשם לדיוור שלנו כדי לא לפספס כתבות נוספות. קישור לרישום למטה או בתפריט צד.

      שלכם

      שירה ריינר

      מקורות

      מידעון אלו"ט – מחקרים על אוטיזם

      מחקר מקירוביום אוטיזם – אתר מכון דוידסון

      מחקר השתלת צואה – אתר הינדווי

      מידע על טיפולים לשחרור עצירות מיידי – אתר נורמלקס

      לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

      פורסם ב- 5 תגובות

      איזון תרופתי לאפילפסיה לתינוק עם אפילפסיה עמידה לתרופות

      מי שעוקב אחרינו, יודע המצב בריאותי של ילדנו מורכב מאוד. הילד הרביעי שלנו עם אפילפסיה מגיל אפס. כדי להגיע להחלמה כמו שהצלחנו עם אחיו, עליו להגיע לגיל שלוש לפחות. לכן אנחנו צרכים בנתיים להגיע איתו לאיזון – טיפול באפילפסיה עם תרופות . גם אם האיזון יהיה זמני או חלקי, זה עדיף על הנזקים שהפרכוסים יכולים לעשות. בכתבה נדבר בעיקר על הטיפול באפילפסיה בתרופות.

      המשך טיפול באפילפסיה עמידה עם תרופות אנטי-אפילפטיות

      כמו שמי שעוקב אחרינו אנחנו כבר ותיקים בקרבות מול אפילפסיה עמידה לתרופות. הבן הבכור שלנו היה חולה אפילפסיה בלתי יציב לאורך כמעט שש שנים, עד שהצלחנו להגיע איתו להשתלת תאי גזע.

      הפעם הסיפור קצת שונה. התינוק המתוק שלנו בן שישה וחצי חודשים חולה מאוד.

      אנחנו מקווים שאם יקבל את הטיפול בתאי גזע, גם הוא יגיע לאיזון. אך לטיפול בחו"ל יש דרישות מינימום של משקל וגיל. לכן, אנחנו מנסים למנוע בנתיים כמה שיותר נזק מהפרכוסים. במקביל אנחנו עובדים לנסות לגייס רופאים מקומיים לפתוח מחקרים דומים.

      למעשה בטיפול באפילפסיה הוא כבר עבר שלוש תרופות. עכשיו הוא מקבל שילוב של תרופה רביעית עם אחת ישנה. ונראה שרוב הזמן הוא מאוזן, אך כבר ראינו בנתיים ימים סוערים. היו לו למשל יומיים של ניתוקים (פרכוסי אבסנס), אחד אחרי השני.

      תינוקות מקבלים טיפול לאפילפסיה של תרופות בסירופים

      איזון תרופתי – המטרה הפסקת הפרכוסים

      מטרת הטיפול באפילפסיה בתרופות היא הגעה לאיזון תרופתי. המטרה בתהליך – מניעת סיבוכי ותופעות מחלה.

      איזון תרופתי – מצב בו תאי המוח מתקשרים ביניהם בצורה תקינה, בעקבות הטיפול באפילפסיה בתרופות בצורה עקבית. הפרכוס למעשה הוא ההתבטאות הקלינית של פעילות חשמלית לא תקינה במוח. יש סוגים שונים של פרכוסים לפי אזורים לא מאוזנים במוח וכמות חוסר האיזון.

      סיבוכי אפילפסיה

      הפרכוס עצמו גורם לנזקים מצטברים ואיטיים. הנזקים מהפרכוסים משפיעים עם הזמן על היכולות הקוגניטיביות והפיזיות של הילד. גם אם כל פרכוס בעצמו אינו נראה כגורם נזק (כמו פרכוסים מוקדיים), כאשר יש הרבה כאלו הנזק יתחיל בשלב מאוחר יותר ויתבטא בקשיי למידה, קשיי מוטוריקה ועוד.

      בנוסף על כך, פרכוסים יכולים לגרום לחולי אפילפסיה לנזק פיזי או מוות. בפרכוסי טוני-קלוני, יש התכווצויות ושחרור שרירים שיכולים לגרום לנזק פיזי כמו שבירת עצמות. פרכוסי נפילה, בהם השרירים נרפים לגמרי מובילים לטראומת ראש. ובזמן פרכוס בשינה עלול לאדם להתהפך ולהיחנק מהכרית. כדי למנוע מוות בשינה, רצוי לישון עם מכשיר ניתור, בעיקר כשלא מאוזנים.

      איך נעשה הטיפול באפילפסיה לאיזון בתרופות?

      לאחר אבחון אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על תרופה ראשונה. התרופה מותאמת לפי גיל הילד, משקל, סוג הפרכוסים, ומיקום המוקד האפילפטי במוח.

      במקרים כמו שלנו, כשיש שני אחים חולים באפילפסיה, משתדלים גם לבחור תרופה שעבדה או לא נוסתה באח החולה השני. יתכן שנמצא כך תרופה מהר יותר.

      ואז מתחילים תהליך העמסה של התרופה: מעלים לאט לאט את מינון התרופה עד למינון שהרופא קבע.

      ומחכים…

      עוקבים ומתצפתים אם הפרכוסים נפסקו.

      אם יש פרכוסים מעלים מינון.

      יתכן שהפרכוסים ישנו צורה (זה קורה לפעמים תחת טיפול תרופתי). יתכן שלא תהיה תגובה.

      שימו לב בתינוקות שעולים במשקל מהר יחסית יש הרבה העלאות מינון כי המשקל משתנה מהר .

      אם אחרי תיקון מינונים עדיין נצפו פרכוסים, מוסיפים או מחליפים תרופות. צריך לעשות גמילה מתרופה קודמת באיטיות, כדי להימנע מנזקי גמילה. כל התהליך חוזר חלילה עד שמוצאים תרופה או קוקטייל תרופות מתאים.

      אחרי 4-5 תרופות כאלו הסיכוי למצוא תרופה יעילה מתחיל לרדת.

      אנחנו כרגע כבר בתרופה רביעית תוך שישה חודשים בערך. קווינו שזאת תהיה האחרונה, אבל לא נראה שהגענו לאיזון מושלם. מדי פעם יש ימים סוערים, עם הרבה ניתוקים.

      מה קורה שלא מצליחים לאזן

      נזקים לטווח קצר יכולים להיות פחות מורגשים בפרט אם לא מדובר בפרכוסים טונים-קלוניים.

      נזקים לטווח ארוך מהפרכוסים יכולים להיות להשפיע על כלל המערכות. הפרכוסים יכולים להזיק למערכת הנוירולוגית ועד נזקים קרדיאליים.

      הסכנה באפילפסיה לא מאוזנת

      אפילפסיה מסוגלת לגרום לתמותה בעקבות הפרכוסים עצמם ובמיוחד בשעות הלילה כאשר אין מישהו שרואה את הילד, צפה בפרכוס מתרחש והגיש סיוע.

      הפרכוס יכול להוביל לעצירת נשימה, או דופק. לכן מומלץ לעשות קורס עזרה ראשונה אם אתם מטפלים בחולה אפילפסיה.

