פורסם ב- 5 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה)

בקופת החולים שלנו יש תוכנית שנקראת ביקור בריא- מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה. ילדינו הבכור פשוט לא הגיב לרופאה ולכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

למעשה הבדיקה כוללת 3 מרכיבים –

פגישות עם נוירולוג או רופא התפתחותי- כשניכנסתי אם הבן שלי לפגישה , מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא, אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי" אמר – ולא הסביר. לתומי חשבתי שזה כלום , כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת וזהו.

טיפול במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת- למרות שהיא הייתה מקסימה הבן שלנו לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית- גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות.

לאחר חצי שנה של איבחון רגע האמת הגיע- קבלת תוצאות. יומיים לפני הייתה לנו פגישה עם הקלינאית, ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באיבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה ( אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בצורך בסייעת), מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האיבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות, מייד הבנתי שהמצב לא טוב, חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד (לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה).

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האיבחון לשיחת מתן תוצאות- לא אפרט מה היה שם – בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

יצאנו משם מבולבלים , הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האיבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן – גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. לא הבנו מה עושים למי פונים היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך- בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר.

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה. עם תמונות של ילד בוגר ומרייר ישוב בכסא וזרוק באיזה מוסד באותו רגע חלפו בדימיונכם – דעו לכם גם בדימיונינו תמונות כאלו עברו.

זה בסדר, קיבלתם בשורה לא קלה לעיכול ויקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, תמשיכו לקרוא כי גם אנחנו הינו שם והסיפור שלנו משתפר.

בחמש שנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פיתרונות והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שלא דימינו מעולם.

נישמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי, מבטיחה שזה נכון.

שירה

5 מחשבות על “כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה)

  1. […] נוספים (תוכלו לקרוא על איך הייתה החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי) […]

  2. […] me to report to the psychiatrist's office and beg for treatment. The rush over the years from the diagnosis of the great, the resuming we went through with the two boys, the surgeries all collapsed into from the […]

  3. […] כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה) […]

  4. […] שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, […]

השאר תגובה