      מעבר להמלצות שלנו בכתבה על מכשירי ניתור, כדאי להתייחס לשינה עם אפילפסיה כמו שמתייחסים לתינוק מתחת לגיל שנה. זאת אומרת לדאוג למרחב שינה נקי ובטוח. ללא חפצים שיכולים להוביל לחנק. בלי בובות, בלי שרוכים וחוטים שאפשר לכרוך מסביב לצוואר במהלך פרכוס, וללא כרית.

      מי שרגיל לישון עם כרית, רצוי להצטייד בכריות נגד חנק. אלו יקרות וצריך להחליפן כל חצי שנה.

      זה לא נושא נעים לדבר עליו, אך החלופה היא להיכנס לסטטיסטיקה. כ70 אנשים מתים בארץ מדי שנה מאפילפסיה. רבים מהם הם אנשים שגרים לבד ונמצאו במיטתם עם הפנים בתוך הכרית.

      קיצור דרך לטיפול אפילפסיה בתרופות – בדיקה גנטית

      לאחרונה ראיתי המלצה על חברה קנדית שעושה בדיקה גנטית, שיכולה לעזור במציאת תרופה. הזמנתי ערכת בדיקה, ואכתוב על תוצאות הבדיקה בקרוב אחרי שזה יגיע.

      הרעיון הוא לאסוף מידע מדויק יותר על הדרך בה הגוף שלנו מעבד תרופות. בין אם זה קשור לאנזימים במערכת העיכול, או היכולת של התרופה להגיע למוח, וכו'.

      עם המידע הזה בידיים, יתכן ונצליח לאתר תרופה טובה מהר יותר. ניתן לראות בסרטון הזה איך להזמין את הערכה. כאשר הערכה תגיע אצלם גם את לקיחת הדגימה. כשאקבל תוצאות אצלם ואכתוב כתבה על כך.

      קוד הנחה לבדיקה באתר pillcheck.ca

      הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.

      טיפול אפילפסיה כשתרופות לא עובדות

      כאשר לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי, כדאי להתחיל לחשוב על אלטרנטיבות. ניתן לנסות לאזן אפילפסיה עם קנביס (תרופה לכל דבר). טיפול באפילפסיה ללא תרופות יכול להיות פשוט או מורכב ואפילו מסוכן. צריך לשקול את כל האפשרויות לעומק.

      ניתוחים להשתלת קוצב או להסרת מוקד אפילפטי לא תמיד מניבים תוצאות רצויות. הם גם יכולים לעשות נזק.

      לדיאטה יש סיכויי הצלחה נמוכים.

      טיפולים ביולוגיים הם אופציה נוספת שניתן לנסות במחקרים בחו"ל. לאחר שניסינו זאת עם בנינו הבכור, שקיבל תאי גזע בטיפול ניסיוני בחו"ל, גם התינוק ככל הנראה יהיה מועמד לטיפול ביולוגי דומה. מכיוון שלטיפול יש סף גיל ומשקל מינימליים המשמעות היא שכרגע טיפול תרופתי ( אגב גם קנביס הוא טיפול תרופתי – אומנם ממקור צמחי אבל בהחלט תרופתי) הוא האפשרות היחידה שלנו בשנים הקרובות.

      אני אוסף מידע על טיפולים נוספים פחות מוכרים. בנתיים הטיפול שעשינו לגדול, שבמקרה הפסיק את הפרכוסים כבר מעל לשנתיים, נראה כמו האופציה הכי טובה גם לקטן. אך אפרסם מידע על טיפולים אחרים שנראים מבטיחים גם אם לא נלך לכיוון הזה. כשהקטן יגיע לגיל המינימלי, אנחנו נשקיע את הכסף הנדרש לנסות תאי גזע. אם תהיה הצלחה דומה לגדול, בטווח הארוך, הנזקים הנוירולוגיים שיחסכו ממנו, והכסף שלא נצטרך להוציא על טיפול, ישתלם.

      לסיכום

      אנחנו מקווים שנצליח לאזן את התינוק שלנו ויחד עם צוות הרופאים המוכשר שלנו בבית החולים "שיבא" שתומך בנו ומסייע לנו רבות וצוות התפתחות הילד ורופאת הילדים המדהימה שלנו בקופת החולים " מאוחדת" בנתניה שמטפלים בו על בסיס כמעט שבועי נצליח לעבור את השנים הקרובות עם נזקים מעטים ככול האפשר.

      זהו מסע לא קל. מצד אחד תינוק מתוק ומיוחד במינו, זוג הורים עייף ולמוד קרבות ובצד שני מחלה ערמומית ומפתיעה. אבל בעזרת תמיכה וצוות רפואי קשוב , הבנת המחלה לעומק, התאמת הבית לטיפול במחלה הכל אפשרי.

      השאירו את האימייל שלכם כדי לקבל את הכתבות שלנו המייל ולא לפספס את העדכונים הבאים.

      לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

      מקורות נוספים

      מוות פתאומי מאפילפסיה (SUDEP)

      מזעור סכנות לאפילפסיה

      אתר פילצ'ק להזמנת בדיקה גנטית להתאמת תרופות

      מחקרים על השפעת תאי גזע על פרכוסים

      פורסם ב- כתיבת תגובה

      פינה משלי- להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

      אני שירה. יש בי המון דברים. אני אחות בבית חולים (כרגע בחופשת לידה), אמא, רעיה, אחות בכורה, בת, נכדה, אני אמנית ( סורגת , תופרת, מציירת), אני נותנת תמיכה להורים אחרים. אני המון המון דברים. להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, לא אומר לוותר על כל הזהות שלי.

      יותר מהכל אני גם בת אדם. לפעמים עייפה, שמחה, עצובה, זקוקה לזמן לחשוב, לתכנן, לעבוד. הכי הכי זקוקה לפינה משל עצמי בתוך ים הכאוס המטורף שהוא  החיים המורכבים שלי.

      להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

      לפני כמעט  עשור קיבלתי מתנה את הבן הבכור שלי. ילד יפיפה, חכם , יצירתי, מקסים ושובה לב. והוא הפך אותי לאמא לילד עם צרכים מיוחדים כשאובחן עם אפילפסיה קשוחה ואוטיזם בתפקוד נמוך. נמוך מאוד. אחריו קיבלתי לעולם בת מתוקה שהפכה למתבגרת כבר בגיל 6 ומציבה מולי אתגרי יום יום מטורפים . מתוקה ואינטליגנטית בטרוף שכלום אבל ממש כלום לא נעלם מעייניה. מיד אחריה הגיח לעולם, אם כי מעט מוקדם מהמתוכנן, בני השני, שהביא איתו את אתגר הפגות, בעיות שמיעה ואוטיזם. מאתגר יום יום ביכולות בניה ופירוק חפצים, שובבות ואנרגיה בלתי נגמרת. ולזמן מה חשבתי שזהו…

      לאחרונה הצטרף לכנופיה הקטנה שלנו בונבון חדש. אחרי כמה שנים שבהם חרשנו עולמות וגילינו מקומות חדשים הגיע אתגר חדש. דובון מתוק עם אפילפסיה שמעמידה אותנו שוב באתגר. הוא הדובדבן בקצפת יצור מאושר שכמעט ולעולם אינו בוכה. תמיד מחייך האושר בהתגלמותו.

      אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, זה אומר תמיד להיות מחובקת (גם כשאני ממש רוצה דקה לעצמי)

      לעשות מקום לעצמי

      לאחרונה ובחסות דיכאון אחרי לידה התחלתי לחשוב איפה אני בכל זה.

      איפה הגוף שלי שספג לא מעט חבטות (כולל גב תפוס כבר שבוע)? הנשמה שלי שזקוקה לזמן וחופש לנשום רק היא בעצמה? היחסים שלי עם הסובבים הבוגרים סביבי?

      חשבתי והתחלתי לנסות ולעשות קצת עבור עצמי.

      כשמתקשים לייצר שינוי הכי קל לפעמים להתחיל מבחוץ.

      החלטתי לנסות ולהחליף את בגדי ההריון שאני סוחבת איתי כבר מעל לשנה, לבגדים קצת פחות מוכתמים ומלאי פליטות.

      איך בחורה בת 34 עם תוספות משקל מ4 לידות, שהפכו אותי בעיקר לנוחה עבור הילדים לשים עליה ראש, קונה בגדים?

      רציתי בגדים שאין עליהם כל מיני קישקושים מוזרים. כאלו שמתאימים לאישה צעירה ולא לסבתא. אולי חלילה גם נשיים (אולי בעלי מחשוף צנוע?). שניתן להניק בהם. שלא ישאירו סימנים בחגורת הבטן שלי. ולא עוד מכנסי טריקו מעפנים. איפה ?!?

      יצאתי לחפש.

      מסתבר שכן יש כאלו חנויות. אומנם לא רבות, ולא ממש הכל עונה לדרישות אבל יש. וכן… הן יקרות.

      קניתי לי איפור חדש. אפילו שווה, ומשובח. נהנתי לבחור משהו עבורי שהוא מותרות של ממש. אפילו דיברתי עם מאפרת שתדריך אותי איך למרוח את כל הטיח החדש שלי על הפרצוף.

      קניתי לי נעליים. נעלתי, נפלתי, והחלפתי אותן במשהו קצת יותר ריאלי.

      פינה משל עצמי

      ואז החלטתי למצוא לי פינה משלי בבית. לא עוד אזור טיפולי לצרכים מיוחדים. רק בשבילי!

      אני אולי אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, אבל מגיע לי לפעמים להיות קצת לא.

      כבר שנים אני יושבת בפינה מסויימת בסלון על כסא נדנדה של איקאה. כזאת אני חובבת כסאות נדנדה ידועה. וכבר שנים שאני מנסה לחשוב עם עצמי מה אני רוצה שיהיה המקום שלי בבית. הממלכה של אמא שירה ( זה כבר מרגיש לי זקן!).

      אני , בהיותי אדם מבולגן , זקוקה לקן חמים ונעים. החלטתי לנסות ולהפוך את הפינה שלי לקן הזה.  לממלכה ממנה אשלוט ביד רמה על הכאוס המתחולל אצלי בבית, על הבלגן שהילדים מייצרים, המקום בו אכתוב, אסרוג, אנדנד ילדים לישון.  כס המלכות הפרטי שלי.

      וכך יראה כס המלכות שלי להלן הדרישות:

      גבוה- אוי הגב ,הגב, לא נישאר כבר גב. בין העבודה במחלקת אורתופדיה וסחיבת תינוקות כבר לא נשארו לי חוליות שלא נדחסו.

      נוח- מרופד ותומך חמים ונעים ורצוי שתהיה שמיכה על כל צרה.

      מתנדנד- אין כמו תנועה קלה כדי להרגיע את הגוף והנפש כמו איזה עולל בוכה בלילה.

      שולחן צד שיכיל כוסות תה ( קפה זה איכס), מסרגות, שלט לטלויזיה, נייד וצלחת מאיזו ארוחה נשכחת.

      הכי חשוב מיקום. במרכז הסלון, צופה על המרחב בצורה אופטימלית ומאפשר זינוק קל להציל ילד מתנדנד על כיסא אוכל, כלבה שמנסה להוציא עצם מהפח ותינוק שלמד לפתוח קופסה מלאה בלגו.

      הממלכה המושלמת לאמא עייפה שזקוקה לפינה חמה רק בשבילה.

      יעלו אלי לרגל צאצאים לרוב, מבקשים ממתקים וחיבוקים, בעל אחד מבקש הסברים על  גנים של ילדים, כלבונת חמודה שזקוקה ללטוף על הראש וטלפונים מרובים מדורשי ד"שים לרוב.

      פינה משלי יש לה מקום של כבוד , כמו כתר על ראש המלכה , או מינוי של ראש ממשלה, עם חום, ורוך וריח טוב , בד דוחה ליכלוך כי בואו נודה בזה ככה זה כשיש תינוק.

      חזרה למציאות

      אני עפה לי על כנפי הדמיון ומתכננת לי מעין ארמון ואז איזה ילד קורה לי – אאאמממאאא! ואני נוחתת לי ועפה קדימה.

      רצה לחלץ , לקבץ, לנשק , לחבק, להאכיל, להכיל, לרחוץ (וגם לנסות לשנו"ץ). ממלאת מטלות, עושה כביסות , מבשלת בישולים, ומלבישה מלבושים. רצה-טסה, זוחלת ושואלת מה לכל הרוחות נדבק על הרצפה. עושה מסדר תיקי גן ומסדר מזרקי תרופות. רוחצת ילדים ודוחפת להם גם את הסמים הנכונים (ככה זה כשיש ילדים שחיים על איזוני תרופות עדינים). מרדימה ונוחתת על הכיסא שלי וחושבת מתי הו מתי אמצע את הזמן לתכנן לי את הארמון המדומיין.

      ואם לא הבנתם אז חבל. את חופשת הפסח ביליתי בתוך ספרי ילדים איזה מזל.

      אז היום אני מעלה שאלה איפה ומאיפה תבוא הגאולה? מי יתכנן ויבנה הו מי את כס המלכות המיוחד בשבילי?

      נכתב באהבה וזה בכלל לא רמז לבעלי האוהב שיבין את הרמז

      שירה

      פורסם ב- 4 תגובות

      מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

      בסוף מרץ 2021 בני (השלישי) השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

      מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

      הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

      בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של השלישי והרביעי.

      כשהשלישי שלנו נולד, הבכור כבר אובחן, וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם. הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

      לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

      בינתיים השלישי גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

      הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

      לפני כשנה נפתח בשיבא המחקר הקליני. ברגע שזה התאפשר לנו, כבר הגשנו ניירות. היה לנו כמעט הכל כבר מוכן, בגלל שניסינו להשתמש במנה שלו בשביל להכניס את האח הגדול למחקר בארה"ב.

      עשינו בדיקות ראשוניות, הגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים. ניתן לקרוא את הפוסט הקודם.

      שלבי המחקר

      חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

      שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

      הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

      לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

      את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

      נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

      אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

      דם טבורי או פלסבו

      כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

      בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

      הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

      כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

      דוגמאות מהסיפור החברתי:

      הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

      חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

      יום העירוי

      הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

      ראשית בדיקות דם

      הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

      קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

      מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

      ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

      לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

      לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

      עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

      המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

      האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

      חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

      מעקבים

      לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

      בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

      לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


      מה עושה הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

      כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

      אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

      בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

      תופעות שליליות מהטיפול

      הילד לא מקבל תרופה, ובגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור.

      כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

      חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

      יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

      לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

      רגרסיות לשם צמיחה

      הבכור התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

      בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

      אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של הגדול. כך הם יהיו גם לקטן. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

      קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

      אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

      משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

      אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

      במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

      מחקרי המשך

      למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

      לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

      חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

      בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

      מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

      כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

      תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

      המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

      דם טבורי עצמי

      דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

      *ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

      כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

      צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

      עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

      במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ20 ניתן להשתמש במנה.

      דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

      כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

      בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

      ללא מחלות רקע סותרות

      צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

      לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה עם הבכור שלנו). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

      אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

      גיל

      המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

      רישום למחקר

      אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

      cb.study@sheba.health.gov.il

      כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

      כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

      ניתן לפנות אילנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע. אנא מלאו את טופס יצירת קשר.

      לסיכום

      אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

      אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

      כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

      כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

      גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

      לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

      נ.ב.

      אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

      פורסם ב- 4 תגובות

      דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות

      לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

      עד לאחרונה הילד התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

      דיאטת אלימינציה לEOE

      EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

      בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

      במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

      הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

      מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

      רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

      חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

      בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

      סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

      בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

      מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג'לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

      ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

      כמו שהבנתם בעיקר בלי.

      לעשות שינויים במטבח

      מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

      מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

      א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שהילד יכול להגיע בעצמו והוא אסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. ולכן עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

      ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מקוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

      ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

      ד. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו.

      ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

      למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

      למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

      ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל "בריא".

      מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – "פאניל'ה", שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

      היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

      אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

      כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה"בריא", יש חלב או אגוזים או סויה.

      אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

      ממרח השוקולד של פאניל'ה – היחיד שמצאנו ללא חלב, אגוזים או סויה

      הענות לאתגרים

      רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . " לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום."

      עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

      התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

      בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

      החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

      בסוף דווקא יצא אכיל.

      אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

      אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתה. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

      בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

      פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

      ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

      אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

      אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו' אימצו במהלך הסגר את כיתה א' בבית הספר. כיתה ו' מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

      יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו'. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

      אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

      איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

      לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

      לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו' לילדים של הכיתה שלנו.

      מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

      אם יש לכם מתכון לאזני המן, תשלחו לנו

      התמודדות ריגשית

      אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים , שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

      כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

      קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

      אז כשמדובר בילד אוטיסט עם לקות תקשורתית וצורך קיומי במאכלים "בטוחים" המצב מורכב שבעתיים.

      איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

      גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש בצרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

      כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

      להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב. למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

      אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

      איך לתווך את השינוי לילד

      נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

      במידת הצורך ניצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

      במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

      דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

      הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

      אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

      בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה.

      קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול . יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

      בברכת פורים שמח

      שירה וחגי

      נ.ב.

      בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

      • חיטה
      • ביצים
      • חלב
      • סויה
      • אגוזים
      • ג'לטין

      תמיכה מהקהילת EOE

      לאחרונה גילינו גם את עמותת לחדוא שנוסדה למען תמיכה בחולי EOE והמטפלים בהם. אם אתם חדשים לEOE, מומלץ לבקר באתר https://www.lehedva.org/ וליצור קשר עם העמותה כדי להיכנס לקהילה.

      יש מידע מעודכן וחשוב שם.

      פורסם ב- כתיבת תגובה

      זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

      שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. זה לא קל. הילדים צריכים הרבה תשומת לב. הרבה התייחסות ולא מעט זמן אנחנו מבלים בבתי חולים. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

      האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

      כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. להתבלבל למה הילד לא מתפתח בצורה תקינה, שוחק יותר.

      אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

      במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

      עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

      כשהבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן, ולא רגוע כל הזמן. הוא היה חייב להיות כל הזמן על הידיים. ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אפילפסיה ואוטיזם. לקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

      את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן כנראה כל הסוד.

      כשהבכור היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות, כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

      איך הכרנו

      שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

      שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

      דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

      בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

      התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, (וגם זה היה בלחץ סביבתי לתת לזה יותר זמן).

      ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

      דברו בינכם

      שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

      אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

      אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

      לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

      אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

      למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

      עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

      כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

      בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

      אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

      מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

      אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

      הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

      הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

      אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

      כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

      ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

      הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

      קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

      הרחבת המשפחה

      למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק. אז התפשרנו על ארבעה.

      הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

      היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

      איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. ובאמת הגענו לארבעה.

      ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון.

      לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

      סוגר ת'בסטה

      שימור הזוגיות

      בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

      אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

      כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

      זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

      גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

      לצאת לדייטים

      אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני.

      למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

      מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

      כשהאפילפסיה של הבכור התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

      גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

      למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

      להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

      בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

      אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

      תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

      לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

      לסיכום

      אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

      • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
      • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
      • תאמו ציפיות.
      • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
      • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

      כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

      חג וולנטיינס שמח!

      חגי

      תודות:

      לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

      מקורות:

      מאמר שהוזכר לעיל עלההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

      פורסם ב- 3 תגובות

      מכשירי ניתור לאפילפסיה – צמידים, מצלמות ועוד

      בפוסט הזה נדבר על מכשירי ניתור לאפילפסיה. האם יש מכשיר שמתריע בזמן פרכוס? איזה מכשירים מתאימים לבוגרים ואילו לילדים? מה הוא מוניטור נשימתי קרדיאלי, ואיך משתמשים בו. האם צריך מצלמת רשת בחדר השינה של הילד?

      מה היא אפילפסיה ולמה צריך מכשירי ניתור

      אפילפסיה – מצב בו אדם סובל מפעילות יתר של תאי המוח הגורמים לפרכוסים. ישנם סוגים רבים של תסמונות אפילפסיה, וסוגים רבים של פרכוסים. הפרכוסים יכולים להגיע בגלל נטייה גנטית, נזק פיזי שנגרם מטראומה, גידולים או מומים.

      כאשר תאי המוח פועלים יתר על המידה, הם עלולים להזיק לעצמם, ולתאים הסובבים אותם. בעקבות הפעילות האפילפטית, הנזק המוחי יכול להתרחב. פרכוסים ממושכים עלולים לעשות נזק גופני. פרכוסים שגורמים לעיוותי גפיים חזקים עלולים לסכן את הבריאות הפיזית של האדם. לכן ברגע שאובחנה האפילפסיה תקבלו המלצה על טיפול תרופתי מאזן. כ30% מהאפילפטיים הם עמידים, ולא מגיבים לתרופות.

      מכשירי ניתור מתבססים לרוב על דופק, סטורציה וחיישן תנועה . מדדים אלו מאפשרים מעקב חלקי על שינויים פיזיים שעלולים לקרות בזמן פרכוס. כאשר פרכוס גורם לירידה בסטורציה – רמת חמצן בדם התרעה תאפשר לנו לספק עזרה למטופל. בעזרת ניתור ניתן לגלות פרכוסים שלא היינו מודעים אליהם, כמו בזמן שינה או כאשר המטופל לבדו. המעקב יכול לאפשר לצוות הרפואי לקבל החלטות על מינונים של תרופות בהתאם או להמליץ על בדיקות נוירולוגיות נוספות.

      כיצד מתמודדים עם אפילפסיה

      ברגע שזיהיתם לראשונה שאתם/ילדכם מפרכסים, יש לגשת מיד לבית חולים ולהתחיל בתהליך בירור. יתכן והפרכוסים כלל אינם אפילפטיים ודורשים התייחסות שונה. אם אכן מדובר בפרכוסי אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על טיפול תרופתי שנועד לייצר איזון כימי במוח. ישנם עוד דרכים לטפל באפילפסיה ומומלץ לקרוא על הטיפול שהפסיק את פרכוסים של דולב. חשוב גם להכיר את המחלה כדי לדעת איך להתנהג בזמן שילדכם מפרכס. פנו אלינו כדי לקבוע הדרכת אפילפסיה מסודרת.

      כדי למנוע נזקים קשים או מוות מהפרכוסים, רצוי גם לעקוב אחרי פעילות אפילפטית בקפידה. ישנם אפשרויות רבות לניתור פרכוסים. איך בוחרים בין רבבות מכשירי הניתור לאפילפסיה, את המכשיר המתאים ביותר עבורנו?

      ראשית, אפשר לחלק את מכשירי הניתור שמתאימים לאפילפסיה לקטגוריות:

      • מוניטורים – מכשירי ניתור מדדים חיוניים (נשימה ודופק)
      • מכשירי מעקב תזוזות חריגות בשינה
      • שעונים חכמים

      *גילוי נאות: רוב הקישורים באתר לאתר אמזון או אלי-אקספרס הם קישורים ממומנים. אם תרכשו דרכם את המוצר אנחנו מקבלים עמלה. אין זה משפיע על המחיר עבורכם.

      חוויות מחדר המיון ואשפוז התינוק לאחר שזיהינו פרכוסים

      כשהילד הרביעי שלנו הגיע לגיל שבועיים, התחלנו להבחין בפרכוסים. בהתחלה זיגזג, גלגל והצליב עיניים, ואמרתי לשירה שזה נראה חשוד. סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו, למרות שאחד מאחיו אפילפטי. ואז הוא קפא בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא הגיב למגע או קול, עכשיו ידעתי, הוא מפרכס.

      רצנו איתו לבית החולים. הרופאים העבירו אותו במגוון מזעזע של בדיקות. במיון חייבים לוודא שלא מדובר בגורמים אחרים, למשל דלקת קרום המוח. לבסוף הוא הגיע כמובן גם לeeg, שאישר את מה שחשדנו – אפילפסיה. הבדיקות האחרות גם העלו בעיה בבלוטת התריס, ובעיה בלב (שבדרך כלל מסתדרת מעצמה עם הגיל). גם זה דורש השגחה.

      התינוק בeeg ראשון 🙁

      שחרור מבית החולים, רק עם מוניטור קרדיאלי נשימתי

      כדי להשתחרר מבית החולים, קיבלנו מרשם לתרופה לאפילפסיה, שמתאימה לתינוקות. היינו צריכים גם לנתר אתו עם מוניטור קרדיאלי נשימתי. זהו מכשיר שמנתר מדדים חיוניים: דופק (קרדיאלי), וסטורציה (נשימתי – רמת חמצן בדם). בכך שננתר את המדדים החיוניים, נוכל לנסות לאתר פעילות אפילפטית. בזמן פרכוס, הדופק בדרך כלל עולה או יורד באופן חריג. אם הסטורציה יורדת – הפרכוס גורם לעצירת נשימה. חוץ מזה, אם התינוק חולה באופן כללי, כדאי גם לעקוב אחרי הסטורציה בשינה.

      התחלתי לחפש מאיפה להשאיל, והגעתי ליד שרה. ואכן היה להם מכשיר להשאלה. אך לצערי, הציוד שיש להם היה מיושן וחלקי. נתנו לי מכשיר שנראה כמו מקלדת ישנה. ציידו אותי במדבקות לניתור הדופק, אבל לא את החלק של הסטורציה. לא מצאתי שום דבר אחר להשאלה, אז התחלתי לחפש מכשירים לרכישה.

      מאיפה מתחילים לחפש?

      אז אחת הבעיות שאתם כנראה כבר מודעים אליה, היא המגוון העצום שקיים באינטרנט. מה המכשיר הכי טוב? האם המחיר הוגן או גבוה? איזה סוג הכי מתאים? איך אני יודע מה יעבוד?

      באמת הלכתי לאיבוד. מזל ששירה מבינה בציוד רפואי יותר ממני, ויודעת מה לחפש. לא היה לה המון כוחות אחרי הלידה וכל הטירטורים של בתי החולים עם התינוק. אבל זה היה דחוף והיא עזרה לי בחיפוש.

      עכשיו שהמצב הרפואי קצת יותר יציב, אני המשכתי את החיפושים. וגם אספתי הרבה המלצות מגולשים בפייסבוק. אני אנסה לעזור לכם לעשות סדר, כדי שתוכלו לבחור יותר בקלות בין המגוון של מכשירי הניתור לאפילפסיה. אם יש לכם המלצה נוספת כתבו לנו בהערות.

      סוגים שונים של מוניטורים

      התחלנו באתרים ישראלים, ומצאתי מוניטורים קרדיאלי נשימתי מכל מני סוגים, בטווח מחירים של 450₪ לאלפי שקלים. המחירים האלו גבוהים, ולמרות שזה היה דחוף, חיפשתי אפשרויות של הזמנה מחו"ל. המגוון באלי אקספרס שיתק אותי, ובכל מקרה לוקח מעל חודש שמשהו יגיע מסין, אם בכלל.

      בנתיים שירה מצאה את Owlet – מוניטור קרדיאלי נשימתי אלחוטי. כפי שאתם יכולים לדמיין, המחיר גבוה. אבל זה מוצר ייחודי והאפשרות של ניתור הילד בלי חוטים מסורבלים מסוכנים כנראה שווה את ההשקעה. בתנאי שזה עובד כפי שפרסמו. בכל מקרה בסוף רכשתי גם מכשיר חוטי דרך האתר הסיני, כדי שאוכל לעשות השוואה. רצית ולוודא שהאל-חוטי מדייק מספיק בשביל שאוכל לרשום עליו ביקורת טובה.

      אז מה מצאנו:

      סוגים שונים של מוניטורים קרדאילים נשימתיים

      למכשירים האלו יש כמה כינויים, והם צריכים לעשות את שתי המדידות הבסיסיות. ניתן למצוא מכשירי ניתור תחת השמות:

      • פאלס אוקסימטר
      • מד רווית חמצן
      • מד סטורציה
      • אפנאיה מוניטור קרדיאלי

      ראשית צריך להבחין בין מכשירי מדידה. ניתן לרכוש בכל פארם מכשיר מדידה לדופק וסטורציה, שמלבישים על קצה האצבע. יש בעיקר במידת מבוגרים, אך ניתן למצוא גם לילדים. המכשיר המתלבש על האצבע מתאים למדידה חד פעמים, ולא לאורך זמן. ישנם כנראה מכשירים שמודדים גם מדדים אחרים (הסתכלו למטה בקטגוריה של הצמידים ושעונים).

      ניתן גם למצוא מכשיר למדידת לחץ דם ודופק עם שרוול, זה זול וקיים בפארמים. אך זה לא מודד סטורציה, וגם לא מודד דופק לאורך זמן. אלו לא ענו על הדרישות שלנו להתאמה לתינוק או לניתור בשינה…

      בסוף אנחנו רכשנו שני מכשירים. האחד, מוניטור חוטי עם צמיד לתינוק, לילד או מבוגר. המכשיר החוטי מאפשר מדידה לאורך זמן, ומצפצף כאשר יש חריגות. קצת מסורבל לראות את ההיסטוריה של המדידות, אך יש בו גם יתרונות מעל האלחוטי.

      והשני הוא המוניטור האלחוטי של חברת owlet. כדי לחסוך כזף וזמן, רכשתי באיביי מכשיר יד שניה. זאת היתה טעות, כי הגרביים שמחזיקות את החיישן קרועות. אבל, שירה תפרה גרב חלופית שעושה עבודה מצויינת, וגם מאפשרת לנו לבדוק את איכות החיישן על הילדים הגדולים. החיישן עצמו מסתבר, יכול לעבוד גם על מבוגרים.

      בתמונה: הטלפון מציג את המדידה של המכשיר האלחוטי ומתחתיו המכשיר החוטי להשוואה

      כיצד המוניטור הקרדיאלי נשימתי משמש כמכשיר ניתור לאפילפסיה

      כאשר אדם עובר התקף אפילפסיה, מדדי דופק וסטורציה מושפעים מהפרכוס. אם הנשימה נעצרה או לא תקינה בזמן הפרכוס, הסטורציה תרד, ונקבל התראה. אם דופק עלה או ירד באופן חריג נקבל התראה. לא ניתן לדעת אם תינוק, שירדה לו הסטורציה או עלה לו הדופק באופן חריג, עשה זאת דווקא בגלל פרכוס. עם זאת, הניתור לאורך זמן יכול לתת תמונה קצת יותר ברורה על מה שקורה אצל הילד. ומעבר לאיתור זמני פרכוסים, ניתן להשתמש במידע מהמכשיר כדי לקבל החלטות רפואיות יחד עם רופאי הילד.

      מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי לניתור לאורך זמן

      מכשירי הניתור שקיימים בשוק בכל מני צורות, כמו המכשיר שניסיתי להשאיל מיד שרה. אך יש מגוון מפשוט ועד כאלו עם אפליקציות משוכללות. ניתן למצוא מכשירים אמינים באתרי קניות בחו"ל למשל באמזון, ובאלי-אקספרס.

      היתרונות של מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי:

      • פחות רגיש לתזוזה
      • יש מגוון יכולות ומחירים
      • אפשר לחבר לחשמל ולא להסתמך על סוללה שמחזיקה רק לילה.
      • במכשיר שרכשתי יש אפשרות לקבוע מה רמות המדדים שאנחנו רוצים שנקבל עבורם התראה
      • חיבורים שמתאימים לתינוק, ילד או מבוגר

      החסרונות של מוניטור חוטי:

      • החוטים מסורבלים. אנחנו מרימים את התינוק הרבה כשהוא לא רגוע, וזה לא נוח שהוא מחובר למכשיר, במיוחד אם המכשיר מחובר לחשמל.
      • החוטים מסוכנים. צריך להיזהר שהתינוק לא מלפף את החוטים סביב הצוואר. התינוק שלנו עוד לא מתגלגל, אך זה משהו שצריך לבדוק שלא יקרה. החוט יחסית קצר, כך שזה לא אמור להיות אפשרי, אך צריך להשגיח.
      • אין ברוב המכשירים אין חיבור לאפליקציה שמראה ניתוח נתונים נוח.

      כיצד פועל המוניטור החוטי

      המכשיר שהזמנתי, מנתר את המדדים של הילד ברמות דומות למכשיר האלחוטי. מצמידים את החיישן לרגלו של הילד עם רצועה. החיישן מתחבר למכשיר בעזרת כבל. המכשיר פועל על סוללות או חיבור USB לחשמל. הוא מנתר ומתריע בזמן אמת, אם המדדים יורדים או עולים מעל הרמות הרצויות. צריך להגדיר הגדרות בסיסיות, כמו תאריך ושעה, ולהגדיר שהמכשיר יאכסן נתונים.

      המכשיר מנתר סטורציה ודופק, קצת יותר טוב מהמכשיר האלחוטי במהלך ערנות, אך שניהם מתקשים לעשות מדידות כשהילד מזיז את הרגל. בלילה התפקוד של שניהם יציב ודומה. יתרון מובהק של המכשיר החוטי הוא היכולת לשלוט במדדים.

      מוניטור קרדיאלי נשימתי משולב – אלחוטי Owlet

      המכשיר הראשון שרכשתי ועשינו בו כבר שימוש, נקרא Owlet. שירה קיבלה עליו המלצה, אבל הוא לא היה זמין לרכישה מחוץ לארה"ב, דרך אתר היצרן. מצאתי מכשיר דור 2, יד שניה באיביי, והוא הגיע תוך שבוע. בנתיים פשוט ישנו במשמרות, כדי להשגיח על התינוק. (אחר כך גיליתי שאפשר להזמין מכשירים חדשים דרך אמזון).

      המכשיר מגיע עם בסיס שמתחבר לרשת האינטרנט הביתית, חיישן שמנתר את המדדים, וגרביים להחזיק את החיישן. השימוש באפליקציה, ללא תוספת תשלום. ניתן גם להזמין עם מצלמת רשת. הבסיס מתחבר לרשת האינטרנט הביתית בwifi. החיישן מתחבר לבסיס דרך בלוטות'. החיישן מוצמד לרגל התינוק בעזרת הגרב בשלושה מידות: 0-2 חודשים, 2-6, ו6 עד 18 חודשים.

      החיסרון בהזמנה יד שניה, שלא מקבלים בדיוק מה שמזמינים. קיבלנו בסיס וחיישן תקינים. הגרב הקטנה היתה במצב טוב, אך לא קיבלנו את המידה האמצעית והגרב הגדולה היתה קרועה מידי. שירה תפרה גרב חלופית, שעושה את העבודה. זה גם מאפשר לנו לבדוק את החיישן על עצמנו. המכשיר לא ממש במידה הנכונה למבוגר, אבל מצליח לקלוט נתונים. לדעתי אפשר למשוך את המכשיר גם לבוגרים עם תפירה מתאימה.

      למכשיר יש גרסה חדשה יותר מזאת שהזמנתי. לצערי לא ידעתי על האפשרות בזמן הרכישה. ניתן למצוא בדור 3:

      • מכשיר ניתור משוכלל יותר
      • גרביים יותר נוחות (בשתי מידות)
      • אפשרות לרכישת מצלמת רשת (עם חיישן טמפרטורה) שמתממשקת עם האפליקציה.

      איך משתמשים במוניטור Owlet

      בניגוד למכשיר ללא אפליקציה, הייתי צריך לעשות הרשמה לשירות של החברה (ללא עלות נוספת למכשיר). צריך לקשר את המכשיר לרשת האינטרנט הביתית. רק אז אפשר להתחיל להשתמש. גם במכשיר החוטי היו קצת הגדרות שהייתי צריך לעשות, אך זה היה פחות מורכב.

      פניתי לחברה בצ'ט, ושירות לקוחות נענה מהר. הם עזרו לי להתקין את המכשיר. היו דפי הנחיות בקופסה, אבל נתקעתי איפשהו כשניסיתי להתחבר לרשת.

      אחרי שמצמידים את החיישן לרגל התינוק, מחכים שיירדם. הניתור עובד רק כשהתינוק לא זז. המכשיר מודד נתונים, ומתריע בזמן אמת אם הדופק או סטורציה יורדים מתחת למינימום. האפליקציה מקבלת נתונים, ומראה סטטיסטיקות על איכות השינה, דופק, וסטורציה (חמצן בדם – נשימה). לאחר שנאספו נתונים לפחות משעה רצופה.

      פיצ'רים נוספים:

      המכשיר שומר נתונים גם כשהוא לא מחובר לאינטרנט. הוא מעלה אותם לאפליקציה כשהחיבור לאינטרנט חוזר. היה לנו ניתוק באינטרנט, אז בדקנו את זה בזמן אמת. ככה גם אם אין חיבור, מקבלים עדיין התראה אם המכשיר לא קולט נתונים או שהמדידות נמוכות מדי.

      יש אפשרות לרכוש את המכשיר הבסיסי עם מצלמת רשת. המחיר יותר גבוה בהתאם, ואפשר לרכוש מצלמות רשת פשוטות בזול יותר. אם זאת, זה נוח שהמצלמה באותו ממשק, ביחד עם הנתונים מהניתור. המצלמה גם מנתרת טמפרטורה בחדר.

      היתרונות של מוניטור אלחוטי

      • אין חוטים מסורבלים ומסוכנים שמחוברים לתינוק. (אבל צריך לשים את הבסיס רחוק ממיטת התינוק כדי שלא יסתבך בכבל ההטענה.)
      • קל יותר להלביש את התינוק. (החוטים מסתרבלים עם המכנסיים. אי אפשר לשים בגדים מסוימים)
      • אפליקציה שמראה סטטיסטיקות על איכות השינה בלילה. עובדת לא רע.
      • קל לקחת תמונת מסך של הנתונים ולשתף עם הרופא למשל.

      החסרונות של מוניטור אלחוטי

      • דורש הטענה לאחר כ8 שעות. אם תרצו לנתר את התינוק במהלך היום וגם בלילה, תצטרכו לתאם את הפסקות ההטענה בהתאם. אנחנו מנתרים רק בלילה, וגם לא תמיד כי התינוק יחסית מאוזן.
      • המכשיר יותר רגיש לתזוזות. הוא לא ינתר אם מתנדנדים על כיסא הנקה למשל. (יתכן שבדור 3 זה פחות מורגש)
      • ערכי המינימום להתראה נמוכים מהמומלץ בארץ. 80% סטורציה. 60 דופק. ואי אפשר לשחק עם הערכים האלו.
      • הטכנולוגיה עוד לא נפוצה, ולא ראיתי עוד מכשירים שמתאימים לתינוקות.
      • הowlet מותאם לתינוקות עד שנה וחצי בלבד. לבוגרים מומלץ מוניטור טבעת, צמיד או שעון. לא בדקנו את המכשירים האלחוטיים לבוגרים. (תוכלו לתפור גרב גדולה יותר, כפי ששירה עשתה)
      מכשיר הניתור לתינוק עובד גם על מבוגר עם מצמידים אותו במקום נכון, אך נדרש לא לזוז

      מכשירי ניתור נוספים לאפילפסיה

      לא בדקנו באופן אישי את המכשירים בחלק הבא. אך מהגולשים עלה צורך שנעשה קצת עבודת מחקר, גם על אפשרויות אחרות.

      מכשירי קרדיאלי-נשימתי אלחוטי לבוגרים:

      טבעת

      טבעת בשילוב צמיד (מתאים יותר למי שזז הרבה)

      בנוסף למכשירי הניתור מומלץ גם להשתמש בכרית נגד חנק.

      מצלמות רשת

      יש מגוון מצלמות רשת. כפי שציינתי אחת האפשרויות היא מצלמה שמתחברת לאותו ממשק של מכשיר ניתור. ישנן מצלמות שניתן לרכוש בנפרד כאן בארץ או באתרים מחו"ל. מצלמות עם חיבור לנייד. ויש מצלמות משוכללות יותר עם חיישני תנועה וטמפרטורה. **למצלמה בקישור הקודם, צריך לקנות שק שינה מיוחד לתינוקות בנפרד, כדי שהמצלמה תוכל לזהות נשימות.

      אומנם אנחנו לא רכשנו מצלמה כזאת, לכן אני לא בטוח אם יש לה ערך עבור הורים לתינוק עם אפילפסיה. מדובר על מכשירי ניתור שלא נבנו במיוחד לאפילפסיה. אך יתכן וניתן להשתמש בנתונים האלו כדי לעשות מעקב פרכוסים מושכל יותר. פניתי לחברות לקבל עוד מידע, ואעדכן בתשובתם.

      מצאתי גם המלצה למצלמה שנבנתה במיוחד עבור אפילפסיה מזהה תנועות חריגות.

      חשוב לציין שמצלמה אינה נותנת נתונים רפואיים אלא רק מראה תמונה על מנת להשלים את המידע החזותי של מה שקרה בזמן שמכשיר ניתור עובד. כלומר אם יש דיווח באפליקציה על נתוני דופק או סטורציה חשודים תוכלו לצפות במצלמה ולנסות לראות מה קרה בזמן הזה. חשוב לציין שבעיקר בזמן שאנחנו ישנים אין לנו מושג מה קורה עם הילד. אם הילד מפרכס בשינה לעיתים ניתן יהיה לראות זאת במצלמה ( תלוי בזווית המצלמה, למה היא מחוברת , ובכיסוי שעל הילד )ולאפשר טיפול בילד במיוחד אם רוב הפרכוסים קורים בשינה.

      מכשירי ניתור לאפילפסיה במיטה: נשימה או תזוזה

      ישנם חיישנים ששמים במיטת התינוק או בוגר שאמורים להתריע על פעילות חריגה. לדוגמה, מכשיר איינג'לקר או בייביסנס. המכשיר מתריע כשהתינוק לא זז כלל מעל ל20 שניות. זה רגיש לנשימות ולתנועות, כך שאם התינוק הפסיק נשימה תקבלו התראה. זה לא בהכרח יעזור בניתור פרכוסים אך זאת אפשרות נוספת ללא חוטים. המכשיר מונח מתחת למזרן ולכן גם אין צורך להצמיד כלום לתינוק.

      לא הייתי ממליץ על מכשירים כאלו לצורך ניתור אחרי פרכוסים כי לא ניתן לראות שום נתון שמצביע על הפרכוס כמו דופק או סטורציה. בנוסף המכשירים האלו רגישים יתר על המידה ומצפצפים בקול רם כך שיתכן שיעירו את התינוק ויזניקו את ההורים אליו לא מעט פעמים שלא לצורך.

      יש גם מכשיר שמותאם לסובלים מפרכוסי טוני-קלוני בשם אמפיט. בניגוד לבייביסנסים הוא מתריע כשיש תנועות חריגות. שוב, לא בדקתי, אבל קיבלתי המלצה על המכשיר.

      שעונים חכמים עם התראת פרכוסים

      בתחום השעונים החכמים, ישנם כמה מוצרים שפותחו עבור אפילפטיים. עשו מחקר מקיף, ושימו לב שהשעונים אינם מכשירים רפואיים. השימוש במכשירים כאלו אינו נועד להחליף מעקב רפואי. יתכן שהנתונים שמכשירי הניתור אוספים עליכם, עלולים לעזור לכם להבין טוב יותר את אופי האפילפסיה שלכם. אך אי אפשר להסתמך על המהימנות שלהם בלבד.

      צמיד Embrace2 של חברת Empatica

      בראשית הרשימה יש את המכשירים של חברת אמפטיקה. הצמידים שלהם פותחו במיוחד כמכשירי ניתור לאפילפסיה. בניגוד לשעונים חכמים אחרים לEmbrace2, דווקא יש אישור FDA כמכשיר רפואי.

      הצמיד עוקב אחרי תנועות חריגות שיכולות להוות פרכוסים, אינו מכיל חיישן סטורציה או דופק. גולשים רבים ממליצים על הצמיד, אך הוא לא לכולם. הסתכלו באתר וצרו איתם קשר, כדי לברר אם הוא מתאים עבור סוג הפרכוסים שלכם. התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני רכישה.

      השעון עובד על בסיס חיישן תנועה, חיישן טמפרטורה וחיישן EDA (פעילות חשמלית בעור). כאשר המכשיר מזהה תנועות חשודות, הוא בודק גם לפי רמת חום הגוף וההזעה אם הפעילות מתאימה לפרכוס.

      אין לצמיד הEmbrace2 חיישני סטורציה או דופק, אך החיישנים האחרים הונדסו לניתור לפרכוסים.

      גולשת אחת סיפרה לי שבנה הבין בגיל 11, שהשעון שולח התראות כשהוא מוחק במרץ על נייר במהלך הלימודים. הוא ניצל את התגלית שלו לגרום להוריו להוציא אותו מבית הספר שכלא התחשק לו ללמוד. עוד גולשים סיפרו שהשעון לא התאים להם כי הוא לא גילה את סוג הפרכוסים שהם חוו.

      אם זאת, בכל מקרה כאשר אתם חווים פרכוס טוני-קלוני, תרצו לקבל מענה טיפולי מהר ככל הניתן, וזה פתרון מצויין לכך.

      השעון מנתר אחר תזוזות שיכולות להיות פרכוסים ושולח התראה למכשיר הנייד. למכשיר יש אישור FDA. השעון עולה 250$ ועלות חודשית, החל מ-9.9$ בהתאם לכמות האנשים שיקבלו התראה מפרכוס.

      *לתושבי ארה"ב: נדרש מרשם מהנוירולוג כדי לרכוש את השעון והשירות.

      שעוני Apple ואפליקציות לניתור פרכוסים

      חברת אפל ציידה את השעונים מהדורות החדשים יותר במגוון חיישני ניתור. אתייחס בכתבה לשעון אפל מדור 6, לפי המידע שמופיע באתר אפל. לפני רכישה של שעון מדור ישן יותר הסתכלו אם גם הוא מצוייד בחיישני ניתור.

      לשעון יש יכולת למדוד סטורציה, דופק, ותנועה. בכך בעצם ניתן לבצע פעולה דומה למכשיר הקודם. השעון לבדו מצוייד ביכולת להתריע על נפילות, ויכול להציג מדדי סטורציה ודופק. באתר אפל מציינים שהמכשיר אינו עומד בדרישות למכשירים רפואיים.

      גולשים ששאלת, מציינים שהשעון לבד לא היה מספיק. כדי להפוך את שעוני אפל למכשירי ניתור לאפילפסיה, צריך להוסיף אפליקציות ייעודיות. לשם כך מצאתי בנתיים המלצות על שתי אפליקציות: SeizAlarm וMyMedicWatch.

      האפליקציות משלבות את יכולות הניתור של השעון כדי לייצר מעקב מקיף יותר. זה אומנם גם מוסיף תשלום חודשי, אך זה מאפשר אפשרות נוספת, במיוחד עם כבר יש לכם שעון כזה.

      שעוני אנדרואיד

      על שעוני אנדרואיד לא הצלחתי למצוא המלצות עד כה, למרות שהאפליקציה MyMedicWatch מתאימה גם למערכות אנדרואיד. אם כבר יש לכם שעון אנדרואיד המתאים במפרט לדרישות האפליקציה, שווה לבדוק. נשמח לשמוע מכם בתגובות אם יש לכם ניסיון עם אפליקציות ניתור לאנדרואיד.

      לסיכום

      מטרת הפוסט, היא להנגיש לכם את האפשרויות הקיימות בשימוש מכשירי ניתור לאפילפסיה, ולמה חשוב להצטייד במכשירים כאלו. אנחנו עדיין צריכים לעשות הרבה בדיקות, לפני שנוכל להגיד בוודאות מה עבד עבורנו. נשמח לשמוע מכם אם יש לכם ביקורת חיובית או שלילית על המכשירים שהוזכרו בכתבה. אם אתם מכירים מכשירים שלא ציינו נשמח גם שתכתבו לנו בהערות.

      ישנם מגוון סוגים שונים של מכשירי ניתור הניתן להשתמש לאפילפסיה. כדאי לבדוק לפני רכישה, אם הם יכולים להתאים לסוג הפרכוסים שאתם חווים. לא כל מכשיר מתאים לכל סוג אפילפסיה. בכל מקרה, התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני הרכישה כדי לוודא שיש התאמה. רצוי להצטייד בשילוב המכשירים הנכון עבורכם. אם הפרכוסים הם בעיקר בשינה, כדאי להצטייד גם במצלמת רשת וגם מכשיר ניתור לדופק ונשימה. עם יש לכם אפילפסיה שגורמת לנפילות ניתן להצטייד במכשירי ניתור עם גילוי נפילה כמו מכשיר Embrace2 או שעון חכם.

      מומלץ גם לקרוא את הכתבה שלנו על אפשרויות הטיפול באפילפסיה.

      מקורות נוספים

      https://epilepsytalk.com/2018/09/13/3-revolutionary-epilepsy-monitors/

      https://www.empatica.com/store/embrace2/

      https://imotions.com/blog/eda/

      http://seizalarm.com/

      www.mymedicwatch.com